Nasenkrebs

[dubius]

hallo ihr lieben, ich brauche hilfe!
meine geduld ist momentan auf null und darunter!
jetzt sind es erst 10 bestrahlungen (der optimist würde schreiben schon 10!), noch 28 sollen folgen.
seit 2 tagen ist die wangen-und zungenschleimhaut besonders an den seiten zerfetzt und gerötet, mit blasenbildung !
schlucken und sprechen ist nur unter qualen (schmerz!!) möglich. also wird alles auf das notwendigste reduziert! jeden morgen erwache ich, nehme mir fest vor alles geduldig zu ertragen, wenigstens kleine megen zu essen, auch wenn sich die speisen wie nägel im mund anfühlen, selbst die zahnbürste (sensitiv) fühlt sich so an!
ich glaub ich halt das keine wochen mehr aus, fühle zumindest heute so!
meine familie habe ich einkaufen geschickt, sie sollen meine momentane gemütsverfassung nicht erfahren, will doch wenigstens ihnen gegenüber stark sein, machen sich schon genug sorgen!
also ihr lieben, wer eine tüte geduld und kraft übrig hat, möge sie mir bitte schicken.
bin über jeden weiteren ratschlag wie schmerzbekämpfung und schleimhautschutz dankbar!
glg dubius, die heute echt verzweifelte!

[Lilli07]

Hallo Dubius,
da geht es ja schon "schnell" mit heftigen Nebenwirkungen bei dir los! Mir wurde damals gesagt: Nichts Scharfes, Saures und Süßes essen und öfter ein Salbeibonbon lutschen. Jeden Tag mehrmals mit Salbeitee spülen (schmeckt nicht, aber hilft heilen) und eine extre weiche Kinderzahnbürste nutzen. Außen auf die Haut hab ich Bepanthen-Lotion und Aloe- Vera- Spray genommen, ich hatte dadurch nur einen "leichten Sonnenbrand". Hat wirklich alles super geholfen! Außerdem wurde in der Strahlenklinik jedes Mal vor der Bestrahlung der Mund kontrolliert und ich musste 1 min mit Wasser spülen. Ich glaub, dieses viele spülen hilft sehr, das alles zu überstehen! Ach und bei der Bestrahlung versuchen, die Zunge nach unten zu drücken, damit sie nicht so viel abbekommt, wie oben am Gaumen!
Ach, liebe Dubius, das klingt jetzt alles so leicht, aber vielleicht helfen dir die Tipps ein klein wenig! Drück dir auf jeden Fall die Daumen, das deine Nebenwirkungen nicht noch schlimmer werden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hab mich die letzten Tage bissl zurückgehalten mit Schreiben, aber immer kurz mitgelesen. Hatte so heftige Kopf- und Gesichtsschmerzen, dass ich eigentlich nur gelegen habe. Neues MRT sagt nichts Schlimmes. Also müssen diese Schmerzen Nachwirkungen der Operationen und Bestrahlungen sein, mit denen ich nun leben muss. Neue Medikamente dämpfen die Schmerzen jetzt langsam, aber bei Belastung tut es immer noch schlimm weh. Mal sehn, wann endlich mal ein schmerzfreier Tag kommt! Man soll ja die Hoffnung nicht zu schnell aufgeben!

Alexander, dir würde ich auch raten, eine Gewebeprobe nehmen zu lassen. Kleine Tumore sieht man im MRT nicht! Wo ist deine blutende Stelle, in der Scheidewand oder Kieferhöhle?

Für alle anderen auch alles Gute und viel "Sonnenschein"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße
Lilli

[Nicole_H]

Liebe Dubius,
ach mensch - lass Dich mal drücken. Ich hoffe, das Wochenende hat ein wenig Besserung gebracht. Meiner Haut hat das Wochenende immer ganz gut getan.

Was kannst Du machen? Wie Lilli schon sagt - staker Salbeitee hilft. Immerzu damit spülen (jede Stunde). Ich hatte auch auf Station eine Salbeilösung zum Spülen bekommen, hast Du so etwas bekommen? Ich habe auch Salbeibonbons (ohne Zucker!!!!) gelutscht. Auf keinen Fall mit alkoholhaltigen Sachen spülen!
Ich habe auch Kaugummis (zuckerfrei!) gekaut. Das regt die Speichelproduktion an und der Speichel desinfiziert ja auch. Aber ob das bei bereits vorhandenen Entzündungen hilft und ratsam ist, weiß ich nicht.
Mir wurde auch gesagt, dass es wichtig ist, mit geputzten Zähnen zur Bestrahlung zu gehen.
Frage auf jeden Fall die Ärzte was Du tun sollst.

Mit der Haut teste mal an einer anderen Stelle, wie Du die Creme verträgst. Ansonsten hilft es zu kühlen: saubere!!!! (am besten abgekochte aber trockene) Tücher in gekühlte Gelpads wickeln. Und, wenn Du die Creme verträgst: cremen, cremen, cremen - ggf. auch richtig dick auftragen und dann ein Tuch darüber legen. Auf keinen Fall aber vor der Bestrahlung cremen (mindestens 2 Stunden vorher darf keine Creme mehr drauf). Frage im Zweifel auch noch mal nach einer anderen Creme. Es gibt verschiedene Cremen - vielleicht hilft eine andere besser?
Ach so, die Sonne meiden (gibt es zwar gerade eh nie - aber vielleicht hast Du doch welche abgekriegt?)

Lass Dich nicht unterkriegen! Vielleicht hilft Dir der Gedanke daran, dass die Bestrahlung ja scheinbar ihre Arbeit gut tut. Nicht nur die empfindlichen Haut und Schleimhautzellen, auch die Krebszellen werden zerstört.
Ich weiß, dass ist gerade nur ein schwacher Trost, aber vielleicht hilft es ja doch.


Liebe Lilli,
Du hörst Dich ja auch nicht gerade gut an. Diese Kopfschmerzen - ich kann so gut mit Dir mitfühlen. Ich komme ohne ausgiebigen Mittagsschlaf nie über die Runden, überhaupt ist mein ganzer Tagesplan nur darauf ausgerichtet möglichst Kopfschmerzarm über die Runden zu kommen. Das macht inzwischen auch der Psyche zu schaffen. Es kann doch nicht das ganze Leben nur darauf ausgrichtet sein, den Tag ohne Probleme zu überstehen.
Manchmal bin ich so neidisch auf all die Menschen, die einfach morgens aufstehen, zur Arbeit gehen und nicht darüber nachdenken, wie man es schafft, den Tag ohne Schmerztabletten durchzustehen. An Belastung ist bei mir auch nicht zu denken.
Ach Lilli, ich hoffe Deine Kopfschmerzen werden wenigstens wieder etwas besser!!!!!!!


Liebe Grüsse
Nicole

[dubius]

liebe lilli, nicole und all die anderen,
danke für die hilfreichen tipps und informationen, dadurch habe ich wohl schon einen fehler entdeckt, den ich gemacht habe. nehme mal an, dass ich falsch gegessen habe, sprich zu würzig! hab nicht darauf geachtet, dass speisen ohne salz, zucker u. säure tabu sind! obwohl ich so viel gelesen hatte über richtiges verhalten vor u. während der bestrahlung! ist mir einfach entfallen, unglaublich oder?!
esse seit freitag alles ohne gewürze, viel milch u. pudding, weil alles andere stark schmerzt.
salbeitee trinke ich seit ca 2 wochen tgl. 2 liter, unglaublich gelle? aber ich schmecke den unterschied zu wasser nicht mehr, dachte dann ists auch egal was ich trinke.
betaisodona lsg. ( stündlich mund gespült) hat mir ein bissi linderung in der mundhöhle verschafft am we, bepanthenlsg. hat nur gebrannt! auch komisch, weil das eigentlich immer gut hilft!?
nun sind es „nur“ noch die mundwinkel, die teilweise bluten, spannen und schmerzen. werde heute versuchen den arzt zu erwischen, fragen was ich da drauf machen kann.
habe immer eine flasche mit salbeitee dabei, wenn ich zur bestrahlung fahre, weil die wartezeiten mache tage sehr lang sind! während ich mich auskleide für die bestrahlung, kann ich ja den mund schnell mit salbeitee spülen, mal schauen obs was bringt!
kühlen, so wie nicole geschrieben hat werde ich auch ausprobieren, nochmals DANKE für die hilfe.
liebe lilli, ich wünsche dir kraft für das ertragen deiner kopf-und gesichtsschmerzen! welche schmerzmedikamente nimmst du derzeit?
nicole, du sprichst mir aus dem herzen, ich mach das ja erst 14 tage mit, jeden morgen diese hoffnung, einen relativ normalen tag zu erleben, aber mir reichts jetzt schon!
hoffe sehr, dass wir alle mal wieder auf der „sonnenseite“ des lebens stehen!
und dann bleibt da noch die farge:
wie und ob die eingeschränkte lebensqualität auf dauer wirklich akzeptabel ist? will nicht schlecht wetter stimmung verbreiten, aber ich hab da so meine zweifel, zumindest im moment!
nicole und lilli habt ihr eigentlich psychologische hilfe in anspruch genommen?
umarme euch beide fest,
grüße alle anderen herzlich
dubius

[Nicole_H]

Liebe Dubius,
auch wenn es Dir gerade nicht so gut geht und die noch vor Dir liegende Behandlung noch ewig erscheint: vertraue darauf, dass jetzt nur noch wenige Bestrahlungs- und Chemotage vor Dir liegen und es anschließend mit Sicherheit wieder bergauf gehen wird!!!!!
Bestrahlung und Chemo sind anstrengend (ich weiß dabei gar nicht, was anstrengender ist: die Nebenwirkungen oder diese ganze Ungewissheit, was noch auf einen zu kommt. Ich habe meine zweite Bestrahlung dieses Jahr zumindest deutlich besser weggesteckt, als letztes Jahr - ich glaube auch deshalb, weil alles schon bekannt war).

Wenn wir hier im Forum manchmal klagen, vergiss nicht, dass wir natürlich alle unsere Probleme und Ängste mit der Krankheit hier geballt loslassen. Auch wenn Lilli und ich hier z.B. die ständigen Kopfschmerzen beklagen, ist meine definitive Antwort: ja es lohnt sich, die Behandlung durch zu stehen, trotz der Einschränkungen, trotz der Zweifel, ob jemals wieder ein normales Leben möglich ist, den Mut nicht zu verlieren.

Du hast jetzt fast die Hälfte der Behandlung geschafft. Ich fand, das war fast der schlimmste Zeitpunkt, weil der Weg noch so weit erschien, so unklar war, wie schlimm die Nebenwirkungen noch werden. Als die Zahl der Tage, die vor mir lag immer kleiner wurde - vor allem im Vergleich zu dem Berg der Tage, die ich schon überstanden hatte - fand ich, dass die Behandlung psychisch viel besser zu verkraften war. Ich hatte auch einige Termine mit einer Psychologin - das hat gut getan, einfach weil man mal mit jemandem reden kann, ohne gleich Angst zu haben, eine nahe stehende Person noch mehr zu belasten, als man es ohnehin schon tut. Also, wenn Dir danach ist: sehe auf jeden Fall zu, dass Du einen Psychologen bekommst - der steht Dir bei dieser Krankheit einfach auch zu!!!

Sei gedrückt
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Dubius
Ich konnte nach ca. 2 Wochen (von 6) gar nichts mehr essen und überhaupt nicht mehr sprechen. Ich konnte auch keine Salbeibonbons lutschen - oh Gott die waren ja uneben und unebenes konnte ich nicht im Mund ertragen. Meine Zunge war eine riesen Blase. Mein Mann har mir diese Astronautennahrung aus der Apo geholt und manchmal gab es die auch in der Klinik mit. Ich bekam zur Linderung einige Sachen aus der Klinik, aber geholfen hat überhaupt nichts. Was mich aber aufrecht hielt - es wird zum Ende fast immer besser. Also so nach 5 Wochen Bestrahlung wurde die Blase auf der Zunge langsam immer kleiner. Essen war zwar immer noch nicht möglich, aber sprechen ging wieder und es ging täglich aufwärts. Also wenn Du jetzt Halbzeit hast wird es bald besser. Wie hoch ist denn die GY Zahl die Du bestrahlt wirst? Ich habe und hatte dafür nie richtig Probleme mit der Haut außen - bei mir war alles innen schlimmer.
Ich drück die Daumen.

@Lilli
Schön das das MRT ok war. Die Gesichtsschmerzen grad auch unter Belastung habe ich auch heftigst.

@Nicole
Mensch ich höre ja gar nichts von Dir. Hast Du immer noch so mit Kopfschmerzen zu tun? Ich dachte es ist besser geworden. Bei mir gehört der Mittagsschlaf auch oft zum Programm. Und ich nehme wirklich jede, aber auch JEDE Erkältung mit. Bin fast dauererkältet (sch.... Jahreszeit).

@all
Ich hatte übrigens gestern ein Gespräch mit meinem Strahlenprof. . Also es stellte sich heraus das ich wohl nie einen Nasenaufbau machen kann. Er warnt eindringlich davor. Meine Haut ist mit Höchstdosis bestrahlt und wird sich nie mehr erholen. Auch nicht in 20 Jahren (sofern ich die schaffe). Sie wird immer porös sein. Bei jeder noch so kleinen Verletzung oder gar OP besteht das allergrößte Risiko das alles abgestoßen wird, nicht mehr heilt und auf Dauer eitert. Ich war da erst richtig niedergeschmettert. Aber..... ich habe jetzt einen Termin in 2 Wochen wegen einer Epithese. Ich bin jetzt richtig optimistisch. Kennt man von mir ja gar nicht . Vielleicht sehe ich ja schon bald wieder wie ein Mensch aus.

@Monka
Wie geht es Deinem Mann?

@all
Alles Liebe für Euch. Ich hoffe es ist alles ok bei Euch und Euren Lieben.

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Ich habe schon ein ganz schlechtes Gewissen, dass ich mich so selten melde.
Im Moment fehlt mir ganz einfach die Zeit, da ich ungeheuer viel um die Ohren
habe. Und das wird in der nächsten Zeit auch leider so bleiben. Seid mir also
bitte nicht böse, dass ich mich nur unregelmäßig und hin und wieder mal melde.

Wenn's etwas wirklich etwas entscheidendes gibt, lass ich es Euch wissen.
Im Moment ist alles in Ordnung, allerdings zeigte ein Ultraschall einige Unklarheiten
der Leber. Ein Termin für's CT steht noch nicht fest, wird aber wohl in Kürze
sein. Michi's Onko ist etwas in Sorge wegen der häufigen CT's, da die Belastung
wirklich sehr hoch ist. Am 22.12. ist dann der Termin im Krankenhaus.

Lasst es Euch bitte gut gehen, ich denke an Euch alle !

[batmo]

Hallo zusammen,
nachdem ich ja längere Zeit nur mitgelesen habe, muß ich mich heute endlich mal wieder melden. Ich bin völlig am Boden. Bei einer Routinekontrole im Oktober wurde eine Gewebeprobe von einem kleine roten Punkt genommen und das war's!
Lokalrezidiv! Letzte Woche war ich schon 2 Tage in der Uni-Klinik stationär um die ganzen Untersuchungen wieder zu durchlaufen, dann zum Wochenende wieder nach Hause. Montag wieder rein, wieder Untersuchungen und die Hoffnung, daß gestern dann die OP gewesen wäre, aber Dienstag wieder nach Hause. Am Freitag, also morgen ist Radiologenkonferenz und da soll mein Fall dann erst besprochen werden, was wann wie gemacht wird. Ich bin seelisch ein Wrack . Wie habt Ihr diese ungewissen Tage (bei mir sind es jetzt schon 2 1/2 Wochen, die ich mich mit dem Wissen, daß da wieder was ist) überstanden. Operiert wird auf jeden Fall, ok, und auch vor der möglichen Bestrahlung habe ich mittlerweile keine Angst mehr, wenn es doch nur hilft. ich bin so verzweifelt und traurig, will eigentlich keinen Menschen sehen außer meinen Mann, bei dem ich mich dann beruhige. Natürlich habe ich gleich wieder im Internet nach Infos gesucht und die sind so niederschmetternd, daß ich mich jetzt zwinge, das nicht mehr zu tun.

Ich grüßt Euch alle Batmo

[Lilli07]

Hallo Batmo,
das ist ja schrecklich! Ich finde überhaupt keine Worte und hab ne richtig dolle Gänsehaut. Lässt einen der Scheiß- Krebs denn nie in Ruhe???????????
Dagegen sind meine Kopfschmerzen ja wirklich lächerlich!!!!!!!!!!
Wo ist der kleine rote Punkt? In der Nasenhöhle?
Und dann noch so eine lange Wartezeit bis eine Entscheidung fällt- ich kann gut verstehen, wie du dich fühlst! Die Wartezeit in der man nichts machen kann außer grübeln, ist schlimm. Diese Unsicherheit, wie es weiter geht, ist unerträglich und lässt einen fast verzweifeln! Ich kann so gut mit dir mitfühlen, aber leider nichts hilfreiches tun!!!!!!!!!!!! Ich kann nur sagen: Halt die Ohren steif! Ich drück dir gaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen, dass die Ärzte die Sache in den Griff bekommen und den Tumor bezwingen!!!!!!!!!!!!!
Ein dickes Kraftpaket für dich und deine Familie mit ganz lieben Grüßen
Lilli

[batmo]

Hallo Lilli,
der Punkt und damit das Rezidiv ist in der Keilbeinhöhle, also ganz weit oben, hinten im Kopf, direkt unter der Schädelbasis. Im MRT sah es nicht so groß aus, aber viel Platz ist ja da auch nicht. Hauptsache die umliegenden Knochen sind nicht infiltriert. Ich will ja positiv denken, aber im Moment fällt mir nicht viel positives ein.
Danke für die lieben Worte, ich hab mich sehr gefreut, daß Du so schnell geantwortet hast.

Liebe Grüße Batmo

[Julie C.]

Liebe batmo !

Mensch, was hört man denn von Dir für Sachen. Du glaubst ja gar nicht, wie leid
mir das für Dich tut. Und ich weiß auch nicht so recht, was ich dazu sagen soll.
Dass Du jetzt nervlich am Ende bist, ist kein Wunder und dann noch diese ewige
Warterei.

Halte uns bitte auf dem Laufenden, wie es weitergeht - ja ?

Ich knuddel Dich auch mal ganz doll !

[Daresa]

Liebe Batmo!
Es tut mir unendlich leid. Mir fehlen da echt die Worte.
Ganz viel Kraft für Dich.

Lieben Gruß
Daresa

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die lieben Worte. Ich muß Sonntag abend auf die Station und am Montag ist die OP. Das beruhigt mich jetzt etwas. Offensichtlich ist das Rezidiv begrenzt und auch nicht groß und im Kopf ist wohl sonst allles intakt. Hab nämlich gerade mit meinem Arzt telefoniert und da hörte es sich heute nicht so schlecht an. Jetzt geht es mir auch gerade etwas besser.

Ich wünsch euch auch alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße Batmo

[Julie C.]

Liebe batmo !

Schön, dass Du jetzt schon etwas optimistischer bist

Für Deine OP drücke ich ganz, ganz doll die Daumen. Bitte melde Dich bei uns,
wenn Du wieder zu Hause bist. Wir möchten doch gerne wissen, wie es Dir geht.

[Nicole_H]

Hallo Batmo,
mensch, das ist ja nicht gut, was Du schreibst. Ich kann gut mitfühlen wie es Dir geht. Mir ging es im August ganz schrecklich, als feststand, dass ich wieder einen Tumor hatte. Aber erstaunlicher Weise ging das Leben doch so ganz einfach weiter seinen Gang, OP und Bestrahlung waren weit weniger dramatisch, als ich dachte.
Also verliere nicht den Mut. Wenn der Tumor bisher ganz klein ist, reicht ja vielleicht auch eine OP. Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass Du alles unproblematisch überstehst und der Tumor dann endgültig weg ist!!!!!!
Bei mir war beim Primärtumor übrigens die Schädelbasis komplett infaltriert. Auch das haben die Ärzte aber mit OP + Bestrahlung in den Griff gekriegt. Also lass Dich nicht unterkriegen!!

@ all
Bei mir ist soweit alles ok. Ich versuche mich so zwischen dem Wunsch etwas aktiver zu sein auf der einen Seite und den Kopfschmerzen auf der anderen Seite einzurichten.
Mein nächstes MRT ist erst Mitte / Ende Januar. Ist noch ganz schön lange hin. Nun ja, immerhin kann ich mich nun ganz auf Weihnachten + Silvester freuen, ohne dass mich wohlmöglich irgendwelche Diagnosen beunruhigen (Vogel-Strauß-Politik, aber irgendwie gerade doch ganz schön)

Liebe Grüsse
Nicole