Raus damit!

[Kaffeetrinkerin]

Hallo Ralf,
gaaaanz lange war ich nicht mehr im Forum. Brauchte eine Weile Abstand.
Aber ich bin doch sehr interessiert, wie es dir geht. Deshalb schaue ich rein. Und muss leider deine schlechten Nachrichten lesen.
Und lese aber auch zwischen den Zeilen, dass ich dein HUMOR UND DEINE Tapferkeit noch nicht verlassen haben. Ach Ralf, du bist bewundernswert. Ein Kämpfer. Deine Wanja ist bestimmt stolz auf dich.
Ich wünsche dir so sehr, dass ihr trotz der Nachrichten ein friedliches Weihnachtsfest zusammen erleben könnt. Und dass deine Reisepläne umgesetzt werden. Tut das!!! Und vielleicht fahrt ihr eben schon im Februar/März... Warum bis in den Sommer warten. Damit will ich keinen Pessimismus wegen deiner Gesundheit ausdrücken sondern nur sagen, Pläne sollten immer zeitnah umgesetzt werden. Seit dem Tod von Thorsten verfahre ich so. Nicht warten, machen...
Ich denke ganz fest an dich und deine Frau. Und hoffe, dass du die Nebenwirkungen in den Griff bekommst und die Therapie erfolgreich ist.
Ganz liebe Grüße
Nina
P. s. Für mich ist dieses Jahr Weihnachten nicht existent. Ich ignoriere und boykottiere

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

jetzt ist der erste Monat im neuen Jahr schon vorüber.
Manchmal kann ich nicht glauben, wie schnell die Zeit vergeht.

Liebe peregrina, liebe Nina, liebe Safra
ich hoffe, das ihr die Feiertage gut überstanden habt und danke euch für die Zeilen. Besonders an Nina habe ich oft gedacht und mir gewünscht, das du nicht in ein tiefes Loch fällst. Gerade weil die Feiertage die ersten für dich waren ohne deinen Mann. Ach Mensch, das Leben kann so ungerecht sein...

Es ist schon Februar, und es ist soviel passiert.
Über Weihnachten ging es mit den Schmerzen nicht mehr so weiter. Wanja drängte mich ohnehin schon immer, endlich Schmerzmittel zu nehmen, die etwas mehr bringen als die "Smarties" Novalgin.
Am ersten Weihnachtsfeiertag nahm ich denn zum ersten Mal etwas Stärkeres, und das ohne Absprache mit meinen Ärzten .
Ich konnte mein Glück kaum fassen, als nach Tagen und Wochen das erste Mal kein Schmerz zu spüren war. Ich fragte mich, warum ich nicht schon früher dem Drängen nachgegeben habe? Oh Gott, ging es mir gut.
Zwischen den Feiertagen durfte ich dann auch zur Leberbiopsie in der Uniklinik antreten.
Aus (gedachten) zwei wurden denn drei Tage Aufenthalt bei freier Kost, zum Glück im Einzelzimmer. Die Biopsie an sich nicht weiter schlimm, war das schmerzhafteste denn doch die Spritze mit der lokalen Betäubung. Ebenso machte es sich bemerkbar, als der Arzt die Leberkapsel durchstieß. Dem Arzt muß ich ein großes Lob aussprechen. Schon im Vorgespräch bemühte er sich redlich, mir meine Bedenken als Schissbux zu nehmen.
Der Vorgang war nach gut 30 Minuten auch erledigt. Auf die Liege legen, möglichst bequeme Seitenlage links wählen, denn ich durfte mich ja schließlich nicht bewegen. Immer im Wechsel wurde die Nadel positioniert, dann per CT die Lage kontrolliert. Kurz vor Ende der Prozedur stand der Arzt plötzlich neben mir mit einem Telefon in der Hand. Mein Gedanke "Oh Gott, er weiß nicht weiter und muß um Rat fragen" erwies sich als unbegründet. Er forderte nur den Kurier an, der die Gewebeprobe abholen sollte, denn sie würde jetzt entnommen. Das scheint jedenfalls geklappt zu haben, denn als ich fragte, ob ich sie mir ansehen könnte (man will seinen Feind ja mal von "Auge zu Auge" sehen) erklärte er nur, daß sie schon auf dem Weg nach Heidelberg sei...
Nun denn, mit so viel Tempo hatte ich nicht gerechnet.

Die Nebenwirkungen der Chemo werden leider immer schlimmer und halten auch immer länger an. Nach drei Zyklen Folfox mit Avastin habe ich mittlerweile über eine Woche mit den Nebenwirkungen wie Übelkeit, PNP und Bauchschmerzen zu kämpfen. Das kribbeln und die Kälteempfindlichkeit in Händen, Füßen und Gesicht sind sehr unangenehm. Mein Onkologe will jedoch das CT Ende Februar abwarten, bevor er entscheidet ob eine Chemo-Pause oder eine abgespeckt Version drinsitzt. Also: Zähne zusammenbeißen und noch zwei Zyklen durchkämpfen.
Ich gebe zu, das mich manchmal die Frage nach dem Sinn quält und ich mich auch schonmal zu der Äußerung "Ich will mein Leben zurück!" habe hinreissen lassen.

Am 01. Januar war es denn soweit.
Nachdem uns am 23.12. ja die letzte unserer zwei Katzen verließ, bekamen wir wieder Zuwachs. Ein Hundewelpe aus dem Tierheim hatte es uns angetan.
Kai-Uwe, ein Mischling aus Dackel und Labrador (technische Fragen zu seiner Entstehung können wir uns auch nicht beantworten ).
Aber er ist so goldig, lieb und schon jetzt sehr gehorsam... er bereichert wirklich unser Leben sehr. So sehr, das wir uns in den nächsten Tagen seinen Zwillingsbruder auch ansehen und, wahrscheinlich, bald als viertes Mitglied in der Familie aufnehmen werden.

Am 16. Januar, dem 16. Jahrestag unseres Zusammensein, haben Wanja und ich uns noch einmal das Ja-Wort gegeben. Eine traumhafte Zeremonie mit Freunden, Verwandten und den gleichen Trauzeugen wie vor 16 Jahren.
Die anschließende Schar der Gratulanten hat uns einfach überwältigt. Ich hätte nie gedacht, das sich so viele Leute an einem Wochentag die Zeit nehmen, um uns zu gratulieren. Die Feier am darauffolgenden Freitag war auch ein bewegendes Ereignis. Hatten wir damit gerechnet, das 10-20% Absagen auf die Einladungen kommen würden... es waren lediglich vier Personen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht kommen konnten. Also freuten wir uns über unsere 90 Gäste und feierten bis in den frühen Morgen. Es war ein Traum.

Letzte Woche waren wir zum Urlaub auf Sylt. Nach zwei Tagen dort konnte ich die tägliche Ration Schmerzmittel von jeweils eine Tablette morgens und abends auf "Null" setzen. Mir ging es prächtig bei ausgedehnten Spaziergängen am Strand. Dem Hund sei Dank ist man ja gezwungen, sich regelmäßig zu bewegen.
Und er ist "Schuld", das wir uns einen neuen Wagen, ein Kombi, zulegen mussten. Was macht man nicht alles aus Liebe?

Jetzt sitze ich beim vierten Zyklus Folfox und harre der Dinge die da kommen.
Hoffentlich muß ich in Kürze nicht wieder mit den Schmerzmitteln anfangen.

Ich wünsche allen Mitstreitern und Lesern eine schmerzfreie Zeit.

LG

Ralf

[Safra]

Hallo Ralf,

danke für das erneute Lebenszeichen. Es gibt ja schon so Leute hier, die einem ans Herz wachsen, auch wenn man sie nicht persönlich kennt.

Also ein Hund ist es geworden! Na wunderbar, ich bin nämlich auch großer Tierfreund, den Du weder mit Mäusen noch mit Spinnen in die Flucht schlagen kannst So ein Welpe springt ja nun nicht so hoch, aber dafür sind sicher die Schuhe in Gefahr. Da gewöhnt Mann sich wieder richtig an Ordnung... Wenn Du Dich durch die nächsten 2 Zyklen gekämpft hast, steht ja auch Skandinavien vor der Tür, das ist doch ein Ziel! Mit zwei Hunden im Wohnwagen? Oxaliplatin macht im Winter erst recht keinen Spaß, aber nun wird es hoffentlich bald wärmer. Treibe es nur nicht zu weit, es gibt Leute, die sich kleidungsmäßig total umstellen mussten auf Reiß- und Klettverschlüsse, weil es mit dem Gefühl in den Händen nicht mehr klappt. Oder durch die Gegend stolpern. Vielleicht ist eine Dosisreduktion drin?

So eine Sache wie eine zweite Hochzeitsfeier käme hier niemanden in den Sinn, habe ich jedenfalls noch nicht gehört. Aber in so einer Situation sicher nicht die schlechteste Idee.

Halt die Ohren steif!

Liebe Grüße! Safra

[zebra01]

LIeber Ralf,
wie schön wieder von dir zu lesen. Und dann hattet Ihr auch noch euren Spaß auf einer großen Hochzeitsfeier. Cool.
Pass gut auf die nächsten Tage, wenn es nun wieder kalt wird. Am besten Heizkissen in die Handschuhe, wenn du mit dem Hund gehen musst. Es gibt ja auch Handschuhe mit Akku.
Was hat denn die Biopsie nun ergeben? Gibt es da nun neue Ideen?
Mein Mann wartet nun auch schon wieder 10 Tage auf die Ergebnisse der letzten Untersuchungen. An diese Warterei werden wir uns nie gewöhnen können, nach einigen Tagen rattert immer das Gedankenkarussell.
Alles Gute
Katharina

[Luisel]

Hallo Ralf,

schon lange lese ich bei dir mit, da ich seit März 2016 ebenfalls die Diagnose Darmkrebs mit Leber- und Bauchfellmetastasen habe.

Dein Umgang mit der Krankheit war mir auch ein Vorbild, auch ich habe noch nicht vor, aufzugeben.

Deshalb freut es mich, von dir zu lesen, dass du trotz der Chemo feiern und den Urlaub genießen konntest. Das ist es, was das Leben ausmacht.

Ich hoffe, dass du auch die nächsten Urlaubspläne locker schaffst.

Liebe Grüße
von Luise, die auch gerade im Urlaub ist.

[peregrina]

Lieber Ralf,
ich bin auch froh, wieder von Dir zu lesen. Dass Du Deine Kraft einsetzt, um so viel Schönes und Bereicherndes zu erleben wie nur irgend möglich bei all dem Schlamassel, macht bestimmt nicht nur mir, sondern auch vielen anderen hier Mut. Ich wünsche Dir rasche Erholung von den Chemos und zwischen den Zyklen immer wenigstens ein paar Tage, die Du zum Auftanken nutzen und mit Deiner zwei- und vierbeinigen Familie Schönes unternehmen kannst.
Dir und allen Betroffenen eine gute, hoffnungsfrohe Woche.
peregrina

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

Licht und Schatten liegen so eng beieinander.
Letzten Montag war mal wieder ein Kontroll-CT fällig.
Da ich bereits seit einigen Wochen keinerlei Schmerzmittel nehmen muß, war ich äußerst guter Dinge.
Dadurch, das ich keine Schmerzen mehr habe, war meine Hoffnung auf eine Chemo-Pause oder zumindest eine Reduzierung der Dosierung sehr groß.
Trotzdem hatte ich das erste Mal richtig Bammel vor dem Ergebnis und konnte das heutige Arztgespräch vor dem nächsten Zyklus kaum erwarten. Schließlich war das allgemeine Wohlbefinden recht gut. Abgesehen von den Nebenwirkungen.
Das Wetter ist im Moment eigentlich herrlich: viel Sonne, aber richtig kalt. Und diese Kälte macht das Oxaliplatin fast unerträglich...

Lange Rede, kurzer Sinn: scheinbar wachsen alle Metastasen nicht weiter. Alle, bis auf eine, neue... auf der Leber.
Sie würde aber "günstig" liegen. Ein Gespräch mit der Nuklearmedizin soll ergeben, ob Bestrahlung möglich sei.
Ich kam mir während des Gesprächs ein wenig vor wie in der Achterbahn. Das Tempo ist einfach zu schnell, alle Gefühlsregungen stürzen auf einen ein.
Puh, dann jetzt also auch noch ein bisschen was radioaktives.
Oder, als Alternative: man könnte auch versuchen, in Form eine Biopsie den Tumor zu "verkokeln" (wie der Arzt salopp ausdrückte). Dann doch lieber ein paar Strahlen....

Beim Stichwort Biopsie fällt mir ein, das es aus Heidelberg noch keine Infos gibt. Entweder sind die ausgelastet, oder die Gewebeprobe ist so kompliziert wie ich

Nun ja, so ist das Leben. Einmal tief durchatmen und weitermarschieren.

Vor zwei Wochen konnten wir auch erfolgreich eine Familienzusammenführung in die Wege leiten. Unser vierbeiniger Kai-Uwe hat Gesellschaft bekommen. Seinen Zwillingsbruder haben wir auch aufgenommen: Dostojevski
Den Namen fanden wir witzig und verströmt auch einen vermeintlichen, künstlerischen Sachverstand.
Allerdings können die meisten Menschen in unserem Umfeld den Namen kaum aussprechen, geschweige denn sagen woher der Name kommt.
So lieb die beiden auch sind, ein Rundgang an der Leine schlaucht ganz schön. Da ist noch eine Menge Erziehungsarbeit notwendig.

Mit meinem bisherigen Beruf habe ich nun endgültig abgeschlossen. Am 18.02. ist meine Fahrerlaubnis Klasse "D" abgelaufen. Um sie zu verlängern, hätte ich fünf Lehrgänge absolvieren müssen. Zusammen mit den Kosten für die ärztliche Untersuchung wären 700,-€ fällig gewesen. Warum sollte ich die investieren, wenn ich keine Möglichkeit mehr habe, Bus zu fahren? Außer als Fahrgast natürlich...

Auch die Planungen für Skandinavien gehen in kleinen Schritten vorwärts.
Ich weiß nicht, worauf ich mich mehr freue: auf Norwegen, Schweden und Finnland oder die damit verbundene Chemopause... Ist mir allerdings egal, ich freue mich auf beides.

Ich wünsche euch ein schönes, sonniges und schmerzfreies Wochenende.

Liebe Grüße aus dem Überwachungsraum 2 im UKE.

Ralf

[Papstanwärter]

Liebe Katharina, lieber Winnetou, liebe Luisel, lieber Wolle, liebe Karin,
liebe Mitstreiter.

Zunächst einmal vielen Dank für Eure Nachrichten.

@ Luisel
In einem anderen Thread habe ich gelesen was Deine Untersuchungen ergeben haben. Man man man, da hast Du aber ganz schön zugelangt. Gibt es denn schon Vorschläge, wie jetzt gegen den "Untermieter" vorgegangen wird? Optimal wäre ja wirklich HIPEC. Ich drücke Dir die Daumen, das die Möglichkeit bei Dir besteht.

@ Katharina
Ich wünsche Deinem Mann, das die Bestrahlung das tut, wofür sie gemacht wird: dem Tumor ordentlich einzuheizen.

@ Winnetou, Wolle und Karin
Ich hoffe auch, das Ihr ein schönes Osterfest hattet und danke Euch für die lieben Zeilen. Wenn ich ehrlich bin, freue ich mich, wenn mein "Geschreibsel" euch nicht auf den Geist geht. Das ist unter anderem meine Art, meine seelischen Regungen zu sortieren...

Gestern war mal wieder ein wunderschöner Tag, um ihn in Essen in der Klinik zur Chemo zu verbringen.
Das Arztgespräch vorab wurde mir komischerweise erst heute morgen bewusst, als Wanja mich fragte: wollen wir Skandinavien nicht verschieben? Zumindest bis nach der Bestrahlung?
Grund dieser Frage bzw bedenken ist folgende Tatsache: das CT wurde vor gut acht Wochen gemacht, diese Woche fasste dann (endlich) die Tumorkonferenz den Entschluss, die eine Lebermetastase solle bestrahlt werden. Die Ärztin meinte, die Terminfindung würde ca. vier Wochen dauern. In vier Wochen wollen wir für rund sechs Wochen auf Achse sein.
Kurze Rede, langer Sinn: Mit Beginn der Bestrahlung wären seit dem CT mindestens 18 Wochen vergangen...
Wieweit hat sich das Monster bis dahin schon entwickelt?

Und damit stecke ich in einem Dilemma.
Verschieben wir den Urlaub wegen der Bestrahlung, können in der Zwischenzeit vielleicht die anderen Herde munter vor sich hinsprießen angesichts der entschärften Chemo (es gibt ja schließlich kein Oxaliplatin mehr...)
Dann schaffe ich es womöglich körperlich nicht mehr auf Tour zu gehen.
Andererseits: treten wir die Reise an, ist nach der Rückkehr die Meta vielleicht zu groß geworden um bestrahlt zu werden... Möglicherweise bilde ich es mir ja auch ein, aber manchmal habe ich das Gefühl, im Leberbereich herrscht langsam Platzmangel. Es drückt von Zeit zu Zeit etwas.

"Was tun?", sprach Zeus. Die Götter sind besoffen, der Olymp ist vollgeko.....

Ich drehe mich wirklich im Kreis und hoffe, die Kontaktaufnahme des Radiologen bringt die Möglichkeit, Licht in den Tunnel zu werfen.
So sehr ich mich jetzt auch bemühe, es will wirklich nicht viel Positives aus meiner virtuellen Feder fließen.

Aber, wie das im Leben ja oft so ist: weiß man nichts zu sagen, spricht man übers Wetter...
Nächste Woche soll es ja hervorragend werden, dann werde ich meinem Übermut die lange Leine geben und das Projekt "Terrasse" angehen. Leicht gesagt, zuerst muß ich ja nur die Kettensäge schwingen um die alte Konstruktion auf den Transport zur Deponie vorzubereiten.
Und mal schauen, wie lange die Flamme des Tatendranges lodert und Energien freisetzt. Auf jeden Fall wird ein Gartenstuhl stets in der Nähe sein, Angesichts der obligatorischen Pausen, wozu mich mein Körper in regelmäßigen Abständen zwingt.

Darauf freue ich mich auf jeden Fall und es hilft hoffentlich, den Kopf etwas freier zu bekommen.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende

LG

Ralf

[zebra01]

Lieber Ralf,
tatsächlich zieht sich bei meinem Mann die Terminfindung auch ewig. Das ist sehr schwer zu ertragen, wenn man weiss, wie schnell die Metastase wächst und dass für die Bestrahlung der Tumor nicht zu groß sein darf.
Er hat nun nächste Woche endlich den Termin, um den Marker zu implantieren. Dann muss das 5 Tage verheilen, bevor das Planungs-CT gemacht werden kann und dann erst fangen die Spezialisten die Rechnerei an, was auch wieder 1 Woche dauert. Wieviele Sitzungen es dann gibt, steht erst danach fest. Ich weiss nicht, ob bei dir der Ablauf auch so sein wird, aber ich denke, es kann sich dann auch etwas hinziehen. Könntet Ihr eventuell spontan gleich nach Abschluss der Bestrahlungen losfahren? Möglicherweise gibt es nur 1-3 Sitzungen, so dass Ihr nur um ein paar Wochen verschieben müsstet?
Ich würd alles dransetzen, noch loszufahren. Urlaub in dem LIeblingsland ist so ein Balsam für die Seele, nicht nur für dich, sondern auch für Wanja und stärkt erst einmal wieder für die kommende Zeit.
Ein schönes Wochenende
Katharina