Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Thema geschlossen
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 27.05.2007, 13:54
Benutzerbild von Kleine1012
Kleine1012 Kleine1012 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 40
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo alle zusammen!

ich bin per Zufall auf Euren Beitrag getroffen und wollte mich gern mal mit Euch austauschen, wenn es Euch recht ist.
Mein Mann hat auch ein Klarzellensarkom am rechten Fuß (Hacken) gehabt. Das war im November 2004. Der Tumor ist entfernt wurden und es ist eine Überlappung gemacht wurden. Eine Zeit lang war Ruhe. Letztes Jahr im November dann hatte er einen "Knubbel" in der rechten Leistengegend. Na was soll ich sagen?? Es ist hochgewandert. Also wurden die LK entfernt. Jetzt im Februar wurde festgestellt, dass sich am rechten Hacken wieder ein Klarzellensarkom gebildet hat und gleichzeitig wurden Lungenmetastasen festgestellt. Am Dienstag nun wurde der Fuß amputiert...
Lange Zeit hat mich mein Mann in Sicherhiet gewiegt, was diese Krebsart angeht und ich habe ihm natürlich geglaubt. Ich denke, ich habe den Ernst dieser Krankheit lange unterschätzt. Das hört sich blöd an, aber man ist ja immer froh, wenn man gesagt bekommt, dass alles in Ordnung ist und man ist nur allzugern bereit, das dann auch zu glauben! Ich habe erst diese Woche angefangen mich wirklich mit diesem Klarzellensarkom auseinander zu setzen, aber wenn ich den Verlauf der Krankheit bei Euch lese, sehe ich, dass es in etwa der Gleiche Verlauf wie bei meinem Mann ist.
Ich weiß nicht, ob ihr Euch wirklich mit mir austauschen wollt, aber ich wäre dankbar für jede Antwort. Schon vor allem deshalb, weil mein Mann mich noch immer "beschützen" will und mir manche Fragen nicht wirklich beantwortet, was die Krankheit angeht....
  #17  
Alt 28.05.2007, 10:02
Benutzerbild von Kleine1012
Kleine1012 Kleine1012 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 40
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte!

Also erstmal vielen Dank, dass Du mir so schnell geantwortet hast!
Mein Mann ist Ende April gerade erstmal 39 geworden (ich bin 30). So viele Bemerkungen, die er gemacht hat, soviele Dinge, die er getan hat, die verstehe ich erst jetzt wirklich. Ich war entrüstet, als er letztens mal gesagt hat: ich mache mir keine Gedanken darum, dass der Fuß bald amputiert wird. Vielmehr mache ich mir Gedanken darum, wie lange ich überhaupt noch habe... Ich habe das nicht begriffen und habe ihm gesagt, dass er an sowas überhaupt nicht denken soll und ich nicht verstehen kann, dass er überhaupt so denkt. Da wollte er mir wohl schon andeuten, dass diese Krankheit wohl doch nicht so harmlos ist, wie ich immer gedacht habe/ er mich immer glauben lasen hat. Aber wie ich darauf reagiert habe, das hat ihm wohl gezeigt, dass ich wirklich nicht in diese Richtung denke und er hat sich wohl einfach nicht getraut es mir zu sagen. Ich habe ja auch eine Vorgeschichte (ich verlor meine Mutter an Brustkrebs als ich 10 Jahre alt war) und deshalb will mein Mann mich immer schützen, wenn es in Sachen Krebs um schlechte Nachrichten geht. Er weiß es wohl schon so lange und trägt es ganz allein mit sich herum und redet mit niemanden, weil er keinem zur Last fallen will oder, wie in meinem Fall, mich nicht verletzen will. Mein Mann ist ein so liebevoller Mensch, immer denkt er erst an andere und er ist so selbstlos. Leider hat er auch durch seine Arbeit (er ist exam. Altenpfleger und fuhr die onkologische Tour) viel Hintergrundwissen, was ihn wohl auch noch belastet, das alles zu wissen. Er ist von der Sorte Mensch, der nicht immer so genau alles wissen will, im Gegensatz zu mir! Ich brauche Informationen, will wissen, was auf mich zukommt und was es evtl. für Möglichkeiten gibt... Es ist alles so schwierig. Und wenn es schon für mich so schwer ist, wie muss es dann für ihn sein?
Mein Mann ist im Klinikum Hildesheim. Betreut wird er von einer Onkologin, die sich wirklich ein Bein für ihn ausreist und sehr viel möglich macht. Heute fliegt sie nach Amerika in der Hoffnung auf einem Kongress neue Behandlungsmöglichkeiten (oder irgendwas) mitzubringen.
Ich muss dazu sagen, dass mein Mann in seiner "Onko-Tour" den Vater dieser Onkologin betreut hat und dadurch eine sehr tolle Freundschaft entstanden ist. Allerdings hatte mein Mann der Onkologin nie erzählt, dass er selbst auch Krebs hat. Erst als er im November die "Beule" in der Leiste fand hat er sich ihr anvertraut. Im Klinikum Hildesheim wird er von dem Professor selbst mitbehandelt. Das haben wir auch der Onkologin zu verdanken. Sie läßt all ihre Beziehunen für ihn spielen, wofür ich ihr auch sehr dankbar bin! Er bekommt seine MRT-Termine/ CT-Termine, die Termine im KH usw. schneller.
Angedacht war erst, dass mein Mann ins Charitè nach Berlin sollte. Da gibt es wohl die Möglichkeit einer "Heißchemo" (hoffe das ist richtig, ich bin noch so unerfahren in der Sache), die wohl genau ins Bein geleitet werden sollte. Nachdem aber auch die Lungenmetastasen gefunden wurden, hat man sich doch zur Amputation entschlossen.
Erschreckend für mich zu lesen ist, dass nie von Heilung geschrieben wird und Bestrahlung und Chemo nicht wirklich helfen. Die Medizin ist doch schon so weit, warum findet man keine Behandlungsmöglichkeit für das Klarzellensarkom? Ich denke, das ist mit das Schlimmste, oder? Das keiner richtig Ahnung hat und niemand so richtig weiß, wie man der Krankheit zu Leibe rücken kann....
Wie es jetzt weiter geht mit meinem Mann? Naja, ich hoffe, er kann Ende der Woche kurz nach Hause und dann sofort in die Reha (lernen, wie man mit der Protese läuft). Danach sofort wieder zur Onkologin und dann wird weiter gesehen. Es wird dann besprochen, ob wegen der Lungenmetastasen evtl. doch eine Chemo gemacht werden soll, obwohl man ja weiß, dass das nicht viel bringt. Evtl. will man es doch probieren. Auf jeden Fall kümmere ich mich jetzt erstmal darum, für ihn Rente einzureichen. Gott sei Dank hatte er mal eine BU-Versicherung abgeschlossen, die werde ich jetzt auch mal anleiern. Seinen Schwerbehinderten-Ausweis hat er letztens bekommen (80%). Das war vor der Amputation. Jetzt soll noch das G für gehbehindert rein, aber die Behörden stellen sich quer. Wir sollen in 6 Monaten noch einmal nachfragen, dann wird es geändert. Das ist der Hammer, oder? Wieder sowas, das mich völlig aufregt!
Ich bitte Dich, wenn Du mir schreibst, dann sei völlig offen zu mir. Lange habe ich die Wahrheit nicht gesehen und unnütz viel Zeit verloren. So viele Dinge hätte ich schon mit meinem Mann tun können und nicht nur einfach so in den Tag hineinleben und Zeit vertrödeln.....
Hast Du psychologische Betreuung bekommen, wenn ich mal fragen darf? Das wurde mir angeraten und ich will das auch annehmen, zusammen mit meinem Mann. Sicher wird die Zukunft nicht leicht, aber wir schaffen das und ich werde ihm immer zur Seite stehen, komme, was will.

Wie gehst Du denn damit um? Redest Du über die Krankheit mit Deiner Familie und Deinen Freunden, oder machst Du das lieber auch mit Dir selbst aus? Hattest Du mal eine Chemo bekommen? Ich habe zwar Deine ganze Geschichte gelesen, aber ich kann mich daran nicht erinnern... Was denkst Du über Chemo, soll er sie wirklich machen lassen? Du hast ja schon etwas Erfahrung und ich würde gern Deine Meinung hierzu hören. Ich möchte mit meinem Mann (begleitend zur Schulmedizin) auch Alternativmethoden (chinesische Heilmedizin, sowas in der Richtung) ausprobieren. Vielleicht kann man damit etwas lindern und mehr Zeit gewinnen. Was hältst Du davon? Ich habe noch so viele Fragen....
Ich hoffe, ich belaste Dich mit meinen Fragen nicht noch zusätzlich, aber ich bin froh, endlich mal mit jemanden schreiben zu können! Wenn ich Dir zu nahe trete, oder Du manche Fragen nicht beantworten möchtest, dann verstehe ich das natürlich.

Sei erstmal ganz lieb gegrüßt von mir und auch Dir wünsche ich viel Kraft für Deine Zukunft! Mögen die Engel auf Dich aufpassen!!!!!!!

Liebe Grüße,
Kleine1012
  #18  
Alt 28.05.2007, 14:39
Benutzerbild von Kleine1012
Kleine1012 Kleine1012 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 40
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte!

Tausend Dank für Deine super schnelle Antwort!!!!!
Ich sitze schon den ganzen Morgen am PC und versuche mich im Internet schlau zu machen, herauszufinden, was meinem Mann helfen könnte, wie ich ihm etwas Gutes tun kann usw. Hab mir überlegt, ihm Meditations CD's zu besorgen. Beim ersten KH Aufenthalt hat er es mit klassischer Musik versucht, das hat ihm bei den großen Schmerzen etwas geholfen.

Seine Onkologin hat mir diese Psychologin empfohlen. Sie arbeitet mit ihr eng zusammen und ich denke, sie ist daher auch auf Krebs "spezialisiert". Morgen werde ich sie anrufen und einen Termin machen. Dann werde ich mich um die Rente usw. kümmern. Ich bin immer froh, wenn ich etwas tun kann, dann komm ich mir nicht so nutzlos vor Und ich kann ihm etwas abnehmen!!

Mein Mann sagte mir mal, dass sich der behandelnde Arzt im KH bei der Nachuntersuchung gewundert hat, dass mein Mann immer noch arbeiten gehe mit "sowas". Naja, ich kenn ja meinen Mann, deshalb hat mich auch dieser Kommentar nicht aufhorchen lassen. JETZT allerdings ist mir klar, was der Arzt meinte. Gott sei Dank ist mein Mann so einsichtig und reicht jetzt die Rente ein. Obwohl er dann trotzdem noch nebenbei arbeiten gehen möchte. Allein, um etwas um die Ohren zu haben...
Als ich meinem Mann gesagt habe, dass ich weiß, wie es um ihn steht hab ich ihm auch gesagt, dass ich mir bestimmt nicht annähernd vorstellen kann, was in ihm vorgeht und er hat genickt. Aber ich kann jetzt Handlungen und Aussagen von ihm besser verstehen! Und das ist so wichtig! Denn sonst wäre ich bestimmt manchmal sauer über manches gewesen, was ich jetzt besser einordnen- und nachvollziehen kann! Er hat mir auch klipp und klar gesagt, dass er nicht immer über die Krankheit sprechen möchte. Es tut ihm weh und er will nicht ständig daran erinnert werden. Das akzeptiere ich auch. Er wird, hoffe ich, selbst ankommen und reden wollen, wenn die Zeit dafür da ist. Aber ich habe ihm auch gesagt, dass wir noch über so vieles sprechen müssen und noch viele Entscheidungen fällen müssen. Aber nicht jetzt, sondern wenn die Zeit dafür gekommen ist. Wir haben z. B. ein Haus und wollten das jetzt ursprünglich verkaufen. Aber will ich/ wollen wir das wirklich noch? Er hat immer auf dieses Haus hingearbeitet, eisern gesparrt und sich nie wirklich etwas gegönnt. Soll ich ihm jetzt auch zumuten, dass wir umziehen? Gestern hatte er von sich aus dann (weil er ja jetzt weiß, dass wir offen sprechen können) von der Patientenverfügung angefangen. Wir beide wissen, wie wichtig sowas ist, weil wir das im letzten Jahr im Bekanntenkreis erfahren mußten wie es ist, wenn man keine hat. Das war also letztes Jahr schon einmal ein Thema. Da sind wir uns einig, dass sowas wirklich wichtig ist. Ich habe ihm verspreochen, dass ich mich um das Formular kümmern werde.

Soweit ich es mitbekommen habe, hat mein Mann regelmäßig immer seine MRT's und auch CT's gemacht. Vielleicht auch manchmal öfter als nur alle 3 Monate. Auf jeden Fall seit November letzten Jahres öfter!
Was ist denn ein PET-CT? Ich weiß nicht, ob er sowas schon gemacht hat.

Ich habe ja auch im Internet gelesen und mir den Namen von Prof. Schüte und Dr. Träger schon aufgeschrieben. Da will ich mit der Onkologin drüber sprechen. Ich ärgere mich nur über mich selbst! Hätte ich doch schon früher die Augen geöffnet, dann hätte ich ihn schon viel länger unterstützen können und vieles auch mit angeschoben, das vielleicht erst jetzt erst angeschoben wird....

Als Angehöriger will man das auch nicht wirklich akzeptieren, da kann ich Dir zustimmen. Es gibt Tage, da weigert man sich einfach an die Tatsachen zu glauben. Und dann gibt es Tage, da kann man es einigermaßen annehmen. Aber wenn die Gedanken dann wieder "unangenehm" werden, schwenkt man ganz schnell wieder über zur Verweigerung. Oder man redet ganz sachlich darüber, macht glaubhaft, dass es so ist, aber man selbst glaubt doch nicht an die Tatsachen! Das hab ich jetzt an mir feststellen können...
Auch ich habe ihm gesagt, dass es schwer ist sowas zu glauben, wenn mein Mann doch so "gesund und munter" aussieht! Ich denke, Deine Tochter war einfach nur "erleichtert", dass das letzte MRT keine schlechten Nachrichten gebracht hat. So muss sie sich nicht wieder mit der Situation auseinandersetzen. Ist hart zu sagen, aber ich denke, es ist so. Ganz natürliche Selbstschutzfunktion von ihr. So in etwa schätze ich das ein. Mir ging es ja lange genauso. Man ist nur allzugern bereit zu glauben, dass der Krebs nicht mehr da ist, vielleicht alles wieder gut ist. Mensch, ich hab ja selbst 3 Jahre erfolgreich die Augen vor der Realität verschlossen. Ich google wegen jedem Sch.... im Netz, aber ich bin nie auf die Idee gekommen, mal Klarzellensarkom zu googeln!!!!!
Heut war mein Schwiegervater hier um etwas abzuholen. Auf der Treppe blieb er kurz stehen, drehte sich um und wollte was sagen. Da dachte ich mir: er weiß es auch. Aber er ging weiter ohne was zu sagen. Ich denke, er wollte mir seine Befürchtungen dann doch nicht mitteilen, weil er mir nicht weh tun wollte, schließlich bin ich ja die Ehefrau. Dabei wäre es für "seine" Familie auch so wichtig, wenn man mal offen reden würde! Meine Familie weiß bescheid. Allein aus dem Grund, weil sie mir alle beistehen und mir das viel Kraft gibt! Auf meine Familie konnte ich mich schon immer verlassen und wir halten immer zusammen. Und ich habe auch so viel Hilfe angeboten bekommen und weiß, dass sie für uns da sind. Das tut gut!
Die Einzige aus seiner Familie, die offen mit mir redet ist seine Schwester. Das tut so gut, wenn man mal offen reden kann! Sie hat viel gelesen und ihr war schnell klar, dass ich die Situation völlig unterschätze/ den Ernst der Lage nicht "gepeilt" habe. Umso mehr tut es gut, sich jetzt austauschen zu können. Auch, wenn manche Sachen nicht allzu schön sind, aber mit ihr kann ich auch über meine Befürchtungen reden, ohne etwas verschönern zu müssen, oder gar ganz bedenkenlos zu tun!!

Auch mein Mann ist nach kurzen Aktionen sehr erschöpft. Er hatte den Tumor ja im Fuß und nach kurzen Strecken mußte er sich hinlegen, weil er Schmerzen hatte. Ich hoffe,das ist jetzt nach der Amputation besser! Ih wünsche es mir so sehr für ihn!
Du schreibst etwas von einer Misteltherapie. Was bewirkt sie und wo bekommt man Iscador P von Weleda? Bekommt man das rezeptfrei in der Apotheke? Wie gesagt, ich will alles ausprobieren, was helfen könnte Zeit zu gewinnen und ihm helfen könnte!

Ich bin Dir so dankbar, dass Du Dich mit mir austauscht, ich kann Dir gar nicht schreiben, wie dankbar! Und vielleicht kann auch ich Dir helfen, Reaktionen von Deinen Angehörigen zu verstehen. Oder Dir auch einfach nur zuhören.... Obwohl ich ja im Moment auch großen Schreibbedarf habe, entschuldige. Aber wenn ich auch etwas für Dich tun kann, dann lass es mich bitte wissen, ok?

Ich wünssche Dir viel Kraft und Stärke für die Zukunft! Kein Außenstehender kann sich nur annähernd in Eure Situation hineinversetzen, ich weiß. Aber ich will versuchen zu verstehen und auch zu helfen, wo ich kann. Und wenn ich auch Dir helfen kann, dann wäre es mir eine große Freude!!!!!

Pass gut auf Dich auf und meld Dich bitte wieder!!!!
Liebe Grüße,
Kleine1012
  #19  
Alt 29.05.2007, 00:12
Benutzerbild von Kleine1012
Kleine1012 Kleine1012 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 40
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte!

Wieder einmal vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Ich habe mir die Misteltherapie durchgelesen (werde die Onkologin mal darauf ansprechen) und auch den Link über das PET.
Ich weiß, mein Mann hat erzählt, dass er bei einigen Untersuchungen Kontrastmittel gespritzt bekommen hatte und auch Flüssigkeit trinken mußte. Ich werde ihn aber noch einmal fragen, ob er auch ein PET-CT gemacht hat.

Kinder haben wir zum Glück keine. Wir haben uns früh gegen Kinder entschieden. Jetzt bin ich sehr froh darüber. Denn ein Kind wäre im Moment eine zusätzliche Belastung. Oder aber auch nicht. Wer weiß? Wir kennen den Unterschied ja nicht, da wir keine haben. Natürlich habe ich auch darüber nachgedacht, wenn wir jetzt noch Kinder bekommen würden. Aber da stellt sich jetzt natürlich auch die Frage, ob die Krankheit vererbbar ist?!

Mein Mann liebt seinen Garten auch und ist in jeder freien Minute draußen. Wir haben auch einen ziemlich großen Teich (ca. 65.000 Liter Volumen) mit vielen Fischen drin, sein ganzer Stolz! Er ist nämlich auch Angler Und im Haus haben wir ganz viele große Blumen. Ich weiß nicht wie er es macht, aber er hat mehr als nur einen grünen Daumen!! Wir benötigen z. B. unten keine Gardienen, weil die Pflanzen so groß sind, dass eh keiner reinschauen kann

Das Thema mit dem Haus haben wir schon kurz angeschnitten. Seine größte Sorge ist, wie ich im Ernstfall ohne ihn klar kommen würde (finanziell und so). Aber mein Mann und ich haben uns gegenseitig mit einer mittleren LV abgesichert (kein Vermögen, aber es würde erstmal reichen) . Das würde erstmal die Raten für das Haus ein paar Jahre decken und man könnte alles Weitere in Ruhe sehen... Mir war das Thema Absicherung schon immer wichtig, deshalb haben wir das gleich nach der Hochzeit gemacht. Meine Sorge war immer, dass mir (ich war damals Hauptverdiener) etwas passieren könnte und er wäre dann finanziell aufgeschmissen, weil er ja eine Umschulung gemacht hat.
Ich bin zur Zeit leider (oder zum Glück) arbeitslos. Nach 9 Jahren in einen japanischen Konzern hat der Hauptsitz in Japan beschlossen, dass man uns nicht mehr braucht und hat sich aus "good old Germany" zurückgezogen. Ich sollte dann eigentlich im April mit einem neuen Job anfangen. 5 Tage vorher, als ich den Arbeitsvertrag unterzeichnen wollte, sagte man mir dann aber, dass daraus nichts wird.
Zu der Zeit war schon klar, dass der Krebs sich bei meinem Mann wieder gemeldet hatte. Es kam mal wieder alles auf einmal!!
Jetzt arbeite ich ein paar Std. am Tag und bekomme zusätzlich auch mein ALGeld. Das geht so einigermaßen (ich bin im Nachhinein sogar froh, dass ich so wenig arbeite, denn so hab ich jetzt mehr Zeit für meinen Mann! Es hatte also alles seinen Sinn). Zu den gesundheitlichen Problemen meines Mannes kam dann auch noch hinzu, dass ich noch nie arbeitslos war und damit ein echtes Problem hatte. Das war eine richtige SCH....zeit, sag ich Dir! Noch dazu waren wir auch ausgelaugt, denn wir hatten schon immer wegen alles kämpfen müssen und das über Jahre. Irgendwann kann man einfach nicht mehr. Aber ich liebe ihn aus ganzem Herzen und werde immer an seiner Seite sein.
Er hatte mir im Februar gesagt, dass er schon überlegt hatte, ob er nicht ein riesen Mist baut, damit ich gehe, weil er mir nichts zumuten will und ich nicht aus Mitleid bei ihm bleiben soll. Mein Gott, ich wußte doch damals nicht, was er schon wußte! Auch diese Aussage ist mir jetzt klar! Damals habe ich ihn gefragt, ob sich der Krebs denn wieder gemeldet hatte und er mir das verschweigt. Aber er sagte nein. Das stimme ja auch, denn dass der Krebs wieder da ist, haben wir erst eine Woche später erfahren. Und dann war auch klar, dass es zur Amputation kommen wird. Es tat mir damals so leid für ihn, weil er wieder soviel durchmachen muss und ich habe ihn nur angeschaut und gesagt, dass wir das auch noch zusammen überstehen werden und wir haben zusammen geweint....

Schön ist, dass er heute so offen wie eigentlich noch nie mit mir gesprochen hat. Und auch ein bissl Zuversicht und Hoffnung für die Zukunft gezeigt hat.
Es ist schön ihn anzusehen und ihn in die Arme zu nehmen und er fehlt mir in jeder Minute, wenn ich zu Hause allein bin!!!
Ich hatte ja letzte Woche Freitag frei, zum Glück, denn Donnerstag hab ich ja erfahren, wie ernst es wirklich um ihn steht. Seitdem fahren meine Gefühle Achterbahn und ich hab selten einen klaren Kopf (man liest viel und macht sich Gedanken, was man alles unternehmen kann und noch erledigen muss)! Nur wenn ich bei ihm im KH bin, ist alles in Ordnung...
Ob das morgen auf der Arbeit hinhaut, werde ich sehen. Erstmal muss auch ich wohl morgen zum Arzt, denn ich habe Probleme mit der Schulter und dem Nacken und kann mich kaum bewegen. Wenn es morgen nicht besser ist, kann ich wohl eh nicht arbeiten.
Ich habe die Hoffnung, dass er zum WE wieder nach Hause kann und dann erstmal ein paar Tage daheim ist, bevor er zur Reha kommt. Wir werden es sehen. Es hängt von der Wundheilung und seinen Schmerzen ab.

Wie kommt denn eigentlich Dein Mann mit der Krankheit klar? Ich hoffe, dass er Dich unterstützt, wo er nur kann und er auch immer für Dich da ist! Das wünsche ich mir echt für Dich! Wie lange ist es denn jetzt eigentlich bei Dir her, wann wurde es bei Dir nochmal festgestellt? Ich kann jetzt nicht zurückgehen und nachschauen, weil ich ja schreibe, sorry. Und wie alt bist Du denn eigentlich? Das hattest Du, glaub ich, nicht erwähnt, oder? Und was hast Du gearbeitet und wie sind Deine Kollegen damit umgegangen?

Es ist immer noch erschreckend, wenn man bedenkt, wie wenig über diese Krankheit noch bekannt ist! Sollte seine Onkologin mit neuen Behandlungsmethoden aus Amerika zurückkommen, werde ich Dir natürlich davon berichten! Ich hoffe so sehr für Euch alle, dass sie etwas, irgendetwas, neues aus Amerika mitbringt!!!!! Die Hoffnung gibt man zum Schluss auf.....

Ich werde Dich heute mit in mein Gebet einschließen und wünsche Dir eine gute Nacht!
Wie gesagt, mögen die Engel auch auf Dich aufpassen!!!!!

Lieben Gruß,
Kleine 1012
  #20  
Alt 31.05.2007, 09:44
Benutzerbild von Kleine1012
Kleine1012 Kleine1012 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 40
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte!

Danke erstmal für den Link. Ich hab es mir gleich gespeichert und werde es dann mal ausdrucken.
War gestern nicht großartig am PC, weil ich mich geschont habe (Schulter). Heute geht es wieder so einigermaßen, aber ich bleib heut trotzdem noch einmal zu Hause.
Das Telefonat mit Dir war wirklich sehr gut. Aufschlußreich und ,wenngleich, auch traurig. Aber so weiß ich wenigstens, was noch zu uns zukommen kann.

Mein Mann rechnet damit, dass er vielleicht am Montag nach Hause kommen kann *freu*.
Gestern ist mir zum erstenmal "sauer" aufgestoßen, dass ich nie richtig Zeit mit ihm alleine hab (im KH). Immer ist irgendwer dabei und man hat nie so richtig Ruhe und Zeit füreinander. Deshalb werde ich heute auch allein fahren und hoffen, dass nicht irgendjemand doch vorbei schaut, wenn ich da bin
Wie geht es Dir denn eigentlich heute?
Ist das Wetter bei Euch auch wieder so schön?
Ich habe nachher das erste Gespräch mit der Psychologin. Mal sehen, wei das wird. Vorher muss ich noch mein Hochzeitskleid abholen. Hatte es in einen Secondhandshop gegeben, aber meine Nichte heiratet am 13.07.2007 und sie möchte es gern anziehen. Muss ja noch geändert werden, weil sie ja schwanger ist
Hoffe mein Mann ist dann schon wieder aus der Reha zurück, so dass wir zusammen zur Hochzeit können.
Übrigens hab ich mal gefragt. Bei ihm wurde nur ein LK aus der linken Leiste entfernt. Die anderen waren wohl i. O. Das verstehe ich jetzt im Nachhinein nicht wirklich! Wäre es nicht besser gewesen, man hätte das ganze LKpaket entfernt?!?
Gestern war der Professor nocheinmal da. Mein Mann mußte nochmal zum Röntgen zum zu schauen, ob das mit der Amputation alles gut gelaufen ist. Der Professor war sehr zufrieden. Es sieht aus, wie aus dem Lehrbuch, hat er gesagt. Naja, er hat es ja auch selbst gemacht, der gute Professor, da sollte es ja auch so aussehen, oder?!
Ich wünshce Dir heute noch einen schönen, sonnigen und guten Tag und hoffe wir schreiben eifrig weiter!!!

Lieben Gruß von mir an Dich und Deine Familie und viel Kraft. Halte den Kopf hoch!!!

Kleine 1012
  #21  
Alt 06.07.2007, 14:00
Benutzerbild von Kleine1012
Kleine1012 Kleine1012 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 40
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte!

Ein ganz dickes :TUT MIR LEID!!!!!
Ich hatte in letzter Zeit so viel um die Ohren, da hatte ich noch nicht einmal Zeit, ins Forum zu schauen.

Mein Mann hat die Amputation gut überstanden und ist am Dienstag dann endlich aus der Reha entlassen wurden. Mit der zweiten angefertigten Prothese kommt er auch super zurecht und kann schon ganz vernünftig laufen. Leider (aber zum Glück ist es ja so, dass es ihm noch richtig gut geht!!!!) wurde er in der Reha aus (wie soll ich es schreiben?!) topfit eingestuft und es wurde empfohlen, dass er, sobald er mit der Prothese richtig gut zurecht komm, wieder ins Arbeitsleben zurückkehren soll. Wir werden trotzem versuchen, die EU zu beantragen. Sind jetzt in dem Sozialverband eingetreten. Die helfen uns bei der Antragsstellung. Mal sehen.

Mittwoch hatte er Termin bei seiner Onkologin. Nächsten Donnerstag ist CT-Termin wegen den 3 Metastasen in der Lunge. Wenn die sich vergrößert haben, dann wird er wohl eine Chemo machen....
Aber was mir auch Angst macht ist, dass er mir letzten Samstag in der Reha erzählt hat, dass er einen tastbaren "Gnubbel" im Fettgewebe links im Unterbauch hat. Ich konnte ihn auch spüren. Am Montag muss er nun ins KH zur Untersuchung. Da er Gnubbel im Fettgewebe sitzt nimmt man an, dass er ambulant entfernt werden kann.... Mensch, ich mach mir ganz schön Sorgen, das kannst Du mir glauben! Der Gnubbel wird dann eingeschickt und dann müssen wir auf das Ergebnis warten. Ich hoffe auch, dass sich die Metasthasen in der Lunge nicht vergrößert haben!!!!
Letztens hab ich mal den Bericht aus der MHH durchgelesen. Man, da brauchte ich echt ein medizinisches Lexikon. Denn soviel verstehen ich ja auch noch nicht. Aber was dann da steht... wohl ist einem nicht gerade dabei!!
Ich bin Dir echt dankbar für Deine Offenheit am Telefon. Mach Dir keine Sorgen, dass mich das abgeschreckt hat. Ich brauche erstmal eine gewisse Zeit das Gehörte zu verarbeiten und muss mich damit in Ruhe auseinandersetzen. Deswegen habe ich mich aber nicht so lange nicht gemeldet. Ich hatte viele Wege zu erledigen, vieles zu regeln usw. Und dann wollte ich ja meinen Mann so oft es ging besuchen.....

Aber erzähl mal, wie geht es Dir denn eigentlich? Und was macht Dein Garten? Hast Du schon Urlaub geplant für dieses Jahr?

Ich schau gleich mal nach, ob ich Deine Telefonnummer noch finde (ich bin in letzter Zeit so vergesslich geworden) und werd Dich gleich mal anrufen. Ich hoffe, ich störe Dich dann nicht!!

Wenn ich Dich nicht erreichen sollte, dann schicke ich Dir ganz liebe und herzliche Grüße und eine dicke Umarmung!!!!

Kleine1012
  #22  
Alt 08.07.2007, 11:28
Benutzerbild von Kleine1012
Kleine1012 Kleine1012 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 40
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte!

Schön, dass Du geantwortet hast, habe mich sehr gefreut!!!
Leider kann ich hier nicht sehen, wann Du geschrieben hast, das ist ganz schön blöd. Jetzt ist Sonntag, der 08. Juli und es ist ca. 10.20h. Ich schreibe Dir jetzt ein paar Zeilen und werde dann nochmal bei Dir versuchen. Hoffe Du bsit kein Langschläfer und ich schmeiß Dich aus dem Bett!!!!!

Wie ich schon geschrieben habe, sind wir dem Sozialverband beigetreten. Die haben uns ein Blatt mitgegeben auf dem steht, was wir alles für den Rentenantrag benötigen. Habe schon fast alles zusammen. Muss mich nur noch einmal mit meinem Mann hinsetzen und die KH Aufenthalte durchgehen und die behandelnden Ärzte und die Zeiträume. Dann werden wir den Rentenantrag stellen. Und glaub mir: wenn der abgelehnt wird, dann mache ich Theater!!!!
Morgen kommt unser Vermögensberater und wir gehen den Antrag für die BU-Versicherung durch. Den werden wir dann auch gleich fertig machen und abschicken. Mich ärgert es nur, dass die Reha meinen Mann (aber eigentlich bin ich froh, dass es noch so ist!!) als fast total fit eingestuft hat mit dem Vermerk, dass er (so ungefähr) schnellstens wieder ins Arbeitsumfeld eingeführt werden soll. Was denkt sich der Arzt denn eigentlich bei der Diagnose???????
So, ich werde mich jetzt mal ans Telefon hängen und Dich anrufen. Vielleicht habe ich ja Glück und erreiche Dich ja....

Ganz liebe Grüße auch vonm einem Mann,

Kleine1012
  #23  
Alt 22.07.2007, 10:16
Benutzerbild von Kleine1012
Kleine1012 Kleine1012 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 40
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte!

Heute will ich mich auch mal wieder melden. Ist ja schon einige Zeit vergangen, seit wir das letzte Mal telefoniert haben.

Das mit dem Gedächnis ist interessant! Ich habe bei meinem Mann in letzter Zeit auch das Gefühl, als ob es nachläßt. Wenn er z. B. etwas erzählt, dann fallen ihm einige Wörter nicht gleich ein, so dass ich mich schon gewundert habe. Aber ich kann das vielleicht auch etwas zu ernst sehen. Vielleicht war das früher schon so und mir fällte es jetzt erst auf?!
Wollte Dir auch noch schreiben, dass wir für Mittwoch nun endlich einen Termin in Essen haben! Das war mir sehr wichtig, da Du es mir in unseren Telefonaten mehrmals ans Herz gelegt hattest.
Mein Mann soll nun eine Chemo bekommen und vorher wollte ich unbedingt noch die Meinung der Ärzte in Essen hören. Vielleicht schlagen die ja eine ganz andere Art/ Zusammensetzung der Chemo vor....
Der Verdacht der Bauchmetastasen hat sich beim CT letzte Woche nicht bestätigt. Jetzt soll mein Mann morgen noch ein MRT machen, das soll ja in diesem Falle genauer sein.... Was allerdings beim CT sichtbar war ist, dass die 3 vorhandenen Metastasen in der Lunge etwas größer geworden sind und noch 4 winzig Kleine dazu gekommen sind...
Einerseits freu ich mich, dass es im Bauchraum (noch) keine Metastasen gibt/ es keine zu sehen waren, andererseits erschreckt mich, dass die Anzahl der Metastasen in der Lunge gestiegen ist und das in so kurzer Zeit!!!

Ich habe aber auch noch etwas Schönes zu berichten: wir haben uns dazu entschlossen, uns noch kirchlich trauen zu lassen. Wir werden an unserem 5. Hochzeitstag (29.08.) hier in unserer Kirche getraut. Und anschließend feiern wir noch ganz kräftig. Ich habe zu meinem Mann mal gesagt, dass ich ihn immer wieder heiraten würde und jetzt machen wir es wahr

Gott, was bin ich egoistisch... wie geht es Dir denn eigentlich, wie fühlst Du Dich? Deine Untersuchungstermine sind doch Anfang August, stimmts? Ich wünsche Dir natürlich, dass nichts Neues gefunden wird und vor allem wünsche ich Dir Kraft, diese Nervenprobe wieder einmal durchzustehen! Das muss die Hölle sein!

Lass uns die Tage mal telefonieren, wenn Du magst, dann können wir ausführlich quatschen. Man kann ja doch nicht immer alles schreiben, da ist telefonieren schon ausführlicher!

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und mögen die Engel auf Dich acht geben!!

Dicke Umarmung von Kleine1012
  #24  
Alt 24.07.2007, 21:14
Benutzerbild von Kleine1012
Kleine1012 Kleine1012 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.05.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 40
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte!

Du hattest Geburtstag??
Na dann nochmal herzlichen Glückwunsch nachträglich!!!!!!
Schön, dass das Wetter mitgespielt hat! Ich zittere auch noch, denn wir wollen die Hochzeitsfeier bei uns im Garten machen!!!!
Bevor ich es vergesse: tausend Dank für den Link mit den Lungenmetastasen. Mein Mann hat ja morgen den Termin in Essen und wird die Info gleich mitnehmen und das dort mit den Ärzten besprechen. Vielleicht muss ja gar keine Chemo gemacht werden?? Der Muttertumor ist ja schon entfernt. Man, das gab mir Hoffnung, als ich das gelesen habe, das kann ich Dir sagen! Hört sich auf jeden Fall sehr gut an!!
Das MRT hat auch gezeigt, dass sich im Bauchraum keine Metastasen befinden (jubel)!! Und Leber usw. ist auch metastasenfrei, Gott sei Dank!

Wann genau hast Du denn nochmal Deine Untersuchungen? Schreib mir bitte das Datum, damit ich es nicht vergesse. Ich weiß nur noch, dass es Anfang August ist. Mensch, ich kann Dir gar nicht sagen, wie sehr ich Dir die Daumen drücke, dass sie nichts finden werden!!
Ich weiß, da hilft noch nicht mal positives Denken, das funktioniert einfach nicht. Schon gar nicht, wenn man ein komisches Gefühl im Bauch hat! Aber mach Dich bitte nicht verrückt. Wissen wirst Du es erst, wenn die Untersuchungen abgeschlossen sind. Wenn Du ein besseres Gefühl hast, dann zieh doch das Abdomen MRT vor, dan hast Du Gewißheit... Ach man, ich weiß, es ist Mist!
Weißt Du was? Ich ruf Dich jetzt einfach mal an, dann können wir ne Runde quatschen :O)

Liebe Früße, auch von meinem Mann, und eine dicke, fette Umarmung....
Kleine 1012
  #25  
Alt 24.07.2007, 22:37
sonjaM sonjaM ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.10.2005
Beiträge: 508
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Schmatte, ich drücke Dir auch die Daumen für Deine Untersuchung. Gib den Termin doch mal an, dann können wir an Dich denken. Ich kann mir vorstellen, wie aufgeregt man vor jedem Termin ist. Meiner Mama geht es auch so und ich stehe auch neben mir. Wir haben ja am 09.08. den CT-Termin und am 10.08. die Besprechung. Dies ist auch entscheidend, um zu sehen, ob die Chemo wirkt. Hoffentlich!
Wenn Du ein komisches Gefühl hast, lass Dir das MRT doch früher machen. Es schadet nichts und lässt Dich wieder ruhiger schlafen.
Ach ja, mich würde die MP3-Datei interessieren. Kannst Du mir diese schicken?
Liebe Grüße
Sonja
  #26  
Alt 25.07.2007, 13:23
gewwi gewwi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.08.2005
Ort: in der Heide
Beiträge: 387
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo, die Daumen sind gedrückt für deine Untersuchungen. Das Warten kann ganz schön an den Nerven zerren, hoffe du kannst dich etwas ablenken.
Hab mich glaub ich ein wenig zu weit aus dem Fenster gelehnt, als ich dir den Link posten wollte, du bist ja sonst sehr gut informiert.
Hast du schon über "Cyberknife" gelesen? Scheint mir ein sehr interessanter Ansatz zu sein.
alles Gute petra

Geändert von gewwi (25.07.2007 um 13:37 Uhr)
  #27  
Alt 30.07.2007, 10:56
sonjaM sonjaM ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.10.2005
Beiträge: 508
Standard AW: Klarzellsarkom

Liebe Schmatte,
werde am Freitag an Dich denken und die Daumen gedrückt halten. Kann mir vorstellen, dass Du ziemlich nervös bist. Es wird bestimmt alles gut werden. Ich kann nur immer wieder sagen wie froh ich bin, dass es das KK gibt. Wie Du sagt, es ist einfach schön zu wissen, wie andere (fremde) Menschen an einem (bzw. in dem Fall an meine Mama) denken. Hier kann man seine Sorgen und Ängste äußern und bekommt immer wieder gute Tips. Ich mache mir auch Sorgen um Hans. Hoffe er ist irgendwo im KH oder einer Reha. Wobei er sich sicherlich vor Antritt einer Reha gemeldet hätte. Schade, dass wir es nicht erfahren können, da ja kein Angehöriger von ihm im KK ist. Denke aber oft an ihn und frage mich, was wohl passiert ist und ob er überhaupt am 04.07. seinen Termin wahrnehmen konnte. Er schrieb ja in seinem letzten Posting, dass er Schmerzen hat. Ich hoffe, sie haben ihn gleich im KH behalten und er kämpft weiter.

Wir fahren am Mittwoch bis Sonntag nach Österreich. Meiner Mama geht es im Moment ja soweit ganz gut und es erfolgt keine Behandlung mehr bis nächste Woche Freitag (da kommt ja das Ergebnis). Meine Tante ist ja für 3 Wochen da, so dass ich mal 5 Tage weg kann. Tut meinem Mann und mir auch mal gut. Wir gehen mit meiner Oma, meinem Schwiegereltern und weiteren Verwandten, mal sehen wie es wird. Ich hoffe, dass es meiner Mama in der Zeit weiterhin gut geht. Fahre immer ungern weg, da ich nicht weiß, was genau in der Zeit ist. Meine Mama meint aber, dass ich ruhig fahren kann.

Liebe Grüße
Sonja
  #28  
Alt 01.08.2007, 20:19
xkoi007x xkoi007x ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 01.08.2007
Beiträge: 99
Standard AW: Klarzellsarkom

HuHu ihr Lieben.Nun liest der Mann von der Kleinen auch mal mit.Schmatte wir sind im Gedanken am Freitag bei dir.Wir waren heute in Göttingen und haben die Prothese mal etwas anpassen lassen.Der Stumpf verändert sich am Anfang ja noch.Mennoooooooooo ich will nach Norwegen. Nichts kann man planen.Werde am Freitag in Essen anrufen ,wegen des Ergebnisses.Dann soll meine Onkologin gleich mal nen Termin für die Chemo machen.Hochzeit mit Glatze Naja.Krieg ist schlimmer.Werde mir noch nen Lolli in den Mund stecken.Dann geht das schon Ich hoffe ihr habt viel Spass im Theater.Nun werde ich noch ein wenig im Net von Norwegen träumen.Lasst euch nicht unter kriegen.
Gruss Peter
  #29  
Alt 03.08.2007, 22:38
gewwi gewwi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.08.2005
Ort: in der Heide
Beiträge: 387
Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo, da hat das Daumendrücken doch geholfen!!!!
dann bitte das gleiche nochmal für nächste Woche.
Viel Spass am Wochenende
petra
  #30  
Alt 05.08.2007, 08:16
xkoi007x xkoi007x ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 01.08.2007
Beiträge: 99
Standard AW: Klarzellsarkom

Moin Moin.Das mit dem Bein geht immer besser.Da kann man auch einen normalen Schuh anziehen.Ich werde am Montag nochmal versuchen in Essen jemanden zu erreichen.Habe mich gefreut über deine MRT Ergebnisse.Das wir etwas besonderes sind,wuste ich ja schon vorher.Aber muste man uns das so zeigen ? Peter ohne Haare ist auch nicht schlimm.Für Frauen ist das schlimmer.Spare dann ja auch den Frisör.Das Geld kommt dann in die Norwegenkasse Heute haben wir um 10 Abendmahl in der Kirche und vieleicht auch das Traugespräch.Mein Frauchen schläft noch.Ich wünsch euch noch einen schönen Sonntag
Gruss Peter
Thema geschlossen

Lesezeichen

Stichworte
lymphknotenmetastasen, sarkomzentrum


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 23:03 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55