Brauche Hilfe!!!

[Astreya]

@Heike

Ich drück Dir sämtliche Daumen, dass ihr Montag einige neue Optionen bekommt!

[Eddi]

Liebe Heike,

die Mutmaßungen des Arztes sind tatsächlich fehl am Platze, da ja nun einmal bekannt ist, auch in der Schulmedizin, dass die Einstellung des Patienten auch ihre Bedeutung hat.

Hat er seine Skepsis begründet? Auch ich würde auf Montag setzen.
Hinsichtlich der Methoden (LITT, Radiofrequenzablation, SIRT-Methode u.a.) hat jede Klinik so ihre Vorlieben. Manchmal erfolgen auch Kombinationsbehandlungen, also z.B. OP und LITT.

Die Hyperthermie würde ich auch nicht außer Aucht lassen, da diese anerkanntermaßen als vierte Säule der Krebstherapie gilt, was die Deutsche Krebshilfe bestätigt. Nur die Kosten dafür, ca. 160,00 Euro pro Sitzung, zahlen die gesetzlichen Krankenkassen leider nicht.

Ich finde Deinen Einsatz bewundernswert und hoffe für Euch auf ein erfolgreiches Arztgespräch am Montag. Schließlich geht es darum, Möglichkeiten aufzuzeigen. Dazu gehört für mich auch die "sprechende Medizin" eines Arztes.

Viele Grüße
Eddi

[Petzi 59]

Komm Heike,
wir gehen rüber zu Annett!
Setzen uns ans Feuer, trinken einen Rotwein und hoffen zusammen
auf Montag.
Ich
Petra

[Eddi]

Hallo zusammen,

zu bewundern sind natürlich alle hier, alle die sich und anderen helfen und für sie da sind.

Schönes Wochenende wünscht Euch
Eddi

[heike_mike]

Lieber Eddi,

alles was ihr mir schreibt oder ich im Netz finden kann wandert auf meinen Zettel für Montag.
Ich will ja nicht das der Doc irgendeine Möglichkeit vergisst.
Immerhin war ich schon mal so vorbereitet das der Doc in Chemnitz meinen Mann fragte ob ich im medizinischen Bereich arbeite, weil ich ihn mit Fachbegriffen bombadierte und Antworten wollte.
So halt ich das weiter.

Dieser Arzt mit dem ich jetzt das Gespräch hatte baute seine Meinung darauf auf das die GANZE Leber mit sehr vielen Metastasen von ca. 1 oder 2cm dermaßen befallen sei das sie selbst bei Rückgang durch die Chemo nicht zu operieren wäre.

Wie gesagt, bisher weiger ich mich einfach ihm zu glauben und baue auf Montag.
Und nach Montag bauen wir auf die Therapie die dann folgt.

Hyperthermie, wird das nicht nur bei einzelnen Metas gemacht? Steht aber auf jedem FAll mit auf dem Wissenszettel.
Und warum zahlen das keine Krankenkassen? Sorry, aber was ist das für ein Sch....!
Glaub Montag nach der Uni ist unser nächster Weg die Krakenkasse.
Wie oft ist denn so eine Hypo dann im Monat?


Geht es deiner Freundin etwas besser?

LG Heike

[chrisi0211]

Liebe Heike!

Es ist total schwer...man will/kann es nicht wahrhaben, dass sich die Lage verändert hat zum Schlechten hin und es bleibt nur die Hoffnung, Hoffnung auf eine Art "Wunder", aber manchmal gibt es Wunder - genau so eines wünsch´ich Euch . Nö, die Hoffnung darf man nie verlieren... Ich wünsche Euch ein paar innige Stunden dieses Wochenende, frei von Angst, Zeit für Euch...

Ganz liebe Grüße
Elke

[Eddi]

Liebe Heike,

Hyperthermie kann im Prinzip immer angewandt werden, unabhängig des Zustandes der Leber. Speziell bei größerem Befall der Leber, wenn (zunächst) nicht operiert werden kann, wird dann die Hyperthermie eingesetzt.

So wie bei meiner Freundin: Sie erhält die HT alle 14 Tage im Anschluss an Chemo- und Antikörpertherapie. Die HT ist praktisch nebenwirkungsfrei, maximal können Hautrötungen auftreten; das Schwitzen dürfte für jeden erträglich sein. Die HT erfolgt lokal im Bereich der Leber, also nicht im Ganzkörperformat.

Hinsichtlich der Operabilität der Leber und der Wirkung der Chemo als Vorbereitung dazu kann ich mich nicht äußern, war ja auch nicht Deine Frage.
Bei meiner Freundin haben die Onkologen gesagt, dass dieser diffuse Befall über die gesamte Leber schwierig sei in einen OP-Status zu bringen.

Deshalb bauen wir auf die HT, die Misteltherapie, Maria Treben und homöopath. Medizin, dazu die geistige Kraft meiner Freundin. Dieses Sortiment ist praktisch unsere Hoffnung, daran glauben wir!
In einem anderen Tread hier hatte ich schon geschrieben, dass es meiner Freundin heute viel besser geht, nachdem man ihr während der Chemo heute sagte, die Leberwerte seien verbessert - also bitte, wenn das kein Anfang ist, und diese neuen Gefühle helfen auch wieder....

Warum die KK die Hyperthermie nicht zahlen, weiß ich nicht. Früher wurde auch z.B. Akupunktur nicht bezahlt. Es müssen erst wissenschaftlich ausreichend viele Nachweise (?) vorliegen, damit KK übernehmen.
Es ist natürlich alles eine Kostenfrage.

Wenn die Leber also vollständig befallen ist, wird nach meiner Erkenntnis grundsätzlich nicht operiert. Aber ggf. gibt es Kombi-Behandlungen (LITT u. OP).
Dazu ist wichtig zu wissen, dass z.B. Spezialeinrichtungen (Leberzentrum Uni-Klinikum Hannover; KH in Oldenburg - Adresse suche ich Dir raus wenn Du willst und natürlich Dr. Herwart Müller vom KH Maniske in Frankenhausen u.a.) die Leber in der Lage sind zu operieren, wenn andere KH dieses vielleicht ablehnen. Dieses habe ich vielfach gelesen, Herr Müller verweist darauf explizit auf seiner Homepage.

Deshalb haben wir vorsorglich die CD schon einmal nach Hannover und zu Dr. Müller geschickt, zwecks Vorabinformation und Kenntnis.

Ich wünsch Euch was Heike, wir sind noch lange nicht am Ende!

Viele Grüße
Eddi

[mahanuala]

liebe heike

ich habe heute an dich gedacht und die daumen gedrückt....aber nun werde ich einfach weiterdrücken, daß ihr einen gangbaren plan mit den ärzten findet, der auch erfolg zeigt....
in all dem elend bin ich immer erfreut, zu lesen, daß dein mann sich immerhin gut fühlt...das ist SEHR viel, denke ich, auch weil dann kraft zum weitermachen da ist.

ich war heute in einem steinladen, die hatten tatsächlich einen ozenjaspis., genauer gesagt zwei ..allerdings keinen gebohrten....also nichts zum umhängen.
sahen aber so ähnlich aus:



aber such dir oder für deinen liebsten einfach einen stein aus, der dir gefällt...meine erfahrung ist, daß er dann auch der richtige ist...die seele zieht schon in die richtige richtung

ich wünsche euch, daß ihr euch ein schönes wochenende macht

lg
mahanuala

[heike_mike]

Mahanuala,

wir schauen mal und den schönsten nehmen wir mit.
Ein lieber Engel bringt uns auch schon einen. :-)

Meinem Mann gehts gut ja, das ist das gute und wir hoffen das es so bleibt.

Lieber Eddi, sorry das ich noch nicht bei dir gelesen habe.
Hier ist soviel los,komme gar nicht nach.
Und,sei mir nicht böse-heute ist nicht mein Tag.
Vieles hier hat heut geschlaucht und ich kann nicht mehr groß schreiben.
Zieh mich dann eher zurück und lausche.
Suche nach guten Beispielen.
DAs es deiner Freundin besser geht finde ich klasse.
Mensch, hoffentlich hält es an.
Aber wir wissen ja, nur das heute zählt - und die Hoffnung das es morgen genauso gut ist, weiter sehen wir nicht.

Habe auch einen lieben Tipp bekommen bezügl. Leberzentrum mich an Prof. Vogel zu wenden.
Kennst du den auch?

Wart ihr denn dort, oder habt euch an solch Spezialzentren gewendet.

Haben wohl gerade ziemlich die selbe Situation,auch bei uns kann ja auf Grund der Vielzahl der Metas und des Befalls der Leber nicht operiert werden, aber natürlich geben auch wir die Hoffnung nicht auf das sich das ändert und daran werden wir alles setzen.

Wünsche viel Kraft für den morgigen Tag, und einen guten Tag!!!

LG Heike

[Eddi]

Guten Morgen Heike,

zu Prof. Vogl (Frankfurt a.M.) haben wir bislang keinen Kontakt aufgenommen, aber er ist in unserem Visier
Zu den Spezialzentren in Hannover u. Frankenhaussen haben wir nur telef. Kontakt hergestellt und die CD versandt, die Ansprechpartner sind uns dann bekannt gegeben worden.

Nachstehend die Internetseite, wo alles zu Prof. Vogl toll erklärt wird.
In der Rubrik links kannst Du unter `Leberzentrum Frankfurt´ Herrn Vogl mit zwei Kollegen im Bild sehen.

Soweit ich weiß, ist die LITT-Methode wiederholt anwendbar.
Bei meiner Freundin könnte sie aktuell nicht angewendet werden, aber natürlich hoffen wir darauf.

http://radiologie-uni-frankfurt.de/c...index_ger.html

Bunten Samstag wünsche ich Dir
Eddi

[Petzi 59]

Liebe Heike,
ich wünsche euch von Herzen ein erträgliches WE.
Und hoffe mit euch auf Montag.
In deiner Signatur habe ich eben erst gesehen wie jung du noch bist und deine
Mama der gleiche Jahrgang war wie ich
Ich umarme dich
Petra

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

wow,ist das heute ein tolles Wetter. Die Sonne lacht und warm ist es.
Verkrümmeln uns dann etwas raus und genießen die Sonne und tanken auf.

Weißt du Petra, als meine Mama starb war sie 35. Für mich war das da noch ein Alter. Mir war natürlich klar das sie nicht alt ist,aber mit 17 denkt man ja noch 30 jährige sind soo alt.
Jetzt wo ich selbst in diesem Alter bin, sehe ich was sie eigentlich für ein Leben hatte.
Es ist einfach so ungerecht.
Vielen Dank für deine Lieben Wünsche.
Dir auch ein wunderschönes Wochenende,hoffe ihr habr auch so tolles Wetter.


Lieber Eddi,
danke für den Link.
Ich warte nun erstmal Montag ab und schicke dann eine Mail an Prof.Vogel und schildere ihm alles,schicke den Befund und die Bilder gleich mit.
Auch über die anderen Zentren werde ich mich noch informieren, nach und nach- im Moment ist alles nämlich ganz schön viel auf einmal. Und mir geht es selbst nicht so gut.
Die Kräft schwinden. Ich habe keinen Appetitt,esse zu wenig vor lauter Sorgen und bin schon ganz schlapp.
Ich geb Gas das es besser wird.

Nehme auch an das derzeit ähnlich wie bei euch auch noch keine LITT-Methode gemacht werden kann.
Mal sehen was am Montag der Prof.dazu sagt.

Bis bald ihr lieben
LG Heike

[honischt]

Liebe Heike,

heute mal hier bei dir, sonst immer wo anders. Die Uni-Klinik ist eine gute Adresse und die Ärzte der Radiologie sind uns selbst bekannt. Sehr kompetent und auch menschlich sehr einfühlsam. Vielleicht versucht ihrs mal da.

Drück euch weiter alles was man drücken kann und schick dir ein paar Kraftpakete und Sonnenstrahlen.

Pass auf dich auf.

alles Liebe
Christa

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

ich habe mir jetzt mal den Befund vom CT in die Hand genommen.
Schreibe einfach mal hier rein was drin steht,denn vieles vertstehe ich wieder nicht.

Das erste was mich erschreckt hat:

Therapie: Palliative Chemotherapie Folfox-Schema ab 28.01.2009 - bisher war immer adjuvant und mir wurde immer gesagt das ist gut. Aber nun?? Palliative!!!



Diagnosen: Colon-Transversum( pT 3d, pN0 (0/19LK), pMx, L1, V1, R0, G3)- das war ja schon die Diagnose nach der OP am 25.11.08



Path.auffällig:
Hb 7,8, HK 0,38, Leukozyten 6,6, Thrombozyten 223, LDH 6,8, CRP 35, BSR 30.
-was bedeutet das alles. In welchem Bereich liegen die Thromos,Leukos und Hb

Rö.Thorax: kein Nachweis pulmonaler(was heißt pulmonal- Lunge frei?? ),
Regelrecht konfiguriertes Herz,kleine verkalkte Lymphknoten in Deckung mit dem Hauptbronchius rechts. Port regelrecht.

EKG: SR, IT, unauffällige SKV.


Abdomensonogrfie: Multiple Echoarme Herde in der Leber, der größte links fast 4 cm, die anderen bis 2,5cm. Übriger Oberbauch unauffällig,kein Aszites,kein Pleuraerguss.




Bitte ,kann mir jemand weiter helfen? Ehrlich! Was das heißt?
Was ich nicht verstehe,warum steht hier nirgends eine Anzahl der Metastasen?

LG Heike

[heike_mike]

Liebe Christa, vielen Dank ,
seh dich immer rumschleichen.
Aber gut das du versuchst etwas Abstand zu bekommen.
Weiterhin nur die besten Wünsche an euch.

Liebe Astreya, ist angekommen.

vielen,vielen lieben Dank. Geht am Montag gleich mit.

LG Heike