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  #1  
Alt 25.06.2014, 11:29
Sam2014 Sam2014 ist offline
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Standard Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Hallo an alle,

ich bin neu hier und brauche eure Unterstützung.

Bei meinem Freund (26 Jahre) wurde im Januar Morbus Hodgkin im Stadium IIa mit einem RF festgestellt. Ihm wurde ein Teil eines Lymphknotens am Hals entnommen. Das CT hat damals gezeigt, dass er hinterm Brustkorb ein ca. 10x6 cm großes Etwas hat.
Nun hat er die Chemo überstanden (2x BEACOPP und 2x ABVD) und er hatte am Freitag ein CT zur Kontrolle. Da ist rausgekommen, dass die Lymphknoten am Hals gut auf die Therapie reagiert haben und zurückgegangen sind.
Jedoch ist das Etwas hinterm Brustkorb noch um 1 cm gewachsen Wir und auch der Arzt sind etwas verwirrt. Er meint, es könnte etwas ganz anderes sein, vielleicht ein gutartiger Tumor oder ein anderer Krebs...Es folgt nun noch ein PET-Scan. Aber er will das Ding auf jeden Fall rausoperieren.
Jetzt meine Fragen: Soweit mir bekannt ist, können Lymphome nicht einfach rausoperiert werden oder? Aber was kann es sein, wenn es auf die Chemo überhaupt nicht ragiert hat? Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Sollte nicht erstmal eine Biopsie gemacht werden, bevor man seinen Brustkorb aufsägt und dann vllt erkennt, dass man es nicht rausoperieren kann?

Ich bin soooo verwirrt, traurig und habe große Angst!!
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  #2  
Alt 25.06.2014, 16:27
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anni. anni. ist offline
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Hallo,

auf jeden Fall sollte erstmal biopsiert werden, bevor die richtig operieren! Es muss kein Lymphom sein, es gibt noch diverse andere Tumorarten, die sich an dieser Stelle des Körpers ansiedeln können. Vielleicht auch das seltene Thymom. Das sollte wirklich zunächst anhand einer Gewebeprobe geklärt werden.

Viel Glück,
anni
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Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
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  #3  
Alt 25.06.2014, 16:30
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Ach habe noch was vergessen.
Ich weiß ja nicht, wo ihr herkommt, aber Papa war zur Behandlung seines Tumors im Klinikum Ibbenbüren. Die haben dort eine Thoraxchirurgie und sind wirklich super, wir waren total zufrieden. Die haben bei Papa auch die Biopsie gemacht.

Ansprechpartner ist Prof. Dr. Fischer, vielleicht setzt ihr euch mal mit ihm in Verbindung oder holt euch eine zweite Meinung ein!
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  #4  
Alt 25.06.2014, 18:12
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

So einfach sind die Biopsien bei den mediastinalen Tumoren nicht... Bei mir haben sie vorweg auch gut überlegt, wo & wie sie reingehen.
Bei mir haben auch die Thoraxchirurgen die Entnahme gemacht. ( nach Chamberlain) Wird bei Euch sicherlich auch so gemacht.
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...

Geändert von Symphatisch-Lymphatisch (25.06.2014 um 18:18 Uhr)
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  #5  
Alt 25.06.2014, 20:17
Sam2014 Sam2014 ist offline
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Zitat:
Zitat von maikom Beitrag anzeigen
Habe ich das richtig gelesen, das es vorher 10x6 cm und ist jetzt 11x6 oder 10x7 groß ?

Den PetScan verstehe ich nicht...der wird dort kaum Klarheit bringen, denn leuchten wird es denke ich in jedem Fall an der Stelle.
Ja, er ist nun ca. 11x6 cm groß. Tja, ich habe nun auch schon einiges über PETs gelesen, dass die manchmal nicht sehr aussagekräftig sind...
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  #6  
Alt 25.06.2014, 20:18
Sam2014 Sam2014 ist offline
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Zitat:
Zitat von anni. Beitrag anzeigen
Ach habe noch was vergessen.
Ich weiß ja nicht, wo ihr herkommt, aber Papa war zur Behandlung seines Tumors im Klinikum Ibbenbüren. Die haben dort eine Thoraxchirurgie und sind wirklich super, wir waren total zufrieden. Die haben bei Papa auch die Biopsie gemacht.

Ansprechpartner ist Prof. Dr. Fischer, vielleicht setzt ihr euch mal mit ihm in Verbindung oder holt euch eine zweite Meinung ein!
Wir kommen aus Berlin und eigentlich sehen wir uns in guten Händen. Mal sehen, was sie nach dem PET sagen. Ich werde auf jeden Fall ansprechen, dass erst ne Biopsie gemacht werden soll. Vielen Dank für den Kontakt, mal schauen, ob wir ihn nutzen müssen.
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  #7  
Alt 25.06.2014, 20:19
Sam2014 Sam2014 ist offline
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Zitat:
Zitat von Symphatisch-Lymphatisch Beitrag anzeigen
So einfach sind die Biopsien bei den mediastinalen Tumoren nicht... Bei mir haben sie vorweg auch gut überlegt, wo & wie sie reingehen.
Bei mir haben auch die Thoraxchirurgen die Entnahme gemacht. ( nach Chamberlain) Wird bei Euch sicherlich auch so gemacht.
Was wurde bei dir rausgenommen? Auch ein Lymphom? Ich dachte, dass Lymphome nicht einfach rausgeschnitten werden können?!
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  #8  
Alt 26.06.2014, 10:36
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Ja, dass sie zur Diagnostik rausgeschnitten werden, weiß ich...haben sie auch bei meinem Freund im Januar gemacht. Aber wie ich den Arzt verstanden habe, wollen die das Ding komplett entfernen...
Je mehr ich lese, desto deprimierter werde ich...
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  #9  
Alt 21.07.2014, 21:35
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Hallo ihr Lieben,

der PET-Scan wurde nun bei meinem Freund durchgeführt und natürlich ist der Onkologe nun im Urlaub
Aber es gab ein kleines Vorgespräch nach dem PET und der Arzt meinte, das, was leuchtet, kann mit Bestrahlung behandelt werden.
Ich bitte euch, habt ihr Erfahrungen, wo der Mediastinaltumor nicht auf die Chemo angesprungen ist, aber auf die Bestrahlung? Wir müssen noch eine Woche warten, bis wir zum Onkologen können und erfahren werden, was nun die weiteren Schritte sind...
Ich bin so verzweifelt und weine hier, weil ich solche Angst habe...Ich will doch nur, dass er wieder gesund wird
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  #10  
Alt 21.07.2014, 22:27
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Hallo Sam,

ich kann dir leider nicht wirklich eine Antwort auf deine Frage geben, aber wollte trotzdem kurz schreiben - ich glaube jeder hier weiß, wie ätzend diese Warterei ist - wir erfahren morgen nun endlich ob Papa operiert werden kann oder ob eine weitere Chemo notwendig ist. Bin also in einer ähnlichen Lage

Drücke euch ganz ganz fest die Daumen!!!
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  #11  
Alt 21.07.2014, 23:11
Sam2014 Sam2014 ist offline
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Hallo Anni,

vielen Dank für deine Nachricht! Habe mir soeben die Geschichte von deinem Papa durchgelesen. Ich drücke euch ganz doll die Daumen!!

Unser Onkologe hat auch mal das Wort Thymom in den Mund genommen, nachdem wir erfahren haben, dass die Chemo im Mediastinalbereich nicht gewirkt hat...Ich hasse diese Ungewissheit.
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  #12  
Alt 29.07.2014, 11:48
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Ich wollte nochmal den neuesten Stand durchgeben.

Wir waren gestern beim Onkologen und der hat den Befund vom PET/CT bekommen. Es ist wohl so, dass die Chemo doch nicht ganz untätig war und ein bisschen was weggegangen ist. Es hat sich Narbengewebe gebildet, weswegen es auf dem CT noch da war.

Auf jeden Fall wird mein Freund nun bestrahlt und danach sollte es geschafft sein, sagt der Arzt. Wir sind gespannt

Auf jeden Fall war es schön, mal gute Nachrichten zu hören. Der Doc war positiv gestimmt.

Liebe Grüße, Angie
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  #13  
Alt 29.07.2014, 16:41
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Hallo Angie,

das sind doch mal gute Nachrichten! Freut mich für euch.

Danke auch für deine guten Wünsche! Mein Papa kommt morgen früh ins Krankenhaus dann erfahren wir alle weiteren Details zur OP.

Euch weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Anni
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  #14  
Alt 22.08.2014, 18:31
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Die Bestrahlung ist nun durch, 30 Gray hat er bekommen. Die Therapie war ein Klacks, keine Nebenwirkungen, er hat sogar wieder mit Sport begonnen. In 6 Wochen folgt ein CT. Aber wir sind positiv gestimmt :-)

LG, Angie
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  #15  
Alt 08.12.2014, 16:59
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Standard AW: Zwischenuntersuchung Morbus Hodgkin IIa

Um hier auch nochmal einen aktuellen Stand durchzugeben, vielleicht hilft es dem ein oder anderen:

Meinem Freund geht es sehr gut. Er ist wieder fit, macht Sport, fährt morgen zur Reha und geht ab Januar auch wieder arbeiten :-)

Die Raumforderung im Brustkorb ist noch da, aber das, was im PET geleuchtet hat (es war nur ein kleiner Punkt) wurde bestrahlt. Das wird nun beobachtet, im Januar/Februar ist der nächste Termin beim Onkologen.

Wir sind frohen Mutes. Alles wird gut!

Liebe Grüße,

Angie
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