Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[HeikeF]

Kurze Meldung:
Er verschleimt jetzt sehr oft, haben nun ein Absauggerät für den Notfall hier.
Versuche, den Schleim aber so raus zu bekommen, bisher klappt es, dauert zwar unendlich lange- aber es hilft.
Dann bekommt er jetzt Novalgin (wenn nötig)-weil sein Gesicht manchmal sehr schmerzverzehrt aussieht.
Durch das Novalgin wirkt er wieder klarer, vorallem Morgens.
Heute hat er nach Tagen der Stille versucht "morgen" zu sagen-er war zwar total verschleimt aber ich konnte es verstehen, daß war das schönste Geschenk für mich

Nur jetzt ist immer permanentes überwachen angesagt.
Heute Morgen um 4 mußte ich wieder raus nach 2 1/2 Std. schlafen, er war wieder verschleimt.

Aber es geht und selbst jetzt gibt es noch schöne Momente und dafür bin ich dankbar.

[JaninS]

Hallo Heike,
laß dich erstmal drücken.

ich bin froh, das sie euch so ein absaugteil dagelassen haben, bei all den anrufen die du getätigt hast bis sich da einer mal zuständig gefühlt hat kann man nur "blöde dilletanten" brüllen.
hast du mal versucht ein nasses tuch neben das bett zu hängen, oder falls du die heizung bei dem wetter ab und zu benutzt +über die heizung, damit die atemwege feucht bleiben und er nicht so verschleimt. hab das auf anraten einer bekannten bei meinem kleinen gemacht, wenn er erkältet war- hilft manchmal ganz gut- auch in kombination mit ätherischen ölen.

ich schick dir ein dickes kraftpaket mit und denke oft an dich und deinen papa

ganz viele grüße deine janin

[HeikeF]

Melde mich mal wieder.
Papa hat gestern die Krankensalbung erhalten.
Der Schleim ist der Wahnsinn gestern Nacht mußte ein Arzt zum absaugen kommen Aber dieser hat uns sehr gut beraten. Er ist auch sehr liebevoll und vorsichtig mit Papa umgegangen.
Meine Nacht hatte mal wieder 4 Stunden.
Papa ist zwar kaum noch wach durch die ganzen "Dämmer und Schmerzmittel" aber man merkt sehr genau, daß er noch alles mitbekommt.
Seine Fersen müssen jetzt frei gelagert werden wg Dekubitusgefahr.
Die Mundpflege vom Pflegedienst ist ein Witz, muß zur Zeit mindestens 5-6mal den Mundraum "entschleimen und säubern"
Tipp vom Hospiz; verdünnten Ananassaft nehmen zur Säuberung
Künstl. Speichel habe ich gestern bei der Apotheke bestellt.
Dann bekommt er ab heute noch Schleimlöser+ ein neues Schmerzmittel hinzu.
Wenigstens hat er ab und zu sein "ich fühl mich wohl und kuschel mich Gesicht" und das macht mich froh.

Die eine Frau bei uns aus dem Dorf ist jetzt im Hospiz, nach 3 Wochen Diagnosestellung, sie muß nur geschrien haben vor Schmerzen.
Hoffe nicht, daß das bei uns auch noch kommt.

Bitte denkt an uns und betet für Papa
Hoffe, er wird bald erlöst

Alles Liebe Eure Heike

[Sani]

Hallo Heike,ich habe lange still mitgelesen und möchte dir jetztmal fest versichern,das meine Gedanken bei euch sind .Am Abend wird hier für deinen Papa eine Kerze brennen,susanne.

Du hast so sensibel recht,wenn du schreibst,er macht ein "Wohlfühl-Gesicht",als wir meinen Schwiepa begleitet haben,da war einfach auch schön,wenn man süprte,er fühlt sich wohl,es ist jetzt so okay.Er hat ziemlich gegrummelt,wenn er wirklich mal für einen Moment allein im Raum war,daran merkte man aber auch,das er uns wahrnahm,auch,wenn er komatös war und sich in keiner Weise äußern konnte,weder essen noch trinken,nur die Wattestäbchen für den Mund zu befeuchten.Heike,er spürt dich,ganz bestimmt,ich denk fets an euch,Susanne

[marie37]

Liebe Heike,
es ist so verdammt schwer für dich in dieser furchtbaren zeit und es tut mir sehr leid für deinen armen vater. ich denke sehr viel an euch !! meine mutter hat vor einem monat dieses leiden wie dein vater durchlebt. meine größte sorge war, daß sie starke schmerzen bekommt. habe auch angst davor gehabt, daß sie deswegen vielleicht schreien könnte, unvorstellbar grausam. ist bei meiner mutter aber nicht passiert, sie hatte ein 25er-pflaster und sevredol (morphiumtabletten). wenn sie unruhiger wurde und atemnot wahrnahm, dann habe ich ihr eine tavor unter die zunge gelegt und nach ein paar minuten wurde sie merklich entspannter. ich bin mir sicher, daß sie keine starken schmerzen hatte (natürlich hat jeder eine andere meßlatte und eine andere position des tumors). niemand muß bei dieser sch-krankheit auch noch unnötige schmerzen ertragen!! ich wünsche dir und vor allem deinem vater, das er bald friedlich seinen weg gehen darf. mir fehlen die worte! ich wünsche dir alle mögliche kraft und das du viel beistand erfährst.
liebe und mitfühlende grüße
marie

[HeikeW.]

Hallo Heike...
du weißt hoffentlich,das meine Gedanken immer bei euch sind.
Dein Dad weiß, das ihr da seid und dafür wird er euch unendlich dankbar sein. Ich weiß, wie wichtig uns dieses " Wohlfühlgesicht" ist. Es ist die Belohnung dafür, das wir uns alle Mühe geben, ihnen alles so schön wie möglich zu machen...Auch , wenn es nicht immer gelingt.
Liebe Heike, ich drück dich und bin immer für dich da. Ruf an, wenn du magst.
Zu mehr, fehlt auch mir im moment wiedermal die Kraft....

[HeikeF]

Mein Mum ist jetzt auch ganz tapfer geworden, sie sagt ihm auch endlich das er gehen kann, daß alles geregelt ist usw..
Beim letzten Mal hatte er Tränchen in den Augen, daß hat meine Mum natürlich wieder aus der bahn gebracht, wir haben aber lange geredet und ich habe Ihr auch die Atemgeräusche erklärt-denn dies beunruhigt sie auch sehr.
Heute hat er relativ friedlich geschlafen.
Nur ich denke durch das "abhusten" ist er so schlapp, daß er es jetzt nicht immer schafft seinen Kot ab zu setzen, habe ihm dann heute Mittag geholfen, war zwar nicht toll-aber denke für ihn war es eine Erleichterung.
Tipp: warmes Wasser (Anreiz), Küchenrolle (applizierung für Wasser), Einweghandschuhe, etwas Vaseline (wg. Verletzungsgefahr Darm/Gleitmittel)
Anzeichen dafür: Es komm zwar flüssiger Kot in die Windel aber kein "richtiger Absatz", häufig gerötetes Gesicht (durch die Anstrengung des pressens)

Vielleicht, wundern sich manche Leser warum ich dies so unverblümt schreibe, aber vielleicht kommt der ein oder andere auch in solch eine Lage und kann dann, durch das Gelesene auch seinem Angehörigen helfen.

Man glaubt garnicht zu was man alles fähig ist-aber es geht.

Alles Liebe und DANKE für Euren liebevollen Beistand
Heike

[HeikeF]

Bin im Moment sehr nachdenklich.
Habe irgendwie das Gefühl das mein Dad durch die Medis nicht "gehen" kann und das macht mir im Moment große Sorgen.

Versuche die ganze Zeit die ehem. Ärztin aus der Klinik zu erreichen um mit ihr mal ab zu sprechen, was man absetzen könnte und ob sie mal mit unserer Hausärztin telefoniert.
Do kommt wieder der Neurologe, werde mit ihm auch mal alles durchsprechen.

Gestern war wieder eine "Höllennacht" er hat sich so mit dem Bronchienschleim rumgequält habe immer wieder den Mundraum gereinigt.
Heute wirkte er so als ob er geht. Hoffe, daß er bald gehen kann.

Und unsere Hausärztin wollte allen Ernstes das Acc akut wieder absetzen, obwohl der Notarzt das nach dem letzten absaugen extra verschrieben hat.
Sie behauptet das würde zusätzlich die Schleim produzieren
Dabei soll es doch nur den festsitzenden Schleim lösen, damit Dad diesen besser aushusten kann, denn er hatte vorher regelrechte "Hustenanfälle" die für ihn sehr quälend waren. Wenn es geht werden wir ihn nicht mehr absaugen lassen. Es geht auch so ganz gut.

Die Nächte sind verdammt kurz geworden und irgendwie ist man immer in "Alarmbereitschaft"

Hoffe so sehr, daß er bald erlöst wird-habe aber auch gleichzeitig Angst vor dem Loch was dann kommen wird, wenn die "Routine" wegfällt und ich ihn nicht mehr streicheln kann.

Unser Pfarrer ist sehr lieb zu meiner Mum, er kommt meist 2-3 mal die Woche vorbei und redet mit meiner Mum.Das tut ihr sehr gut.
Auch wie unsere Nachbarn und Bekannten reagieren ist einfach klasse.
Das tut meiner Mum sehr gut denn sie ist total durch den Wind.

Liebe Grüße
Heike

[Uschi H.]

Liebe Heike,

es ist sehr traurig, was Sie zu berichten haben. Ich kann alles sehr gut mitfühlen, denn ich habe das gleiche mitgemacht. Mein Mann hatte auch ein Glio IV und ich habe ihn zu Hause gepflegt bis zum Tod. Es hat 6 Monate gedauert. Der Abschied war sehr friedlich, völlig angstfrei und sicher auch schmerzfrei. Sie brauchen keine Sorge zu haben, dass es "schlimm" wird. Im Zimmer war eine ganz eigenartige Stimmung, ich habe deutlich gespürt, dass "etwas" da ist, was meinen Mann hinüberbegleitet. Auch an seinem Aussehen habe ich das gespürt. Ich habe eine Meditations-CD eingelegt und es war eine ganz intime, fast freundvolle Stimmung. Mein Mann starb in der Morgendämmerung, nach Aussage unseres Arztes sterben die meisten Menschen dem Sonnenaufgang entgegen, und ich habe die Fenster geöffnet, dass seine Seele freien Weg hat. Aber ich bin sicher, er ist noch nicht gegangen. Er war noch viele Tage bei mir und hat mich getröstet, auch das habe ich deutlich gespürt. Ich war leider oder vielleicht Gott sei Dank beim Gehen ganz alleine mit meinem Mann. Meine Kinder haben sich leider aus dem Staub gemacht - obwohl sie auch schon beide über 30 waren -. Mir hat in der schweren Zeit leider keiner geholfen. Alle haben sich der Reihe nach verabschiedet oder hatten nur dumme Sprüche. Um so mehr bewundere ich Sie, dass Sie so liebevoll und stark aushalten und Ihren Vater begleiten und Ihre Mutter. Sie sind ein ganz besonderer Mensch, davon gibt es nicht viele. Ich wünsche Ihnen, dass Sie einen schönen Abschied mit Ihrem Vater haben, damit Sie in guten Erinnerungen Ihr Leben weiter gestalten können. Gute Wünsche für Sie sende ich Ihnen und für Ihren Vater werde ich beten.

Uschi

[JaninS]

Hallo Heike,laß dich erstmal drücken.
Ich kann deine Gedanken sehr gut verstehen, habe sie auch in den letzten 2wochen vor mams tod gehabt. wir haben ja dann alle medis abgesetzt bis auf die beruhigungsmittel und die kochsalzlösung+glucose und haben ihr keine sonde legen lassen, weil es so schwer es auch war, nur noch lebensverlängernd war ( hätte unter anderen umständen gar nicht zur diskussion gestanden). auch hatte sie es definitiv mit den nieren zum schluß, aber der arzt hat obwohl ich eigentlich wollte das sie antibiotika bekommt, gesagt dass er ihr nix gibt. ich habe mich sehr oft gefragt, ob manchmal menschen, die in der gleichen situation stehen wie du und ich manchmal einfach nicht mehr können und dem ganzen ein ende setzen- nicht falsch verstehen um himmels willen- ich würde sowas nicht tun oder gut heißen, aber es gibt bestimmt leute die dann gar nicht mehr können oder weiter wissen und man steckt einfach nicht drin. mich macht das thema immer noch atemlos und gehetzt denn es macht mich so trauig, dass du das grad durch machen mußt- ich habs manchmal ja nicht so damit mich richtig auszudrücken, ich hoffe man versteht was ich sagen will.
Ich denke an euch und schick dir kraft
bye

[HeikeF]

So, der Neurologe war da.
Leider, war ich auf der Pflegekasse als er bei uns war
Er aht sich Papa wohl sehr genau angeguckt/untersucht und hat beschlossen und angeordnet, daß bis auf Antiepileptikum, Beruhigung, Cortison und Schmerzmittel alles andere abgesetzt wird.

Denke nun wird Papa gehen können, soll Morgen zum Gespräch noch einmal in die Praxis-da ich ja nicht da war.
und somit werden die Medis ab SA nicht mehr gegeben nur noch das, was er angeordnet hat.
Er informiert unsere Hausärztin darüber.
Denn er hält es für nicht mehr vertretbar, daß Papa noch alles bekommen sollte.

So, nun ist das eingetreten worauf ich gehofft hatte, nur das verrückte ist, nun habe ich ein komisches Gefühl und kann irgendwie nicht beschreiben wie ich mich fühle.
Zwischen "erleichtert für Papa" und dem Gefühl "der Angst, daß es dann nun auch endgültig zu Ende gehen wird".
Es ist nicht zu begreifen oder wirklich in Worte zu fassen, was man fühlt in solchen Momenten.

ich werde ihn bald verlieren
Bitte sendet mir etwas Kraft

Das Leben, ist wohl das Merkwürdigste was es gibt

[HeikeW.]

Ach Heike...

komm, ich drück dich gaaaaanz fest....Ich hoffe für uns, das bald die Erlösung kommt...Mehr kann ich im moment leider nicht sagen...

[JaninS]

Ach Heike, dass treibt mir echt die Tränen in die Augn, weil ich genau weiß, wie sich dass anfühlt und weils mir genauso ging
ich denke die entscheidung die der arzt getroffen hat, ist die richtige,auch wenns noch so schwer fällt, ach mensch.das macht mich so traurig. nehm dich in den arm und drück dich- sei stark und tapfer-ich denke an euch-du bist nicht allein

[HeikeF]

Papa ist seit heute Morgen um 9.00Uhr tod

[JaninS]

Heike, ich nehm dich ganz fest in den arm, es tut mir so leid.Ich suche gar nicht erst nach worten,den es gibt nie die richtigen.ich bin da,wenn du reden möchtest schreib mir.
ich bin bei dir- deine janin