Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Mike01]

Hallo alle zusammen,

möchte mich auch mal wieder kurz melden. Ich hatte diese Woche Blutbildkontrolle und CT Untersuchung.
Mein Blutbild ist gleich gut wie beim letzten mal zum Teil sogar besser, das CT ist auch in Ordnung keine Veränderung, Leber, Nieren und Schilddrüsenwert sind auch normal. Also bin sehr zufrieden das alles stabil ist.
Seit nun 325 Tagen nehme ich jetzt Crizotinib und vertrage es immer noch gut, keine nennenswerten Nebenwirkungen, wenn es so bleiben würde, könnt ich damit leben.
Allen noch alles gute.
Gruß Mike

[The Witch]

Da gratuliere ich dir aber!

[Sasa2911]

Hallo ihr Lieben,

super Mike, das freut mich riesig für dich. Drücke ganz fest die Daumen, dass es so bleibt.

So langsam scheinen die Tabletten bei meiner Mama anzuschlagen. Das Blutbild ist gut und das Beste daran, die Entzündungswerte liegen im Rahmen. Das ist das erste Mal seit Oktober, dass sie nicht alle zwei Wochen ins Klinikum muss, um sich der Antibiotika-Therapie zu unterziehen. Das ist einfach klasse.

Ich erzähle meiner Mama immer wieder, wenn ihr hier neue Nachrichten einstellt. Ihr gebt ihr wirklich Hoffnung und immer wieder Kraft, weiterzumachen. Dafür ein dickes Danke.

Lieben Gruß
Sandra

[Sasa2911]

Guten Morgen ihr Lieben,

nachdem meine Mama am Wochenende einen schweren Zusammenbruch hatte, musste Sie wieder ins Klinikum. Dort wurde Montag direkt ein CT gemacht. Ergebnis, Xalkori hat nicht angeschlagen. Jetzt kommt dann doch wieder die Chemo.

Das ist echt gemein. Es läuft hier nicht einmal was gut.

Viele Grüße
Sandra

[blackcat13]

.....nun melde ich mich heute auch mal wieder mit der positiven Nachricht,
das Xalkori seit 17 Monaten wirkt. Es ist weiterhin nichts von den Lymphknotenmetastasen mehr zu sehen.
Weiterhin also komplett Remission.
Ich hoffe das MRT vom Kopf ende April, Befund auf nichts!
LG an alle

[The Witch]

Ich drücke die Daumen!

[Brummer.]

Daumen sind fest gedrückt.

LG Gerda

[Mike01]

Hallo zusammen,

habe gestern erfahren das Crizotinib wahrscheinlich nicht mehr wirkt, es ist von Wachstum die Rede, fühle mich auch seit den letzten Wochen auch nicht mehr so toll, weis noch nicht wie oder ob es weiter geht. Ich wusste das der Tag kommen wird aber wenn es dann so weit ist, ziet es einen schon runter. Am 5. Mai wären es 12 Monate gewesen.
Ich hätte nun ne kurze Frage vielleicht kann sie mir jemand beantworten.
Ich bin bei Pfizer in der Studie, und jetzt ist die Rede von einem weiteren Medikament von Pfizer und zwar sunitinib das eigentlich gar nicht für Sarkome ist. Es gäbe ein nachfolgemedikament für Crizotinib von Roche, da sagen die Ärzte aber da wissen sie nichts davon. Kann es sein das die Ärzte ihrgendwie an z.b. Pfizer gebunden sind, weil die ja schon ein Jahr viel Geld für mich bezahlt haben. Vielleicht weis jemand etwas, wäre sehr dankbar.

Klesi falls du das liest (glaub ich bestimmt), bei mir im Krankenhaus funktioniert das Email gerade nicht, kann nicht schreiben und empfangen. Ich hoffe es geht euch noch gut und ich werde mich wieder melden.

Gruß Mike01

[Yogi 12]

Hallo Silvia,
danke für die PN!
Habe ich das richtig verstanden das Medikament hat seine Wirkung verfehlt,
das Rezidiv ist nicht geschrumpft?

Dann geht es Dir ja ähnlich bescheiden wie meinem Mann und mir....
Die letzte Chemo hat nicht mehr gewirkt, Tumor und Metas sind größer geworden.

Wir hören eigentlich auch immer nur schlechte Nachrichten. Nach der letzten
Arztbesprechung war ich so frustriert, das mir meine Hausärztin
ein angstlösendes Medikament gab, damit ich nachts wieder schlafen
kann.
Ich fühl mich wie getrieben....
Das merkt man auch hier im Forum. Mal möchte ich mir die Sorgen von
der Seele schreiben, dann denke ich wieder es hilft nichts- wir müssen da alleine durch, ich zieh mich zurück und fühl mich doch nicht besser dadurch...

Wir brauchen dringend Zuversicht!!!

Genau diese Art Hoffnung wünsche ich von Herzen auch Dir und Deinem Freund.

Bis demnächst
LG:
Jutta

[Sasa2911]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte einfach mal nachhören, wie es euch geht. Ihr habt hier so lange nichts über euch geschrieben.

Wäre schön und beruhigend zugleich, wenn ihr kurz von euch lesen lasst.

Haltet die Ohren steif,

Sasa2911

[Mike01]

Hallo sasa2911,

Möchte mich kurz melden, ich bekomme im Moment chemo, es wird einfach probiert ob es was bringt, ansonsten wäre ich austherapiert. Morgen habe ich wieder chemo, der 3. Zyklus. Mir geht es eigentlich ganz gut, die nebenwirkungen halten sich in grenzen, etwas müde und antriebslos, kann aber so Eigentlich alles machen, habe noch ne ganz gute Lebensqualität.
Am 7. Juli hab ich CT, dann entscheidet es sich wie meine Chancen sind etwas länger zu leben oder nicht mehr so lang. Auf alle Fälle freue ich mich auf die Zeit nach der chemo und endlich mal kein Gift mehr zu mir zu nehmen.
Ich wünsche allen noch viel Glück.

Gruß mike01

[Sasa2911]

Hallo Mike,

das war nicht das, was ich hören wollte... Ich drücke dir natürlich ganz fest die Daumen, dass die Chemo funktioniert. Und natürlich auch, dass du deine Lebensqualität erhalten kannst. Welche Chemo bekommst du denn?

Ganz liebe Grüße
Sasa2911

[Idurio]

Hallo Mike,
Wenn ich richtig verstanden habe, liegt bei dir eine MET - Translokation vor. Genau wie bei mir. Und wenn ich richtig deute, haben deine Ärzte kein Nachfolgemedikament für Crizo gefunden, sondern setzen auf Chemo. Waren denn mal mögliche Nachfolger im Gespräch?
LG
Idurio

[Mike01]

Hallo alle zusammen,

meld mich auch mal wieder, diesmal mit guten Nachrichten. Am Montag hatte ich CT und der Tumor ist kleiner geworden, das erste mal seit 1 1/2 Jahren Therapie.
Ich bekomme im Moment doxorubicin, insgesamt 4 Zyklen, morgen den letzten Zyklus. Am Anfang hat es immer geheißen chemo bringt nichts deshalb bekam ich Crizotinib und jetzt ist es genau die chemo die es schon ewig gibt, die etwas hilft, ich werde zwar nicht geheilt aber Zeit habe ich schon mal gewonnen.
Jetzt freu ich mich mal über den Etappen sieg, lasse es auf mich zukommen was mich noch so alles erwartet und genieße die Tage.
Ich werd mich wieder melden.

Gruß Mike

[waldi5o]

Hallo Mike,
das sind doch mal erfreuliche Nachrichten.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Waltraud