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  #91  
Alt 12.12.2003, 18:18
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Hilde,
ab 11.2.03 bis Anfang April (ca. 8 Wochen lang) habe ich Litalir bekommen. Es ist eine Art Chemo in Tablettenform und hat Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Schüttelfrost, auch nach einiger Zeit vermehrter Haarausfall usw.)Es geht auch auf den Magen, habe damals gleichzeitig noch Magentabletten gekriegt. Ich musste es absetzen, weil es begonnen hat mein Knochenmark zu zerstören. Wurde auf Interferon umgestellt. Aderlass klappte bei mir bisher nicht (zu schlechte Venen, Blut zu zähflüssig). Mein Fazit zu Litalir: Beim mir zum Senken der Werte geeignet, jedoch nicht für Dauereinnahme über längeren Zeitraum zu empfehlen.
Ich wünsche dir und deiner Mutter
alles Gute und viel Glück!
Herzliche Grüße auch an alle anderen im Forum!
Ute
  #92  
Alt 12.12.2003, 21:42
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Hilde!Ich kann dir nur sagen, soviel ich weiss muss doch bei deiner Mutter mindestens 2 mal im Jahr
ne Ultraschall gemacht werden vom Internisten (Milz,Oberbauch,Leber,etc.)ständig kontrollieren so wird es jedenfalls bei meinem Mann gemacht u.laut Arzt wenn zum beispiel die Milz vergrössert ist muss da was unternommen werden (OP)oder wird das noch beobachtet?Es kann vorkommen das die Milz nicht mehr richtig funktioniert,(da sie viele Funktionen übernehmen muss weil das Knochenmarkt nicht mehr so richtig arbeitet) das hat der Arzt zu ihm gesagt dann muss die Milz raus aber bie jetzt ist bei ihm alles im grünen Berreich.Ich konnte dir nicht viel nützlich sein was Ich darüber weiss habe Ich dir geschrieben.Alles Gute für deine Mutter u.Kopf hoch es wird schon besser werden soll nicht den Mut verlieren das gillt auch für alle im Forum.Tschüss Renate1
  #93  
Alt 13.12.2003, 14:58
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Standard Polyzythämia vera rubra/Osteomyelofibrose

Hallo Renate,
Ultraschall ist bei meiner Mutter vor kurzem gemacht worden. Die vergrößerte Milz kann aber nicht entfernt werden, weil diese die Funktion des vernarbten Knochenmarks übernommen hat. Die einzige Möglichkeit, lt. Arzt, ist eine Bestrahlung,´dann würde sich die Milz verkleinern. Nur las ich im Forum eine Patientennachricht, dass darauf die Leber sich stark vergr. hätte, diese punktiert werden mußte, daraufhin ging alles von vorne los d.h. Milz vergrößert usw.Es scheint leider nichts effizientes zu geben. Leider. Ich wünsche deinem Mann alles Gute.
Gruß
Hilde
  #94  
Alt 13.12.2003, 20:25
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Standard Polyzythämia vera

Hallo an alle Betroffenen und Angehörigen!

Ich wünsche euch allen einen
schönen 3. Advent und eine möglichst
beschwerdefreie und glückliche Vorweihnachtszeit.

Herzliche Grüße
Ute
  #95  
Alt 14.12.2003, 21:26
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Ihr Lieben, vor allem aber richtet sich mein Geschreibsel an Hilde, es gibt ein Netzwerk bei Yahoo das nennt sich MPD-Netzwerk und soviel ich weiß gibt es außer Et'lern, PV'ern auch OMF'ler unter den Mitgliedern. Die könnten Dir bestimmt weiterhelfen, allerdings müßtest Du (kostenloses) Mitglied werden. Demnächst soll es von dieser Selbsthilfegruppe sogar eine eigene Web-Site geben. Ich war richtig froh, als ich auf diese Seite kam und dann das Netzwerk gefunden hatte, da man sich so alleingelassen fühlt mit dem Ganzen um unsere Krankheit. Ich hatte übrigens auch eine Riesen Milz die erst durch Bestrahlung, Litalir und jetzt Roferon kleiner wurde.
Liebe Hilde und allen Anderen, wünsche ich viel Kraft und eine geruhsame Adventszeit, schöne Festtage (ich habe mir für den 24igsten Schnee gewünscht, mal sehen ob das Christkind mitmacht!) und ein möglichst gesundes, beschwerdefreies 2004!!!

Herzliche Grüße
Ute H.
  #96  
Alt 20.12.2003, 03:03
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo an Alle!Habe da mal eine Frage an Euch wurde bei jemanden mal eine Untersuchung wie FDG-PET/CT gemacht?Das ist ne Untersuchung wo man radioaktives Zeug eingespritzt bekommt das sich dann da festlegt wo etwas verdächtig ist. Bei meinem Mann wurde diese Untersuchung gemacht weil er an Hautkrebs erkrankt ist da hat man dann nach Tumoren Metastasen usw.gesucht.So nun steht in dem Arzt-Berricht drinnen "Auffällig intensive FDG-Speicherung in den Knochenmarkräumen durch Knochenmarkaktivierung im Rahmen der hämatologischen Grunderkrankung" da die aber in der Hautklinik wissen das er PV hat, haben die darauf nicht grossen Wert gegeben.Muss ich mir jetzt Sorgen deswegen machen?Weiss jemand Rat? werde den Berricht meinem Mann mitgeben wenn er das nächste mal zum Onkologen geht habe auch die CD bekommen wo alles drauf ist.Wünsche Euch allen Ein Frohes Weinachtsfest.Gruss Renate1
  #97  
Alt 24.12.2003, 00:33
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Standard Polyzythämia vera rubra

Frohe und geruhsame vor allem schmerzfreie Weihnachtstage und ein gutes Neues Jahr 2004 allen Betroffenen und Angehörigen
wünscht Hilde
  #98  
Alt 26.01.2004, 15:58
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo an alle,
ich habe jetzt seit 2 Jahren PV und außer Aderlass und ASS passiert bei mir nichts. Mein Arzt sagte nur, wenn der Aderlass nichts mehr nützt, machen wir etwas mit Radium Theraphie. Weiter habe ich das Gefühl, daß er mir nicht ganz die Wahrheit sagt, was das weitere Leben anbelangt und was überhaupt auf mich zukommt. Ich würde mich freuen, wenn mich jemand mal etwas aufklären könnte. Ich bin 51 J. alt und fühle mich bis auf einen ab und zu auftretenden Leistungsknick ganz wohl. Besten Dank im vorraus. Peter
  #99  
Alt 30.01.2004, 11:49
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Standard Polyzythämia vera rubra

Lieber Peter,
schön wenn Du mit Aderlaß und Ass hinkommst. Und wenn Du Dich gut fühlst klasse, man kann mit der Krankheit alt werden (mir gab man 1981 5 Jahre höchstens und nun lebe ich schon seit 22 Jahren damit). Allerdings habe ich von meinem Arzt noch nichts von einer Radium-therapie gehört. Ich wurde, als es nötig wurde mit Litalir und seit 10/99 werde ich mit Interferon behandelt. Mit der Zeit haben sich bei mir ein paar Dinge das Leben etwas anders gestaltet. 1993 hatte ich einen Schlaganfall, davor eine Trombose (war aber zu diesem Zeitpunkt ohne ASS-Behandlung) und durch den Schlaganfall bin ich nicht mehr leistungsfähig - muß aber bei Dir nicht so sein. Frag einfach Deinen Arzt direkt nach den Risiken unserer Krankheit wenn Du es genau wissen willst. Und vor allem würde ich ihn fragen, für was eine Radium-therapie hilft, was sie bewirken soll.
Liebe Grüße Ute H.
  #100  
Alt 14.02.2004, 20:26
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo,
habt Ihr eigentlich Gesichtsröte? Dies ist doch eine Auswirkung von PV?...
Ich leide seit 1989 an Thrombozythämie und seit 1997 an Polyzythämie. Wechsle ständig zwischen Gesichtsblässe und fiebrigglühend hin und her...

lieben Gruß, Mia
  #101  
Alt 16.02.2004, 13:22
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Mia
Wenn ich mich anstrenge habe schnell ein rotes Gesicht. Von einem ständigen Wechsel kann ich aber nicht reden.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit

Josef
  #102  
Alt 17.02.2004, 17:32
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Mia,
bin eigentlich ein blasser Typ strenge ich mich allerdings an habe ich auch schnell ein rotes Gesicht. Ständiger Wechsel isst bei mir allerdings nicht. Ich hoffe, das hilft Dir weiter!
Liebe Grüße an alle!
Ute H.
  #103  
Alt 09.03.2004, 22:44
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Standard Polyzythämia vera

Hallo

Meiner Freundin ihrem Freund wurde vor drei Wochen die Diagnose PV gestellt, letzte Woche hatte er eine Knochenmarkpunktion. Leider ist sie ohne Internet, und sucht dringend Seiten in denen ich man mehr über diese Krankheit erfährt. Therapien? Prognosen?
Ich wäre euch echt dankbar für euere Hife und wünsche euch allen ganz viel Mut und Kraft
Barbara
  #104  
Alt 09.03.2004, 22:47
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Standard Polyzythämia vera

Hallo

Kann mir jemand weiter helfen. Meiner Freundin ihrem Partner wurde vor drei Wochen die Diagnose PV gestellt, letzte Woche hatte er eine Knochenmarkpunktion. Leider ist sie ohne Internet. Könnt ihr mir irgendwelche Adressen im Internet geben, die ich für sie ausdrucken könnte? Therapien? Prognosen?
Ihr Arzt sagt ihr nicht sehr viel darüber.
Wäre euch echt dankbar.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und Mut
Barbara
  #105  
Alt 10.03.2004, 12:01
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Barbara

Ich habe Adressen mit informativem Inhalt zu PV:

http://www.medicalforum.ch/pdf_d/200...003-43-317.PDF
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...802_8_CMPE.pdf

Am Besten gibt der Betroffene die Unterlagen auch dem Arzt!

Ich wünsche allen eine gute Zeit. Josef
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