Gruss @alle

[HeikesFreundin]

ich liebe zu sehr um zu riskieren das sie sich fallen lässt

Aus Deiner Sicht verstehe ich Dich gut - Du willst sie nicht noch mehr belasten und hast Angst dass ihr die Nachricht vom Tod ihres Vaters so sehr zusetzt dass sie aufgibt.

Mein Gedanke ist:
Hoffentlich sieht sie es nicht als Vertrauensbruch, wenn Du ihr solch eine wichtige Information vorenthältst? Denn man nimmt einem Menschen auch die Möglichkeit zB in irgendeiner Form bei der Beisetzung zB Abschied zu nehmen - und dises Möglichkeit ist dann unwiderbringlich verloren.

Ich hoffe, sie wird es Dir verzeihen können wenn sie es später erfährt und Du ihr erklärst dass Du sie nur schützen wolltest und Angst um sie hattest.

Fühl Dich mitfühlend gedrückt und verstanden, Parigo -
entscheiden musst letztendlich eh Du allein, was Du für richtig erachtest.

Ich wünsche Dir sehr, dass für Dich bald mal etwas "Land in Sicht" ist.

[parigo]

wir waren Heute beim MRT

beide Tumor Reste sind trotz erhöhte Temodal dosis in den letzte 6 woche weiter gewachsen.

Ärzten werden auf andere chemo wechseln ,evtll wieder bestrahlen .
sieht aber nicht gut aus fläche die auf kontrastmittel reagiert ist sehr gross eigtl zu Gross und für re-Bestrahlung ist es eigtl zu früh.Ärztin wird von KK nächste Woche erfahren ob Avastin genehmigt aber einsatz ist sehr fragwürdig und es ist so kurz nach Shunt OP nicht anwendbar.
nächste Woche wird besprochen wie es weitergeht


wünsche @alle alles Gute

Parigo

[hohesonne]

Lieber Parigo das tut mir sehr leid!

[HeikesFreundin]

... ja, mir auch ...

Ich schicke Dir und Deiner Frau ein großes Kraftpaket!

[parigo]

ich werde Dr. Dresemann und Prof.Dr.Herrlinger in Bonn um Rat fragen

was sind alternative zu Temodal? wer hat erfahrung damit?

Gruss

Parigo

[dayo]

hallo parigo,
campto und avastin waehre wohl die beste loesung...aber wenn das nicht geht, kaeme auch noch thalidomid in betracht...
eine andere moeglichkeit, die viel erfolg gebracht hatte, waere zusaetzlich zur chemo chloroquine zu nehmen... such mal nach bei google und gib dr. sotelo in mexico ein..da kannst du ueber seine studien dazu nachlesen...
alles gute fuer euch !!!!!

[hohesonne]

Hallo Parigo, wie geht es euch?

[parigo]

KK (AOK) lehnt Antrag für Avastin ab

kann mir jemand Rat geben was ich machen kann, damit wir mit Wiederspruch erfolg haben?

Gruss

Parigo

[HeikesFreundin]

Hm ... so ein Mist ...
Mit welcher Begründung haben sie es abgelehnt?

Hm ... so ein Mist ...
Mit welcher Begründung haben sie es abgelehnt?

Hab mal n bissel im Netz recherchiert, es gibt wohl keine BEWEISBAREN Verbesserungen
bei Glioblastomen und ist natürlich ziemlich teuer.

Ich verstehe Dich, dass Du alles versuchen willst und würdest, damit Deine Frau
bei Dir und euch bleiben kann - aber für die KK ist es wahrscheinlich ein reiner
Kostenfaktor (Therapie kostet um die 15.000 Euro), wobei es eben keine Garantie gibt, dass sich irgendwas bessert.
Ja, ich weiß für ein Menschenleben sind 15 000 Euro Peanuts ... aber die KK rechnet nur mit Zahlen, nicht mit Gefühlen und Liebe ...

Außerdem habe ich noch nichts dazu gefunden, ob die Studie in der dieser Wirkstoff erprobt wird schon abgeschlossen ist
und das Medikament in Deutschland für die Behandlung von Glioblastomen zugelassen .... (?)

Parigo - ich möchte Dir nicht den Mut nehmen, aber bei Heike wurde gesagt:
"Wenn die Krankheit sich selbst unter der Gabe von Temodal verschlechtert, dann kann man leider nichts
mehr tun ..." Heike bekam dann weiterhin Temodal und Cortison gegen die Ödeme, aber auch das Cortison
stellte seine Wirkung nach und nach ein ...

Leg trotzdem Widerspruch ein gegen den Bescheid der KK - erstmal NUR Widerspruch, damit der rechtzeitig da ist und Du die Widerspruchs-Frist gewahrt hast.
Schreib rein: Begründung folgt.
Das reicht erstmal.

Ich finde es schön, wie sehr Du um Deine Frau kämpfst, Parigo ... Du gibst sie nicht auf - aber
auch für euch wird es irgendwann, trotz allen Kampfes, einen Abschied geben.

Ganz viel Kraft für den Kampf wünscht Dir
Angie

[yogi]

Zitat von parigo

KK (AOK) lehnt Antrag für Avastin ab

kann mir jemand Rat geben was ich machen kann, damit wir mit Wiederspruch erfolg haben?

Gruss

Parigo

Das muss der Arzt machen. Unser Onkologe sagte, er müsse die Kostenübernahme bei der BARMER beantragen, es sei jedoch keine Frage, dass der Antrag Erfolg haben würde. Es wurde bei ihm noch kein Avastin-Antrag abgelehnt.

[dayo]

salut parigo,

dass campto und avastin sehr gut helfen koennen, ist ja seit einiger zeit kein geheimnis mehr; das sollten auch die kassen wissen...wollen sie aber offensichtlich nicht...das ist eine schande...

erkundige dich doch mal ueber eine behandlung mit dendritischen zellen...da laeuft gerade eine sehr erfolgsversrechende studie in belgien....da lebt jemand seit 2005 mit glio..tumor ist weg...

nachzulesen in der ht-mailling-liste

alles gute fuer euch !!!

[dayo]

salut parigo.. encore moi..

es gibt den 'off label use'.. das heisst: wenn es kein medikament gibt um eine krankheit zu heilen, ist 'jedes' medikament von den kassen zu bezahlen, das ausicht auf 'heilung' geben kann...egal ob bewiesen oder noch in der forschung...is so...

mach dich mal schlau...

alles gute fuer euch !!!

[yogi]

Zitat von dayo

mach dich mal schlau...

Guter Vorschlag, aber ich finde, das müssen die Ärzte für einen erledigen.
Die Situation ist für Angehörige schwer genug.

parigo: Setz Dich ans Telefon, bis Du einen Onkologen gefunden hast, der bereit ist, Deine Frau mit Avastin zu behandeln. Es gibt überall junge Ärzte, die interessiert an Medikamenten sind, die noch nicht in Deutschland zugelassen sind. Wenn er Interesse hat, wird er auch die Kostenübernahme regeln.

[parigo]

Gruss@alle

unsere Ärztin von der Uni will nichts gegen Bescheid der KK weiter unternehmen da sie "keine Ärztliche Argumente" hätte um gegen ablehnungsbescheid vorzugehen. sie ist selber auch der Meinung meine Frau ist noch nicht "Austherapiert" trotz Rezidiv und zwei Herde die wieder gewachsen sind, und weder Besthrahlt noch Opperiert werden können


ich habe Unterlage zu DR. Dresemann &Proff Herlinger gesendet .
ich hoffe einer von beide hat genügend "ÄRZTLICHE Argumente" um uns weiterzuhelfen.

Gruss

Parigo

[HeikesFreundin]

Hallo Parigo!

Wichtig ist aber nach wie vor, dass Du erstmal WIDERSPRUCH einlegst!
Sonst beziehen die sich von der KK nachher daruaf, dass Du ja keinen Widerspruch eingelegt hast und dann hast Du verloren.

Du brauchst nur schreiben:

Sehr geehrte Damen und Herren,

gegen Ihren Bescheid vom ....... lege ich hiermit fristwahrend Widerspruch ein.

Begründung folgt.

Mit freundlichem Gruß,
..... ........

Datum und Unterschrift nicht vergessen und natürlich das Aktenzeichen des Widerspruchs. Am Besten schickst Du den Widerspruch PER EINSCHREIBEN mit RÜCKSCHEIN zur krankenkasse. Dann bekommst Du einen Schein, WANN genau der Widerspruch der KK zugestellt wurde.

Diesen Widerspruch solltest Du UNBEDINGT nicht versäumen!