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  #1  
Alt 19.12.2014, 23:13
Roxana Roxana ist offline
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Standard NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo liebe Forengemeinde,

am Mo ist bei meinem Partner NHL diagnostiziert worden.
Es ging ihm bis Mitte November gut, dann bekam er grippeähnliche Beschwerden, Fieber und Schüttelfrost, 2 Tage später Magenprobleme, ihm war sehr übel und erbrach alles, was er aß oder trank.
Er kam in die Notaufnahme, wo man sehr schlechte Blutwerte feststellte.
Er wurde umfangreich untersucht, anfangs nur ein Magengeschwür festgestellt, später auf bis auf das Dreifache angeschwollene Lymphknoten an der unteren Speiseröhre, denen man eine Gewebeprobe entnahm.
Er wurde aus dem Krankenhaus entlassen, erholte sich jedoch nicht sondern klagte über ständige Müdigkeit, Schlaf, der nicht erholsam wirkt, nach körperlichen Anstrengungen brach er fast zusammen.
Am Mo nun hat ihm seine Ärztin der onkologischen Ambulanz des Krankenhauses nun gesagt, er habe NHL.
Um den genauen Typ und das Stadium festzustellen wäre eine größere Gewebeentnahme nötig, ist aber sehr schwierig, da die betroffenen Lymphknoten zu nah an der Lunge liegen.
Deshalb wurde gestern Knochenmark aus der Hüfte entnommen.
Am 9.1. werden wir das Ergebnis der Untersuchung erfahren.
Wenn es nicht aussagekräftig ist muss die schwierige OP stattfinden.
Ansonsten soll so bald wie möglich nach dem 9.1. mit Chemo begonnen werden.
Ich habe nun große Angst, dass es sich um schnellwachsende Zellen handeln könnte und zu viel Zeit vergeht.
Ist so eine lange Wartezeit bis zum Therapiebeginn normal?
Schadet es nicht?
Wie sind eure Erfahrungen damit...
Und ich habe noch eine Frage: ist es notwendig, sich in einer Spezialklink behandeln zu lassen?
Die jetzige denke ich ist nicht auf solche Dinge spezialisiert.
Man hat ihm auch vorgeschlagen, sich anderweitig umzusehen, ist aber auch bereit, die Behandlung durchzuführen, es ist seine Entscheidung...
Ich bin momentan ganz neben der Spur., er natürlich noch viel mehr.
Ich versuche mein Bestes stark zu sein, Hoffnung zu spenden, positiv zu denken, bin aber sehr unkonzentriert und kann kaum noch schlafen.
Aber alles nicht so schlimm was mich betrifft....
Ich würde mich über Antworten freuen,
liebe Grüße von Roxi
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  #2  
Alt 20.12.2014, 11:00
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo Maik,

vielen Dank für deine Antwort.
Es beruhigt mich, was du schreibst, denn ich denke du kennst dich schon etwas aus.
Du wirst recht haben, es kommt auf 2 Wochen wahrscheinlich nicht an.
Es gab im Juli mal eine unerklärliche "Erkrankung" meines Partners, nach einer Feierlichkeit, wo Alkohol getrunken wurde.
In der Nacht hatte Fieber und Gelenkschmerzen, war auch nach wenigen Tagen wieder weg, aber wir denken, das könnte ein Zeichen seines damals schon geschwächten Abwehrsystems gewesen sein.
Danke auch für den Link, seine behandelnde Ärztin ist sogar dort aufgelistet, also meine ich ist er in guten Händen.
Was mich aber beunruhigt ist, dass es so schlecht möglich ist befallenes Gewebe in ausreichender Menge zu entnehmen, weil es so ungünstig liegt.
Und wenn die Knochenmarkpunktion nur unzureichende Ergebnisse liefert verzögert sich die exakte Diagnose und Therapie nochmals - aber kann man wahrscheinlich nicht ändern.
Und sehr beunruhigend empfinde ich einzelne Aussagen seiner Ärztin wie die, dass sein Krebs nie ausgeheilt werden könne, Reste werden immer im Körper verbleiben, er wird damit leben müssen.
Seine Arbeit wird er auch nie mehr ausüben können, er müsse sich wahrscheinlich eine leichte Tätigkeit suchen.
Und die 5-Jahres-Überlebensrate betrage bei Erkrankungen wie seiner 60%.
Eigentlich lese ich im i-net immer andere Zahlen.
Ich befürchte deshalb, dass die Ärztin mehr weiß oder vermutet als sie uns sagt.
Nochmals Danke,
LG von Roxi
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  #3  
Alt 20.12.2014, 14:10
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo Maik,

danke für den Hinweis wegen der Befunde, ich denke auch es wäre gut wenn wir davon Kopien hätten.
Ich hätte sollen hier schon mal früher nachfragen, jetzt können wir die Ärztin erst Anfang Jan. wegen so einer CT-gesteuerten Punktion fragen.
Sie meint ja, eigentlich würde ein vollständiger befallener Lympgknoten nötig sein um genauer klassifizieren zu können.
Sie versucht nun durch das Knochenmark zu einem Ergebnis zu kommen, wenn das nicht möglich ist müsse er sich einer komplizierten OP unterziehen, nicht ungefährlich wegen der Lage so nah (oder hinter?) der Lunge.
Dafür müsste er dann in der "Pneumologie/ Thoraxchirurgie" operiert werden, wo so mit Unterdruck gearbeitet wird wegen der anderen Druckverhältnisse in (und an?) der Lunge.
Ich hatte mir auch schon überlegt, dass bei den Prozenten, die die Krankheit leider nicht überstehen schon ältere und vorgeschädigte Leute dabei sind.
Ich bin also jetzt etwas zuversichtlicher...
LG von Roxi
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  #4  
Alt 20.12.2014, 14:35
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo Maik,

ja, das Risiko macht uns Sorgen.
Falls es durch die Knochenmarkpunktion zu keinem Ergebnis kommt wird ihm wohl nichts anderes übrig bleiben als dieses schwierige OP.
Obwohl ich ja so die Vorstellung habe, dass es besser wäre, wenn das Knochenmark nicht befallen ist?
Ich hab ja davon keine Ahnung, das ist nur das, was ich mir zusammenreime....
LG Roxi
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  #5  
Alt 20.12.2014, 19:59
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo Roxana!
Ja, es ist gut, wenn das Knochenmark "sauber" ist. Diese Untersuchung gehört allerdings zu jeder Lymphomerkrankung & hat weniger mit der Typbestimmung zu tun. Vielleicht habt ihr es auch nicht ganz verstanden... Man wird ja leider am Anfang mit so viel Infos & Fachbegriffen überworfen, dass man nicht unbedingt alles mitbekommt.
Ich hatte mein Lymphom hinterm Brustbein & meine Probeentnahme haben ebenfalls die Thoraxchirurgen durchgeführt. Die "normalen" Onkologen sagten mir auch, dass das nicht ganz einfach sei, aber glaub mir, für die Thoraxchirurgen ist es trotzdem ein Routineeingriff..

Ihr solltet Euch bei der Onkologin gut aufgehoben & aufgeklärt fühlen!
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #6  
Alt 20.12.2014, 21:26
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Danke für die Information, sympathisch!

Es kann sein, dass mein Partner die Ärztin nicht richtig verstanden hat, ich war bei dem Gespräch nicht dabei und er wird wohl sehr aufgeregt gewesen sein.
Wir ahnten auch nicht, dass so eine ernste Diagnose mitgeteilt werden könnte.
Er wurde ja wenige Zeit vorher aus dem Krankenhaus entlassen und da sprach man nur von dem Magengeschwür, nahm nochmals Blut ab um die Ursache für seinen schlechten Zustand bei Einlieferung zu finden.
Man bestellte ihn wieder in die Ambulanz, um ihm dann das Ergebnis mitzuteilen.
Die Hausärztin, bei der er zwischendurch war teilte mit, dass seine Blutwerte inzwischen wieder völlig in Ordnung seien, dass die Erschöpfung bzw, sein Gefühl, sich nicht zu erholen am Magengeschwür liege.
Er brauche noch etwas Zeit zur Erholung, aber im Prinzip sei er wieder gesund und könne im neuen Jahr wieder arbeiten gehen.
Als er am Anfang dieser Woche in der Ambulanz des Krankenhauses seinen Termin wahrnahm nahmen wir an, dass man ihm vllt. einen Erreger mitteilt, der seine schweren Symptome ausgelöst hatte.
Wir vermuteten einen Virus oder sowas.
Mein Partner hat sich noch nicht mal über das Schild "onkologische Ambulanz" Gedanken gemacht, er wusste auch gar nicht, was "onkologisch" bedeutet.
Die Diagnose war für uns beide ein Schock.
Und ich weiß nicht, ich habe so ein komisches Gefühl - er wurde mit seinem "Magengeschwür" ja gleich zu Beginn in die onkologische/palliative Station gebracht, weil da, wo er hingehöre, keine Betten frei wären.
Diese Grübelei bringt nichts, aber ich habe das Gefühl man hat gleich nach Einlieferung sowas mit Krebs geahnt?
Ich hoffe nun, dass sein Knochenmark nicht befallen ist, mache mir aber gleichzeitig Sorgen, dass es dann noch länger dauert, bis die Therapie beginnen kann.
Denn dann müsste ja erst mal wieder Gewebe entnommen werden, eben mittels dieser OP wie auch du sie beschreibst, dann dauert die Auswertung wieder....und....ich hab so Angst...es geht ihm nicht gut, schon jetzt nicht mehr, seit dem "Magengeschwür", er ist immer soo müde (das kenne ich von meinem Vater, der allerdings seinen Krebs nicht mehr besiegen konnte, war zu spät erkannt worden) und er sagt, er habe das gefühl es stecke ein anderer Mensch in ihm, seit dem "Magengeschwür", er könne nicht mehr so denken wie vorher, habe Konzentrationsprobleme, rege sich schnell auf...
Ich hab so Angst dass uns die Zeit davonläuft...
LG Roxi
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  #7  
Alt 20.12.2014, 22:20
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Ich verstehe Dich/ Euch!
Mein Lymphom war 11cm groß! Ich kenne die Müdigkeit & noch vieles mehr...
Meine Diagnosestellung war im März 2012, die ersten Symptome, die mich schon haben hellhörig werden lassen gingen im April 2011 los..!!! August 2011 bin ich mit dem Rennrad noch 180km & 5300 Höhenmeter gefahren.. Danach ging die Energie steil bergab... Du siehst, bis zur Diagnose gingen noch mal 7 Monate ins Land..
Freu Dich, wenn nach dem negativen Knochenmarksbefund lediglich noch ca 2 Wochen ins Land gehen, das passt schon noch...
Seid jetzt nicht zu streng mit Symptomen!!! Das was jetzt, wo eine blöde Sicherheit & doch Unsicherheit vorhanden ist, abgeht ist mit Worten nicht zu beschreiben! Es kommt einem Höllentrip gleich & kostet irre Energie!!!
Ja, ihr fallt jetzt genau in die Weihnachts-& Silvesterzeit & das ist vom Gefühl her sooo gemein... Aber diese Tage sagen nichts über die Prognose aus! Wartet das gesamte Staging ab, erst dann kann man Äußerungen zur Prognose machen! Erst dann!!
Vielleicht seid Ihr gläubig!? Geburt Christi, der Retter.. Bei mir war es die Karwoche... Ich bin Karfreitag von den Thoraxchirurgen entlassen worden mit dem Wissen, dass es bösartig ist, aber nichts wirklich genaues...Die Ostermette im Münster war wahnsinns intensiv, aber am Ende bin ich gestärkt nach Hause gegangen, mir hat es geholfen!

Was immer wieder stimmt: Betten sind belegt & man wird irgendwo untergebracht... Eine Freundin ist auch auf Onko gelegt worden & es war nichts in dieser Richtung! Selten so, aber kommt vor!

Bleib positiv! Gedanken nähren unseren Körper!
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Melanom rechte Wade 2003
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Geändert von Symphatisch-Lymphatisch (20.12.2014 um 22:24 Uhr)
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  #8  
Alt 20.12.2014, 23:41
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Danke für deine Zeilen - sie helfen uns sehr...
Er liest zwar hier nicht mit, aber ich erzähle ihm alles.
Mein Dad ist vor 5 1/2 Jahr verstorben, allerdings an einem aggressiven Lungenkrebs.
Da kannten wir, mein Partner und ich, uns noch nicht.
Und mein Vater war eben auch so müde, und wurde immer müder, hat zum Schluss fast nur noch geschlafen.
Ich glaube deshalb macht mir seine Müdigkeit noch mehr zu schaffen als ihm, es erinnert mich alles so an die Zeit damals.
Selbst die onkologische Ambulanz sieht ähnlich aus obwohl die jetzige ganz woanders ist, die Patienten erinnern mich an Situationen damals...
Ich hab so unendlich viel Hoffnung versucht zu spenden und ich glaube mein Vater war mir sehr dankbar dafür und es war auch gut und richtig so damals., denn er hat sich so besser gefühlt, mit Hoffnung.
War auch die gleiche Jahreszeit und mit Schrecken hab ich festgestellt, sogar das gleiche Datum der Diagnose.
Aber ich sollte die Erinnerungen nicht so sehr zurückrufen, gerade jetzt nicht, es ähnelt sich alles zu sehr, und dieses Mal soll es einen anderen Ausgang haben!
Gläubig sind wir nicht, wir wohnen ja im Osten, da war das nicht so erwünscht, unsere Erziehung war eine andere.
Ich bin zwar katholisch, aber eigentlich nur noch in der Kirche, weil meine Oma, die schon ganz lange nicht mehr lebt, das so wollte.
Ich kann irgendwie mit dem Glauben nichts anfangen, der Grund wird wohl der sein, dass ich schon andere Schicksalsschläge erlitten habe und damals hab ich sogar versucht in einer Art Glauben Hoffnung zu schöpfen, habe sogar gebetet, obwohl mir das keiner beigebracht hat, aber es hat nichts geholfen.
Meine älteste Tochter ist nicht gesund zur Welt gekommen, vor 27 Jahren, und ist bis heute auf meine Hilfe angewiesen und wird es immer sein, an später will ich gar nicht denken, es zerreißt mir das Herz.
Aber ich habe grad eben lange mit ihm über die Macht der Gedanken und des Willens gesprochen, wie wichtig es ist an Positives zu denken und glauben und eher nicht gut, sich anderen Dingen zuzuwenden.
Und wir müssen eben Geduld haben....
Wenn nur der Kloß im Magen nicht immer so drücken würde....
LG Roxi
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  #9  
Alt 21.12.2014, 09:41
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Hallo sympatisch,

ich weiß jetzt nicht wo ich mich darüber informieren kann und frage deshalb mal dich: Wie lange hat die Probeentnahme bei dir gedauert, und wie lange warst du wegen dieses Eingriffes im Krankenhaus?
Hast du es einfach verkraftet oder ist man nachher doch eher ziemlich angeschlagen?
Danke schonmal im Voraus,
LG Roxi
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  #10  
Alt 21.12.2014, 10:22
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Ich kann Dir natürlich nicht sagen, wie es genau bei Deinem Freund sein wird, da ich seine genauen Fakten nicht kenne.
Ich bin schon recht gut im "Aushalten"... ich habe von Mi bis Fr in der Klinik gelegen & wenn ich mich recht erinnere keine Schmerzmittel genommen. Es war also auszuhalten.
Es hat dann ca 10 Tage gedauert, bis das Ergebnis da war. Hier liest man allgemein von ca 14 Tagen...

Was die Müdigkeit betrifft...Erstens gehört es zur Krankheit dazu & dann erinnere dich daran, wie es bei einem Luftwegsinfekt oder Magen-Darm-Infekt ist...da könnte man auch nuuur schlafen.. Der Körper ist mit der Auseinandersetzung beschäftigt...
Jede Erkrankung verläuft anders, versuche wirklich nicht beide Erkrankungen miteinander zu vergleichen!
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Melanom rechte Wade 2003
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  #11  
Alt 21.12.2014, 11:08
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Danke für deine Antwort!
Nein nein, mir ist schon klar dass jede solche Erkrankung anders geartet ist.
Ich habe nur nachgefragt, weil dieser Thorax-Eingriff vllt ein ähnlicher wie deiner sein könnte und wollte nur erfahren, auf welche Zeit in der Klinik wir uns in etwa einrichten müssen, weiß schon, kann bei ihm auch anders aussehen.
Aber mit so mindestens/ca. 3 Tagen hatten wir auch gerechnet.
Und es beruhigt mich, zu erfahren, dass eben halt wenigstens jemand sagen kann, er habe die OP ohne große negative Nachwirkungen gut überstanden.
Mein Freund ist schon auch hart im Nehmen, nicht so eine Zimperliese wie ich
Als mein Vater erkrankt war hab ich mich viel über Krebs informiert.
Ich habe es so verstanden, dass Krebszellen viel Energie verbrauchen, für ihre Zellteilung und Wachstum glaube ich, sie sind Energiestaubsauger, daher die Erschöpfung und Müdigkeit, aber hat sicher auch noch andere Ursachen.
Ich selber, aber ich bin ja hier völlig unwichtig, werde nicht müde wenn ich krank bin, ist wahrscheinlich so gekommen, weil ich 3 Kinder aufgezogen habe, konnte mich viele Jahre nie hinlegen wenn ich krank war, und daran hab ich mich wohl gewöhnt.
Aber meine Mum schläft auch viel wenn sie krank ist.
Weißt du, momentan hilft mir schon allein deine Signatur zu lesen...
Hab gegoogelt und erfahren, was diese Abkürzng mit C bedeutet, kann sie jetzt gerade nicht lesen...es bedeutet ja dass du nun schon über einen längeren Zeitraum keine Befunde mehr hattest, alleine das gibt mir Mut.
Ich hab große Angst.
LG Roxi
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  #12  
Alt 21.12.2014, 15:51
Diablo Diablo ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Liebe ROXI

ich lese die ganzezeit mit und kann deine Angst verstehen aber selbst wenn ihr die Ergebnisse der KMP bekommt und es sollte so sein das es auch befallen ist ist das noch kein Grund alles hin zu schmeissen.
Ich habe 2011 auch eine KMP bekommen und mein Knochenmark war zu 70% befallen.
Wir haben dann mit Chemotherapie angefangen und zuerst war es OK aber es anderer nix am Knochenmark. Ich habe dann DHAP bekommen und diese hat mein Knochenmark wieder ohne Befall gemacht. Also auch wenn es noch so schwarz aus sieht ist es das nicht , dass wichtigste ist das ER mit dem Krebs lebt und nicht der Krebs mit ihm.

Obwohl sich das jetzt etwas dumm anhört aber ich Wunsche ihm das die KMP ein Ergebnis bringt so das die OP nicht sein muss.

Druck die Daumen.
Wenn du noch fragen hast dann schreib einfach in da.

LG diablo
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  #13  
Alt 21.12.2014, 17:41
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

Lieber Diabolo,

vielen Dank für deine Antwort!!!
Es tut so gut zu lesen, dass andere Betroffene, wie du es jetzt von dir beschreibst, eine gute und wirksame Behandlung hatten und dass es ihnen inzwischen gut geht.
Nein, wir schmeißen nicht alles hin, wir versuchen die Krankheit so zu betrachten, dass wir stark sind, dass wir die nächste schwere Zeit jetzt überstehen müssen und dass es, mit etwas Glück, in einem Jahr schon bedeutend besser aussieht.
Und wir machen auch schon kleine Pläne, was wir unternehmen wollen, wenn das Schlimmste überstanden ist.
Ich habe in der Zwischenzeit beim Krebsinformationsdienst angerufen und bekam dort einige Fragen beantwortet.
Es ist lt. der Aussage von da notwendig, dass man genügend Zeit aufbringt, um Schritt für Schritt alle Untersuchungen durchführen zu können, man muss sich da in Geduld üben.
Die Fachärztin meines Partners ist Mitglied des "Kompetenznetzes maligne Lymphome" und Hämatologin und demzufolge könne sie einschätzen, ob es notwendig ist, die Untersuchungen verdichtet und in extrem kurzer Zeit durchzuführen oder nicht.
Da sie offensichtlich dafür keine Notwendigkeit sieht könne ich ihrem Vorgehen trauen, eben weil sie in diesem Netzwerk eingebunden ist.
Eine Spezialklinik wäre eine Option, sie Ärztin des Krebsinformationsdienstes teilte mir auch mit, wo ich im i-net Adressen finden könne, meinte allerdings, es sei nicht notwendig, sich in eine solche Klinik zu begeben, weil die behandelnde Ärztin eben Mitglied in dem Kompetenznetz ist.
Sie hat auch nachgesehen, ob die Klinik, die die eventuelle Thorax-OP zwecks der Gewebeentnahme vornehmen würde auch geeignet ist und sagte mir, dass sie das sei, weil sie auf Lungenkrankheiten und Krebserkrankungen, auch Lungenkrebserkrankungen spezialisiert ist.

Du schreibst, ich kann dich fragen, wenn ich ich noch Fragen habe (sorry meine Ausdrucksweise leidet, ich bin nicht gut konzentriert zur Zeit).
Dann leg ich mal los:
Wie kam es dazu, dass die Krankheit bei dir entdeckt wurde?
Wie lange vorher hattest du schon Beschwerden?
Wie viel Zeit verging vom Entdecken der Erkrankung bis zum Beginn der Therapie?
Wie sah deine Chemobehandlung aus?
(Ich kenn mich damit nicht aus, erlebe nur derzeit die Chemo des Mannes einer lieben Kollegin mit. Er bekommt 1x wöchentlich Infusionen in einer Tagesklinik)
Hattest du schlimme Nebenwirkungen der Chemo?
(der Mann meiner Kollegin hat schlimme, aber ist sicher eine andere Behandlung, er hat Darmkrebs. Er hat oft Atemnot und muss dann in die Notaufnahme, Kreislaufbeschweren, Magen-Darm-Beschwerden sowieso, starke rheumatische Beschwerden, Mundschleimhautentzündungen. Seine Haare allerdings hat er noch, kann auch, wenn die Nebenwirkungen nach 2-3 Tagen abgeklungen sind, Auto fahren)
Hast du das Gefühl, dass du jetzt, nach der Therapie, deine "alte" Kraft zurück bekommen hast oder hat die Erkrankung deutliche Spuren in deinem Wohlbefinden hinterlassen?
Hast du das Gefühl, dass sich deine Psyche verändert hat, dass du...ein "anderer Mensch" geworden bist?
Kannst du wieder arbeiten?
Also ich war jetzt mal so frei und hab gefragt, was mich momentan am meisten drückt...
Ich würde mich über deine Antworten sehr freuen.
Und ich wünsche dir von Herzen alles Gute!!!
Liebe Grüße von Roxi
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  #14  
Alt 21.12.2014, 20:25
dieSilke dieSilke ist offline
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Hallo,

erstmal tut es mir sehr leid, dass dein Partner nun offenbar auch an einem Lymphom erkrankt ist.

Bei mir wurde im Frühjahr 2011 ein Lymphom diagnostiziert und zwar im Brustraum mit 13x10x5 cm Größe. Das Lymphom war auch sehr, sehr Nahe an der Lunge, und um genug Material entnehmen zu können, musste mein gesamter Brustkorb geöffnet werden (auch an der Thorax-Chriurgie). Ich wurde auch speziell beatmet und intubiert wegen dem Druckunterschied in der Lunge. Jedenfalls war das eine ziemlich große Operation, wie sie auch bei Herzoperationen gemacht wird. Ich war nach der OP 1 Tag auf der Intensivstation und danach 10 Tage auf Station, bis ich entlassen werden konnte. Nachdem bei der OP das gesamte Brustbein durchtrennt wurde, hatte ich extreme Schmerzen und konnte mich ca. 2 Monate kaum bewegen.
Aber nur weil das bei mir so war, muss es bei deinem Partner nicht auch so sein. Oft kann man auch seitlich bei den Rippen operieren und nur einen kleinen Schnitt ansetzen, der 1. nicht so schmerzhaft ist und 2. schneller heilt.
Ich hatte ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom und bekam 8x die Chemotherapie R-CHOP. Die Chemo ließ sich gut aushalten und war nicht so schlimm, wie man sich das gemeinhin so vorstellt. Gegen die meisten Nebenwirkungen gibt es gute Medikamente.
Inzwischen bin ich wieder ganz gesund und bin auch wieder ziemlich genauso fit wie davor. Hat aber sicher 2 Jahre gedauert mich von allem gänzlich zu erholen.
Nachdem ich nicht mitbekommen habe, wie alt ihr seid, wollte ich euch noch auf einen eventuell vorhandenen Kinderwunsch hinweisen. Wir waren gerade dabei das 2. Kind zu planen, als die Diagnose gestellt wurde. Die Chemo kann die Fruchtbarkeit stark beeinträchtigen, also sollte bei euch noch Kinderwunsch bestehen, solltet ihr euch zeitnah auch über die Cryo-Konservierung von Sperma Gedanken machen.

Ich bin guter Dinge, dass dein Partner die Erkrankung gut überstehen wird: die Aussichten bei einem Lymphom sind gut. Meine Onkologin hat damals zu mir gesagt, dass wenn man Krebs hat, ein Lymphom noch das "Beste" sei, weil eben die Überlebenschancen ziemlich hoch sind.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und möchte euch auch etwas Mut machen: die Erkrankung kann man gut überstehen!
__________________
_______
20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk
31.05.11 8 R-CHOP 21
07/11 PET-CT negativ
11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission
02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung
12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr
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  #15  
Alt 22.12.2014, 01:32
Roxana Roxana ist offline
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Hallo Silke,

meine Seele schmerzt jetzt weniger, nachdem ich deine Zeilen gelesen habe, ich danke dir sehr dafür.
Ich befürchte, dass sein Eingriff deinem ähneln wird, wenn er notwendig werden sollte, denn die Ärztin sprach von dem Eröffnen des Brustkorbes und auch von den schwierigen/unterschiedlichen Druckverhältnissen.
Wir werden uns darauf einstellen, dass die OP möglicherweise nicht ganz wenige Tage Klinikaufenthalt bedeuten muss, und auch darauf, dass es ihm danach nicht so gut geht.
Du schreibst, du hattest anschließend extreme Schmerzen und konntest dich etwa 2 Monate kaum bewegen.
Wurde trotz dieser Beschwerden mit der Chemotherapie begonnen, oder erst nachdem du dich erholt hattest?
Ich bin ja nur Laie und was ich mir so ausdenke und erlese muss gar nicht der Realität entsprechen, aber nach den Beschreibungen der verschiedenen NHL-Typen passt bei ihm ebenfalls der Typ, der bei dir vorlag.
Wurde deine Chemo ambulant durchgeführt oder stationär, und wie sahen die Zyklen aus...mehrmals wöchentlich oder nur einmal pro Woche innerhalb des Zyklus?
Mein Partner ist 48, ich 49.
Wir kennen uns noch nicht ganz lange und wohnen noch nicht zusammen, sondern 150 km voneinander entfernt.
Kinderwunsch besteht keiner mehr, ich habe 3 Kinder, er 2, wir haben beide 2009 bzw 2010 eine Trennung erleben müssen, sind so froh uns gefunden zu haben, und nun leider so ein Schicksalsschlag.
Deshalb frage ich auch wegen der Handhabung der Chemos, wir machen uns Gedanken, wie das für uns zu bewerkstelligen ist.
Ob er hier bei mir sein sollte, oder ich bei ihm, und wenn letzteres, wie ich das mit meiner Arbeit und der Familie hinbekomme.
Denn ich denke, man sollte in dieser Zeit nicht alleine zu Hause sein?
Ich schrieb schon von dem Mann meiner Kollegin, er braucht sie nach den Chemos sehr, denn es geht ihm immer 2-3 Tage sehr schlecht.

Ich hatte auch große Angst, dass er nie mehr der "alte" werden könne - aber wenn du dich so in etwa wie früher fühlst könnte das ja ach bei ihm der Fall sein, ich hoffe es sehr.

Deine Worte über Lymphome und die guten Heilungschancen tun mir sehr gut.
Das Mut-machen hat funktioniert!
Ich wünsch auch dir alles Gute, liebe Grüße von Roxi
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