Meine Mama und die AML

[Bibiana]

Hallo,
ich muss meine Traurigkeit jetzt loswerden.
Nach 6wöchigen Bluttests kam meine Mama endlich ins Krankenhaus. Am 29.03. wurde sie eingeliefert als sie fast keine weißen und roten Blutkörperchen mehr hatte, CRP 189. Sie wurde komplett untersucht, Blut, Urin, Ultraschall, Röntgen, Knochenmarkbiopsie...
Aufgrund ihrer starken Schmerzen im Rücken wurde Morbus Bechterew festgestellt. Mensch, was waren wir erleichtert, dachten wir doch schon an Leukämie oder Krebs. Juhu... Ja, nix war es. Im Urin wurde der MRSA-Keim nachgewiesen, shit, Isolierstation, aber ist ja nicht so schlimm. Bechterew, der Keim, immer noch besser als Krebs oder Leukämie. Am gleichen Abend kam dann die Ärztin und sagte, dass die erste Untersuchung vom Knochenmark auf chronische Leukämie rausläuft. Schock.
Jetzt also doch, traurige Gewissheit.
Die Blutwerte gingen in der einen Woche auf und ab. Gestern morgen wieder ein Schreck, Mama wird umverlegt in die Hämatologie, die Blutwerte gleich null. Die Ergebnisse der Pathologie kommen erst in 2-3 Tagen.
Sie bekam gestern noch 2 Liter Infusion zur Vorbereitung einer Chemo.
Keine Ahnung was.
Heute morgen wieder ein Schock. Beim CT wurden Löcher im Knochen gefunden. Heute nochmal CT. Bis jetzt weiß ich aber noch nichts neues.
Was soll der sch... jetzt mit den Löchern??? Was kommt noch alles???
Es ist doch meine Mama, die darf doch so was nicht haben... ich will aufwachen und sehen, dass es nur ein Traum war.
Mein Pa ist jeden Tag bei ihr. Morgens bis mittag, dann fährt er heim, ißt und fährt wieder zu ihr. Er wird im Juni 70 Jahre alt. Ich mache mir auch Sorgen um ihn. Er hatte Magenkrebs, ist aber seit langem geheilt.
Meine Mama ist die Beste, sie hat immer alles für mich/uns gemacht, wir haben einen Kleingarten und da hat sie alle Blumen gepflanzt, alles liebevoll dekoriert. Das hat sie nicht verdient, keiner hat das.
Meine Mama... sie wird doch erst 64 Jahre alt.

Ich wünsche euch allen, ob Betroffener oder Angehöriger, von ganzem Herzen viel Kraft und Stärke und Augenblicke in denen man vergessen darf und die Last abladen kann.

Liebe Grüße
Bibiana

[Bibiana]

So, jetzt ist es seit Montag amtlich, meine Mama hat AML.
Zwischenzeitlich war sie daheim und seit Mittwoch wieder im Krankenhaus.
Sie bekam nocheinmal eine Biopsie am Brustbein, da am Beckenknochen zu wenig Knochenmark kam.
Gestern bekam sie die Injektionsnadel gelegt, denke, dass heute die Chemo beginnt.
Sie wird 64 Jahre alt und im Moment wieder psychisch ein bisschen besser drauf.
Sie bekommt die Intensivchemo, da die Ärzte sagten, dass sie körperlich absolut gesund sei (wenigstens etwas).
Nun wird an die Geschwister gegangen wegen den Stammzellen.
Leider weiß ich nicht genau, wie die Chemo abläuft und was sie bekommt, da ich denke, dass meine Eltern nicht alles aufnehmen, was der Doc sagt.
Ich kann im Moment auch nicht zu meiner Mama um sie zu besuchen, da ich so etwas wie ein Herpes in der Nase habe und das Teil geht nicht weg. Montag habe ich HNO Termin um abzuklären.
Meine Mama ist immer noch isoliert wegen dem Krankenhauskeim...
Gestern habe ich Kopftücher bestellt für den Fall, dass die Haare ausgehen. Habe auch gleich ein paar peppige für mich mitbestellt, dann können meine Mum und ich Partnerlook gehen O.k. für sie dezente Farben.
Wenn ich ihr doch nur etwas abnehmen könnte.
Ich hoffe, dass sie die Chemo einigermaßen gut verträgt und den Mut und den Willen nicht verliert.
Hoffentlich bekomme ich Montag das o.k. vom HNO-Arzt, dass ich sie besuchen kann. Ich möchte doch gerne mal mit einem Arzt sprechen um mehr Infos zu bekommen. Leider weiß ich nur, dass sie jetzt wohl 3 Wochen im KH bleiben muss, dann dürfte sie heim für eine Zeit und dann wieder rein. Das würde insgesamt so 3-4 Monate gehen.
Wie lange bekommt man eigentlich die Infusion? Die ganzen 3 Wochen 24 Stunden? Oder jeden Tag mal was?
Hat jemand Erfahrung mit AML bei Menschen über 60?

Ist schon schön, wenn es so ein Forum gibt. Manchmal möchte man sich einfach etwas von der Seele reden, aber keinen nahen Verwandten damit belasten.

Danke fürs zuhören / lesen

Liebe Grüße
Bibiana

[Mitch]

Zitat von Bibiana

So, jetzt ist es seit Montag amtlich, meine Mama hat AML.

Ah Mist, dann wünsche ich Euch viel Glück und Kraft für die Therapie!

Zitat von Bibiana

Gestern habe ich Kopftücher bestellt für den Fall, dass die Haare ausgehen. Habe auch gleich ein paar peppige für mich mitbestellt, dann können meine Mum und ich Partnerlook gehen O.k. für sie dezente Farben.
Wenn ich ihr doch nur etwas abnehmen könnte.

Übrigens wird auch eine Perrücke bezahlt. Vielleicht mag Deine Mama das? Meine Frau hat immer gesagt "Wir haben doch nicht Fasching!" und lieber Kopftuch/Mütze getragen.

Zitat von Bibiana

Wie lange bekommt man eigentlich die Infusion? Die ganzen 3 Wochen 24 Stunden? Oder jeden Tag mal was?

Das hängt stark vom Therapieprotokoll ab. Manche Chemos kriegt man 3 Tage hintereinander. Dann gibt's welche die kriegt man eine Woche jeden 2. Tag usw. Da gibt's wirklich unterschiedlichste Sachen.

[Toertchen]

Hallo Bibiane,

erstmal tut es mir leider dass es Deine Mama auch erwischt hat.
Meine Mama hat im Juni 2009 im Alter von 61 Jahren die Diagnose AML FAB 4 bekommen.
Sie hat 3 Chemoblöcke dann eine Hochdosischemo und eine SZT bekommen.
Ihr gings die ganze Zeit eigentlich sehr gut.
Man kann auch in einem höheren Alter das Ganze gut überstehen.

Als Angehörige kann man einfach nur "da sein" und unterstützen.

Ich wünsch Deiner Mama ganz viel Glück!!!!

Zu Deiner Frage, meine Mama hat immer eine Woche lange Chemo bekommen.

Grüßle
Toertchen

[Bibiana]

Hallo ihr Beiden,

danke schön für die kraftspendenden Worte.

Über einen "Fiffi" haben wir uns noch gar nicht unterhalten.
Aber vielleicht steht meiner Mum ja eine Glatzhaarfrisur

Heute bekam meine Mama noch mal ein MRT und morgen ist Tag 1 der Chemo.
Sie bekommt 3 mal am Tag eine Infusion (oder wie man das nennt) für eine Woche. Sie muss dann insgesamt 3 Wochen im KH bleiben zur Kontrolle von Herz etc.
Die Adressen der Geschwister für eine SZT ist auch schon notiert.

Danke für die Hilfe und die Kraft

Mitch, für deine Frau und Toertchen für deine Mum weiterhin toi toi toi *überdieschulterspuck*

Liebe Grüße
Claudia

[Franzl]

Hallo Bibiana,

auch mit diesem Alter kann man die AML noch gut überwinden. Ich bekam sie mit 57 Jahren. Mittlerweile sind bei mir 12 Jahre vergangen, in denen es mir wieder sehr gut geht. Über den Verlauf meiner Behandlung berichtete ich bereits auf einem Beitrag in diesem Forum unter der Anfrage
"AML - wem geht es wieder gut"
Du kannst diese auf der 6. oder 7. Seite nachlesen.

Viel Erfolg bei der Behandlung und alles Gute wünscht Euch

Franz

[Bibiana]

So, Mama´s Lungenentzündung ist etwas besser, d.h. es geht ihr auch wieder etwas besser. Sie hatte heute nacht bis 22 Uhr einen Arzt bei sich, hat auch Blut gehustet, bekam Cortison und schlief dann ein bissle.
Freudige Nachricht, die Leukos sind nach dem 1. Chemo-Block auf 1000.
Der Rest hängt noch nach, kann aber ja durch Blutkonserven aufgebessert werden.
Heute werden die Haare rasiert. Die arme Mama

So, jetzt aber will ich keine schlechten Nachrichten oder weitere Krankheiten mehr hören und hoffe für meine Mama, sowie alle anderen dass es ab sofort Berg auf geht.

Alles Liebe und Gute für euch

Claudia

[Bibiana]

Seit Montag ist meine Mama zu Hause auf Urlaub.
Der Prof. kam rein, sagte, sie habe super mitgearbeitet und darf jetzt eine Woche heim.
Meine Mama ist in Remission, die Leukos sind aber schon knapp auf 8.000. Muss ich mir da Sorgen machen????
Sie ist schlapp, schläft sehr viel und hat immer noch keinen Appetit.
Gut, im KH kam ja dauernd eine Schwester, sie hatte dauernd was anhängen und mein Papa war ja immer bei ihr. Denke, wenn er da war wollte sie auch nicht schlafen.
Auf jeden Fall ist mein Papa erstmal glücklich seine Frau wieder daheim zu haben.
Heute war bei Mama die Fußpflege, das hat sie sichtlich genossen.
Freitag hat sie Termin beim Arzt wegen einer Studie und Montag muss sie wieder rein.
Aber jetzt darf sie erstmal die Tage daheim geniesen.
Am Freitag nehmen mein Mann und ich auch eine kleine Auszeit, wie gehen in die Sauna und die Hunde kommen zu unserer Hundetrainerin.

SZT wird wohl ziemlich sicher gemacht, hoffe, es kommen nicht so viele Nebenwirkungen auf Mama zu. Spenderin ist ja die eine Schwester mit 100% Übereinstimmung.

Bin mal gespannt wie es jetzt weitergeht, denke wohl, es kommen noch Chemos auf sie zu.

Bis bald
Liebe Grüße
Claudia

[Toertchen]

Hallo Claudi,

glückwunsch zur Remission.
ich freu mich voll für euch
Deine Mama soll den blöden Schalentier ruhig kräftig eine auf den Kopf geben.

Lg Claudi

[Bibiana]

Nach langem bin ich mal wieder hier um zu schreiben.

Gestern ist meine Mama ins Krankenhaus gekommen um auf die SZT vorbereitet zu werden. Heute sollte die Chemo beginnen, Samstag sollte meine Tante anfangen sich zu spritzen.
Sollte, sollte, sollte...
Meine Ma hat ja den Lungenpilz und das dumme Ding vermasselt alles.
Sie wurde vor 14 Tagen geröngt, juhu, der Pilz wird kleiner.
Gestern hieß es, sie muss in die Thoraxklinik einen Lungentest machen.
Heute war sie dort, sie wird Montag an der Lunge operiert, der Pilz muss raus, sonst wird die Chemo den Pilz zur Explosion bringen und meine Mama wird sofort sterben.
Wir waren alle so zuversichtlich, haben ihr Mut zugesprochen, gesagt, es wird alles gut und mein Gott, was sind wir doch alle so verdammte Lügner.
Oh Gott, ich bin voller Trauer, Wut, Hass, alles wechselt sich ab.
Ich möchte meiner Mama so arg helfen, sie war ihr ganzes Leben für mich da immer, hat alles für mich gemacht und ich habe so Angst, dass sie gehen wird. Sie ist doch meine MamaEs tut so weh, es tut so weh
und ich kann ihr nicht helfen mein Papa ist so traurig und es ist mit den Nerven unten und ich kann ihm nicht helfen
Sind doch meine lieben Eltern.

[Mitch]

Warum wartet man dann nicht noch ein wenig mit der SZT, bis der Pilz ganz weg ist? Bzw. warum wird sie operiert und was wird genau gemacht?

Kopf hoch, nach der OP sollte Deine Mama bereit sein für die SZT oder?

[Mitch]

Zitat von Bibiana

Meine Mama ist in Remission, die Leukos sind aber schon knapp auf 8.000. Muss ich mir da Sorgen machen????

Bekommt Sie dieses Zeug, welches das Knochenmark zum Wachstum anregt? Neupogen oder sowas? Dann wäre das sowieso normal. Wenn sie in Remission ist, dann passt das schon, egal wie hoch die Leukos sind.

[Bibiana]

Hi,
mich würde mal interessieren, wie hoch bei euch, oder euren Angehörigen die Übereinstimmung der Stammzellen war?
Liebe Grüße
Claudia

[andile2412]

Hallo Claudia!

Ich hatte vor 1 Jahr eine AML, im Juni 2010 die SZT. Meine beiden Geschwister wurden getestet und sie hatten eine 100%ige Übereinstimmung mit mir!!

LG, Andrea

[grigino]

Mein Mann hatte am 18.1. eine transplantation, 9 Merkmale stammten überein und das 10 Merkmal hatte er selber doppelt, somit sind es auch 100%.Da war es aber ein Fremdspender.gruß Anja