Cup-Syndrom

Liebe Sybille,
ich möchte Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich kann so gut nachvollziehen, wie es Euch momentan geht, aber denkt immer daran, Eure Anne wird immer bei Euch sein.
Vor der Beerdigung brauchst Du keine Angst zu haben..... mir ging es selbst so, und dann war es trotz schweren Herzens irgendwie ein schöner Tag. Bei meiner Ma waren auch weit über hundert Leute. Allen habe ich die Hände geschüttelt, und ich war ihnen allen so dankbar das sie gekommen sind. Am meisten jedoch war ich voller Stolz, wie viele Menschen meine Mama lieb gewonnen haben.....
Die Trauerfeier selbst war auch wunderschön. Ihre Lieblingsmusik wurde gespielt (nix trauriges) und ich hab mit einem Lächeln auf dem Mund vor der Urne meiner Ma gesessen, mit all den schönen Erinnerungen..... Ich war mir sicher, meine Ma war anwesend und hätte nicht gewollt, das ich weine.
Liebe Sybille, ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Ruhe. Am Montag werde ich ganz fest an Dich denken.
Liebe Grüße von Anja

liebe sybille,

von mir auch herzliches beileid,es ist schlimm das wieder jemand den kampf verloren hat,aber wie du schreibst wollte eure anne auch endlich gehen,und hat jetzt keine leiden mehr,und es ist doch schön wenn so viele leute eure anne auf dem letzten weg begleiten wollen..

ja das mit den händen schütteln ist so ne sache,bei uns ist zum glück keiner gekommen um die hände zu schütteln,denn meine ma und meine schwestern waren so am weinen,und die enkelkinder (die älteren) kämpften auch mit den tränen ,und da die uns alle gut kennen haben die es dann nicht getan und wir waren froh darüber...

ich wünsche euch allen alles liebe und sybille euch besonders viel kraft die nächste zeit..


viele liebe grüße auch an alle anderen

elke

Those we love live in our hearts forever...
Liebe Sybille, ich wünsche euch allen Kraft und Mut
ich weiß wie es ist, denn ich haben bei meinen Eltern jeweils Sterbebegleitung gemacht und mir gewünscht, nie wieder in diese Situation zu kommen. Ich bin froh für Euch, dass das Leiden nun ein Ende hat.
Sabine

Liebe Sibylle,

zum Heimgang Eurer lieben Anne mein herzliches Beileid.
Ich wünsche Dir, insbesondere für den Tag der Beerdigung
Kraft und Beistand in Eurer Trauer.


Alles Liebe Bärbel

liebe sibylle,

meine aufrichtige anteilnahme zum heimgang eurer lieben anne.
ich wünsche euch viel kranft und beistand für die kommende zeit.

ganz liebe grüsse

anna

Hallo Ihr Lieben, liebe Sibylle,
ich weiß nicht was ich Dir wünschen soll. Auf der einen Seite ist es furchtbar schwer einen geliebten Menschen zu verlieren, auf der anderen Seite hat sie und somit auch ihr dieses furchtbare Leiden überstanden und ich weiß wie unendlich viel Kraft es kostet, die Tage und Wochen mit einem solchen Schwerkranken zu verbringen. Dieses unvorstellbare Leid geht voll an die Substanz. Sie wird weiter bei Euch und auch in Euch sein. Durch das Reading mit meinem Jenseits-Medium konnte ich Kontakt mit meinem vor 10 Jahren verstorbenen Vater aufnehmen und das hat mir so sehr geholfen und ich weiß auch, wenn mein Mann gehen muss, wird es für ihn eine totale Erlösung sein, denn im Moment vegetiert er auch nur noch in den Tag hinein und zeigt immer wieder mal starke psychische Veränderungen.
Er ist seit heute wieder zu Hause, er hat sich im KH wund gelegen, sieht aus wie ein ausgehungerter Biafra-Mann, aber sein Kampfgeist ist ungebrochen. Er liegt auch im Pflegebett bei uns im Wohnzimmer, das Sauerstoffgerät nimmt er 16 Std. da das Hämoglobin immer wieder mal abrutscht durch die Metas und er dann größere Atemprobleme bekommt. Zwischendurch bekommt er Bluttransfusionen. Diese große Schwäche ist halt unser Problem, er kann zeitweise gar nicht mal allein essen und wir füttern ihn reihum.
Du hast recht liebe Sibylle, es ist die Familie die einen trägt in diesen schweren Stunden und Gnade Gott dem, der ein ähnliches Schicksal hat und allein ist und davon gibt es weiß Gott mehr als wir denken (O-Ton Krankenschwester) und es ist keiner da, der die Hand hält und übers Haar streicht, massiert und liebe Dinge ins Ohr flüstert.
Der Arzt sagte heute zu meinem Mann bei seiner Entlassung. Sie sind ein unglaublich zäher Mensch, sie überraschen uns immer wieder aufs Neue. Und ich sage Euch, er macht Pläne für den Sommer und ab Montag kommt jeden Tag der Physiotherapeut, er will wieder laufen. Einen großen Vorteil hat er anderen schwer Krebskranken gegenüber, Er ist absolut schmerzfrei, nur total schwach, aber wir versuchen ihn aufzupäppeln. Dieses MRSA-Bakterium hat uns voll zurückgeworfen, aber er hat überlebt, 41,2 Fieber. Wir kämpfen gemeinsam weiter so lange es geht.
@ Bärbel : Vielen Dank für den Tipp mit der Matratze, er bekommt sie am Montag geliefert, sein Steißbein ist ganz wund vom vielen Liegen und jetzt creme ich ihn jeden Tag fest ein.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,

es freut mich, daß Dein Mann jetzt wieder bei Euch zu Hause ist.
Gut, daß ihr eine Spezialmatratze bekommt, denn die Felle
bringen wohl wenig bis nichts, das A und O ist das Umlagern.
Ich habe gerade im Internet unter Dekubitus nachgesehen, es gibt da jede Menge gute Infos (insbesondere bei Medizin
R Dekubitus/Druckgeschwür), ist vielleicht für Dich ganz
interessant.
Ich drück Euch fest die Daumen, daß es wieder aufwärts geht.

Meinem Mann geht es seit etwa einer Woche recht gut, d.h.
daß er sich körperlich etwas belasten kann (ich denke
die Sonne und das Frühjahr sind "Schuld" daran) Die erste
Infusion mit Bisphosphonaten hat er gut vertragen, ohne Nebenwirkungen. Hoffentlich bringts was bezüglich der Schmerzen.
Die Umstellung der Schmerzmedis mußten wir übrigens rückgängig machen, da er mit den neuen überhaupt nicht
zurecht kam.

@Barbara, wie sieht es aus bei Euch?, Du hast Dich so lang
schon nicht mehr gemeldet?


Allen liebe Grüße
Bärbel

hallo ihr lieben,

es ist so still im forum geworden und ich hoffe es geht allen den umständen entsprechend gut und ihr geniesst nur ein wenig die sonnenstrahlen.

momemtam habe ich keine zeit über mich nachzudenken, denn meiner mutter geht es ganz schlecht, sie leidet an einer leber-u. lungenerkrankung und hat sich von einem grippalem infekt nicht mehr erholt. sie kann kaum noch etwas trinken und so gut wie gar nichts mehr essen.

ich konnte am montagabend mit der betreunden ärztin sprechen und wir sind so verblieben, dass sie nicht mehr leiden muss
und an irgendwelche schleuche gehängt wird.
die ärztin empfahl schmerzpflaster, damit sie keine schmerzen hat.

gestern habe ich noch etwas mit ihr geschwatzt, wenn auch manches etwas durcheinander war und sie hat sogar einige weintrauben und frisnche erdbeeren, die ich ihr mitgebracht habe, gegessen.

sie hat gesternabend das schmerzpflaster bekommen und gott sei dank ist es ihr davon nicht übel geworden und so schlief sie nur, aber als ich ins zimmer kam hat sie die augen geöffnet und etwas erzählt, aber man kann es kaum verstehen. dann schlief sie weiter und ich bin lange an ihrem bett sitzen geblieben, als ich mich von ihr verabschiedet habe schlug sie die augen auf und klopfte mit den händen auf die bettdecke, ein zeichen dass sie verstanden hat dass ich gehe und morgen wieder komme.

es tut so weh sie so hilflos liegen zu sehen und ich wünsche ihr, dass sie friedlich einschläft.

liebe grüsse, anna

Liebe Anna,

Du hast recht, im Moment ist etwas still geworden bei uns im Forum, auch ich hoffe, daß es mit Frühjahr und Sonne zu tun hat. Bei uns im Bergischen Land hat seit heute Abend schon
wieder der Regen Einzug gehalten.
Es tut mir leid um Deine Mutter und ich wünsche Euch beiden, wenn es zu Ende geht, daß es ohne Schmerzen geschieht, und Du sie auch in Frieden gehen lassen kannst.

Alles Liebe
Bärbel

Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe auch, dass es hier bei uns im Thread eine Frühjahrsbelebung gibt und keine Frühjahrsmüdigkeit. Habe mich in letzter Zeit viel im Bauchspeicheldrüsenkrebs-Thread rumgetrieben und mit Petra mitgelitten, die ihren Pit mit nur 39 Jahren an dieser fürchterlichen Krankheit verloren hat und sie haben auch so sehr gekämpft wie wir. Alles sah nach der Chemo so gut aus und dann ging es schlagartig. Er war noch in der Hufeland-Klinik, wo wir erst auch hin wollten, aber er abgelehnt wurde. Ja, die Chemo hilft ja nun auch immer nur vorübergehend. Wir haben uns nun definitiv dagegen entschieden, auch wenn es meinem Männe wieder besser gehen sollte. Wir wissen noch nicht, inwieweit sich die Impfung mit den dendritischen Zellen nachhaltig auswirkt. Fakt ist, er ist nach wie vor schmerzfrei und kann normal essen. Auch hat er keinen Zucker mehr und er nimmt wieder am Leben teil. Heute ging er einige kleine Schritte. Unser Hausarzt kommt 2x die Woche vorbei. Er ist ein guter Bekannter und nimmt sich sehr seiner an. Hat ihn auch im KH besucht. Er hat seit gestern das Spezialbett mit den vielen Kammern und jetzt ist er nicht mehr wund und es tut ihm sooo gut. Das einzigste Problem ist z.Zt. das Hämoglobin, unser Hausarzt ist da sehr pingelig und wenn es morgen wieder so niedrig ist, bekommt er eine Bluttransfusion. Er kämpft nach wie vor verbissen und es geht den Umständen entsprechend ganz gut.. Nimmt im Moment nur 2 Arten von Tabletten noch bis 10.04. Diflucan und Unacid.
Bärbel, es freut mich, dass es Deinem Mann besser geht, keine Schmerzen zu haben ist ja das wichtigste Ziel. Hoffentlich bleibt es recht lange so.
Anna, auch Dir wünsche ich, dass es so bleibt und Du Deine Stabilität behältst. Das mit Deiner Mutter tut mir leid, aber sie hat ja Dich und man braucht in diesen Stunden wenigstens einen lieben Menschen um sich rum.
Ich würde so gern mit meinem Mann mit dem Rollstuhl rausfahren in die Sonne, bei uns ist es so schön gewesen, aber er ist noch zu schwach zum sitzen über längere Zeit. Drückt uns die Daumen, dass es besser wird. Sein Urin ist mittlerweile wieder hellgelb und seine Kreatinin-Werte sind bei 0,4. Der Arzt sagt, die Nierenwerte sind spitze. Was sich in seinem Körper tut wissen wir nicht, er passt in keine Statistik ohne Chemo und die Ärzte im KH geben jetzt keinerlei Prognosen mehr ab über die Lebensdauer, da er den MRSA sogar überlebt hat.
Liebe Grüße und a guat`s Nächtle
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,

wie schön, daß es bei Euch wieder aufwärts geht und die Laborwerte sich normalisiert haben, ich drücke ganz fest die Daumen, daß es so bleibt und ihr bald eine Ausfahrt machen könnt.
Bei uns ist seit zwei Tagen so richtig fieses Aprilwetter.
Ich hätte besser nicht geschrieben, daß es meinem Mann besser geht, denn das ist schon wieder vorbei.
Dank der Lollies ist es für ihn einigermaßen erträglich, aber
er braucht jede Menge davon. An eine Reduzierung ist überhaupt
nicht zu denken, es ist zum Heulen.


Liebe Grüße an Alle

Bärbel

Liebe Bärbel,
Ja ich weiß genau wovon Du redest, bei uns ist es nicht anders. Ich habe noch nicht mal meinen Beitrag fertig geschrieben und schon kann es sein, dass wieder eine Umkehr des Krankheitsbildes eintritt. Ich vergleiche diese Sch..-Krankheit wie das Katz und Maus-Spiel und die Anfangsbuchstaben stimmen auch. Katze =Krebs und Maus unser Mann. Es ist ein fürchterliches Spiel, das er mit uns treibt. Immer wieder und wieder lässt er mal ein Stückchen los um dann gleich darauf wieder voll zuzuschlagen. Obwohl ich zufrieden sein müsste, mein Männe ist seit dieser Woche, die er wieder zu Hause ist recht stabil, nur leider sehr sehr schwach, obwohl er gestern beim Physiotherapeuten, der für 45 Min. kam, schon recht gut mitgemacht hat. Aber er isst wie eine 8-köpfige Raupe, so groß ist sein Appetit und das ist einfach schön und er kann auch alles vertragen. Jetzt gerade hat er wieder nach einem Pudding verlangt. Er kriegt natürlich alles was er möchte, Zucker hin oder her, er soll alles essen was ihm schmeckt, Hauptsache er bekommt wieder etwas Kraft. Heute war ich bei einer Freundin beim Geburtstag. Hat mir wieder mal sehr gut getan, was anderes zu hören als das Wachstum oder Nicht-Wachstum der Metas. Ich träume schon nachts davon und auch die Kids reden von den Metas wie von der Schule oder den Hobbys, so sehr ist diese Krankheit in unser Leben eingezogen.
Aber Bärbel, wir geben den Kampf noch lange nicht auf und was hat der Doc vor 3 Wochen gesagt, die Bauchspeicheldrüse ist jetzt von Metas ummantelt und wird sich jetzt verabschieden und stattdessen ist in dieser Hinsicht alles wieder im Lot. Keiner kann in den Körper reinschauen und wir werden nichts unversucht lassen. Wie gesagt, das Hämoglobin war heute auf 9,6 (immer noch sehr niedrig,) daher kommt auch der hohe Puls, er liegt immer zwischen 112 und 118, Blutdruck aber sehr gut. Evtl. bekommt er nächste Woche wieder eine Bluttransfusion,
Wir haben heute auch schlechtes Wetter, aber das stört nicht, wir machen uns warme Gedanken, einen heißen Tee und vielleicht noch eine gute Lektüre. Vielleicht auch noch etwas telefonieren, es wird uns schon etwas einfallen.
Übrigens, Barbara schreibt ja in erster Linie im Tonsillen-Karzinom-Thread und dort ist wohl Harry sehr böse dran und er war wohl auch einer der Anfangspioniere.
Ein schönes Wochenende an alle!!
Eva-Maria

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich doch kurz einmal melden. Eva-Maria Du hast Recht ich schreibe auch im Tonsillenforum und Harry geht es wirklich sehr schlecht, was mich sehr traurig macht. Allerdings habe ich in letzter zeit weder dort noch hier geschrieben, weil mir einfach die Zeit und auch die Ruhe fehlte.
Die Biopsien der Prostata waren alle negativ (es ist nur eine Entzündung) ihr könnt euch sicherlich vorstellen, das uns ein großer Stein vom Herzen fiel. Allerdings hat mein Mann jetzt die letzten Wochen wieder Ohrenschmerzen (so fing vor einem Jahr alles an) und jetzt steht am 25.04. eine Untersuchung in der Klinik an, um die Ohrenschmerzen abzuklären. Ansonsten geht es ihm aber gut.
Dann hatte ich alle meine Kontrolluntersuchungen und das belastete mich immer sehr, deswegen habe ich auch nicht geschrieben. Wollte erst alles hinter mich bringen, auch das Knochenszintigramm, vor dessen Befund ich großen Schiß hatte, weil ich seit über 6 Wochen ständige Rückenschmerzen habe, aber es ist okay, keine Metas zu sehen.
Ich hoffe, daß wir alle eine gute Woche vor uns haben.
Ganz liebe Grüße an euch alle
Barbara

Liebe Barbara,
es freut mich sehr für Euch, dass soweit alles im grünen Bereich ist, man muss auch wieder mal Positives hören, da in letzter Zeit das Negative schwer überwiegt. Im BSDK-Thread geht ja nun einer nach dem anderen. Erst Ildiko, dann Pit, jetzt hat es Franz so schwer erwischt, dann bei Euch Harry, es ist einfach fürchterlich. Wir hier im Thread werden auch immer weniger, die schreiben, was ist bloß los???
Wünsche Dir und Deinem Mann weiterhin alles Glück dieser sonst so besch…Welt und macht Euch nicht kirre wegen der Ohrenschmerzen, kann auch total harmlos sein oder ein Streich der Nerven.
Alles Liebe weiterhin
Eva-Maria

hallo an alle

eva-maria es ist schön zu hören das es soweit o.k ist bei euch
hoffentlich bleibt es bei euch auch so,

bärbel,deinem mann geht es bestimmt bald wieder etwas besser,wir wissen doch es gibt gute unnd es gibt schlechte tage,drücke euch die daumen das es wieder besser wird,

anna,das mit deiner mutter tut mir leid,du hast es im moment bestimmt nicht einfach,hoffentlich hilft dir jemand mit deiner mutter,das du nicht grad ganz allein bist,

hallo barbara,schön zu hören das bei dir soweit alles o.k ist aber auch das es deinem gut geht (außer den ohrenschmerzen),


so das wars mal wieder wollte mich nur mal wieder melden,bei mir ist es soweit alles o.k ich denke an euch alle und kämpft weiter...

liebe grüße elke