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  #31  
Alt 13.02.2002, 21:54
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Standard Weichteilsarkom

Liebe Jana, ich wünsche Dir und Deiner Mutter weiterhin alles Gute. Ich habe heute erst Deine Anfrage gelesen. Wie mein Krankheitsverlauf war, kannst Du auf den vorigen Mitteilungen lesen. Das Eine kann ich noch dazu sagen, daß mir die vielen Monate Chemotherapie mit Navelbine oder so ähnlich und unbedingt leben zu wollen geholfen habe. Bitte wende Dich wegen Deiner Mutter unbegingt an den Stationsarzt der I 5 in der Universitätsklinik in Essen. Seit einem 3/4 Jahr muß ich in dreimonatigen Abständen zur Kontrolle. Durch die dortige Therapie habe ich seit Ausbruch des Krebses am 1o.2. jetzt 4 Jahre geschafft. Dort hat man mittlerweile durch Forschung herausgefunden, daß es nicht nur "Weichteilsarkom" sondern verschiedene Unterteilungen gibt, die schon mit Erfolg behandelt werden. Für das Immunsystem gibt es dort bestimmt auch Rat. Bis auf daß ich weniger Fleisch als früher esse und viel mehr Obst und regelmäßig Ascorbinsäure in Pulverform zu mir nehme, habe ich an meinem Eßverhalten nichts geändert.
Bis bald und viele Grüße an Deine Mutter.
Gruß Peter
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  #32  
Alt 14.02.2002, 16:26
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Freunde,

Inzwischen war ich in Duderstadt und ich habe die Therapie mit dendritischen Zellen angefangen. Hoffe es koennte Erfolg bringen, wie der Arzt sagte, dass es mindestens zum Stillstand kommt. Ich muss in zwei Wochen wieder dorthin, melde mich wenn ich die Gelegenheit habe (kein Internet zuhause leider).
Valentina
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  #33  
Alt 19.02.2002, 18:12
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Standard Weichteilsarkom

Liebe Jana,
Strahlentherapie soll eigentlich ganz gut anschlagen. Schau' Dir doch mal die Website vom Universitätskrankenhaus Eppendorf (Hamburg) an. Mein Vater hat auch einen Weichteiltumor und es geht seit sechs Monaten scheinbar ausschliesslich bergab. Wirklich eine verzweifelte Situation!!! Herzliche Grüße, Dirk.
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  #34  
Alt 07.03.2002, 16:09
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Standard Weichteilsarkom

Lieber Peter, ich habe mit großen Interesse Ihre
e-mail gelesen. Wie ich bereits früher einmal erähnte hat meine Frau einen Nervenscheidetumor am rechten Hüftglenk, welcher nicht operativ entfernt werden kann. Aus diesem Grund bekommt meine Frau Chemotherapie.
Da Sie inzwischen 4 Jahre mit Ihrem Weichteiltumor geschafft haben, würde mich doch einmal brennend interessieren mit welcher Chemo sie behandelt worden sind, und wo Sie ihren Weichteiltumor haben. Da es sich bei meiner Frau auch um eine Art von Weichteiltumor handelt, ist man über jeden positiven Hinweis dankbar.
Vielen Dank im voraus
Bernward [Bernward.Wisiorek@t-online.de]name@domain.de[/email]
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  #35  
Alt 07.03.2002, 19:02
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Peter, Dirk und alle anderen!

Vielen Dank für eure Ratschläge.
Meine Mutter hat ein Leiomysarkom. Ich würde mich freuen, wenn Betroffene mit der gleichen Tumorart sich bei mir melden würden.

Alles Gute!!
Jana
jana_sd@hotmail.com
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  #36  
Alt 09.03.2002, 13:49
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Standard Weichteilsarkom

Hallöchen Peter,

nach der Amputation des Armes samt Schulter, sind jetzt sehr viele kleine Lungenmetastasen aufgetreten.
Jetzt hatten wir die zwei Monate wenigestens genossen.
Was soll's die Lunge befreien wir auch noch wenn's sein muss.
Wir bleiben am Ball.
Viel Enerergie, und Willen Euch allen.

Flo
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  #37  
Alt 17.04.2002, 14:46
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Standard Weichteilsarkom

Hallo,

ich möchte Allen danken, die mir in Sachen Weichteiltumor und Nervenscheidetumor mit ratschlägen geholfen haben.
Meine Frau hat leider noch eine Gehirnblutung dazu bekommen. Sie ist von den Ärzten austherapiert. Liegt im Krankenhaus, und bekommt
sehr starke Morphiummittel über den Port, damit
sie die Schmerzen nicht mehr merkt. Es ist nur noch eine Frage der Zeit wielange sie dieses
Leiden noch ertragen muss. Leider ist sie auch
seit 1 Woche nicht mehr ansprechbar.

Bernward
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  #38  
Alt 02.05.2002, 08:28
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Standard Weichteilsarkom

Hallo, hiermit möchte ich an Alle meine Hochachtung und Bewunderung aussprechen wie Ihr mit dieser Krankheit/Behinderung umgeht. Mein Mann ist ebenfalls an einem
Weichtelsarkom im LWK II - inoperabel-erkrankt.
Kurze Krankheitsgeschichte:
Starke Kreuzschmerzen ab Feb.02, Untersuchungen v. Hausarzt, Radiol. Untersuchung, MRT, CT, Ganzkörperskelettszintigramm, Blutabnahme etc., ab 20.03.02 Krankenhaus, erneute Tortur, Feststellung eines verkapselten Tumor, Gewebeabnahme -am 16.04.02-4Wochen später die erschreckente Diagnose. Während des Krkhs-Aufenthaltes muß diese Verkapselung gestreut haben denn nun hat sich in der li. Po-seite eine dicke Beule gebildet die sich ca. 14 Tage sehr stark entwickelte.17.04.02 eine sehr starke Chemo.die
er sehr gut vertragen hat. Entlassung nach 5 Wo. Krankenhaus.Leider nur für 5 Tage denn er bekam sehr starke Schmerzen in der Hüfte u. den Beinen das ich ihn am Dienstag mit Verdacht auf Querschnittslähmung ins Krkhs. bringen mußte. Diese Diagnose hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt aber lt. Ärzte soll nun der
LWK II mit ober und unterliegender Bandscheibe entfernt und durch einen Titankorb ersetzt werden.Wir hoffen, daß wenigstens ein Teil
des Sarkom mit weg kommt. Normalerweise sollte jetzt am 14.05.02
eine Bestrahlung u. ab 28.05.02 die 2.Chermo erfolgen.
Mit dieser neuen Situation-dieser Streuung- hat niemand gerechnet.
Wir sind sehr verzweifelt und kommen mit diesen Umständen nicht klar.! Ich werde nichts unversucht lassen ihm zuhelfen. Ich bin sehr froh, das ich den Krebs-Kompass und EUCH gefunden habe,der mir in vielen Dingen Aufklärung über diese verdammte Krankheit geben kann. Ich hoffe nur das ich nichts falsch mache und für meinen Mann eine große Hilfe bin u. die nötige Stärke aufweise.
Ich würde mich sehr freuen wenn Ihr mich in eurem Chat aufnehmen würdet.
Ich wünsche Euch allen gute Besserung und bleibt Zuversichtig diese Krankheit mit festem Willen zu besiegen.
Rhibana@gmx.de
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  #39  
Alt 02.05.2002, 08:38
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Standard Weichteilsarkom

Ich möchte allen Danken, die mich bei der schweren Erkrankung meiner Frau begleitet haben.
Da meine Frau vor 6 Wochen noch eine Gehirnblutung
hinzu bekam, war das alles zuviel für Sie. Sie
ist am 1.5. Verstorben.
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  #40  
Alt 02.05.2002, 10:28
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Standard Weichteilsarkom

Lieber Bernward,
ich weiß garnicht was ich schreiben soll mir fehlen die Worte. Ich möchte Ihnen hiermit mein tiefstes Mitgefühl aussprechen.
Liebe Grüße
Regina
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  #41  
Alt 07.05.2002, 18:18
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Standard Weichteilsarkom

Hallo!
Diese ganzen Nachrichten hier machen mir Angst. Ich bn vor ca. 7 Jahren an einem embryonalen Rhabdomyosarkom in der linken Augenhöhle erkrankt. Leider konnten weder Chemo noch Bestrahlung den Tumor aufhalten und so hatte ich zwei Rückfälle und verlor in Folge der Bestrahlung mein linkes Auge. Seit ca. 2 Jahren hat der Tumor nun ein Ruhestadium erreicht, jedoch ist meine linke Gesichtshälfte sehr zerstört. Ich kann kaum auf die Straße gehen, ohne daß ich komisch angeschaut werde. Das alles macht mir sehr zu schaffen. Nachdem nun noch nicht einmal mehr eine ziemlich spärliche Glasprothese halten will bin ich am Ende.
Die Ärzte wollen mir im August mein halbes Bein aufschneiden, um Muskelgewebe zu entnehmen. Damit soll dann die Gesichtshälfte aufgepolstert werden. Doch meine Angst danach noch schlimmer auszusehen als jetzt ist viel zu groß.

Ich bitte darum die Leute, die schon einmal so eine Operation über sich ergehen lassen haben, oder ebenfalls an einem Rhabdomyosarkom in der Augenhöhle erkrankt sind sich bei mir zu melden, zum Erfahrungsaustausch...

Vielen Dank und alles gute an alle! Krebs ist heilbar!
Sunshine7SL@gmx.de
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  #42  
Alt 01.06.2002, 20:46
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Standard Leiomyosarkom

Hallo MitpatientInnen,

eben noch ganz stolz, den Krebskompaß und das Forum entdeckt zu haben, hatte ich eine lange Nachricht geschrieben, die nach einem T-Online-Problem verschwunden ist.
Deshalb jetzt in Kürze:

Seit fast 4 Jahren lebe ich mit den Folgen eines Leiomyosarkoms.
Jetzt:
Knochenmetastasen
Leber voll mit Metastasen + Bauch völlig aufgebläht
massive Ödeme wegen zusammengebrochenem Eiweißstoffwechsel
massiv Fatigue, wobei die Energie so sehr verschwindet, daß mir sogar der Griff z.B. zu den Schmerzmedikamenten zu mühsam ist.
Dann ist die Angst am größten.
Besser ist es, wenn ich mal kurz am PC arbeiten kann; so wie jetzt.
Dann gilt: Solange ich atme ist Hoffnung!

Ich hoffe auf Antworten und wünsche allen ein Sommerlicht, ein Vogelzwitschern, einen Blütenduft.

Tschüs Frank

frank-erb@t-online.de
P.S.: die Forum-Formate muß ich noch lernen.
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  #43  
Alt 03.07.2002, 23:18
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Standard Weichteilsarkom Osteosarkom Rezidiv

Hallo,

meine Freundin (24) hatte vo 6 Jahren am rechten distalen Femur (Knie) Knochenkrebs.
Dieser konnte "erfolgreich" bekämpft werden.

Im Februar 2002 hat man ein Rezidiv am Schädel festgestellt bei weiteren Untersuchungen hat man noch Weichteilsarkom an der Lunge gefunden. Während der Chemo ist eine neue Metastasen aufgetreten - also hat man die Chemo umgestellt auf Etoposit / Ifosfamid - hoffentölch schlägt die Chemo an !
Hat jemand Erfahrungen mit rezidiven Weichteilmetastasen ? !

Grüße Sigi
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  #44  
Alt 07.07.2002, 19:04
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Standard Weichteilsarkom

Hallo Sigi,

drücke dir und Martina fest die Daumen! Grüß sie ganz lieb von mirund haltet auch weiterhin die Ohren steif!

Bis bald,
Sandra
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  #45  
Alt 11.07.2002, 00:17
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Standard Weichteilsarkom

hallo,ihr alle da draussen.
schaue nun zum 2.ten mal hier rein und würde mich eigentlich auch gerne in den chat einklicken doch leider ist dieses laptop nur geliehen,damit ich mich aufgund meiner krebsdiagnose etwas informieren kann.hab noch keine ahnung wie das mit der e-mail funktioniert.
habe im januar einen faustgrossen tumor(liposarkom)aus meinem rechten unterarm entfernt bekommen.
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