Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[Gina79]

Kennt ihr das Gefühl, wenn die Stimmung so erdrückend erscheint, dass man glaubt man müsste darin ersticken? Bei uns ist es gerade so. Mein Papa gibt knappe Antworten, redet von selbst gar nichts, wenn dann seufzt er, liegt nur herum und bedauert sich selbst. Heute ist es die Luft wieder, die ihm schwer zusetzt. Jeden Tag, oder manchmal sogar jede Stunde etwas anderes. Bitte verssteht mich nicht falsch, aber es ist einfach so schwer zu ertragen, mir gibt es dann immer einen Stich, das Atmen fällt schwer, ich weiß nicht was noch. Wie ist das denn? Man sagt immer , man soll im Hier und jetzt leben und dem Moment genießen, den man miteinander hat. Ich möchte mich am liebsten, ich weiß es klingt jetzt hart und egoistisch, so meine ich es aber nicht, ... ich möchte mich am liebsten alleine verkriechen, zumindest weit weg von ihm. Ich liebe ihn, er ist mein Papi, aber er tut mir erstens soooo leid, ich kann das nicht mitansehen wie er leidet und dann eben weil gar nichts lebensfrohes oder positives von ihm kommt. Manchmal denke ich er will dass wir mitleiden. Ich weiß es einfach nicht. Tut mir leid, dass ich so schreibe aber ich hätte gerne gewusst ob nur ich so empfinde oder ob es nur bei uns so ist??? Aber wie soll man da den Moment genießen können? Sicherlich, er wird momentan auch nervös sein, morgen beginnen die Bestrahlungen und er muss wieder 4 Tage drinnen bleiben, was er ja so hasst, ich verstehs ja eh. Aber Mum und ich wir probieren wirklich alles, fahre morgen sogar mit ihm mit dem krankentaxi mit, um ihn zu begleiten weil ich gerade Ferien und Zeit habe. Nicht weil es so lustig ist, sondern weil ich was für ihn tun mag, weil er mir am herzen liegt, aber mir kommt vor, er schätzt das alles gar nicht mehr.
Auch gestern, wir 3 waren zuhause, Neujahrfeiern, ... es kam nicht viel von ihm. wir können ja auch nichts dafür für diese Situation, wir leiden ja eh alle schon wie die Hunde. Es ist wirklich nicht einfach.
Aber kennt ihr das auch, jede STunde hat er etwas anderes. In der Früh, wenn ich aufwache ist mein erster Gedanke, was wird heute wieder sein, und so ist es auch. Man fragt "hast du gut geschlafen?" - gar nicht gut - und mein Tag ist schon wieder gelaufen. Mum ist auch schon ganz hin und weg, sie meint er müsste sich ein wenig mehr bewegen, er hat schon gar keine Füße mehr. ER fährt zwar mit dem Auto, zum Wirt und wieder heim, aber zuhause ist er dann wieder depri.
Ich hoffe ihr glaubt jetzt nicht dass ich egoistisch bin aber manchmal halt ich das ganze einfach nicht mehr aus.

[MaPa15]

Hallo Gina

Mein Papa war geauso. Er hat nur sehr wenig gesprochen über seine Ängste, Gefühle und die Krankheit ansich!! Das war schwer. ich musste ihm alles aus der Nase ziehn. Aber je näher es dem Ende ging, desto besser wurde es! Leider. Diese Gespräche haben mir alle sehr viel leichter gemacht im Nachgang. Wie gesagt, ich hatte das Gefühl, alles ist gesagt.
Als mein papi noch Autofahren durfte, war auch noch alles besser, aber als die Metas im Hirn kamen und er nicht mehr fahren durfte, da war es ganz schlimm und er hat sich vollend aufgegeben. Auto fahren war seine einzige Freude noch. Er konnte sonst nix mehr haben, selbst von seinen heißgeliebten enkeln hat er sich zurückgezogen, weil es nicht mehr so konnte.

Ich weiß noch, 4 Wochen vor seinem Tod ist mein papa 70 geworden und wir dachte, wir tun ihm eine Gefallen, wenn er ein Tablet-PC bekommt. So bekam er ein Pad mit super vielen Fotos der Jungs und Solitär usw. damit er sich die Zeit im KH vertreiben kann. Da hatte ich noch Hoffnug. Papa war immer technisch sehr begabt, er hat 50 jahre für eine Computerfirma gearbeitet. Das Pad hab ich ihm gleube ich 20 mal erklärt, aber leider hat er es gar nicht mehr hinbekommen. die Bestrahlung im Gehirn hat ihn zuseh belastet. Kein geschmack mehr, völlig Durcheinander und einfach nicht mehr Papa.
Die zeit war hart, da meinen Mama zu der Zeit im KH lag mit Herzproblemen. Er war den ganzen Tag alleine, da ich arbeiten musste.

Ach Mensch, ich schweife ab und laber nur von mir. Lange rede kurzer Sinn. Die Zeit war hat, aber ich bin daran gewachsen und ich würde es genauso wieder tun für meinen Papa. Heute geht es mir soweit gut. ich denke noch oft an ihn, jeden Tag und es tut auch noch weh, aber ich weiß, dass es so viel besser ist für ihn.

[Flower*]

Hi Nina!
Ich wünsch dir ein frohes neues Jahr, auch wenns nicht froh erscheint.. allen anderen hier natürlich auch!
Ich kann dich auch hier wieder so gut verstehen.. Ich würde momentan auch am liebsten irgendwo ganz allein sein und an nichts denken! Einfach weg.. nicht jeden Tag Krankheit sehen und an alles schlimme denken müssen! Und vor allem meine Mama nicht so sehen, wie sie grad is, sondern sie so wieder haben, wie sie immer war.. aber das is ja leider alles unmöglich..
Und der Tag gestern war irgendwie der schlimmste in meinem ganzen Leben.. ich weiß auch nicht, es war einfach schlimm.. gings dir auch so?
Ich glaub übrigens, dass dein Vater es schon schätzt, wenn du morgen mit ihm zur Bestrahlung fährst.. Grad das 1. Mal is denk ich ziemlich angsteinflößend, da is es schön, wenn man jemanden dabei hat.. Irgendwann wird er dir das sicher auch mal zeigen..
Ich wünsch euch für morgen viel Kraft, hoffentlich gehts ihm soweit gut.. Aber Bestrahlung ist nicht schlimm, nervt nur (sagte meine Mutter mal )

[Gina79]

Ja, auch für mich war dieser Tag gestern die Hölle! Papa hat sich dann so um 22 Uhr hingelegt und hat gemeint wir sollen ihn aufwecken. Irgendwie hab ich überlegt "und wenn wir das alles jetzt verschlafen???, wär doch besser so!!!, aber dann habe ich gedacht, wir können ja nicht davonlaufen vor dem allen, wir müssen uns den Dingen ja stellen.
Papa liegt noch immer, seit Mittag. Mama ist voll fertig, wir beide waren grad ne Runde spazieren mit dem Hund. Sie wird noch immer innerlich sehr wütend wenn er sich so gehen lässt und liegenbleibt. Sie möchte, dass er sich ein bisschen bewegt, wenn auch nur im Haus ein wenig. Aber sich nicht sooooo fallen lassen und so teilnahmslos daliegen. So weit ist es glaub ich nämlich noch nicht. - Aber momentan kann ich unsere Situation gar nicht einschätzen.
Ich denke auch gar nicht mehr nach über Weihnachten oder über das neue Jahr, wie es wohl wird, ... es nimmt sowieso alles seinen Lauf.
So schlimm es klingt, irgendwie bin ich froh, wenn er jetzt wiedermal 3 oder 4 Tage im KH ist. So haben wir auch wieder etwas Zeit zum durchatmen. Es sind zwar die Besuche auch nicht einfach, weil er da auch immer sehr anstrengend ist und alles an uns auslässt, und wir uns danach auch wieder nur Sorgen machen , aber so wie es momentan ist....
Wie geht es deiner Mum denn heute, Flower?
Und wir halten trotzdem die Ohren steif!!! Liebe Grüße

[Gina79]

Liebe Mapa!
Wieso konnte dein Papa mit den Hirnmetastasen denn nicht mehr Autofahren? Das ist ja das nächste Problem, was ich auf uns zusteuern sehe. Derweilen hat noch niemand etwas gesagt von nicht fahren können. Wird das dann von den Ärzten bestimmt? Oh Gott, mich gruselt, das waäre dann das Schlimmste für ihn und für uns auch. Seine heißgeliebte Freiheit hergeben. Es ist jetzt schon so schwierig weil er ja soviele Dinge die ihm was gebracht haben nicht mehr machen kann. Es wirkt sich halt alles auf die Stimmung aus.
Wie hat deine Mum das alles verkraftet? Ich mache mir ja um Mama auch solche Sorgen. Ich bin zwar eh ab Nachmittag immer da, aber ich glaube sie weiß auch nicht mehr weiter mit ihm. Es kommt ja nichts zurück von ihm. Wenn man ihn momentan was fragt, dann ist die Antwort sicherlich "Keine Ahnung". Das ist jetzt schon seine Standardantwort. Man muss sich jetzt schon zwingen mit ihm zu reden. Es ist so grausam.

[Gina79]

Die Beschwerden ändern sich jetzt schon fast minütlich! Jetzt hat er eine Temperatur von 37! Ist ja eigentlich nicht so tragisch, nur er fühlt sich schlecht, müde und schlapp und es fröstelt ihn. Hat sich jetzt richtig ins Bett gelegt, das hat er sonst noch nie gemacht, hat sonst immer auf der Couch gepennt. Ich weiß nicht oder findet ihr eine Temperatur von 37 beängstigend? Von was könnte das kommen? Hoffe nicht, dass es Tumorfieber ist. Es ist alles echt . Bin nur froh, dass ich Ferien habe und mich nicht auch noch um die Arbeit kümmern muss.

[Flower*]

Ja, ich bin manchmal auch froh, wenn sie wieder im KH is.. man kann einfach mal wieder ne Nacht durchschlafen und durchatmen.. das hilft schon viel..
Zu den Hirnmetas: Die Bestrahlung kann sich auch auf die Sehkraft auswirken, deshalb darf man glaub ich kein Auto fahren Außerdem kann (je nachdem wo die sitzen) die Motorik und Wahrnehmung eingeschränkt sein, wodurch es ziemlich gefährlich werden kann..

Meiner Mama gehts nicht gut.. seit heute kann sie leider nicht mehr laufen und man versteht kaum mehr, was sie sagt.. deshalb auch ein Tipp an deinen Papa: Er soll sich bewegen so gut es geht, Muskeln bauen sich viel zu schnell ab! Er wird es wirklich bereuen, wenn ers nicht tut.. vor allem, wenns ihm soweit gut geht.. Wir haben im KH bescheid gesagt gehabt (anfangs eben) und meine Mutter wurde sofort täglich 15 Minuten aufs Fahrrad geschickt.. falls er das gern macht is das vllt. ne Möglichkeit.. geht auch während der Bestrahlung, wenns ihm soweit gut geht.. einfach hartnäckig bleiben..

Zur Temperatur: Vllt. mal im KH anrufen und das schildern? Oder den Hausarzt?

[MaPa15]

Mein Papa durfte nicht mehr Autofahren, weil eine Metastase auf den sehnerv gedrückt hat!! Aufgefallen ist es dadurch, dass er beim Autofahren zusammengebrochen ist und nichts mehr sehen konnte, ganze 45 Minuten lang. hätte meine Mutter nicht daneben gesessen und geschrien wo er hin soll und er nicht so ein rutinierter Fahrer wäre, dann hätten sie in einer Hauswand gesessen!

[Gina79]

Liebe Flower, es tut mir so leid für dich! Ist sie im Krankenhaus oder zu Hause? Ist sie so geschwächt? Ich schicke dir und natürlich auch deiner Mama ein ganz großes Kraftpaket!
Papa lässt sich im Moment richtig gehen. Man kann ihm auch nichts raten, dann wird er böse. Das war immer schon so. Er ist ein total lieber und hilfsbereiter Mensch, aber er hat seinen Kopf und den setzt er durch. So ist es hier leider auch. Wir können ihn weder zum Essen noch zum Bewegen zwingen. Ich weiß wie schnell die Muskeln schwinden, bei meinem Dad dauert es sicherlich auch nicht mehr lange, wenn es so weiter geht. Aber man ist so machtlos, man kann eigentlich nur geschehen lassen, da sein und ertragen.
Ich hoffe, dass es bei euch doch wieder aufwärts geht. Bin froh mit dir und natürlich auch allen anderen hier zu schreiben. Kräftigende Grüße

[Flower*]

Sie ist (noch) zu Hause.. aber naja, vllt. hilft ja die nächste Chemo, mal abwarten Wir wissen allerdings nicht, ob es an den Metas liegt oder daran, dass sie einfach keine Muskeln und keine Kraft mehr hat.. Wenn ein Arzt kommt sagt sie auch immer, dass es ihr gut geht, dass sie keine Schmerzen hat usw.. Stimmt natürlich nicht, echt dämlich -.-
Naja, Sturköpfe bleiben eben hartnäckig (meine Mama gehört auch zu der Kategorie).. aus meiner Erfahrung raus bringts mehr, wenn ein Arzt oder ein anderer Betroffener was dazu sagt.. Grad wenn er vllt. mal allein bei der Bestrahlung is werden da ja auch andere sein.. normal kommt man da immer ins Gespräch und das hilft den Betroffenen glaub schon ein bisschen.. In welchem KH seid ihr denn, is es ein großes? (wenn du nicht antworten willst is es auch nicht schlimm )

[Monika Rasch]

Eine Temperatur von 37 ° C ist NORMAL-Temperatur.
Also da kein Grund zur Sorge.

Dass er sich nicht gut fühlt ist verständlich,das Wetter, dieses Usselige, macht doch schon gesunden Menschen zu schaffen.

Mein Papa gibt knappe Antworten, redet von selbst gar nichts, wenn dann seufzt er, liegt nur herum

DAS ist ganz typisch...ganz typisch ganz besonders dann wenn er im Gesunden ein
Mann war, der wusste was er wollte und der sehr hilfsbereit war.

Ich weiss wovon ich rede, mein Papa (kein Krebs) hat jeden Tag ganz ganz
schlimme Schmerzen, eine wirkliche Ursache konnte bisher nicht gefunden
werden....
und er liegt quasi nur noch, steht im Grunde gar nicht mehr auf- und man sieht ihm an was er denkt.

Er denkt...ich bin zu nichts mehr nutze...ich hasse es so hilflos zu sein...das ist doch kein Leben mehr, jedes Tier würde man erlösen..ich will einfach nicht mehr.

und bedauert sich selbst

Ein wenig Selbstmitleid steht ihm zu, er ist schwerstkrank und die Therapien-
von denen keiner weiss ob sie wirklich sein Leben verlängern- macht er im Grunde NUR FÜR EUCH.

[Gina79]

Danke Monika für deine Worte! Ich weiß es im Grunde ja eh, nur es ist einfach so schwer in dieser ausweglosen Situation zu stecken. Er tut mir einfach so leid und es bricht mir fast das Herz wenn er dann so verschlossen ist. Eigentlich möchte ich ihn vor all dem beschützen, er soll es so schön wie nur möglich haben. Mir wäre es am liebsten, wenn er von all diesen Qualen nichts mitbekommen würde. Am liebsten würde ich ihm alles abnehmen. Er ist eben sehr eingeschränkt jetzt schon, kann seinen Lieblingsinteressen nicht mehr nachgehen. Mobilisiert seine Kräfte gerade noch um täglich unter die Leute (zum Wirt) für eine Stunde zu gehen und das fällt ihm schon immer schwerer. Liebe Monika, ich höre gerne von dir. Da ich ja schon seit einem jahr hier still mitlese habe ich den WEg, den du mit deiner Schwester gegangen bist auch schon durchgelesen und mir einiges davon mitnehmen können. Danke, Nina

[Monika Rasch]

Hallo Nina,
ich danke Dir für die lieben Worte.

Es ist für uns als Angehörige so schwer...aber noch schwerer für unsere Lieben, die krank und auf Hilfe angewiesen sind.
Sie haben es sich nicht ausgesucht.

Heike war eine geduldige Kranke, völlig untypisch für sie.
Wir reden oft davon, mit welchem Vertrauen in mich und ihre Ärzte sie den
unvermeidlichen Weg gegangen ist...
und immer glaubte, sie würde wieder
gesund und mindestens noch 19,5 Jahre leben..

Dein Vater spürt vielleicht ,dass er nicht mehr will, nicht mehr kann.

Das zu akzeptieren,- das ist schwer.

Fordert nichts, was er eigentlich ablehnt.
Die Hirnbestrahlungen sind kein Spaziergang.
Er möchte vielleicht selbst entscheiden, ohne dass es immer "kämpfen" heisst.

[Gina79]

Liebe Monika, danke!
Es ist von Minute zu Minute anders. Er ist vor ca. 20 Minuten wieder aufgewacht, sitzt gerade auf der Couch im Wohnzimmer und isst genüsslich ein heißes Nudelsüppchen und redet auch schon wieder etwas mehr.
Ein ständiges Auf und ab und hin und her und von Hoch zum Tief. Ich bin so froh, dass ich euch habe. Es tut sooooo gut!

[Gina79]

PS an Monika: Heike scheint wirklich eine beeindruckende Frau gewesen zu sein. Hab mir auch die Fotos angesehen. Ihr (allesamt - du, Heike, Heike's Mann, usw.) ihr könnt wirklich stolz auf euch und euren gemeinsamen Weg sein.
Ich wünsche mir das auch für meine Family und besonders für meinen Dad. Aber ich weiß, dass wir das auch schaffen.