Bitte Hilfe & Infos!!!!

[elke89]

Hallo,
ich bin ganz neu hier....
Mein Mann (50) hat Lungenkrebs - alles fing um Weihnachten (2012) ganz harmlos wie ein grippaler Infekt an und wurde letztendlich Ende Januar als Lungenkrebs mit Metastasen im Gehirn und den Lymphknoten diagnostiziert!
Nach ettlichen Untersuchungen wurde mir gesagt, dass Tumorn im Bauchfell sin und ein Tumor im Zwölffingerdarm gefunden wurde, der gedeckt perforiert ist.
Kein Arzt will mir eine Prognose geben!
Ich könnte besser mit der Wahrheit als mit solch vielen "wenn" und "abers" leben!
Mein Mann hat in den letzen 7 Wochen ca. 20 Kilo abgenommen, läuft - wenn er läuft - wie ein 100-jähriger, er isst kaum noch, jede Kleinigkeit strengt ihn an.
Er hat sich sehr in seiner gesamten Art verändert - dass er sterben wird ist allen - auch ihm klar - im Moment erhält er Bestrahlungen im Bereich des ganzen Kopfes, die ihm sehr zu schaffen machen. Es sind nicht die Bestrahlungen direkt - der Weg dahin, die Fahrt, die Planung - alles ist zuviel für ihn!
Er hat heute die Bestrahlung Nr. 7 abgesagt!
Ich weiß nicht weiter!
Kein Arzt gibt mir ausreichende Auskunft - außer, das die Prognose sehr schlecht ausieht! DAS WEIß ICH SELBST!
Er möchte nicht mehr in eine Klinik zurück - was ich verstehen kann - obwohl wir die besten hier in Heidelberg haben!
Kann mir irgend jemand hier helfen?!
Ich will ihn nicht quälen, ich möchte, wenn es irgend geht, bis zum Schluss hier für ihn zu Hause dasein!
Das ist sehr schwer - ich muss arbeiten und wir haben 3 Kinder!
Hat hier jemand eine Idee?!

[nelida]

Liebe Elke,
Herzlich Willkommen hier, der Anlass ist ein trauriger.
Du könntest bei Euch nach einem palliativmedizinischen Netzwerk Ausschau halten. Dort gibt es kompetente Ärzte und Fachkräfte wie auch Sozialarbeiter.
Ich könnte mir gut vorstellen, dass Du dort gut in Eurer speziellen Situation beraten werden kannst.
Liebe Grüße
Karin

[elisabetz]

Liebe Elke,

ich denke auch, ihr solltet mit einem Palliativmediziner sprechen. Irgendwann kommt die Frage, welche Behandlungen man noch machen lassen möchte, um eine Besserung der Tumore zu erreichen und welche nicht mehr. Wann es dann mehr um Schmerzlinderung geht.

Es ist traurig, dass die behandlenden Ärzte das nicht zu verstehen scheinen. Hast du mal ein Gespräch unter vier Augen gesucht und genau das gesagt, was du hier geschrieben hast? Und habt ihr schon die Frage gestellt, wann man weiß, dass nun zeit für ein Hospiz ist?

Es tut mir sehr leid für euch mit drei Kindern, dass solch ein Leid und eine Aussichtslosigkeit nicht erspart bleibt. Ich hoffe ihr könnt die gemeinsame Zeit auch bewusst und positiv genießen!
Ich wünsche dir viel kraft und Halt!
Elisa

[puppe88]

Hallo Elke,

ich könnte mir vorstellen, dass es deinem Mann wieder um einiges besser geht, wenn erstmal die Bestrahlungszeit vorbei ist. Wahrscheinlich isst er auch sehr wenig bis gar nichts im Moment, was ihm zusätzlich Kräfte nimmt - vielleicht schaffst du es, ihm ein bisschen Kalorien zuzuführen in Form von hochkalorischen Zusatznahrungen (notfalls selber zahlen, falls ihr kein Rezept bekommt, aber ruhig den Hausarzt danach fragen!), oder du mischst ihm in weiche Nahrung Maltodextrin-Pulver, das hat auch ordentlich Kalorien, manche schaffen es auch mit Sahnemilchshakes den Angehörigen Kalorien zukommen zu lassen.
Manchmal hilft schon ein wenig Energie (die er dadurch verspüren könnte) , um wieder ein wenig zuversichtlicher zu sein, und er rafft sich doch für die nächsten Bestrahlungen wieder auf.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!

[Mirilena]

Liebe Elke,

mir tut es so leid, wenn ich deine Zeilen lese... Da steigen wieder so viele Bilder in mir hoch.

Eine Prognose wird dir wohl kein Arzt geben können. Ich persönlich halte auch nichts von Prognosen, denn letztlich kann dir niemand mit Gewissheit sagen, wie viel Zeit euch bleibt. Du schreibst ja selbst, dass der Zustand deines Mannes so schlecht ist und ihr wisst, dass es nicht mehr allzu lange gut gehen wird, so wie es jetzt ausschaut.

Allgemein kann man wohl sagen, dass bei Lungenkrebs mit Metastasen nicht mehr operiert werden kann. So habe ich das zumindest bei der Deutschen Krebsgesellschaft nachgelesen und uns wurde es auch so erläutert durch den Onkologen. Auch mein Vater hatte Lungenkrebs (Plattenepithelkarzinom auf beiden Lungenflügeln und Knochenmetas im Schulterblatt). Er konnte nur noch palliativ behandelt werden, d.h. mit Chemotherapie und sehr viel Bestrahlung... Auch ihm ist das gar nicht gut bekommen. Den Tipp mit dem Anlauf bei der Palliativmedizin, den kann ich nur unterstreichen. Sollte dein Mann Schmerzen haben, kann ihm dort sicherlich geholfen werden! Und er wird dort ganzheitlich betrachtet, als Mensche wahrgenommen und nicht nur als Patient. Allein das wird ihm in der schwierigen Situation gut tun.
Ich kann dich so gut verstehen, dass du deinem Mann ermöglichen möchtest daheim zu bleiben. Hast du schon einmal vom "Familienpflegezeit"-Gesetz gehört? Es ermöglicht Berufstätigen, für einen Zeitraum von 6 Monaten ihre Arbeitszeit auf wöchentlich minimal 10 Stunden zu drosseln. Man erhält weiterhin 75 % des Gehalts durch eine spezielle Bank als eine Art Kredit (zinslos). Nach den 6 Monaten steigt man wieder voll ein und zahlt sozusagen seine Schulden bei der Bank ab und so lange überbrückt man weiterhin mit den 75 %. Allerdings muss dein Arbeitgeber zustimmen! Das wäre aber zumindest wert, überdacht zu werden. Für eine Pflege zu Haus kannst du das Palliativnetzwerk einbeziehen. Da gibt es die SAPV (Spezielle Ambulante Palliativversorgung), die von den Krankenkassen übernommen wird. Außerdem könnt ihr einen Antrag auf Pflegestufe für deinen Mann stellen (Eilverfahren über den Sozialdienst des Krankenhauses). Mein Papa bekam die Stufe 2 und wir (meine Mutter und ich) haben die kombinierte Pflege beantragt, so dass wir den Pflegedienst in Anspruch nehmen konnten für die tägliche Hygiene.
Es ist so hart, wenn ein geliebter Mensch diese Diagnose erhält und deine Welt zusammen bricht! Auch du kannst die Hilfe holen bei einem Psychoonkologen (Krankenhaus). Das wäre sicherlich nicht verkehrt, denn die Krankheit hat euer Leben auf den Kopf gestellt und wenn du deinem Mann den Wunsch erfüllen möchtest, daheim bleiben zu können, dann wird es eine schwere zeit für euch.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und dass es deinem Mann bald ein wenig besser gehen möge!
Liebe Grüße
Miriam

[elke89]

Hallo an Alle!

Vielen Dank erst einmal für die lieben Zuschriften. Meinem Mann geht es nicht besser, eher schlechter, wenn das noch geht.
Er hat jetzt selbst entschieden ab morgen, Montag wieder stationär in die Klinik zu gehen.
So schlimm sich das anhört, ich atme da auch ein wenig auf - es ist sehr schwer alles zu Hause - alleine - zu leisten und dabei ein "normales" Familienleben aufrecht zu erhalten und noch arbeiten zu gehen!
Ich erhoffe mir hiervon auch wieder etwas Hilfe von Ärzteseite.
Ich werde weiter berichten!
Bis bald!
Elke