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  #211  
Alt 27.05.2005, 09:49
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Hallo Marina

Du brauchst dich nicht zu entschuldigen. Die Angst geht erst weg, wenn Du mit der Behandlung vertraut bist und Du gelernt hast mit PV zu leben.

Alles Gute
Josef
  #212  
Alt 30.05.2005, 17:28
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Liebe Marina,
Ich kann nachfühlen,wie Dir momentan zumute ist, bei mir wurde die Krankheit vor 3 Jahren festgestellt und ich bin nach der Diagnose in ein tiefes Loch gefallen. Mittlerweile habe ich meine Angst relativiert, denn die Krankheit verläuft bei jedem anders und man darf sich auf keinen Fall auf "Lebenserwartungs-Statistiken" abstützen. Du kannst es so sehen: Es ist positiv, dass die Krankheit entdeckt wurde und somit auch behandelt werden kann,denn das verkleinert die Gefahr von Komplikationen. Ich gehe ca.alle 6 Wochen zur Kontrolle, bekomme ab und zu einen Aderlass und fühle mich bei meinen Hämatologen in guten Händen, denn man kann bei Veränderungen reagieren und ggf.auch Medikamente einsetzen.Ich wünsche Dir alles Gute
  #213  
Alt 30.05.2005, 23:50
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Hallo alle miteinander,Marina und Renata,Angst ist glaube der ständige,aber auch der schlechtste Begleiter unserer Erkankung.Wenn man ein paar Jahre mit PV hinter sich gebracht hat,steht die Angst nicht mehr so im Vordergrund,mir geht es wenigstens so.Man braucht Freunde mit denen man reden kann.Seit ich in diesem Forum bin und sehe wie viele Menschen die PV haben und wie schlecht es ja einigen von euch geht,habe ich glaube ich keinen Grund - im Moment - zu klagen . Ich fühle mich sehr gut,ausser die Schmerzschübe bei der Hitze war es schlimm,jetzt geht es wieder.Mein ganz stark gerötetes Gesicht,fast schon "Blausüchtig" ist eigentlich wieder normal.Jeder hat gefragt,wie siehts du denn aus.was hast du denn.Das war nicht so schön.Aber das ist jetzt vorbei.Ich habe die PV akzeptiert und lebe gut damit.Habe meinen Kindern (35 u.32.Jahre)1x im Jahr ein Blutbild zu machen.Alles o.K.Beruhigt mich schon,das Sie bis jetzt verschont geblieben sind.Meine Werte sind trotz Reduzierung der Medikamente ganz gut:Leuk.15,0,Ery,3,98,HB 13,4,HAEM 40,0,Trom602,die sind noch zu hoch,aber ich kriege das schon irgendwie wieder runter.Ich glaube fest daran,das ich irgendwann keine Medikamente mehr brauche,sondern mit den Globulis auskomme.Ich feiere mi t meiner Familie den 90.Geburtstag meiner Mutter am Samstag,freue mich das ich das gut erlebe,freue mich aufs schöne Wetter,auf leckeres Essen und auf alles was da noch kommt. Einen schönen sonnigen Juni und alles Gute für euch alle.Bis zum nächsten Mal.Birgit.
  #214  
Alt 02.06.2005, 18:16
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Hallo Peter,

nochmal kurz zu Deiner Frage wg. Xagrid. Nach einer schweren Leberthrombose aufgrund PVR werde ich seit 2002 mit Anagrelide (1-1-1) supererfolgreich behandelt. Meine Thrombos gingen ziemlich schnell von 900.000 auf 300 - 400.000 runter. Das tolle an Xagrid ist, dass man (ich zumindest) keine Nebenwirkungen hat. Zwischenzeitlich wurde ich wg. Kinderwunsches mit Interferon behandelt, was ich aber gar nicht vertragen habe (Kopfschmerzen, Schüttelfrost, Übelkeit, Gewichtsabnahme etc...) und deshalb wieder umgestiegen bin. Zudem waren die Werte unter Interferon nicht annähernd so gut wie mit Xagrid. Also, ich bin superglücklich, dass ich damals einen guten Onkologen hatte ;-)

Lieben Gruß
  #215  
Alt 29.06.2005, 13:39
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Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure netten Antworten.Sorry, dass ich erst so spät antworte, aber ich war voll im Stress, wie Ihr sicherlich auch des öfteren. Ich muss noch zur Knochenmarksbiopsie und habe eine scheissende Angst davor.Wer kann mir darüber etwas berichten, egal wie schlimm.Kann man sich betäuben lassen? Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Energie.
Marina
  #216  
Alt 29.06.2005, 14:05
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Hallo - eine Biopsie ist nicht so tragisch,Angst braucht man davor nicht zu haben, man bekommt eine örtliche Betäubung und es ist relativ schnell gemacht. Das Warten auf den Befund fand ich viel schlimmer.
Seit 6,5 Jahren haben Aderlässe bei mir als Terapie gereicht, momentan sind die Werte aber leicht bescheiden und ich muß alle 2 Wochen zum Aderlass (vorher waren es alle 12 Wochen )Um Zytostatiker mache ich innerlich einen großen Bogen, wer weiß wie lange es mir noch gelingt.....
Euch allen einen guten Sommer mit zufriedenstellenden Blutwerten!!!! Wera
  #217  
Alt 29.06.2005, 18:55
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Hallo Marina B.
Wie Wera schon gesagt hat, eine Biopsie ist kein Problem. Bei mir wurden 2 unabhängige Analysen von der gleichen Probe erstellt. Da beide zum gleichen Ergebnis kamen, war es klar, dass das Ergebnis (PV) stimmt.

Ich wünsch allen schön warmes Badewasser :-)
Josef
  #218  
Alt 29.06.2005, 19:44
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Hallo Marina,

bei mir wurde die Biopsie zweimal gemacht u. ich fand es jedesmal ziemlich unangenehm. Aber in dem Moment, wo es weh tut, ist es auch schon vorbei. Die anschließenden Schmerzen sind zu ertragen.
Ich bin (fast) 43 Jahre alt, die PV wurde bei mir vor 5 Jahren festgestellt. Ich erhalte in unregelmäßigen Abständen Aderlässe u. nehme täglich ASS 100. Meine Thrombozyten sind immer relativ hoch (700.000-800.000), aber ich werde Zytostatika erst nehmen, wenn die 1 Mio.-Grenze überschritten ist. Die diversen Begleiterscheinungen sind zu ertragen u. man lernt mit der Zeit, sich auf die Krankheit einzustellen.
Alles Gute für Deine Behandlung und
viele Grüße auch an alle anderen, Sabine
  #219  
Alt 29.06.2005, 20:25
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Hallo,
ich leide an Thrombozytämie seit 89, Polyzythämie seit 97. Zyostatikbehandlung und Aderlässe. Leider geht es mir im Laufe der Jahre immer schlechter. Schmerzen im ganzen Körper, Schwäche, es gesellen sich immer mehr Krankheiten dazu. Auch wenn man versucht sich auf die Krankheit "einzustellen", fällt
es sehr schwer, den eigenen Verfall mitanzusehen, wenn man zu den langjährig Erkrankten gehört. Das bleibt leider nicht so wie am Anfang....
Deshalb finde ich es gut bei allen, die (noch) keine Interferon-oder Zytostatikabehandlung benötigen. Zögert es raus...solange es geht. Aber auf die Blutgerinnung achten, wegen der Thrombosegefahr.

Mittlerweile habe ich eine mögliche Ursache für meine Erkrankung gefunden: RADON. Unser Haus ist mit 1000 Bequerel/m3 belastet, der Richtwerte läge bei höchstens 100! In Deutschland wird man nicht behördlich davor gewarnt, obwohl es bekannt ist, dass in einigen Gegend Menschen sehr hoher Radioaktivität ausgesetzt sind. Deshalb möchte ich Euch den Rat geben, Radon messen zu lassen - es kostet nur ca. € 30,-.
Alles Gute Anna
  #220  
Alt 30.06.2005, 14:28
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Hallo Ihr Lieben,
Ihr seid einfach süß. Tausend Dank für eure promten Antworten wegen der Bio.Werde mich also geschmeidig machen und es über mich ergehen lassen.Wie sieht es eigentlich mit einer speziellen Ernährung aus? Esse viel Obst und Gemüse.Und ab und an mal Fleisch.Achte möglichst auf Kalorien,aber ich muss aufpassen, ansonsten nehme ich ordentlich zu.
Übrigens ist es toll sich mit euch hier zu schreiben. Denn ich habe niemanden mit dem ich reden kann.Sind alle nur an sich interessiert.Aber denen durfte ich immer schön zuhören, was ich ja auch gerne tat. Aber nun brauchte ich mal jemanden und siehe da..Keiner da!!Kommt eigentlich eine/r von Euch aus Berlin so wie ich?
Ich wünsche Euch ein sonniges und leidarmes Wochenende. Vielen Dank,für's Zuhören:-)))
Gruß Marina
  #221  
Alt 05.07.2005, 12:16
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Hallo Ihr alle!,Hallo Marina,habe schon 2x eine Knochenmarkpunktion bekommen.Es war alles auszuhalten.Das Warten auf`s Ergebnis fand ich auch viel schlimmer.Meine Werte sind trotz Reduzierung der Zytostatika eigentlich stabil.Leukos.und rombos.sind erhöht.Das waren sie aber auch als ich noch mehr "Syrea" kapseln genommen habe.Meine Schmerzen sind manchmal ganz weg,dann wieder von jetzt auf gleich da. Das ist halt so. Wollte heute nach langer Zeit mal eine Radtour machen und bin prompt sofort vom Rad gefallen.Einige Blessuren davon getragen,bin gespannt ob sich das irgendwie auswirkt.Blutergüsse usw.Sonst bin ich frohen Mutes,das es aufwärts geht.Ich wünsche Euch allen einen schönen Sommer und eine gute Zeit.Eure birgit.
  #222  
Alt 08.07.2005, 20:42
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Hallo Birgit und ihr anderen lieben,

hauptsache du hast dich nicht ernsthaft verletzt. Aber der Versuch mal wieder etwas "zu leisten" ist schon mal klasse.Beim nächsten Mal geht es besser, wirst schon sehen.
Ich wünsche dir stets gute Werte und ein sonniges Wochenende.Liebe Grüße Marina
  #223  
Alt 19.07.2005, 23:39
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Hallo Anna! Möchte auch den Radon wert messen bei uns.Wohin muss man sich wenden oder wer tut so was, sorry habe von sowas noch nie gehört.Hoffe auf eine baldige Antwort von dir. Danke
  #224  
Alt 20.07.2005, 00:56
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Hallo, ja...das ist eine gute Idee. Wenn keine hohen Werte rauskommen, kannst Du dieses Problem wenigstens abhaken!
Google mal nach "Umweltinstitut München", da findest Du eine Kontaktadresse...
schönen Gruss, Anna
  #225  
Alt 20.07.2005, 23:00
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Hallo an alle! Mein Mann war heute zur Kontrolle bei seinem Hämatologen wegen schlechte Blutwerte und was glaubt ihr was der uns für tolle Nachricht gesagt hat.Abwarten, noch versuchen mit Aderlässe es wird in nächster Zeit ein Medikament das noch erforscht werden muss er denkt so in ca.2 Jahren auf den Markt kommen das nur für die PV bestimmt ist, mehr hat er nicht verraten, aber wie gesagt es wird noch daran gearbeitet.Ich denke das gibt uns jetzt alle Kraft durchzuhalten und hoffen das den Kollegen es gelingt auch mal etwas für uns zu tun die betroffen sind mit dieser Krankheit.Wenn jemand noch mehr weiss kann sich ja bitte melden im Forum oder fragt bei eurem Hämatologen nach. Danke. Bis bald und ein geduldiges Abwarten Renate1
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