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  #16  
Alt 18.11.2001, 13:44
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hallöchen lieber peter,
ich bin erst heute wieder auf diese seite gestossen, und habe deinen beitrag vom august gelesen, zwar ein wenig spät aber in der zeit ist auch eine menge passiert. wie geht es dir momentan. ich hoffe besser. meiner mutter ging es stets etwas schlechter, aber im moment haben wir wieder neue möglichkeiten hinzugewonnen, der uns im kampf vielleicht weiterhelfen wird. meine mutter denkt ja gar nicht ans aufgeben. gut so. das was wir neues machen habe ich der frau schmidt mitgeteilt. was meinst du denn dazu ?
wir wünschen dir alles gute, und meine mutter würde sich freuen etwas neues und postives zu hören. bis bald
florian
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  #17  
Alt 22.11.2001, 22:55
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Liebe Frau Schmidt, lieber Florian !
Nach fürchterlichen Problemen in den letzten Tagen mit dem Anschluß der Telekom und komplettem Ausfall für den Dortmunder Bereich kann ich Ihnen heute wenigstens hallo sagen und Florian, alles Liebe und Gute für Ihre Mutter. Sie soll auf keinen Fall aufhören zu kämpfen.
Für Sie und Frau Schmidt folgendes über mich und meine Krankheit und das Befinden:
In der Uni Essen, in der ich seit drei Jahren behandelt werde wurde erreicht, daß ich seit 18 Monaten Wachstumsstillstand hatte bis zum 1o.1o. mi´t dem Ergebnis, daß nach einem CT ein Wachstum von ca. 1mm festgestellt wurde, was aber auch an der Aufnahme liegen könnte. Jedenfalls wurde mir gesagt, daß die Forschung in den letzten 3 Jahren wesentlich fortgeschritten ist und es noch verschiedene Behandlungsmöglichkeiten gibt. Ich würde mich in jedem Fall in Euer beiden Fällen nochmal an die Station 3 oder 5 bei Herrn Professor Seeber oder Oberarzt Dr. Hense wenden,die Fälle vortragen, denn sie haben mir bis heute helfen können. Da die Ärzte dort über die neuesten Infortmationen über die verschiedenen Arten von Sarkomen Erfahrungen haben, hätte ich riesige Hoffnung für Sie.
Für Sie und Ihre Familien die besten Grüße und Wünsche.Peter N.
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  #18  
Alt 24.11.2001, 19:20
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Hallöchen Peter,
schön, daß Du noch an uns denkst. Wir hatten schön befürchtungen gehabt, aber Du bist wohl auf, und das freut uns sehr. Die Gesundheitstendenz meiner Mutter insgesamt in den letzten Monaten lief stetig nach unten. Aber so nach und nach optimieren wir den Lebensstil und die Einnahme von Präparaten in kombination mit der Hyperthermie. Der Krebs wächst nicht mehr so schnell, und an manchen stellen scheint er zu verschwinden. Aber mit Prognosen sind wir vorsichtig geworden, aber es zeigt sich eine positivere Tendenz gegenüber den vormonaten. Wir sind weiter auf der suche, und finden ständig neue Kleinigkeiten die weiterhelfen. Es sind noch einige Vorstellungstermine zu machen, wie zum Beispiel im Tumorbiologie-Zentrum-Freiburg, und genauso in Hammelburg und im Schwarzwald. Also fahren, fahren, fahren. Aber was tut man nicht alles. So sieht es leider für viele aus. Anstatt sich zu erholen muss man sich vieles selber erarbeiten und erreichen. Der Lebenswille meiner Mutter ist schier unerschöpflich. Sie baut ja in den nächsten Wochen ihr Haus, und auch die drei Kinder will sie nicht verlassen mit ihren 40 Jahren. Auch unsere Erfahrungen zeigen, daß man nicht aufgeben darf. Denn solange man atmet kann man gesunden.
Peter, Du hast recht wenn Du sagst, daß die Forschung in den letzten Jahren enorm viel geleistet hat. Uns wenn dies so weiter geht, dann wird die Hoffnung für jeden lauter. Die Forschung muss sich weiter ausdehnen auf für die Schulmedizin unbekannten/ungewollten Gebiete. Aber ehrlich natürlich.
Wir wünschen Dir weiterhin das beste, und kämpfe weiter. Wir freuen uns über Dein wohlbefinden und Deinen Willen es zu schaffen.
Alles liebe von meiner Mutter und von uns.
Gruß Florian
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  #19  
Alt 02.12.2001, 23:38
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Hallo,
meine Mutter kämpft seit einem Jahr gegen ein Leomisarkom. Der Hauptumor sass in ihrem Bein und er und auch Metastasen in der Lunge konnten operativ entfernt werden. Nun haben wir aber vor kurzem erfahren, dass wieder zwei Metastasen gefunden wurden, die inoperabel zu sein scheinen (Bein und im Steißknochen). Chemo kommt auch nicht in Fragem weil sie zuvor nicht so gut bei meiner Mutter angeschlagen hatte. Ich bin sehr verzweifelt und hoffe auf diesem Weg Leute zu finden, die mit dieser Krebsart Erfahrung haben und mir vielleicht auch Hinweise geben können.
Ich wäre sehr dankbar.
Alles Gute,
Jana
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  #20  
Alt 21.12.2001, 00:25
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Standard Weichteilsarkom

Ich möchte mich auch einschalten in die Gespräche. Leider kann ich keine Tipps geben, da ich selber immer wieder in der Krise stecke.Ich habe auch ein Weichteilsarkom (Malignes fibröses Histiozytom). Auch ich mußte feststellen, dass die Ärzte dieser Art von Krebs sehr unbeholfen gegenüberstehen.Ich bin 39 Jahre und habe seit März 2000 die Diagnose - Krebs. Nach einem langen Leidensweg bin ich nach Freiburg in die Uni-Klinik. Dort wurde mir eine wahnsinnig hochdosierte Chemo verabreicht. Diese mußte dann abgebrochen werden. Dann kam die erste OP. Der Tumor saß zw. Lunge, Wirbelsäule und Rippfelln. Mir wurde die gesamte rechte Lunge entfernt, drei Rippen, ein Stück vom Wirbelkörper.
Danach hatte ich noch 33 sehr hochdosierte Bestrahlungen. Für mich war wieder alles o.k. Dieses Jahr im August habe ich erfahren, dass ich links eine Metastase habe, wieder OP, davon habe ich mich nie richtig erholt, obwohl ich immer wieder dort war und meine Beschwerden dargelegt habe. Im Nov. stellte man eine Metastase und den Ausbruch des Tumors auf der Wirbelsäule fest. Das ich aber noch "nebenbei" eine Rippfellentzündung, eine Lungenentzündung und nun noch eine Blasenentzündung habe, ist den Herren nicht aufgefallen.

Ich sollte sofort wieder in eine Klinik zur OP (keine Zeit verschenken- laut Ärzte).

Ich habe über den neuen Tumor die verschiedensten Aussagen und sitze immer noch zu Hause.Vorige Woche war ich noch beim Knochensynthiegramm in Singen. Dort konnte auch nichts eindeutiges festgestellt werden. Vielleicht sind es Strahlungsschäden, vieleicht der Tumor. Als ich meiner Freundin sagt:"siehst du, ich wußte schon warum ich die Bestrahlung nicht machen wollte !", da sagte der Arzt (ein Neurologe!!) Wo gehobelt wird, fallen auch Spänne. Na, was soll man da noch sagen???

Ich versuche es jetzt mit Bioresonanz, habe mein Leben umgestellt. Wenn es mir gut geht mach ich das zu was ich Lustz habe, genieße jeden Tag. Ich setze meine ganze Kraft aufs weiter leben.
Glauben versetzt Berge, und daran glaube ich!!!!!!
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  #21  
Alt 21.12.2001, 19:24
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Standard Weichteilsarkom

Meine Frau, leidet seit 1 Monat an einem Nervenweichteiltumor 3.Grades
am rechten Hüftgelenk. Sie wird mit einer akuten Chemotherapie behandelt, und hat die 1.Chemo gut überstanden. Insgesamt soll sie 4 Chemotherapien
erhalten, und danch soll anhand einer Kernspindtumographie überprüft werden
inwieweit der Tumor zurückgegangen ist.

Ich weiß , dass es sich um einen ganz seltenen Tumor handelt. Aber vielleicht
kann mir jemand Infos geben, der in seinem Familein- oder Bekanntenkreis
Erfahrungen mit Weichteiltumoren gehabt hat oder noch hat. Wie sich die
Chemotherapie bei der Behandlung ausgewirkt hat.

Ich muß dazu sagen, dass der Tumor leider so ungünstig liegt, dass er nicht
operativ entfernt werden konnte, und für die Ärzte nur noch Chemotherapie
in Frage kam.

Ich wäre sehr froh und dankbar, wenn ich auf diesem Wege Menschen
finden würde, die mit dieser Krebsart Erfahrung haben, und mir durch
Hinweise weiterhelfen können.

Bernward
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  #22  
Alt 22.12.2001, 13:33
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Hallöchen Bernward,
Mutter litt an einem ebenso wenig vorkommenden Rhabomyosarkom. Man sagte uns bereits im September daß dieser Tumor gar nicht mehr entfernt werden kann. Bei uns ging es schon um eine Amputation. Diese konnte dort perfekt durchgeführt werden, und wir waren erstaunt über das ergebnis, trotz eigentlicher inoperabilität. Dies geschah vor neun Tagen. Meine Mutter ist wohlauf, schon zu Hause und fühlt sich wohl.
Man sollte alles ausprobieren. Ich möchte hier natürlich keine falschen Hoffnungen wecken, aber diese Möglichkeit könnte man ins Auge fassen, auch wenn man bereits eine Therapie hat. Wir wünschen alles Gute
Gruß Flo

Geändert von gitti2002 (04.02.2013 um 22:37 Uhr)
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  #23  
Alt 24.12.2001, 13:33
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Lieber Florian,

ich danke Ihnen recht herzlich für Ihre Info, und freue mich , dass es Ihrer Mutter trotz Amputation
recht gut geht.

Nur ist der Fall bei meiner Frau wieder anders.Sie
kann weder operiert noch amputiert werden, sondern
wir hoffen, dass es den Ärzten geling mit der
Chemptherapie den Tumor an der Hüfte zu zerkleinern
und zum Stillstand zu bringen. Die 1. Chemo hat meine Frau gut überstanden. Wir hoffen , dass bei der 2. - 4.Chemo genauso bleibt, und sich der Zustand verbessert.

Bernward
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  #24  
Alt 05.01.2002, 16:14
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Hallo
mein Mann hat ein histiozytom also einen tumor am Becken mit Lungenmetastasen und Mets an Wirbelsäule und Oberarm.Im Moment sind die Mets in der Lunge zum Stillstand gekommen.Er hat aber durch die Lungenmetastsen so einen Husten das es schon mal zu einem Blutsturz gekommen ist.Wegen des Hustens muss ich ihm immer Dicodid spritzen,dass ist ein Mittel was zu den Betäubungsmitteln gehört und nicht gerade harmlos.Übrigens wird er in der Uni-Klinik Essen behandelt.Wer kennt sich mit einem histiozytom aus oder weiss eine alternative zu dem Dicodit.Brauchen dringent Hilfe da es ihm im Moment nicht gut geht. Viele Grüsse, Sabine
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  #25  
Alt 06.01.2002, 12:34
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Liebe Frau Stroh,

aus verschiedenen Mitteilungen , habe ich geshen, dass
Sie Mitarbeiterin des Krebs-Kompass-Teams sind.
Nun habe ich eine Frage bezüglich des Nervenweichteiltumors meiner Frau an Sie:

Meine Frau bekommt in Abständen von 4 Wochen Chemotherapie, und daanach will man anhand einer
Kernspindtomografie sehen, ob der Tumor sich verändert hat.

Nun hatten meine Frau und ich den leitenden Professor gefragt, ob es noch eine andere Alternative gibt. Da
sagte er uns, dass man in Spanien versucht hat an
den Tumor ein Algenpräparat einzupflanzen, damit dadurch
der Tumor abstirbt. Haben Sie schon einmal etwas von dieser Methode gehört?Ich freue mich auf Ihre Antwort, Bernward Wisiorek
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  #26  
Alt 08.01.2002, 22:37
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@ Gast

Das hört sich entfernt nach ET 743 an - eine Chemotherapie aus der Seescheide Ecteinascidia. ET 743 soll Ende 2002 die Zulassung erhalten und ist insbesondere gegen Angiosarkome wirksam.

Gruß,
Manuel

Geändert von gitti2002 (04.02.2013 um 22:38 Uhr)
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  #27  
Alt 10.01.2002, 13:43
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Lieber Manuel,

danke für Deinen Hinweis. Da ich nur Laie bin, muß ich
fragen, was sind Angiosarkome. Woher hast Du die Info ,
dass das von Dir zititierte Präparat für eine
Chemotherapie Ende 2002 zugelassen wird.?

Bernward
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  #28  
Alt 20.01.2002, 17:31
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Hallo liebe Freunde,

Ich habe vor ca. einem Monat einige Einträge gelesen, war aber nicht in der Lage zu schreiben. Ich habe insbesondere die Einträge von Florian und Peter gelesen, so dass ich mich fühle als ob sie persönlich kenne. Ich hoffe es geht Ihnen, bzw. Ihrer Mutter gut.

Ich bin 34 Jahre alt (weiblich) und ich leide seit nun mehr als 3 Jahren an malignen fibrohistiozytischen Sarkom (zweimal wurde mir vom Referenzzentrum in Jena - Prof. Katenkamp diese umschreibende Diagnose gestellt, da er meinte die erste Diagnose MFH=Malignes Fibroses Histiozytom nicht genau bei mir passt). Die Lokalisation ist sehr ungüngstig, im Bereich Thorax, aber subkutan, so dass man bei den Operationen (ich hatte bis jetzt 5 Rezidive=5 Operationen) das Gewebe mitsamt Haut entfernen muß, und zwar mit Sicherheitsabstand, so dass inzwischen der Tumor nicht mehr operabel ist, weil kein Gewebe mehr zum Decken vorhanden ist. Ich habe 60 Gray Strahlentherapie, aber danach wieder Rezidiv. Dann hatte ich mehrere Chemotherapien (1. Adria+Ifo, 2. Topotecan+Cyclophosphamid, 3. Zavedos), es ist aber trotzdem immer zum Rezidiv gekommen, und wieder operiert. Jetzt leide ich sehr an dem 6. Rezidiv, da er in der Achselhöhle liegt, sehr agressiv wächst und mir große Schmerzen bereitet.
Florian, was für eine Salbe hatte Ihre Mutter in Berlin bekommen so dass sie schmerzfrei war?
Silke, ich kann Sie gut verstehen, ich kann auch nicht mehr leiden wenn die Ärzte einen verrückt machen mit "Wir müssen SOFORT operieren!" Dabei, kennen sich die meisten nicht so genau aus mit dieser Art von Sarkomen.
Ich weiss nicht mehr was ich machen soll, jetzt habe ich von einer Therapie mit dendritischen Zellen in Duderstadt gehört und schon mit dem Arzt gesprochen. Hat jemand Erfahrungen damit?
Genug von mir für heute. Ich warte auf Antwort, denn meine Zeit läuft schnell. Vielen Dank.
Valentina
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  #29  
Alt 13.02.2002, 11:57
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mein mann dirk ist am 03,02,2002leider verstorben.er hatte ein malignes fibröses histiozytom mit metastasen in der lunge.zwei jahre lang haben wir gekämpft und hehofft das noch irgenteine chemo anschlägt aber es hat alles nichts gebracht.nun ist er mit 29 jahren schon nicht mehr bei mir und irgentwie kann ich es noch gar nicht begreifen.ich wünsche allen betroffenen alles gute und viel kraft.
gruß sabine
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  #30  
Alt 13.02.2002, 12:12
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Liebe Sabine,
es tut mir so leid und ich wünsche dir viel Kraft, zum dies alles durchstehen zu können.
Auch meine Mutter hat einen Weichteiltumor mit Metastasen in der Lunge. Ich wollte auf diesem Wege fragen, wer schon Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden gemacht hat. Über Hinweise wäre ich sehr dankbar. Denkt ihr, dass zum Beispiel eine Umstellung der Ernährung von Bedeutung wäre. Meine Mutter hält leider von all dem nichts, ich möchte aber trotzdem nichts uversucht lassen und vielleicht kann ich sie ja überzeugen, auch andere Wege zu gehen, wenigstens um ihr Immunsystem zu stärken.
Vielen Dank!!
Jana
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