Meine Mutter hat Bauchspeicheldrüsenkrebs

[Daggi1]

Hallo Bianca,
es ist schön das es Deiner Mutter jetzt gut geht. Dann kann sie und auch Du Kraft schöpfen.
Das Pankreaszentrum in Bochum kenne ich, dort war ich mit meiner Schwester bei Prof. Uhl, auch zur Einholung einer Zweitmeinung.
Die Ärzte sind dort wirklich sehr kompetent und vor allen Dingen auch menschlich. Sie haben uns dort alles erklärt und zwar so das auch ein Laie es verstehen konnte. Sie konnten zwar auch nichts machen außer die Chemo zu empfehlen, aber ein gaaaaaaaaaaaanz vager Hoffnungsschimmer ist wenn die Lebermetastasen durch die Chemo besiegt werden können und der Tumor sich ein bißchen von den Gefäßen "wegschleicht" das man doch evtl. operieren kann. Im Februar wird meine Schwester sich dort wieder vorstellen wenn das CT nach der Chemo gemacht worden ist.
Ich bin Krankenschwester, aber schon 25 Jahre aus dem Beruf raus und bin Ärzten gegenüber sehr kritisch und eher mißtrauisch. Aber von Prof. Uhl würde ich mich bedenkenlos operieren lassen.

Ich wünsche Euch für das neue Jahr viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel Gesundheit und Kraft
Daggi1

[Kirsten67]

Liebe Bianca,

mein Papa ist dort operiert worden, leider nicht nach Whipple, aber als die Ärzte gesehen haben, dass eine Tumorentfernung nicht möglich war, haben Sie eine palleative OP durchgeführt und einige vorbeugende Maßnahmen ergriffen, z.B. Blinddarm-Entfernung.

Professor Uhl war für uns ein sehr sehr guter und auch einfühlsamer Berater, die OP ist sehr gut verlaufen und die betreuuenden Ärzte waren jederzeit auch telefonisch für uns ansprechbar. Auch die anschließende onkologische Beratung war gut, man hat sich Zeit für uns genommen, alle Fragen beantwortet, und uns immer die Möglichkeit offen gelassen, weitere Fragen zu stellen. Aus meiner Sicht seid Ihr dort in sehr sehr guten Händen. Ich kann also nur Positives über das Pankreaszentrum sagen!

Lieben Gruß und toi toi toi, Kirsten.

[hoe]

Wie ich schon mehrmals schrieb, habe auch ich (54) metastasischen BSDK, der (derzeit) inoperabel ist. Zurzeit spreche ich kaum über diese Krankheit, höchstens im KH mit Leidensgenossen (Erfahrungsaustausch, Ursachen,...) und gelegentlich mit Freunden oder Bekannten. Ich nutze aber auch nicht schulmedizinische Methoden (ohne zusätzliche Kosten), habe meine Ernährung etwas mehr auf krebsfeindlich umgestellt und betreibe metales Training. So habe ich großteils das Gefühl, alsob ich völlig gesund wäre, lediglich nach der wöchentlichen Chemo bin ich müde, schlafe aber dann so 13Std. Die erste CT Untersuchung zeigte ein unerwartetes deutliches Schrumpfen des Tumors. Auch die LK sind nicht mehr so auffällig.
Zu den LK möchte ich noch etwas sagen: Man liest häufig, dass die LK befallen sind. Dies kann man aber nur dann mit Sicherheit sagen, wenn eine Biopsie durchgeführt wurde und dies ist meist nicht der Fall. Bei einer Krebserkrankung oder einer anderen Entzündung reagieren natürlich mehr oder weniger LK, ohne unbedingt befallen zu sein.

LG
Hans

[Janca]

Ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen! Wir waren um 0.00 Uhr zusammen und haben mit Sekt angestossen. Wenn ich daran denke, daß es eventuell das letzte mal ist, schnürt es mir den Hals zu.

Noch 4 Tage bis zum Termin bei Prof. Uhl. Ich setze da soviel Hoffnung hinein. Meine Mum leider nicht.. Sie meinte: Was soll das noch für einen Sinn haben? Mir tut das so weh. Ich will nicht, daß sie sich aufgibt.
Sie redet auch nicht sehr viel über die Krankheit. Sie schiebt das ganz weit weg.
An dem Tag als ihr der Port gelegt wurden waren zeitgleich noch zwei Frauen zur Portlegung im KH. Mit ihnen hat sie sich schon ausgetauscht. Vielleicht will sie uns einfach nicht noch weiter belasten. Sie ist so, will niemanden zur Last fallen.
Ich würde ihr das so gerne abnehmen. Diese Hilflosigkeit macht mich verrückt.

Am Dienstag ist der Termin in der onkologischen Praxis. Nochmal ein Vorgespräch, Blutbild usw. Dann geht die Chemo los. Ich bin mir nicht sicher ob ich dem Onkologen sagen soll, daß wir einen Termin in Bochum haben. Habt ihr das eurem behandelnden Arzt gesagt?
Ich will da keine Stimmung aufkommen lassen, aber das Krankenhaus in dem der Krebs festgestellt wurde ist ein kleines KH und Prof. Uhl ist ein Spezialist.
In der onkologischen Praxis wird doch "nur" die Therapie ausgearbeitet.
Oder sehe ich das falsch?

Was würdet ihr machen?

Viele liebe Grüße
Bianca

[Daggi1]

Hallo Bianca,
meine Schwester hat im Krankenhaus wo sie die Chemo bekommt (ambulant) gesagt das sie noch eine 2. Meinung einholen will. Die Ärztin hat alle Befunde auf CD brennen lassen, so dass wir alle Befunde mit zu Prof. Uhl nehmen konnten. Ich würde offen sagen das ich eine 2. Meinung einholen will. Bei so einer Diagnose ist eine Einholung einer 2. Meinung selbstverständlich meinte die Ärztin meiner Schwester, aber selbst wenn es der Ärztin nicht passen würde wären wir nach Bochum gegangen.

Viel Glück für Deine Mutter
Daggi1

[Janca]

Hallo ihr lieben,

meine Mutter ist heute morgenum 5.45 Uhr für immer eingeschlafen.

Wir kamen nicht mal mehr dazu die Chemo zu machen. An dem Morgen als es nach Bochum gehen sollte hatte sie akute Luftnot und ich habe den Notarzt rufen müssen.
Wasser in der Lunge!
Das wurde gut mit Entwässerungsmittel behandelt und es ging ihr einigermaßen.
Die Chemo wurde um eine Woche verschoben und sollte nun stationär stattfinden. In der Nacht vom 13.1 auf den 14.1 (einen Tag vor der geplanten Chemo) hat sie einen dermaßen schlimmen Erstickungsanfall gehabt, daß die Ärzte dachten sie überlebe die nächsten 24 stunden nicht.
Ich habe meine eigene Mutter nicht erkannt, als ich morgens um 7 Uhr in das Zimmer kam.

Man hat uns das Zimmer und ein zur Verfügung gestellt. Mein Bruder und ich sind keine Minute von Ihrer Seite gewichen.
Sie hat sich dann zwar wieder erholt, aber war von da an bettlägerig inklusive Katheder für den Urin. Sie wurde an einen Perfusor mit Entwässerungsmittel angeschlossen sowie Morphium alle 4 Stunden 10mg plus Pflaster und Vomex gegen die übelkeit zusätzlich Atosil und etwas zur beruhigung.

Sie hatte so eine Angst vor einem erneuten Erstickungsanfall, verständlich.. Sie sagte wortwörtlich das sie mit den Schmerzen leben könne, aber wir sollte sie nicht ersticken lassen.
Mein Gott, wie hilflos steht man da?

Da hat kein Arzt mehr dran geglaubt, daß sie sich davon noch erholt. Wir hatten dann aber ein Gespräch mit dem Oberarzt der uns von einer Chemo abriet. Sie wäre einfach zu schwach.
Das Gespräch war für mich wie eine Ohrfeige, ich habe alles in die Chemo gesetzt. Wenigstens noch ein paar Monate, der Sommer vielleicht..
Mittlerweile wollte auch meine Mutter keine Chemo mehr..

Ihr Zustand war wie eine Berg- und Talfahrt. Hoch und runter. Aber immer bei absolut klarem Verstand. Wenn es ihr gut ging haben wir noch richtig schöne Stunden gehabt. Ich habe ihren kleinen Hund noch nachts ins Krankenhaus geschmuggelt. Sie hat es sich so gewünscht.
Mein Bruder und ich haben und abgewechselt wer bei ihr bleibt. Sie war wirklich keine Minute mehr alleine.

Das Krankenhaus in dem sie lag bzw. die ärzte und Schwestern (so war mein Eindruck) waren manchmal etwas überfordert mit diesem Krankheitsbild.

Wir haben Sie in einem Krankenhaus mit einer Palliativ- Station angemeldet. Dort konnten wir sie am 26.01 hinbringen. Das war die beste Entscheidung überhaupt und ich bin dankbar, daß wir so schnell einen Platz bekommen haben.
Dort lief alles viel ruhiger und vor allem professioneller ab. Es gab kein"wir können Ihnen nicht mehr Schmerzmittel geben, warten Sie noch etwas, sie haben doch gerade bekommen usw. Nein, hier wurde ganz klar gesagt: oberstes Gebot; keine Schmerzen!
Und das war auch so. Sie war Montag und auch am Dienstag so optimistisch und schon fröhlich. Sie hatte keine Schmerzen und sie fühlte sich wohl. Der Arzt sowie auch die Schwestern wissen genau was sie machen. Man merkt wirklich das diese Leute wissen um was es geht.
Sogar ihr Hund durfte mit! Das war für sie ein richtiger Antrieb auf diese Station zukommen. Ihr Hündchen.. Da war nochmal richtig Lebensmut zu sehen.

Dann kam Dienstag nachmittag der Schock. Der Arzt rief mich an und sagte, daß die Laborwerte gerade gekommen seien.
Die Nieren meiner Mama funktionierten nicht mehr. Keine Ausscheidung!
Ich habe gedacht mein Kopf explodiert!
Sie vergiftete sich selbst.. Auch Lasix half nicht mehr..
Das hatten wir auch schon in dem anderen KH bemerkt, daß sie kaum noch Urin ausscheidet.

Ich hab dann den Hund genommen (der Arzt sagte wortwörtlich; sie brauchen nicht alles stehen und liegen zu lassen, aber kommen Sie vorbei, am besten mit Hund ;-)) und bin ins Krankenhaus.
Dort hat man wirklich ganz vorsichtig und umsichtig mit mir gesprochen, daß sie die Nacht wahrscheinlich nicht überleben würde.
Die Laborwerte wären so schlecht, daß alles andere ein Wunder sei.
Für Wunder ist meine Mama aber immer wieder zu haben!;-)

Ich habe seitdem auch wieder im Krankenhaus samt Hund (dafür bin ich dem ganzen Team dieser Station dankbar) geschlafen.

Ab Mittwoch wurde sie zunehmend verwirrter, auch bedingt durch die Medikamente. Rief oft nach Ihrer Mama, hing auf einem Wort fest was sie immer wieder wiederholte usw. Zwischendurch aber auch immer klare Momente.
Freitag morgen kam mein Bruder dann gott sei dank von einem Auslandsaufentalt zurück. Diesen hat er nur angetreten, weil es Mama so gut ging und es eigentlich keine Sorge für irgendwas geben müsste.
Er sollte eigentlich erst heute mittag zurück kommen, aber als er von dem Zustand von ihr erfahren hat, hat er den Aufenthalt abgebrochen.

Ich war so froh, als er durch die Tür kam und Mama noch lebte. Sie war zwar schon ganz weit weg, aber sie hat ihn erkannt. Wahrscheinlich hat sie sogar gewartet.
Ab Samstag hat sie auf nichts mehr reagiert. Nur noch geschlafen und leise gestöhnt. Sie war so voller Wasser...

Wir sind dann beide bis heute morgen bis zum letzen Atemzug bei ihr gewesen. Wir haben beide ihre Hand gehalten als sie einschlief.
Ich hoffe du hast das gefühlt, Mama das wir bei dir waren...

Du fehlst mir so..Ich sitze hier und weine. Ich bin so leer..

Bianca

[Kirsten67]

Liebe arme Janca,

es tut mir so leid. Nun ging es doch so schnell.
Was gibt es als Trost zu sagen? Ich glaube, dass es nichts gibt, was Euch den Schmerz nehmen kann.
Ihr seid bei Ihr gewesen, rund um die Uhr, sie war nicht allein, nicht allein mit den Ängsten vor dem Ersticken und nicht allein in Ihren letzten Tagen. Es ist bewundernswert, was Du und Dein Bruder geleistet habt. Deine Mama hat mit Sicherheit gespürt, dass Ihr da ward, dass Ihr ihre Hände gehalten habt.

Die wenige Zeit, die Ihr hattet, habt ihr mit und für Deine Mama verbracht, und alles getan, damit es für sie erträglich wurde.

Deine Schilderungen haben bei mir aufgewühlt, was ich seit heute morgen versuche zu verdrängen. Die Angst, die Hoffnung, die Wut, die Verzweiflung, all die Gefühle, wenn wir feststellen müssen, dass es nichts mehr gibt, was unseren Angehörigen retten kann.

Ich nehme Dich nun leise in den Arm

Kirsten.