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  #1  
Alt 18.09.2006, 22:46
stricki stricki ist offline
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Standard Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo!

Meiner Mama wurde vor ca. drei Wochen ein adenoidzystisches Karzinom von der Ohrspeicheldrüse entfernt. Der Tumor war nach innen gewachsen und schon sehr groß. Allerdings war nur ein Teil davon bösartig.
Das Karzinom konnte in toto entfernt werden und die Operation verlief den Umständen entsprechend sehr gut.
Die Kieferknochen und der Gesichtsnerv konnten erhalten werden, obwohl der Tumor schon etwa 5 cm groß war. Außerdem hat sich meine Mama von der OP sehr schnell und gut erholt.
Jetzt ist die eine Gesichtshälfte zwar noch teilweise gelähmt und das Auge geht nicht richtig zu, aber das soll nach Angaben der Ärzte wiederkommen.
In der Diagnose wird das Karzinom in der linken Flügelgaumengrube als pT2, N0, R0 klassifiziert.
Weiterhin waren von sechs Proben fünf gutartig.

Die Diagnose war im Wortlaut: Bei einem Existrat von der Fossa pterygotalathina links wurde ein adenoidzystisches Karzinom festgestzellt, das in toto entfernt wurde. Stellenweise ist jedoch nur eine schmale Bindegewebskapsel am Resektionsrand vorhanden.

Am Mittwoch hat meine Mama einen Termin bei der Radiologie. Sie hat schon viele Horrorgeschichten aber auch positive Erfahrungen gehört.
Ich habe in einem medizinischen Bericht gelesen, dass bei einem pT2 Karzinom die Bestrahlung fakultativ ist, wahrscheinlich in Abhängigkeit von der Lage (Der Bericht war für "Nicht-Ärzte" schwer zu verstehen).

Ich würde mich gern vor Beginn der Bestrahlungen über mögliche Arten und Intensität der Bestrahlungen informieren, beziehungsweise, ob überhaupt eine Bestrahlung ratsam ist, vor allem eine hochdosierte.
Ich habe gehört, dass bei sehr hochdosierter Bestrahlung zum einen die Nebenwirkungen sehr unangenehm sind und dass andererseits anschließend eine OP nicht mehr so gut möglich ist.

Wenn jemand über eine Bestrahlung in bezug auf diese Art von Krebs bescheid weiß, dann würde ich mich sehr freuen, wenn er/sie mir antworten würde.

Wenn ich jemandem zu diesem Thema weiterhelfen kann, will ich das auch gern tun.

Liebe Grüße

Kirstin

PS: Ich hätte gern Ohrspeicheldrüse geschrieben in der Überschrift, aber ich weiß nicht, wie ich das ändern kann.

Geändert von stricki (18.09.2006 um 22:52 Uhr)
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  #2  
Alt 01.10.2006, 20:25
dorfer dorfer ist offline
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Lächeln AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

hallo ich bin simone und kann dir sagen das die bestrahlung gut ist. mein mann hat es gerade alles durch d.h. bestrahlung und chemo. er ist erst am montag nach hause gekommen und fährt am 24.10. schon zur kur. mein hasi ist erst 35. jahre und wir haben 2 kinder z.z. bin ich sehr traurig weil er hat grosse schmerzen. lieben gruss an deine mutti
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  #3  
Alt 02.10.2006, 21:36
Andrea. Andrea. ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheldrüse

Hallo Simone, ich bin Andrea. Wo ist dein Mann denn bestrahlt worden? Und was für Nebenwirkungen traten auf? Schließt sich i.d.R. eine Kur an die Bestrahlung an?

Ich bin nämlich letzte Woche zum 2. Mal (erste Mal war genau vor 3 Jahren) an einem jetzt wieder neu aufgetretenen adenoidcystischen Karzinom der Ohrspeicheldrüse operiert worden und diesmal werde ich auch bestrahlt werden müssen. Ich habe nächste Woche einen Termin in Heidelberg und weiß so recht noch gar nicht, was so alles auf mich zukommt. Bin auch erst 30 Jahre alt.

Viele Grüße und alles Gute an alle Betroffenen!
Andrea
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  #4  
Alt 04.10.2006, 23:58
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Simone,
vielen Dank für deine Antwort. Meine Mama hat sich inzwischen auch für eine Bestrahlung entschieden. Obwohl das Karzinom im Gesunden entfernt wurde, hat man ihr dazu geraten, weil ein Teil des Tumors sehr dicht an der Schädelbasis lag und man an der Stelle nicht operieren kann, falls ein Rezidiv auftritt.
An der Stelle bekommt sie 60 Gy in 30 Sitzungen und am Hals 50 Gy.
Wie stark war die Bestrahlung von deinem Mann? Meine Mama wüsste gern, was auf sie zukommt. Sie kann sich dann irgendDas kann man wahrscheinlich nicht so genau sagen, weil ja jeder anders reagiert, aber wenn du mir beschreiben könntst, was für Beschwerden dein Mann nach der Bestrahlung hat und was dagegen hilft, könnte ich meiner Mama vielleicht ein paar nützliche Tipps geben.
Die erste Bestrahlung hat sie schon hinter sich, Morgen geht es dann weiter. Natürlich sind jetzt noch keine Nebenwirkungen aufgetreten.

Ich hoffe, deinem Mann geht es bald wieder besser und du und deine Familie können bald wieder fröhlich sein.

Liebe Grüße und alles Gute
Kirstin
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  #5  
Alt 20.10.2006, 13:02
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo,
bei meinem Mann (33 J.) wurde im April 2006 ACC diagostiziert. Seitdem 2 OP mit der totalen Entfernung der linken Parotis und des Gesichtsnerves und Neck dissection. Im Anschluss daran Bestrahlung von Kopf (70 gy) und Hals (60 gy). Da jetzt auch noch Lungenmethastasen gefunden wurden, bekommt er seit Anfang August noch eine Chemotherapie, die im November abgeschlossen wird. Danach ist noch die Entfernung der Lungenmethastasen geplant. Die OP hat er körperlich gut verkraftet. Mittlerweile hat er sich auch an sein "neues" Gesicht gewöhnt. Auf der linken Seite hat er halt keinerlei Mimik mehr. Die Bestrahlung war heftig, aber bis auf einige dunkle Hautstellen am Hals ist alles wieder beim alten. Selbst die Chemo verträgt er überraschend gut und wir haben alle Hoffnung, dass alles irgendwann wieder gut wird. Aber zum Nachdenken und Verarbeiten sind wir noch nicht gekommen. Seit der 1. OP laufen wir wie in einem Hamsterrad und kommen nicht zur Ruhe. Die erste Nachsorge bei den Strahlentherapeuten ist super gelaufen, auch die Tumornachsorge in der HNO war erfreulich. Die Betreuung in der Uni-Klinik Münster war bis jetzt immer vorbildlich. Wir werden wohl trotzdem noch etwas Zeit brauchen, alles zu verdauen und zu begreifen. Aber die Hoffnung stirbt halt immer zuletzt. Und Hoffnung haben wir....
LG Christiane
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  #6  
Alt 20.10.2006, 19:17
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Christiane.

Vielen Dank für deinen Beitrag im Chat. Es freut mich, zu hören, dass die Nachsorge gut ausgefallen ist. Da ich jetzt mitbekomme, wie man kämpfen muss bei dieser Krankheit, freue ich mich richtig mit, wenn jemand eine schreckliche Phase überstanden hat.
Das mit den Lungenmetastasen bekommt ihr auch in den Griff!!!

Meine Mama hat jetzt 13 Bestrahlungen von 30 (am Kopf), bzw. 25 (am Hals) hinter sich und ist total fertig. Ihr Mund ist so trocken, dass sogar Bonbons sofort am Gaumen stecken bleiben und sie die mit der Zunge nicht abbekommt.
Ihr Geschmackssinn hat sich dahingehend entwickelt, dass Alles ekelig schmeckt, sogar Wasser. (Vanille konnte sie gestern noch so gerade als solches identifizieren). Beim Schlucken bleiben ihr sogar weiche, flutschige Kapseln im Hals stecken.
Sie würde die Bestrahlung am liebsten abbrechen.
Ihre größte Sorge ist, dass die Strahlenschäden nach der Bestrahlung bleiben und sie damit leben muss.
Wenn sie genau wüsste, das dies nicht der Fall ist, dann könnte sie das Ganze leichter über sich ergehen lassen, glaube ich.
Ihr Radioonkologe hält sich immer sehr bedeckt und die Helferin erwiderte auf ihr besorgtes "Hoffentlich legen sich diese Nebenwirkungen nach der Bestrahlung wieder" nur: Ja, hoffentlich!
Also würde es mich sehr interessieren, welche Beschwerden dein Mann während der Bestrahlung hatte und wie doll sie ausgeprägt waren und vor allem, was davon geblieben ist.
Vielleicht kann ich meine Mama dann ermutigen, die Prozedur doch bis zum Ende über sich ergehen zu lassen.
Ich würde mich freuen, wenn du mir (hoffentlich positiv, aber nichts beschönigen) antworten würdest.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die OP im November gut verläuft.
Nach den positiven Nachsorgeuntersuchungen muss sie einfach gut verlaufen.

Liebe Grüße

Kirstin
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  #7  
Alt 27.10.2006, 13:08
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Christiane,
Ich bin der gleichen Meinung wie Anja, was die homoöpatischen Mittelchen angeht. Meine Mama hat allerdings auch noch nichts genommen, weil ihr Arzt strikt dagegen ist, weil er die Sachen nicht kennt. Am Montag kommt ihr Hausarzt wieder. Der ist in der Beziehung aufgeschlossener und außerdem viel netter. Ich habe ihr geraten, sich gleich bei ihm zu melden und ihm auch ihre anderen Beschwerden zu schildern. Der Radioonkologie unternimmt nichts, um ihr Linderung zu verschaffen. Und daher habe ich hier mal

eine Frage an alle:

Meiner Mama ist in den letzten Tagen immer sehr schlecht, so dass sie gar nichts essen kann. Ihr hat alles bisher schon schlecht geschmeckt, aber das hat sie nicht so gestört, dass sie gar nichts mehr essen konnte. Jetzt ist es aber so schlimm, dass wirklich nichts mehr geht.
Sie bekommt vorsorglich ein Mittel gegen Pilz, das solche Nebenwirkungen hervorrufen kann.
Ihr blöder Radioonkologe sagt nur:" Da kann man nichts machen, wenn Sie gar nicht mehr essen können, müssen Sie stationär weiter bestrahlt werden."
Sie hat immerhin ein Mittel gegen Übelkeit bekommen, das hilft allerdings nicht.
Hatte jemand von euch, bzw. euren Angehörigen ähnliche Beschwerden? Wenn ja, was habt ihr dagegen unternommen?

Liebe Grüße Kirstin
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  #8  
Alt 27.10.2006, 13:35
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Hans-Albrecht, Hallo Anja....

wir werden auf gar keinen Fall irgendwelche alternativen Medikamente nehmen. Ich dachte nur an eine Unterstützung als Abschwächung von irgendwelchen Nebenwirkungen. Alles andere wäre ja Selbstmord.
Die Schulmedizin wird uns retten, aber bestimmt niemand der Handauflegt.
Keine Angst..... wir bleiben in der UKM! Da sind wir bestens aufgehoben.

Hallo Kerstin,

werde Dir die genauen Medikamente gegen Übelkeit heute abend durchgeben. Deine Mama soll sich doch mal fertige Aufbaunahrung in der Apotheke besorgen. Das sind so kleine Trinkpäckchen, die bis zu 2000 kcal haben. Da ist nur ganz wenig drin, dann kommt sie bestimmt um die stationäre Aufnahme drum rum. Die Aussage, dann müssen Sie halt hierbleiben heißt doch nix anderes, als künstliche Ernährung durch die Sonde. Aber die Übelkeit würde dann doch auch bleiben.....
Wir sprechen später drüber.

LG Christiane
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  #9  
Alt 29.10.2006, 16:05
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Christiane, Anja und Hans-Albrecht,
ich hoffe, es geht euch und euren Angehörigen gut.

Ich hab nochmal eine Frage, und zwar würde mich mal interessieren, ob die Nebenwikrkungen der Bestrahlung mit andauernder Bestrahlung immer noch zunehmen, oder ob das auch irgendwannn mal stagniert.

Ich wüsche euch noch einen schönen Sonntag

Liebe Grüße

Kirstin
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  #10  
Alt 29.10.2006, 19:24
hans-albrecht hans-albrecht ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Stricky,

leider muß ich Dir mitteilen, daß die Nebenwirkungen bei zunehmender Bestrahlung nicht stagnieren, sondern schlimmer werden.
Sind die Bestrahlungen jedoch abgeschlossen, dann lassen diese Nebenwirkungen nach. Manche ziemlich schnell, bei manchen dauert es bis zu einem Jahr (z.B. Mundtrockenheit).

Ich hoffe ich konnte Dir helfen,

Gruß Hans-Albrecht
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  #11  
Alt 29.10.2006, 21:01
anko anko ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Stricki,

bei mir wurde die letzten 5-10 Bestrahlungen eigentlich nur noch die Haut schlimmer, zum Schluß hatte ich richtige schwarze Haut, die sich richtig geschält hat...
Na gut der Geschmack konnte ja nicht mehr schlimmer werden,
die Stimme war bei mir auch in Mitleidenschaft gezogen wurde aber auf´s Ende der Bestrahlung wieder besser, was ich ja meinen homöopatischen Mittelchen zuschreibe

Alles Gute weiterhin Euch allen

Anja
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  #12  
Alt 12.11.2006, 23:42
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Christiane und Wolff,

ich habe mich lange nicht gemeldet, weil ich eine arbeitsame Woche hatte und am Freitag nach der Schule gleich nach Flensburg gefahren bin.

Meiner Mama geht es leider wieder etwas schlechter, aber sie muss sich nur noch morgen und übermorgen einmal bestrahlen lassen und dann nur noch erholen!!

Gestern Abend hatte sie schon angekündigt, dass sie nach dem Abendessen (ein Teller Milchreis und 150ml Aufbaunahrung) nicht mehr essen wolle. Aber heute Morgen hat sie es sich dann doch anders überlegt und noch etwas gegessen. Es wird zwar immer etwas weniger, aber ich hoffe, dass sie weiter durchhält und die Nebenwirkungen schnell abklingen, zumindest ein bißchen.
Gestern war wirklich ein schlechter Tag. Heute ging es wieder etwas, der Hals brannte nur noch von innen und nicht mehr von außen und ich konnte sie zu einem Spaziergang am Strand bewegen. Der Hals ist wirklich sehr rot, aber ich meine, dass das heute schon etwas besser war als gestern, nicht mehr ganz so gereizt.
Nur noch zwei Bestrahlungen!!!!
Ich habe die Hoffnung, dass meine Mama sich dann zum Wochenende schon etwas besser fühlen wird. Ich will sie auf jeden Fall wieder besuchen.

Jetzt habe ich aber genug erzählt.

Wie geht es euch? Ich hoffe, gut! Was macht ihr so? Gibt es etwas Neues, einen guten Witz oder so?

Ich habe einen mit 'nem Eisbärenkind und seiner Mama. Wenn ihr den nicht kennt, dann schreib ich ihn auf für euch, also lasst es mich wissen.

Viele liebe Grüße

Kirstin
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  #13  
Alt 12.11.2006, 23:52
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Andrea!

Wie geht es Dir?

Du hast geschrieben, dass Du nach der 5. Bestrahlung noch keine Nebenwirkungen hattest. Das ist gut. Bei meiner Mama ging es da schon mit dem Verlust des Geschmackssinns los.


Hoffentlich ist "Deine Bestrahlung" wirklich besser verträglich. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.


Liebe Grüße

Kirstin
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  #14  
Alt 14.11.2006, 11:55
Kicky Kicky ist offline
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Hallo Kirstin, Hallo Andrea!

Ich hoffe, es geht Euch einigermaßen gut. Wolff hat morgen die letzte Chemo....
Hoffentlich können wir dann das Kapitel abschließen.
Am 24.11. ist PET-CT... erst dann wissen wir, ob sich alles so entwickelt hat, wie wir uns das wünschen. Aber die Auswertung der Bilder wird bestimmt auch ein paar Tage dauern, bis wir dann richtig Bescheid bekommen.
Diese ewige Warterei macht mich völlig kribbelig. Aber hilft ja wohl nix... muss man durch. Schließlich geht es ja um Wolff und nicht um mich.

Andrea: Ich hoffe, dass sich die Nebenwirkungen der Bestrahlung bei Dir in Grenzen halten... jeder Tag ist wieder ein gewonnener Tag! In Gedanken sind wir mit Dir im Keller (wo sich die Radiologen rumtreiben)

Kirstin: Deine Mutter hat es doch jetzt geschafft, oder?!
Jetzt wird alles besser! Versprochen! Bestell ihr einen lieben Gruß von uns.

Bis bald.. im Moment fällt das Schreiben etwas schwer

Alles Liebe für Euch
Christiane
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  #15  
Alt 15.11.2006, 19:52
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Christiane und Wolff,

ich wollte euch nur schnell ein paar warme Grüße schicken. Ich hoffe ganz doll mit euch, dass das Ergebnis des PET-CT gut ausfällt. Das man immer so lange warten muss, ist echt schlimm, aber man muss ja erstmal die Behandlung richtig wirken lassen.
Wenn noch operiert werden muss, kann sich das bis Weihnachten hinziehen, oder? Aber wenn danach Alles gut wird, ist das so wie ein Weihnachtsgeschenk.
Ich schreib' das auf meinen Wunschzettel! (Bis jetzt hab' ich immer alles bekommen, was ich mir zu Weihnachten gewünscht habe.)

Meine Mama hat ihre Nachuntersuchung bei den Radiologen am 22. Dezember. Da ja aber nur profilaktisch bestrahlt wurde, hoffen wir natürlich, dass dort weiterhin nichts krebsartiges zu finden sein wird.

Ja!! Meine Mama hat den Bestrahlungsmarathon geschafft, aber ich habe noch nicht mit ihr gesprochen, da sie nicht sprechen kann, aber sie hat mir mit einem lockeren Spruch auf meine SMS geantwortet. Das war schonmal ein gutes Zeichen.
Also jetzt geht es bergauf. Ich werde sie von euch grüßen. Das freut sie bestimmt.
Und ich soll euch auch ganz lieb von ihr grüßen. Das hat sie letztes Wochenende gekrächst.

Liebe Grüße

Kirstin
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