Auch meine Mum hat einen Kleinzelliger Bronchialkarzinom

[Doris71]

Hallo zusammen

Bin seit Wochen stille Mitleserin und habe schon etliche Tränen vergossen, all die Schicksale und das Leid die hier erlebt werden - und dann natürlich auch die Vorstellung, dass ich meine Mum bald verlieren könnte Eigentlich wollte ich gar nie mit schreiben.
Aber jetzt wäre ich doch froh, wenn ich ein paar Tipps von Euch bekommen könnte.

Meine Mum (63) hat am Tag der Beerdigung meiner lieben Schwiegermutter (07.02.12) die niederschmetternde Diagnose Kleinzelliger Bronchialkarzinom (Rechter Unterlappenbronchus) mit Ableger in den Lymphknoten, Rippen und Beckenknochen. Unser Jahr hat fantastisch angefangen …

Sie bekam am 14.02. die erste Chemo mit Cisplatin, diese hatte sie aber nicht so gut vertragen, ihre Nieren haben da nicht so mitgespielt. 2. Chemo drei Wochen später war dann Etoposid. Nach 2. Chemos war der Tumor beinahe um die Hälfe verkleinert. Toller Erfolg
Weitere drei Wochen später kam die 3. Chemo mit Etoposid und nochmals drei Wochen später die vierte, mit nochmals Etoposid. Bei der nachfolgenden Untersuchung sah man dann, dass nach der 3. und 4. nicht mehr sehr viel passiert ist, darum hatte man dann auf eine 5. und 6. Chemo verzichtet.
Nachdem ihre Blutwerte nach den Chemos wirklich sehr, sehr schlecht waren, bekam sie drei Beutel Blut und sie war wie ausgewechselt Wieder mehr Lebensqualität!
Dann wurde der Kopf bestrahlt mit 15 Sitzungen, diese waren am 06.06. zu ende. Hat sie rel. Gut ertragen, ausser dass es ihr doch recht übel war und sich auch hin und wieder übergeben musste. Auch hatte sie leichte Verbrennungen abbekommen, aber sonst wirklich ganz ok.
Am 07.06. bekam sie dann die erste Lungen-Bestrahlung. Um auszurechnen wie bestrahlt werden muss, wurde anfangs der Woche natürlich erst ein Röntgenbild gemacht. Und bekam dann bei der Einstellung für die Bestrahlung am 07.06. mitgeteilt, dass der Tumor bereits wieder am wachsen ist! (wie viel er gewachsen ist, weiss ich nicht, meine Mum hatte nichts gefragt) Statt 23 Bestrahlungen der Lunge, bekommt sie nun 5 intensiv Bestrahlungen. Am Mittwoch 13.06. also die letzte. Dann soll es ein Gespräche geben mit dem zuständigen Arzt für die nächste Chemo.
Seit ca. einer Woche fühlt sie sich wieder extrem matt, wenig Kraft, Atemnot….Wieder schlechte Blutwerte? Oder der wachsende Tumor ?
Meine Mum möchte, dass ich sie zu diesem Gespräch begleite. Hatte sie auch schon für die Besprechung der Bestrahlung begleitet, und habe halt da auch einige Dinge gefragt, hinterfragt. Meine Mum nimmt alles an. Wenn der Arzt ihr etwas vorschlägt, sagt sie „ja“. Fragt nichts, will nicht zu viel wissen…nimmt einfach alles an. Sie wusste ja nicht mal, welchen Tumor sie hat, wie gross er ist….hat gar nichts gefragt…einfach immer nur „ja, ok“. Sie schützt sich irgendwie damit…was sie nicht weiss, macht ihr keine Sorgen.
Darum bin ich dann bei der einen Besprechung mit, weil ich einfach auch mehr wissen wollte. Wie gross ist der Tumor, wie viel ist er zurück gegangen….welcher Tumor ist es überhaupt….? Habe dann auch nach den Berichten gefragt und bekam sie alle kopiert.
Ja, darum möchte sie, dass ich beim nächsten Gespräch dabei bin, was ich auch wirklich sehr gerne erfülle!

Nun meine Frage….auf was soll ich Rücksicht nehmen, welche Fragen sind wichtig, was müssen wir beachten….? Avastin wird nicht gut sein für sie, da sie ein nicht sehr schwaches Herz hat….Darf es trotzdem angewendet werden? Was für andere Möglichkeiten gibt es….? Habt ihr uns da ein paar Tipps, die ich mir notieren kann, für dieses Gespräch? Wäre super lieb, herzlichen Dank!

Liebe Grüsse aus der Schweiz, Doris

[Mirilena]

Liebe Doris,

es tut mir wirklich leid, dass deine Mama so krank ist! Wenn ich es richtig verstanden habe, dann hat sie also auch Lungenkrebs mit Fernmetastasen? Das klingt nicht so gut... Mein Vater hatte das auch (allerdings nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom und Knochenmetastasen). Ich weiß nicht, was man euch bisher gesagt hat, jedoch war bei meinem Papa nur noch eine palliative Behandlung möglich. Auch er hat intensive Bestrahlung erhalten und Chemos gemacht, leider alles ohne Erfolg. Im nachhinein denke ich oft, dass er mehr Lebensqualität gehabt hätte, wenn er dies alles sich nicht angetan hätte. Aber natürlich war da die Hoffnung! An deiner Stelle würde ich den Arzt zunächst fragen, ob die Therapiemöglichkeiten jetzt palliativer oder kurativer Art sind. Palliativ bedeutet ja, dass man deine Mama nicht mehr heilen kann und ihr mit Hilfe der Therapie so viel Lebensqualität wie möglich geben will. Kurativ wäre dann, dass die Krankheit zu heilen ist. Das solltet ihr erst einmal klären. Wenn es keine Heilung mehr geben sollte, dann müsst ihr gemeinsam überlegen, ob sich deine Mutter weiterhin so starken Belastungen (Chemo und Bestrahlung) aussetzten will. Mein Vater hat das anfangs auch alles ganz prima vertragen (dachten wir alle zumindest), doch die Folgen kamen später. Er litt unter akuter Anämie, ihm ging es total dreckig und er hatte gar keine Kraft mehr. Außerdem entzündeten sich die von der Bestrahlung verbrannten Hautstellen, er bekam eine Pilzinfektion, hat gar nichts mehr essen können und mögen... Es ist immer persönlich abzuwägen, was man sich zumuten will und mag. Ich denke als hinterbliebene Tochter, dass ich wohl auf solche Maßnahmen wir Chemo verzichten würde, wenn ich wüsste, dass der Tumor und die Metastasen darauf nicht wirklich reagieren und es keine Heilung geben wird. Aber das ist nur meine ganz persönliche Ansicht. Ich finde es ganz toll, dass du deine Mama begleitest und ihr diese Unterstützung gibst. Ich hätte mir gewünscht, dass mein Vater dies auch zugelassen hätte! Das Medikament, das du nennst, kenne ich nicht, dazu kann ich gar nichts sagen. Auch sonst kann ich dir halt nur aus meiner eigenen Erfahrung berichten und die ist natürlich vollkommen subjektiv. Als nicht an Krebs Erkrankte kann ich wahrscheinlich nicht mitreden, doch ich denke, dass man die Zeit, die einem bleibt, nutzen sollte ohne all die Nebenwirkungen, die eine Chemo oder auch Bestrahlung mit sich bringen. Vielleicht wäre es gut, wenn deine Mama sich von all dem jetzt erholen kann. Das würde ich mal fragen! Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diesen schweren Weg und das Gespräch! Ihr werdet das Richtige tun!
Liebe Grüße in die Schweiz
Miriam

[Doris71]

Liebe Miriam
vielen Dank für Deine Zeilen.
Ja, meine Mutter hat Lungenkrebs mit Ableger in den Knochen.
Meine Mum kann nicht geheilt werden, es ist also nur palliativ. Es kann auch nicht operiert werden, da der Tumor in der Lunge sehr nahe an der Aorta ist.
Man hat halt Hoffnung....wenn man Behandlungen macht, hofft man, alles hinaus zu zögern, dass sie noch möglichst lange bei uns sein kann. Möglichst mit einigermassen guter Lebensqualität.... die Angst, wenn man nichts macht und nur wartet, dass es dann sehr schnell gehen kann (noch schneller) ist sehr gross.
Sie selber ist sich, glaube ich, noch gar nicht so bewusst, wie schnell das gehen kann, wie das enden wird...? Oder hat es vielleicht erst jetzt langsam realisiert, als sie zu hören bekam, dass der Tumor bereits wieder wächst. Man will es ja nicht wahrhaben, die Wahrheit.
Muss jetzt auch schon wieder los, geh mit ihr heute Nachmittag ins Kino, sie hat sich das gewünscht -
Ganz liebe Grüsse und noch einen schönen Sonntag

[Mirilena]

Liebe Doris,

ja, ich kann dich so unglaublich gut verstehen! Wir haben auch 10 Monate gehofft und gebangt und waren immer so froh, wenn die Nachricht kam, dass der Tumor "geschrumpft" ist. Meist kam dann wenige Zeit später der Dämpfer... Das kennst du ja! Es ist eine Achterbahnfahrt der Gefühle und man möchte unbedingt das Richtige tun, das Leben verlängern und den geliebten Menschen bei sich behalten. Das ist eine schier unerträgliche Situation. Wichtig ist, dass du die Entscheidung deiner Mama akzeptierst, egal, welche Entscheidung sie treffen mag. Ich denke, dass es ihr helfen wird. Und ich finde es sehr schön, wenn sie Wünsche hat und du sie ihr erfüllen kannst. Mögen die Wünsche auch noch so klein sein und anderen Menschen banal erscheinen, für euch hat sich das ganze Leben verändert und nichts ist mehr, wie es einmal war, oder? Genieße diese schönen Tage mit deiner Mama und nehme sie in dir auf, schließe die guten Augenblicke ganz fest in dein Herz ein. Das wirst du wahrscheinlich ohnehin tun. Und lebt, wenn es euch irgend möglich ist, in der Gegenwart! Das macht es ein wenig leichter und verhindert, dass die Zeit, die bleibt, von Angst zerfressen wird.
Alles, alles Liebe für dich und deine Mama!
Miriam

[Doris71]

Meine Mum ist die letzten paar Tage wiklich sehr kränkelnd. Hustet wieder viel mehr und hartnäckig, mag kaum gehen, ist extrem Müde....hat mühe mit der Atmung.....
Waren nun heute Nachmittag beim Onkolgen zum Abschluss Gespräch der 5 intensiv Bestrahlungen der Lunge. Tumor auf der Lunge hat sich seit der letzten Chemo im April verdoppelt und ist nun 6x3cm gross. Ausserdem hat sie Wasser auf der Lunge.
Es soll nun die nächsten Tage ein CT gemacht werden und am 21.06. ist dann das Gespräch mit dem Arzt (Zuständig für die Chemo) für das weiter gehen.
Am 16.06. hat sie übrigens noch ihren 63. Geburtstag, habe irgendwie das Gefühl, dasses ihr letzter sein könnte
Kann mir irgend etwas zum Wasser auf der Lunge sagen? Was ist das für ein Zeichen? Was bedeutet das - und woher kommt das Wasser? Hat es mit ihrem nicht allzu starken Herzen zu tun?
Wie kommt das Wasser da wieder weg?
Wäre froh, wenn mir jemand etwas dazu schreiben könnte....Vielen Dank!

Liebe Grüsse, Doris

[molüfunidami]

liebe doris!

auch meine ma ist 63, mit der gleichen diagnose.

auch unsere ma wollte nichts wissen.
jetzt sind "wir" im hospiz. und wir verschonen sie immer noch. es muss aber so sein.jeder mensch hat sein eigenes tempo.
wir stellen uns total auf unsere ma ein. mittlerweile sind wir sehr in der symbolsprache, aber unsere ma hat auch nur noch ein paar tage zu leben.

vom herzen her kann ich dir nur sagen, höre deiner mama zu und gib nicht mehr preis, als das, was sie wissen will!
alles andere kommt, und sie bestimmt, wann.

das ist nur der "bauch"- aspekt.

ich wünsche dir und euch alles, alles liebe

lieben gruss, dani