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  #1  
Alt 02.11.2009, 14:34
Bianca_78 Bianca_78 ist offline
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Standard Wichtige Frage

HALLO IHR LIEBEN,

ich bin 31 Jahre jung und mein Leben ist dieses Jahr so ziemlich in den Keller gefallen.

Anfang Januar verkündete mir meine Mutter das Sie Krebs hat. Es war ein Schock und ich brach zusammen. Meine Mutter ist für mich der wichtigste Mensch in meinem Leben. Wir hofften es ist gutartig, doch 1 Monat später als die Gewebeprobe entnommen wurde, wurde gesagt er ist bösartig und inoperabel. Wieder verging eine Zeit bis sich endlich was aus Ärzte Sicht tat und Sie bekam knapp 3 Wochen später ein Bett im Krankenhaus. Die aktuelle Informationen für uns waren jetzt. Es sei ein Nasen-Rachenkarzinom inoperabel und in der größe von 6-8cm genaueres können Sie nicht sagen. Bei einer operation müßte man die Hälfte vom Gesicht abtragen und es könnte nicht gewährleisten werden, das dabei alles entfernt werde. Der Tumor sei in Deutschland sehr selten, eher in den asiatischen Regionen verbreitet. Die Diagnose Krebs war ein Schock für meine Mutter und uns alle. Es hatte noch nie jemand in der Familie Krebs und dann gleich solch ein Schock ist unerträglich. Es gibt Tage, wo man meint man ist in einem schlechten Traum, ist es Wirklichkeit oder nicht. Man ist verzweifelt, weint, schreit innerlich um Hilfe und ist ratlos. Meine Mutter hat jetzt Chemo und Bestrahlung hinter sich..... doch sie ist ein völlig anderer Mensch. Sie ist nicht mehr die Starke, ergeizige, zielstrebige, strenge Persönlichkeit die ich kenne. Sie ist ein gebrochener Mensch und ich weiß oft nicht weiter wie ich Sie dabei unterstützen kann, das sie wieder so wird oder nur annähernd so wird wie sie war. Sie hatte auch eine Magensonde. Konnte oral nichts mehr essen und trinken. Wir ernährten Sie und ich verabreiche ihr 3 mal die Woche eine Mistelspritze (jetzt auch noch). Sie bekam auch noch ein Paukenröhrchen (dauerröhrchen) gelegt, da sie eine hochgradige entzündung durch die Bestrahlung hat. Was leider noch nicht besser ist. Ihre Mundtrockenheit lässt sie immer trauriger werden und das schlimmste ist der Geschmacksverlust. Sie hat höchstens 10 % Geschmack, egal bei was. Es macht mir Angst und ich bewundere Sie wie sie all das durchsteht, ich hätte mein Leben aufgegangen.

Jetzt da ich indirekt selbst davon betroffen bin und ich mich Tag täglich mit ihr beschäftige weiß ich, welch Belastung das auch für Angehörige ist. Ich fühle mit und weiß wie schwer die Zeit für Euch alle und die Krebspatienten selbst auch ist. Es ist eine Zeit, die mit dem Gang durch die Hölle zu vergleichen ist. Ein kämpfen um Leben und Tod. Jeden Tag habe ich meiner Mutter Reiki gegeben, bete und versuche POSITIV zu denken. Den das ist sehr wichtig.

Als ich die Diagnose meiner Mutter erfuhr............verlor ich den Appetit und bekam Magersucht, dann folgte dieses Jahr an meinem Geburtstag die Trennung meines Partners, mit dem ich 16 Jahre zusammen war :-( Ende diesen Monats auch im April verlor ich dann auch noch meinen Job (durch die Wirtschaftskrise) .............auch das belastet mich alles zusätzlich und manchmal wünschte ich ich könnte zaubern. Ich versuche endlich vorran zu kommen und immer wieder, geht es schief. Jetzt wohne ich bei meinen Eltern seit April und keine Aussicht auf Job :-( HILFE...........doch wie stand so schön auf einem Plakat im Bestrahlungszimmer: "NIEMALS AUFGEBEN" genau das ist wichtig. Bitte Ihr LIEBEN da draußen, gebt nicht auf kämpft.


Nun zu einer kleinen Frage an Euch.....vielleicht kann mir auch jemand weiterhelfen. Meine Mutter leidet ja unter Mundtrockenheit (stark) gibt es vielleicht ein Gel das den Speichelfluss etwas ersetzt. Sie hat künstlicher Speichel als Flüssigkeit, was allerdings nicht wirklich was bringt. Habe mal von einer Art Paste gehört................Vielleicht hat auch jemand Erfahrung mit ähnlichen Problemen auch mit dem Geschmacksnerv.....

Würde mich sehr über Antwort, Tips, Ratschläge oder einfach Gedankenaustausch freuen.

Fühlt Euch herzlich und liebevoll umarmt,

Bianca
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  #2  
Alt 03.11.2009, 12:34
Benutzerbild von Biene Maya
Biene Maya Biene Maya ist offline
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Standard AW: Wichtige Frage

Hi Bianca!

Vielleicht solltest du deinen Thread weiter oben bei: Krebs im Mund-Kiefer-Gesichtsbereich einstellen.

Da sind ganz viele liebe Menschen, die dir deine Frage beantworten können.

Mein Mann litt zwar auch unter Mundtrockenheit, aber es war im Rahmen, er mußte nichts nehmen.

Es gibt da ein Gel, heißt glaube ich Glandomed oder so, aber wie gesagt, das können dir andere Betroffene besser sagen.

Liebe Grüße Bine
__________________
Mein Papa : 6.August 1939-26.01.2004 gest. an Speiseröhrenkrebs

18.08.2008 Diagnose bei meinem Mann:
Plattenephitelkarzinom im Unterkiefer
-bis November 2008 Bestrahlung und Chemo
-Februar 2009 Neck Dissection
-Im Moment Tumorfrei....
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  #3  
Alt 22.11.2009, 16:16
hakko hakko ist offline
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Standard AW: Wichtige Frage

Liebe Bianca!

Ich kann dir nicht in dem sinne weiterhelfen, dass ich dir eine antwort geben kann, aber mein freund hat auch krebs und wir haben eine krankenschwester von der krebshilfe. sie begleitet uns und wenn wir fragen haben hilft sie uns vielleicht gibt es auch eine solche möglichkeit bei dir in der nähe. Ich wünsche dir viel kraft liebe grüße petra!
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  #4  
Alt 20.12.2009, 08:00
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Jogilein Jogilein ist offline
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Standard AW: Wichtige Frage

Hallo Bianca,
soviel ich weiss, sind Spülungen u. Sprays hilfreich. Alles Gute, Jogilein.
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  #5  
Alt 23.04.2011, 18:07
Bianca_78 Bianca_78 ist offline
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Standard Warum muss Sie schon wieder durch die Hölle

Hallo ihr Lieben,

was soll ich sagen. Mir fehlen noch immer die Worte und ich weiß nicht wie es weitergehen soll. Man dachte und hoffte nach zwei Jahren kommt man den 5 Jahren Gesundung näher und da wird schon nichts mehr passieren.

Doch diesen Donnerstag den 21. April bekam meine Mutter nach erneuter CT Untersuchung die nächste Schocknachricht. Es ist wieder ein Tumor da. Ca. 1 Jahr konnte er wachsen. Er Drückt auf die Hauptschlagader und wuchert Richtung Gehirn. Kommende Woche Dienstag fahre ich meine Mutter nach Lahr zur Voruntersuchung. Mittwoch fahre ich erneut mit ihr nach Lahr und dort wird unter Vollnarkose eine Probe entnommen, damit sie mehr sagen können und wie es weitergeht. Wir haben die Heidelberger Klinik ins Auge gefasst und ich hoffe nur, dass meine Mutter nicht aufgibt. Es bricht mir so das Herz. Ich bin so verzweifelt und ich weiß nicht wie ich die nötige Kraft wieder aufbringen soll um Stark für Sie zu sein. Im Augenblick überspielt sie es.

Ich versteh echt nicht warum meine Mutter ein Leid nach dem anderen ertragen muss und das schon ihr ganzes Leben lang. Ich habe Angst um sie.

Bianca
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  #6  
Alt 23.04.2011, 18:36
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metalkatze metalkatze ist offline
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Standard AW: Wichtige Frage

Liebe Bianca,

was soll ich sagen. Es tut mir einfach fürchterlich leid, dass es deine Mama schon wieder getroffen hat.
Laß dich mal

Sieht es denn bei dir etwas besser aus?
Ich meine damit, hast du wieder jemanden gefunden, der dir zur Seite stehen und dich unterstützen kann, oder bist du damit ganz alleine?

Nur das Beste für deine Mama und dich!

Liebe Grüße

Metalkatze
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  #7  
Alt 23.04.2011, 18:52
Bianca_78 Bianca_78 ist offline
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Liebe Metalkatze,

es tut einfach so ungemein weh und dauernd diese verdammte heulerei von mir. Ich glaube ich brauche meine Zeit bis ich wieder diese Kraft finde, doch ich hoffe sehr bald.

Gestern um 11 Uhr hatte ich mein Tier hergegeben... das kam zusätzlich dazu.
Ich weiß, für viele sind Tiere nur Dinge. Doch er war mein ein und alles und ich vermisse ihn so sehr. Ich fühle als ob ein Teil von mir, mir genommen wurde. Ich hoffe nur, das mir meine Mutter nicht auch noch genommen wird.

Nein, ich habe keinen Mann an meiner Seite. Vorletztes Jahr lernte ich einen Mann kennen. Er meinte er liebe mich über alles blabla bla. Ich war so naiv... nach einem Monat erfuhr ich auf drängen, das er eine Freundin habe. Er mich aber liebt und von ihr weg will. Ich war so dumm und habe das geglaubt. Doch nach tausendmal hin und her, habe ich am 6. Dezember 2010 ein Schlussstrich gezogen. Jedesmal wenn er mir eine E-Mail schreibt wirft es mich zusätzlich wieder zurück. Er kapiert es nicht und macht mir ein schlechtes Gewissen. Will er zumindest. Er meinte ich sei kindisch und wir können doch Freunde bleiben ect.... Nur ich kann nicht und fühle mich einfach von vorne bis hinten verar...t.

Jetzt ist schon wieder der Abgrund vor meinen Füßen und ich würde am liebsten SPRINGEN.

LG,

Bianca

Sorry.... danke für Deine Wünsche und fühle Dich auch schöne Ostern

Geändert von gitti2002 (23.04.2011 um 19:15 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #8  
Alt 23.04.2011, 19:05
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metalkatze metalkatze ist offline
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Ach Mensch, Bianca, jetzt musstest du auch noch dein Tier hergeben.
Ich kann so gut verstehen, wie es dir geht. Für mich ist meine Katze auch nicht "nur ein Tier", sondern meine Tochter.
Ich weiß, dass die meisten Leute sowas nicht verstehen.
Was für ein Tier hattest du denn?

Und zu allem Übel hattest du dann auch noch so ein Erlebnis mit einem Mann.
Ich finde es sehr vernünftig, dass du ihn abgeschossen hast. Natürlich tut es weh, überhaupt keine Frage, aber lieber so, als wenn du dich weiter von ihm verar...... lässt!
Das hast du nicht verdient!

Das Schicksal meint es im Moment aber wirklich überhaupt nicht gut mit dir!
Konntest du denn in der Zwischenzeit eine neue Arbeitsstelle finden?

Alles Liebe

Metalkatze

Und wenn du springen willst, stehe ich hinter dir, und halte dich fest!
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  #9  
Alt 23.04.2011, 19:12
Bianca_78 Bianca_78 ist offline
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Liebe Metalkatze,

lieb von Dir zu lesen. Danke. Ja, Tiere sind wundervolle Geschöpfe. Katzen sind auch treue Seelen. Du verstehst mich ja. Meins war ein Rabe. Er war ein Baby und ich habe ihn aufgezogen. Mir fehlt er so sehr...das ich am liebsten die Wohnung wechseln würde.

Klar war es die bessere Entscheidung mich von dem Mann zu trennen, trotzdem vermisse ich ihn und jede Nachricht die er mir schickt, ist unerträglich. Ich antworte ihm einfach nicht mehr, was mir schwer fällt. Gerade jetzt hätte ich jemanden an meiner Seite mir sehr gewünscht... Man wird nicht jünger und alleine zu sein, ist für mich schlim, niemanden zu haben der einen LIEBT und Geborgenheit gibt. Doch da träume ich wohl zuviel.

Im Juni fange ich meinen Vollzeitjob an... wie es bis dahin ausschaut weiß ich jedoch nicht...jetzt nach der Diagnose. Mir fehlt jegliche Kraft und ich weiß nicht wie ich arbeiten soll. Ich muss für meine Mutter da sein, ihr beistehen und ihr Ablenkung bringen. Sie ist sehr angeschlagen, auch wenn sie es sich nicht anmerken lässt.
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  #10  
Alt 26.04.2011, 11:46
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metalkatze metalkatze ist offline
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Liebe Bianca,

alles Gute für deine Mama heute bei der Voruntersuchung.
Melde dich, wenn du magst, wie es gelaufen ist.

Liebe Grüße

Metalkatze
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  #11  
Alt 15.04.2013, 18:55
Bianca_78 Bianca_78 ist offline
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Standard Nasen/Rachenpharinx

Hallo,

meine Mutter ist wieder an einem Nasopharinx li erkrankt. Der gleiche Tumor wieder. Da sie 2009 die Höchstdosis an Bestrahlung erhalten hatte, konnte diese nicht mehr durchgeführt werden. Erst nach 13 Jahren sei eine normale Bestrahlung wieder möglich. Ich drängte darauf, dass Sie in eine Studie in Heidelberg kam. Der damalige Onkologe half mir dabei. So wurde meine Mutter mit Schwerionen im HIT in Heidelberg bestrahlt. Der Tumor war sehr klein, darum wurde sie nur 17 Mal bestrahlt.

Seit Mitte April ist die Schwerionenbestrahlung fertig. Das MRT wurde nach 8 Wochen durchgeführt. Beim Abschlussgespräch, kam herraus, dass die Behandlung sehr erfolgreich war. Was man jetzt auf dem MRT sieht, sind die Wasseransammlungen (Die bei Schwerionenbestrahlungen üblich sind) und auch das kaputte Gewebe. Was natülich gewollt ist (lt. Ärzte).

SO, jetzt meine Fragen. Meine Mutter hatte 9 Wochen nach der letzten Bestrahlung auf einmal Probleme. Druck im Kopf und im Ohr/Schläfe/Wange. Deutlich Schwellungen zu sehen (im Wangenbereich). Manchmal läuft Wasser aus dem Ohr, dann ist die Schwellung besser und der Druck lässt etwas nach. Durch die Bestrahlung von 2009 ist das linke Ohr schwer geschädigt. Dauernd entzündet oder Bakterien und Pilze vorhanden. Sie bekommt immer mal für 10 Tage Antibiotika und Cortison. Wird etwas besser, aber nicht wirklich akzeptabel. Sie hat jetzt schon eine Antibiotikaresistenz bekommen. Sie verträgt nur noch ein Antibiotika in Tablettenform.
Meine Frage, gibt es hier jemand im Forum, der ähnliche Probleme hat? Jemand der vielleicht mehr über die Nebenwirkungen weiß? Oder weiß vielleicht jemand, wer oder was bei den Problemen helfen kann? Bitte. Ich habe so das Gefühl, dass die Ärzte nicht wirklich helfen. Keiner sagt was man gegen die akute Ohrentzündung machen kann, keiner sagt was wegen der Schwellung und den Lähmungserscheinungen (es kam auf herraus, dass meine Mutter Nervenentzündungen hat und deswegen halbseitig, im Gesicht gelähmt ist). Hätte ich nicht darauf gedrängt, dass ein Neurologe sich meine Mutter mal anschaut, wäre das auch nicht überprüft worden. Arme Welt. So viele Ärzte und man ist verzweifelt, weil man selbst nach Hilfe suchen muss.

Vielleicht gibt es jemand der ein paar Ratschläge hat, was ihm/ihr besser hilft.

Ganz liebe Grüße

Bianca

Ganz liebe Grüße

Bianca

Geändert von Bianca_78 (21.07.2013 um 13:52 Uhr)
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  #12  
Alt 21.07.2013, 13:59
Bianca_78 Bianca_78 ist offline
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Standard Nasopharinx (dieses Mal Richtung Schädelbasis)

Hallo,

meine Mutter ist wieder an einem Nasopharinx li erkrankt. Der gleiche Tumor wieder. Da sie 2009 die Höchstdosis an Bestrahlung erhalten hatte, konnte diese nicht mehr durchgeführt werden. Erst nach 13 Jahren sei eine normale Bestrahlung wieder möglich. Ich drängte darauf, dass Sie in eine Studie in Heidelberg kam. Der damalige Onkologe half mir dabei. So wurde meine Mutter mit Schwerionen im HIT in Heidelberg bestrahlt. Der Tumor war sehr klein, darum wurde sie nur 17 Mal bestrahlt.

Seit Mitte April ist die Schwerionenbestrahlung fertig. Das MRT wurde nach 8 Wochen durchgeführt. Beim Abschlussgespräch, kam herraus, dass die Behandlung sehr erfolgreich war. Was man jetzt auf dem MRT sieht, sind die Wasseransammlungen (Die bei Schwerionenbestrahlungen üblich sind) und auch das kaputte Gewebe. Was natülich gewollt ist (lt. Ärzte).

SO, jetzt meine Fragen. Meine Mutter hatte 9 Wochen nach der letzten Bestrahlung auf einmal Probleme. Druck im Kopf und im Ohr/Schläfe/Wange. Deutlich Schwellungen zu sehen (im Wangenbereich). Manchmal läuft Wasser aus dem Ohr, dann ist die Schwellung besser und der Druck lässt etwas nach. Durch die Bestrahlung von 2009 ist das linke Ohr schwer geschädigt. Dauernd entzündet oder Bakterien und Pilze vorhanden. Sie bekommt immer mal für 10 Tage Antibiotika und Cortison. Wird etwas besser, aber nicht wirklich akzeptabel. Sie hat jetzt schon eine Antibiotikaresistenz bekommen. Sie verträgt nur noch ein Antibiotika in Tablettenform.
Meine Frage, gibt es hier jemand im Forum, der ähnliche Probleme hat? Jemand der vielleicht mehr über die Nebenwirkungen weiß? Oder weiß vielleicht jemand, wer oder was bei den Problemen helfen kann? Bitte. Ich habe so das Gefühl, dass die Ärzte nicht wirklich helfen. Keiner sagt was man gegen die akute Ohrentzündung machen kann, keiner sagt was wegen der Schwellung und den Lähmungserscheinungen (es kam auf herraus, dass meine Mutter Nervenentzündungen hat und deswegen halbseitig, im Gesicht gelähmt ist). Hätte ich nicht darauf gedrängt, dass ein Neurologe sich meine Mutter mal anschaut, wäre das auch nicht überprüft worden. Arme Welt. So viele Ärzte und man ist verzweifelt, weil man selbst nach Hilfe suchen muss.

Vielleicht gibt es jemand der ein paar Ratschläge hat, was ihm/ihr besser hilft. Wie geht es Euch? Was habt Ihr für Probleme? Wie versucht Ihr Euch zu helfen?

Ganz liebe Grüße

Bianca

Ganz liebe Grüße

Bianca
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  #13  
Alt 24.07.2013, 10:29
Frau Licht Frau Licht ist offline
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Standard AW: Nasopharinx (dieses Mal Richtung Schädelbasis)

Liebe Bianca,

habe in diesem Thread über die Erkrankung und Therapie meiner Mutter geschrieben:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=56777

Aktuell hat sie große Probleme mit dem Hörvermögen und im linken Gehörgang (die Seite wurde bestrahlt) sitzt eine eitrige Entzündung, die sich noch nicht in den Griff kriegen lässt... Ich berichte, wenn ich mehr weiß.

Grüße
Frau Licht
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  #14  
Alt 01.11.2013, 21:49
Fulcrum Fulcrum ist offline
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Standard AW: Nasen/Rachenpharinx

hatte das gleiche .. auch rezidiv .. auch Heidelberg ..
null problema ..
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