Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[Natascha23]

Hallo alle zusammen.
Vor 6 Wochen wurde bei meinen Vater Nierenkrebs diagnostiziert. Leider hat er auch Metastasen in der Lunge, die nun schon 2 cm groß sind.
Nachdem er drei Wochen (!!!!) im Krankenhaus lag und NICHTS gemacht wurde, kam er ins nächste Krankenhaus. Auf die Nieren-Op hätte er 6 Wochen dort Warten müssen. Irgendwie haben wir es dann doch geschafft und er wurde vor 3 Wochen operiert. Nach der Op lag er wieder 3 Wochen im Krankenhaus und es wurde wieder nichts gemacht. Ich muss mich korrigieren: Am Sonntag hat der Arzt zu uns und zu meinem Vater gesagt, dass es keine Hoffnung mehr gibt. Mein Papa ist ein richtiger Kämpfer. Es tat mir sooo weh.
Jedenfalls habe ich im Internet dann hier im Forum etwas über Nexavar gelesen und habe nun sein Montag unübertrieben in etwa 50-60 Telefonate geführt: Krebshilfe, Pharmakonzerne, Ärzte, Krankenkasse, Freunde aus der Medizin, Studienbetreuer usw. Informationen habe ich einige erhalten und es waren fast alles auch super liebe Menschen. Nur leider habe ich niemanden im Krankenhaus gefunden, der dafür Interesse gezeigt hätte. Das Medikament war nicht bekannt und Infos wollten sie auch nicht.
Zum Glück wurde er dann gestern abend wieder in ein anderes Krankenhaus verlegt. Dort wollten sie dann eine Immuntherapie machen, obwohl sie scheinbar auch nichts mehr bringen würde. Dann: Die Ärztin (ganz arg tolle Frau) kannte das Medikament und sagte: Das halte ich auch für das Beste!!!!! juhuuu. Jetz müssen wir noch einiges mit der Krankenkasse klären. Hoffe, das geht alles gut.
Weiß denn jemand, wann Nexavar nun definitiv eingeführt wird? Wie schnell merkt man, ob es wirkt? Was kann man sich (durchschnittlich) davon erhoffen? Kann man Hoffnung haben, dass auch sein Husten weggeht?
Ich wäre über JEDE Information dankbar! Vorab schon einmal vielen, vielen Dank.
Liebe Grüße Natascha

[erlangen]

Ich denke das dir niemand sagen kann wann es bei uns aurf den markt kommt.warscheinlich wissen das die pharmahandel nicht mal.
Was man sich davon versprechen kann wird dir wohl auch keiner genau sagen können.Dazu ist es noch zu neu.Aber es klingt sehr vielversprechend wenn man mal davon ausgeht das man ein Nierenzellkarzinom bisher "nur"mit der imuntherapie behandeln konnte.Auf jeden fall hat Nexavar viel weniger nebenwirkungen,wie mann es hört.Aber jeder mensch reagiert anders auf medikamente.Seit januar gibt es noch SUTENT,ist aber auch hier noch nicht zugelassen.da kann ich dir sagen das die nebenwirkungen sich in grenzen halten.Fals die kasse bei Nexavar probleme macht fragt mal nach dem.Aber mann muss beide sicher mehrere wochen nehmen bevor man eine wirkung sehen kann.

Ich wünsch euch viel Glück

[Natascha23]

Danke für deine Antwort. Ich weiß, dass es schwierig ist "vorherzusagen" wie und wann es wirken wird. Am liebsten hätte ich einfach eine Garantie dafür, dass alles wieder so wird wie früher... Aber ich denke, dass möchte jeder...
Dieses Abwaren, Auf-und Ab, nicht zu wissen, was noch alles kommen wird, das zerrt einfach an dern Nerven...
Heute morgen hatte ich eine Klausur an der Hochschule. Ich habe meinem Vater versprochen, mein Studium nicht zu vernachlässigen. Doch momentan halte ich dieses Versprechen nur so halbherzig ein. Meine Gedanken sind einfach immer bei ihm.
Ich frage mich, ob man nach so einer Diagnose irgendwann mal wieder "normale" Tage, Wochen haben wird. Ohne Trauer, Schmerz, Verzweiflung und dieser Machtlosigkeit nichts tun zu können.
Bis vor 6 Wochen kannte ich derartige "Geschichten" nur aus den Medien. Nun stecke ich mitten drin und stelle fest, es sind so viele Menschen, denen es so geht. Wie schlimm muss das erst sein, wenn man selbst betroffen ist!?!

[erlangen]

Meine tochter ist jetzt 2 jahre und 5 monate.sie hat die diagnose metastasiertes nierenzellkarzinom seit 15 monaten.ihre chancen sind schlecht.Aber wir versuchen alles was im moment medizinisch machbar ist.
Ich kann dir sagen das diesen schrecklichen gedanken und gefühle nie weg gehen.man muss einfach damit leben lernen.man hat keine andere wahl... es ist nichts mehr wie vorher....mann wird aus dem normalen leben gerissen und weiß nicht ob man da je wieder hin kommt.
Ich will dich nicht noch mehr deprimieren,aber mit so einer scheiß Krankheit umgehen zu können ist schwer.Aber irgendwie geht es...man muß.man kann davor leider nicht weg laufen...

[Rudolf]

Hallo Natascha,
Du schreibst nur von Lungenmetastasen!
Warum sollte es da keine Hoffnung mehr geben?????????????????????????????????
Ich weigere mich, das zu glauben!
Vor fast 6 Jahren hatte ich mindestens 12 Lungenmetastasen, heute noch eine.
Wieviele hat Dein Vater? Und die sind bestimmt nicht alle 2 cm groß, da sind bestimmt auch kleinere! Wurde das mit CT ermittelt?

Nexavar (ebenso wie Sutent) erhält mit allergrößter Wahrscheinlichkeit am 3.7., also am nächsten Montag, die Zulassung. Bis es aber vom Hersteller Bayer ausgeliefert werden kann, dürfte noch ein paar Wochen dauern.
Bis dahin kann man es aber aus den USA importieren, das kann jede Apotheke.
Falls Dein Vater noch irgendwo in eine Studie hineinrutschen könnte, wäre das wahrscheinlich die beste Lösung.

Wie lange Nexavar eingenommen werden muß, bis man einen Erfolg sieht, kann niemand sagen. Normalerweise wird die erste Kontrolle nach 2 - 3 Monaten gemacht.
"Was kann man sich (durchschnittlich) davon erhoffen?" fragts Du. Erhoffen würde ich mir eine Heilung. Aber versprechen kann das niemand. Auch ein Stillstand wäre ja schon ein gewisser Erfolg.
Und wenn ein Rückgang stattfindet, dürfte auch der Husten verschwinden. Ich möchte davon ausgehen, daß er jetzt durch die Lungenmetastasen verursacht wird. Vielleicht ist ja das Verschwinden des Hustens das allererste Zeichen eines Erfolges, noch vor dem nächsten CT.

Wenn Du schon so viele Telefonate geführt und Informationen gesammelt hast, weißt Du sicher, daß die Therapie nicht ganz leicht ist, und es ohne gewisse Nebenwirkungen nicht abgeht. "Aber jeder Mensch reagiert anders," da hat Erlangen recht.

"Wie schlimm muss das erst sein, wenn man selbst betroffen ist!?!"
Ich kann Dir versichern, daß es nach meiner Beobachtung die Angehörigen schwerer trifft als den Patienten selbst. So war es auch bei mir.
Alles Gute
Rudolf

[Natascha23]

Guten morgen Erlangen,

ich drück euch ganz fest die Daumen und wünsche euch von ganzem Herzen, dass es wieder wird.
Habe ich das richtig verstanden: Deine Tochter hat mit 2 1/2 Jahren Krebs? Das ist das erste Mal, dass ich von betroffenen Kindern höre.
Wir wird sie denn behandelt?
Es stimmt, was du sagst: Man hat keine andere Wahl.
Es muss ja weiter gehen. Du hast mich nicht weiter deprimiert...
Es ist immer einfach diese Frage, warum man nicht helfen kann, obwohl man es doch wirklich so gern tun würde!
Aber ich glaube, dass wir indirekt unseren Betroffenen ganz arg helfen. Das sieht man nur eben auf keinem Röntgenbild.
Ich würde mich freuen, wieder etwas von dir zu hören.
Ich wünsche dir heut einen schönen Tag und hoffe, es gibt viele Momente, in denen du mit deiner Tochter unbeschwerte Zeiten genießen kannst.
Viele Grüße
Natascha.

[Natascha23]

Guten morgen Rudolf,
danke, dass du dich gemeldet hast. Ich hab schon viel von dir gelesen.
Du hast mir echt die Augen geöffnet: Klar sind Metastasen in der Lunge schlimm (wie viele es sind weiß ich nicht) aber ansonsten hat er keine.
Weißt du, die Ärzte haben ja gesagt, dass es keine Hoffnung gibt. Aber ich denke, dass war einfach aus medizinischer Sicht und die kannten dort ja Nexavar überhaupt nicht.
Ich hoffe einfach, dass es ihm helfen wird. Aber ich denke, er hat gute Chancen. Ich bewundere es, wie er kämpft. Das ist so toll!
Wenn alles gut läuft, dann bekommt er nächste Woche Nexavar. Das Krankenhaus hält es für die beste Behandlung. Nun muss nur noch (!!) die Krankenkasse mitmachen. Hoffe, die beeilen sich dort. Die Ärztin meinte, dass die Metastasen schnell wachsen, was auch immer das bedeutet. Es hört sich nach einem Wettlauf mit der Zeit an.
Ist es nicht traurig zu wissen, dass es etwas gibt, was vielen Menschen helfen kann, die sonst keine Chance mehr haben, aber wir theoretisch drauf warten müssen, bis es zugelassen ist? Ich finde das irgendwie makaber. Ich verstehe die Rechtslagen, aber man weiß doch schon einiges darüber.
Ich hoffe nur, dass jeder so viele nette Menschen hat, die einem helfen, so wie es auch die Leute hier im Forum tun. Danke.
So weit ich es noch richtig in Erinnerung habe, haben die Ärzte bei dir von einer "Spontanheilung" geredet, oder?
Ich finde das klasse, wie du so vielen Menschen hilfst und Mut machst!
Die Metasten wurden anfangs mit einer CT festgestellt. Das erste Krankenhaus sollte dann eine Gewebeentnahme vornehmen, um einen Tumor in der Lunge auszuschließen. Die haben die Untersuchung aber unter den Tisch fallen lassen und sie wurde erst vor 1 1/2 Wochen gemacht. (Da haben wir dann zum ersten mal davon gehört, dass es auch ein Tumor sein könnte)
Wenn du schreibst, dass es 2-3 Monaten gehen kann, hoffe ich, dass es nicht so ist, wie ich es mir vorstelle: Im Krankenhaus hieß es, dass er jeder Zeit ersticken oder eine Lungenembolie haben könnte. Momentan hab ich einfach nur Bammel, dass alles zu langsam vorangeht. Aber ich denke, das kommt einem immer so vor, wenn man auf etwas wartet.
Das mit den Nebenwirkungen weiß ich, vor allem Hand-Fuß-Syndrom und die Entzündungen im Mundbereich. Ich denke, dass ist bestimmt super unangenehm aber ich glaube auch, dass man das für die Chance gerne in Kauf nimmt.
Ich hoffe, dass es für Betroffene ein wenig besser ist. Mein Papa hat anfangs einen OP-TErmin mitte Juli bekommen. Als er in das Krankenhaus verlegt wurde und sie ihm sagten, er müsse noch einige wochen warten meinte er: "Sie sollten mir jetzt gleich sagen, dass ich so schnell wie möglich operiert werden, ansonsten packe ich meine Sachen und laufe nach Hause". Ich find das klasse, dass er eben nicht nur abwartet, sondern sich auch wert. (Er hatte dann zwar ein schlechtes Gewissen, weil er so gemault hat, aber das war es wert). Siehe da, er wurde zwei Tage später operiert.

Ich weiß, man sollte den Ärzten vertrauen und ich denke auch, dass die meisten alles tun, was ihnen möglich ist. Aber manchmal denke ich, könnten die nicht noch mehr tun?

Ich hoffe, ich hab dich so früh am morgen noch nicht unter den Tisch "geredet" und du meldest dich wieder. Ich würde mich jedenfalls sehr freuen.

Viele Grüße
Natascha.

[Nerie]

Hallo Natascha!
Bin erst seit kurzem im Forum und habe deinen Bericht gelesen der meinem etwas ähnelt. Meine Mutti ist vor 4 Wochen operiert worden an der Niere, also links alles entfernt. Ist alles gut gegangen. Sie hat noch Metastasen im Beckenbereich, Arm und in den Lympfen zwischen der Lunge und bekommt zur Zeit Bestrahlung.
Das Medikament Nexavar ist auch unsere einzige Hoffnung und wir haben es vor einer Woche mit dem Arzt bei dem med.Dienst beantragt. Es wurde gestern abgelehnt, da meine Mutter noch keine andere Therapie hatte, welche bei ihr aber sowieso nichts bringt laut Aussage des Arztes. Ich bin nun voller Hass über diese Entscheidung. Da sitzt irgendwo jemand und entscheidet so eben mal über ein Menschenleben. Aber da heißt es jetzt kämpfen und keine Zeit verlieren.
Wir brauchen jetzt viel Kraft.
Wie gehst du so mit der ganzen neuen schlimmen Situation um? Ich wache früh mit Angst auf und gehe mit Angst ins Bett. Hatte auch schon einen Kreislaufzusammenbruch. Ich weiß, dass das alles nicht gut ist in dieser Zeit, wo man alle Kraft braucht, aber der Körper reagiert einfach so.
Tschüß, Nerie.

[Nerie]

Hallo Hans!
Ja, die Sache ist wirklich unglaublich. Das Problem ist, die Therapie mit Nexavar ist ja auch eine schulmedizinische Therapie, halt z.Zt. die wohl beste, neuste und teuerste. Die Therapie ist eine Second-Linie-Therapie, also Zweite-Linie-Therapie. Also anzuwenden bei Patienten, wo eine bisher andere Therapie nicht angeschlagen hat, wurde uns gesagt. Kann ja alles sein, aber wenn man doch als Arzt erfahrungsgemäß weiß, dass bei dieser Art Tumor diese neue Therapie mehr Wirkung erzielt als die alte, warum muß man sich dann als Mensch erst dieser unterziehen und leiden und der Krebs vermehrt sich vielleicht in dieser Zeit, bis mir dann jemand sagen darf: so, jetzt bekommen die das neue Medikament. Es steht nun zwar schlimmer um sie wie vorher, aber vielleicht erhält sie es ja noch etwas am Leben. Das verstehe ich nicht. Dann entstehen doch der Kasse Kosten für das alte Medikament und dann noch evtl. für das neue. Ist doch so gemein. Wir gehen auch auf jeden Fall in Einspruch und auch Anwalt und so, aber die Zeit die meiner Mutti davonläuft. Vielleicht muß man dann wirklich erst mit einer anderen Therapie beginnen, man ist so hilflos.
Danke für deine Mitteilung. Tschüß Nerie

[Natascha23]

Hallo Hans,

ja, stimmt bin 23 Jahre alt.
Es tut mir leid, dass du deine Mutter verloren hast. Vor allem, wenn du das Gefühl hast, man hätte mehr tun können. (Zumindest nach dem heutigen Stand der Medizin) das muss echt ein grausames Gefühl sein.
Es stimmt, man denkt echt ständig, die Ärzte könnten noch viel mehr machen.
Das Problem ist nur, dass ich mich ja selbst nicht soo gut auskenne, damit ich wissen könnten, wann sie zu wenig machen oder etwas falsch machen.
Ich hab jetzt nur ganz arg Angst, dass die Anfrage auf Kostenübernahme vom MDK abgelehnt wird.
Wann wirst du denn operiert? Weißt du das schon? Also von der Op her waren die Ärzte spitze. Da gab es gar keine Probleme. Nur dieses ständige abwarten und dabei zu wissen, dass man gegen die Zeit läuft, das ist echt fast unterträglich.
Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld für deine bevorstehende Op.
Viele Grüße
Natascha.

[Natascha23]

Hallo Nerie,

schön, dass du dich gemeldet hast.
Wie lief denn das bei euch ab, mit der Ablehnung? Der Arzt schickt ein Attest an die Krankenkasse, die leiten das weiter an den MDK und dann entscheidet man dort? Wie lange habt ihr auf die Entscheidung warten müssen?
Es ist doch echt nicht zu fassen, oder? Ich werd so sauer, wenn ich so was hör. Vor allem, nächstes Jahr, wenn es das Medikament schon ne Weile auf dem Markt gibt, dann wird es halt "einfach mal verschrieben". Toll, es gibt einfach Menschen, die es JETZT brauchen! Oh man!
Ich kenn das Gefühl, zu wissen das man Kraft braucht und dann geschieht körperlich das genaue Gegenteil.
Ich hatte gestern morgen eine Klausur an der Hochschule. Ich saß drin wie in Trance und mir kommt es jetzt noch so vor, als hätte ich keine Klausur geschrieben. Die Semester davor war ich immer super aufgeregt... Ich habe meinem Papa versprochen, mein Studium weiterzumachen und er hat mir versprochen zu kämpfen. Doch man kommt sich ständig so vor, als wäre man nicht wirklich da. Nichts kann man mehr machen und einfach genießen.
Es ist schon eine echt be... Situation. Und das, obwohl man doch eigentlich noch hoffen kann. Wie geht es dir? Wie schafft es deine Mutter?
Ich hoffe, das klappt ganz schnell bei euch mit dem Medikament.
Viele Grüße
Natascha

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Ich versteh eines nicht: Nexavar ist doch Schulmedizin und laut Insiderinfos (und Beratung beim Anwalt), hat keine Kasse bei einem Prozess eine Chance, das Medikament wirklich abzulehnen. Natürlich probieren die das erstmal (könnte ja sein, dass man Kosten spart, weil sich das Problem per Himmelfahrt erledigt - sorry für den Sarkasmus, aber da kocht mir so einiges über). Aber bei einem Rechtsstreit haben sie schlechte Karten.

Aber wie auch immer: Es gehen Gerüchte, dass das Medikament am 3.7.06 zugelassen wird - bin mal gespannt, was die Kasse dann sagt!

Nicht unterkriegen lassen!

orgelbass

[Natascha23]

Hallo Orgelbass,

ich weiss einfach nicht so recht, wie man vorgeht, wenn das Medikament abgelehnt werden sollte. Habe grad mit meinem Papa telefoniert. Er hat richtig zuversichtlich geklungen und gemeint, dass er hofft, dass er das Medikament gleich nächste Woche bekommt.
Es würde mir das Herz brechen, wenn man ihm sagen müsste, dass sich alles noch verzögert oder daran scheitert, dass unsere Krankenkasse oder der MDK die Kosten nicht übernehmen.
Sollte dies passieren, ich glaub dann hab ich meinen Glauben an Gerechtigkeit voll ganz verloren. Aber ich hoffe jetzt einfach mal, dass das nicht passiert. Meinst du, ich sollte einfach mal beim MDK anrufen? Kann ich vorab schon was machen, um die Chancen zu vergößern? Sind die Chancen abhängig von der Krankenkasse?

[Nerie]

Hallo!
Ich wünsche erst einmal allen einen guten Morgen.
Also, wenn man noch keine Therapie mit einem anderen Medikament gemacht hat, dann bekommt man das neue Sorafenib auch noch nicht verschrieben, da ja vielleicht auch die ältere Therapie helfen könnte. So wurde uns mitgeteilt und heute wollen wir den Einspruch verfassen.
Der MED entscheidet z.Zt. über jeden einzelnen Patienten, egal erst mal, bei welcher Kasse er ist, da da Medikament eben noch nicht zugelassen ist. Unsere Ärztin meinte, man müsse dann eben erst die Therapie mit Interferon beginnen um danach eben das neue Medikament zu bekommen. Es ist so schlimm, was die so einem Menschen zumuten. Mach doch erst mal die Horrorkur, wenn du dann noch kannst, bekommst du vielleicht das bessere Medikament.
Meiner Muttsch geht es, bis auf die Schmerzen halt im Bein und jetzt auch im Arm, ganz gut. Sie ist halt schon seit fast 6 Wochen im Krankenhaus, aber da mein Vati oft mit dort sein kann und sie auch Spaziergänge machen können (im Rollstuhl), geht es halt. Ich vermisse sie sehr, da wir auch jeden Tag zusammen gearbeitet haben.
Ich hatte einen recht netten Ansprechpartner bei der KK, welcher auch alles als dringend weggeschickt hat und innerhalb von ca. 1 Woche hatten wir die Antwort schon.
Wünsche euch, liebe Natascha, dass Ihr vielleicht mehr Glück habt. Dann mußt du mir ein paar Tipps geben, ja?
Es tut richtig gut hier schreiben zu können.
Allen liebe Grüße, Tschüß Nerie

[orgelbass]

Hallo!
Das Problem ist derzeit, dass Nexavar und Sutent nur für eine "Second-Line-Therapie" gedacht sind, d. h. erst wenn die IMT nicht klappt, wird man für Nexavar oder Sutent zugelassen.
Im Falle meiner Mutter hat der Arzt geschrieben, dass auf Grund des niedrigen Alters der Patientin (56), des schlechten Allgemeinzustandes nach der Riesen-OP und der zu erwartenden Nebenwirkungen die Therapie mit Nexavar einer IMT im Hinblick auf Kostenersparnis und Therapieerfolgsaussichten vorzuziehen ist.
Ich hab auch einen Freund, der in einer sehr renommierten Anwaltskanzlei arbeitet, die sich u. a. mit solchen Sachen beschäftigen. Wenn jemand zu ihm Kontakt will, bitte eine private Nachricht schreiben, dann geb ich euch den Link zu Kanzlei - so darf ich das hier ja nicht.

orgelbass