Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

[Diavolessa]

Hallo Judith,

wie gehts euch denn?

lg

[Judith1005]

Hallo.
Das MRT wurde Mannweibern verschoben da die pädaudiologen keine Zeit hatten. Der Termin wurde dann für beides auf den 26.4. gelegt.. gesagt getan. dachte ich jedenfalls..... In der Klinik brav um halb neun da gewesen und um viertel nach 10 sagte man mir dann, dass die Pädaudiologen keine Zeit hätten und mal wieder alles verschoben werden müsse... Da ist mir dann endgültig der Geduldtsfaden gerissen, denn das war nicht das erste mal in. Letzter Zeit das dort Mist gebaut wurde... Habe um sofortige Herausgabe der Krankenakte gebeten und gesagt das ich ab sofort die Klinik wechseln werde, denn sowas wäre weder für mich und am allerwenigsten für die kleine tragbar... Nach ein paar Minuten bat mich die Oberärztin zum Gespräch... Ich musste echt aufpassen der nicht an die Gurgel zu springen.....
Nach einigem hin und her so ich ihr dann ohne Rücksicht auf Verluste alles gesagt hab was uns anko....tzt... kamen wir vorläufig auf einen Nenner...
aber sauer war ich immer noch, denn Juhith ihr hab wert ist be8 6,7 mit der Tendenz zum weiter sinken was die aber nicht wirklich interessiert.... Mit Mühe und not habe ich es dann hin bekommen, dass jetzt am Montag nochmal Blut abgenommen wird und sie wenn sie immer dann. Ich auf unter 7 ist mit dem hab eine Transfusion bekommt..
Auch habe ich endlich erreicht, dass Judith endlich die PEG Sonde bekommt vor der nächsten Chemotherapie. Am Donnerstag müssen wir schon zur Aufnahme und am Freitag ist dann die Op. Wenn das alles dann gut einwächst, bekommt sie ab Montag ihre drei Tages Chemotherapie...
Angeblich soll dann bei der ok selber dieser Hörtest gemacht werden und ich habe drauf bestanden, dass sie danach wenigstens eine Art provisorisches Hörgerät bekommt, denn wenn ich damit jetzt noch ein komplettes Jahr lang warten müsste würde Judith das was sie alles an Rückständen hat im Leben nicht bis zu ihrer Einschulung wieder aufholen...
Habe die Ärztin auch gefragt was passieren würde, wenn ich die Chemotherapie abbrechen würde. Da kam dann der nächste Hammer was ich bis dato gar nicht wusste. Bei der Op von der Niere kam damals raus, dass der drecks Tumor direkt an einer der Nierenarterien gewachsen war und die nicht aussschliessen können das Krebszellen über geblieben sind... Das hat mir nie jemand gesagt gehabt...
Habe jetzt von der Ärztin auch ihre private E-Mail Adresse bekommen wo ich ihr egal um wievielte Uhr ne Mail hin schicken kann und sie alles fragen darf was ich will.. bin ja mal gespannt wie es weiter geht da.
Jedenfalls der Prof aus einer anderen Klinik den mein Mann durch seine Arbeit kennen gelernt hat steht in den statlöchern....

[Judith1005]

Hallo zusammen!
Judith hat am Freitag ihre PEG Sonde bekommen. Die mini OP verlief ohne Probleme. Im Aufwachraum jedoch hatte sie doll Schmerzen sodass sie ihr Dipidolor geben mussten. Das hat auch direkt gewirkt und sie schlief etwas.
Auf dem Zimmer wieder angekommen ging es ihe soweit auch gut.
Knapp 2 Stunden später aber verschlechterte sich ihr zustand rapide. Erst ging ihre Temperatur innerhalb einer stunde von 37,1 auf 38,0 hoch. Eine halbe std später war sie dann schon bei 38,7. Da bekam sie dann endlich was gegen das Fieber. Dazu kam dann noch, dass sie nur am Weinen war. Sie weinte auch und sagte Aua weh tut, Mama Hefen, weg machen.... Dazu kam dann noch, dass ihre Füße Dunkelblau anliefen und sie einen extrem aufgeblähten Bauch haben. Die schwestern meinten das wäre nicht von Bedeutung... Die habe ich erstmal zusammengestaucht, denn so kurz nach einer Op so Plötzlich ein so viel schlechterer Zustand kann doch nicht normal sein. Ich habe dann nach dem Oberarzt verlangt, dass die sich die kleine mal anschauen. Nach gut 1,5 Stunden kam dann auch endlich mal jemand. Inzwischen gesellte sich aber auch schon Kaltschweißigkeit und Schüttelfrost dazu...
Sie wurde nochmal gut Untersucht und an die Sauerstoffsättigung dran gehangen. Die Sättigung war bei gerade mal 94...... Drauf angesprochen meinten die das wäre nicht schlimm und man macht erst was wenn sie bei 89 ist.. Nun denn. Es wurde ihr dann auch Blut abgenommen und eine Blutkultur angelegt. Gott sei dank war der Entzündungswert nur bei 0,06. Allerdings machte ihre Gerinnung Sorgen. Dagegen bekam sie Vitamin K. Um Infektionen oder so zu vermeiden bekam sie Zusätzlich noch Antibiotika. Am Späteren Abend ging es ihr auch dann Gott sei dank wieder besser und sie lächelte wieder. Also nochmal Glück gehabt...
Am Samstag dann war ihre Temperatur auch kurzzeitig wieder auf 38grad, ging aber wieder von alleine runter und sie bekam das erste mal wasser über die Sonde.
Gestern dann das gleiche Spiel wieder. Die Temperatur war von jetzt auf gleich wieder bei knapp 38, ging aber selbstständig wieder runter...
Heute morgen geht es ihr wieder so wie immer. Allerdings bezweifel ich das es auch so bleibt, da sie heute wieder 2 mal Chemo bekommt. Einmal mit Doxorubicin und einmal mit Cyclophosphamid... Ich bin ja mal gespannt, ob sie die auch wieder gut verträgt. Morgen und Mittwoch bekommt sie auch Chemo mit Cyclo...
Wenn alles gut verläuft, dann darf sie am Donnerstag genau auf ihrem dritten geburtstag nach Hause....
Werden nachher auch rezepte für das ganze Zubehör für die Sonde mit allem drum und dran bekommen welches ich dann nachher holen werde, damit das alles dann da ist, wenn sie nach hause kommt, da Donnerstag ja auch noch zusätzlich ein Feiertag ist....
Ihr gewicht ist momentan wieder im Sinkflug und von 11,4 auf 10,8 gesunken...
Seid letzten Mittwoch hatte sie aber auch keinen Stuhlgang mehr und das Movicol scheint null zu wirken... grr....

[Diavolessa]

Die arme Maus...

wie lange habt ihr noch Chemo?

Ist der Tumor jetzt ganz weg oder nicht? Irgendwie ist das alles sehr verwirrend...

Wünsche der kleinen mal alles Gute zum 3. Geburtstag - halte durch kleine Kämpferin

LG

[Judith1005]

Chemotherapie bekommt sie noch bis mindestens Ende September.
An sich ist der Tumor damals mit der Niere komplett entfernt worden. Leider lag das Dumme Ding genau an den nierenarterien und die können bis heute noch nicht ausschließen das Tumorgewebe in die Venen gelangt ist. Deswegen die lange chemo.
Eigentlich sollte ja am Montag die chemo starten, aber die wurde auf heute verschoben. Es wird jetzt angeblich nur noch auf die Blutwerte gewartet und dann bekommt sie die... ich glaub das erst wenn ich es sehe....