Tonsillenkarzinom

[Spielbaer]

Hallo und guten Tag, auch ich wurde vor genau 4 Wochen Operiert, hatte einen Tumor T3 und auch die Lympfknoten (hoffe das ist so richtig) wurden beidseitig entfernt. Nach einer 12 Std. OP, einigen auf und ab`s und ganz viel persönlichen Kampf, durfte ich nach 2 Wochen die Klinik verlassen, außer der "üblichen" Schmerzen und der "vorfreude" auf die Bestrahlungen die ab nächste Woche bei mir losgehen, ging es mir verhältnismäßig gut. Alles ist noch am anheilen, was aber so denke ich normal ist und mit reichlich Schmerzmittel zu betäuben ist. Einzig ist mein Bretthartes "Doppelkinn" und der vordere Halsbereich, bei dem ich denke das sie mir einen Stahlreifen mit einoperiert haben.........., ich habe einige Tabletten und Spülungen verschrieben bekommen, die aber bisher keine Wirkung hatten, jetzt soll eine Lymphdrainage helfen und mein erster Termin war heute. Die Therapeutin meinte aber das es viel zu frisch sei und machte mir nicht grad viel hoffnungen, das hier relativ schnell abhilfe geschaffen werden kann,im Gegenteil sie sagte das es sogar noch weiter anschwillen kann so das ich mir richtig sorgen mache, da ich so oder so beschwerden beim Schlucken habe und die schwellung schon auf die Luftröhre drückt, allerdings noch keine Atemnot besteht, wenn das aber weiter anschwillt............. hmm? was dann? und vor allem was passiert bei der Bestrahlung?
Kann mir jemand von seine Erfahrungen berichten? hatt jemand Tipps?
Ich wäre sehr dankbar
LG aus Berlin

[biene2010]

Hallo!
Sind aus dem Urlaub zurück. Leider ist der wieder viel zu schnell herum und am Montag fängt der Alltag wieder an. Wir hatten diesmal ein wirklich SUPER Wetter und jede Menge Spaß.
@ Spielbär.
Leider kann ich Dir dazu nichts sagen, da ich solche Beschwerden nicht hatte. Ich wünsche Dir alles Gute bei der Bestrahlung. Auch diese 6 Wochen gehen zu Ende.
Ein schönes Wochenende wünscht Euch Sabine

[frauvonandreas]

Hallo Spielbaer,
das ist alles ziemlich normal nach so einer OP ! Dieses Gefühl wie eine Stahlkrawatte kommt durch den Lymphstau. Tatsächlich hilft Lymphdrainage wirklich, aber mir wurde damals gesagt die darf auf keinen Fall während der Bestrahlung erfolgen, überhaupt sollte ich drei Monate damit warten. Vieleicht war es auch etwas kürzer, das weiß ich nicht mehr genau, wenn Du es genau wissen willst mußt Du die alten Beiträge lesen ! ( Das ist übrigens auch sonst sehr hilfreich ! ) Bei der Bestrahlung muß es nicht unbedingt schlimmer werden, da hat man eher mit Entzündungen im Mund zu kämpfen. Solltest Du eine Kiefernklemme haben , ist es sehr ratsam mit Spateln zu trainieren, das könnte sich nämlich verschlimmern ! Ich drück Dir die Daumen , das es schnell besser wird ! Ach ja, da fällt mir noch ein wenn Du mit dem Kopf etwas erhöht schläfst , kann die Lymphe besser abfließen !

Hallo Sabine, schön das Dein Urlaub ein voller Erfolg war !

Liebe Grüße an Euch alle !
Carola

[Spielbaer]

Hallo Carola, vielen Dank für die Tipps die ich sicher beherzigen werde. Ich werd sicher berichten wie es mir ergangen ist.
Vielen Dank noch mal und Liebe Grüße aus Berlin
Micha

[Reinhard W.]

Hallo zusammen,

möchte auch 'mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben.

@ Spielbär: Bei mir war es so, dass sich dieser Druck während der Bestrahlung noch weiter verstärkt hat. Aber mit Schmerzmitteln - auch Opiaten - konnte Abhilfe geschaffen werden. Heute, fast fünf Jahre später, ist immer noch ein permanentes, leichtes Druckgefühl vorhanden, dass sich gelegentlich massiv verstärkt. Die Ärzte sprechen von "Spasmen", die aber angeblich völlig normal sind, da hier Gewebe irreversibel zerstört wurde.

@ Biene: Ich bin ja fest ein wenig neidisch auf Deinen Ostseeurlaub. Nachdem sich die Situation meines Schwiegervaters zu stabilisieren schien, hatten wir auch noch ein "Last-Minute"-Häuschen gefunden ... in Kellenhusen! Leider mussten wir am Tag vor der Abreise wieder stornieren, da sich der Zustand unseres Patienten überraschend verschlechtert hatte und er auf die Palliativ verlegt wurde.

Herzliche Grüße an alle.

Reinhard

[biene2010]

@ Reinhardt:
Daß es Deinem Schwiegervater so schlecht geht, tut mir leid. Ich wünsche Euch viel, viel Kraft für alles Kommende.
Das mit Eurem Haus in Kellenhusen ist ja wirklich ein Zufall! Wir waren jetzt insgesamt schon 8 mal dort, aber so ein tolles Wetter wie dieses Jahr hatten wir noch nie. Es war sehr heiß, aber durch den Wind immer sehr erträglich. Ich drücke Euch die Daumen, daß es nächstes Jahr klappt. Kellenhusen ist schon ein gemütlicher Ort.

@ Alle:
Habt Ihr vorgestern auf SAT 1 die Sendung über das "Leben mit Krebs" gesehen? Es verschlägt einem glatt die Sprache. Ich wusste gar nicht, daß die Heilung so einfach ist. 6 Wochen Gemüsesaft und Tee trinken, dann ist man geheilt. Da kann man die Untersuchungen doch jetzt ganz entspannt über sich ergehen lassen.

@ Spielbär:
Wie geht es Dir?

Grüsse an alle und noch ein schönes sonniges Wochende, bevor der Winter kommt (Ist gar nicht mehr so lange)
Sabine

[frauvonandreas]

Hallo Sabine,
ja ich hab mir die Sendung auch angesehen und war genauso entsetzt wie Du ! Hoffentlich versucht das keiner.....

Liebe Grüße an Euch Alle
Carola

[emamo]

Hallo,
meine Mutter (77 Jahre) merkte vor ca. 10 Wochen einen "Knubbel" am Hals. Ihr Hausarzt war in Urlaub, woanders wollte sie nicht. 2 Wochen später Hausarzt wieder da. Dieser hat meine Mutter dann sofort zum HNO und direkt zum CT geschickt. Beide Termine gab es schnell. Das CT ergab, dass es sich um einen Tumor handelt. Der HNO war in Urlaub. Im Krankenhaus angerufen wir sollten direkt kommen in die Chirurgie.
Gesagt getan. Dort gab es dann 3 Tage später einen OP Termin zur Entfernung des Tumors. In diesem Krankenhaus ist der behandelnde HNO Belegarzt, da Urlaub, OP von Chirurgie ausgeführt. Mama nach 4 Tagen entlassen und ca. 7 Tage später kam dann der Anruf, wir möchten bitte in die Sprechstunde der Klinik kommen.
Dort hat man dann eröffnet, dass es sich bei dem entnommenen Gewebe wohl um eine Metastase handelte und man nun den Primärtumor suchen müsse. Also 3 Tage später wieder in die Klinik, alles gemacht, Lungen CT, Magenspiegelung und und und, nichts gefunden. In der Zwischenzeit HNO wieder aus dem Urlaub zurück, dieser nimmt noch Proben von der Innenseite der Wange und Mandeln.
Nach 8 Tagen kam dann der Befund, dass sich der Primärtumor wohl in der Mandel befinde. Also Mandelkrebs.
In der Zwischenzeit waren ca. 8 Wochen vergangen.
Hier im nächsten Ort kann nicht behandelt werden. Wir müssten in die Uni Klinik Köln.
Am Donnerstag war dort der erste ambulante Termin. Eine junge Ärztin die sich superviel Zeit genommen hat, fast 2 Stunden, und alles bis ins kleinste erklärt hat. Irgendwie fühlte ich uns dort in guten Händen.
In Köln war man nicht gerade begeistert über den bisherigen Behandlungsablauf, aber das kann ja nicht mehr rückgängig gemacht werden.
Nächste Woche Freitag OP in Köln die Mandeln sollen entfernt werden und erstmal auf einer Seite die Lymphknoten.
Über den weiteren Behandlungsverlauf würde dann danach ausführlich gesprochen, je nachdem, was die Untersuchung der entfernten Lymphknoten bringen würde.
Meine Mutter hat einfach nur noch Angst! Sie hatte vor 4 Jahren eine schwere HerZ Operation, hat Angst vor Narkose und vielen Operationen.
Für meine Mutter ist klar, das sie alleine vom Alter her eine eventuell anstehende Chemo ablehnen wird (so ihre Aussage bislang).
Krebs war für uns immer so weit weg, keinen Gedanken haben wir daran verschwendet. Meine Mutter ist topfit, geistig voll auf der Höhe.
Wenn ich das hier alles so lese, dann kann ja noch einiges auf uns zukommen.
L.G.
emamo

[biene2010]

Hallo Emamo:
Als erstes tut es mir wegen Deiner Mutter sehr leid, mit 77 noch diese Krankheit zu bekommen. Hätte nicht sein müssen. Wir können es uns aber leider nicht aussuchen. Eure Geschichte erinnert mich sehr an meine vor 2,5 Jahren. Bei mir wurde auch der Primärtumor gesucht und schließlich auf den Mandeln gefunden. Hatte auch etwas gedauert. Du hast nichts über die Grösse des Tumors geschrieben. Da bei Deiner Mutter die CT nichts angezeigt hat und nur die Mandeln und Lymphknoten entfernt werden sollen, vermute ich mal, daß es sich um einen kleineren Tumor handelt. War bei mir auch so. Genaueres kann aber erst nach der OP gesagt werden. Auch die Nachbehandlung wird dann festgelegt. Daß Deine Mutter Angst hat, ist doch verständlich. Zuerst weiß man, daß man Krebs hat, aber nicht wo. Das ist wirklich ein Sch....Gefühl. Dann kommt die Diagnose und die Angst was auf einen zukommt. Das muß erst mal alles verarbeitet werden. Wird auch lange dauern. Wartet erst mal das Ergebnis ab, dann kann sie entscheiden was sie macht. Vielleicht macht das Deiner Mutter Mut: Bei mir ist es jetzt über 2 Jahre her, die Ärzte sind sehr zufrieden und mir gehts sehr gut. Essen kann ich, bis auf zu scharfe Speisen wieder alles.
Viele Grüsse Sabine

[emamo]

Hallo Sabine,
danke für deine Antwort.
Nein, über die Größe wissen wir noch nichts, soll aber nicht sehr groß sein, wie der Arzt in Köln uns anhand der ersten Untersuchung sagte. Dieses werden wir wohl erst nach der Entnahme am Freitag erfahren.
Lieben Gruß
Eva

[Spielbaer]

Hallo Emamo......... tut mir sehr leid das mit deiner Mutter, kann mich reinversetzen da es bei mir auch noch sehr frisch ist........ ich drücke dir alle meine Daumen das es soweit gut geht und deiner Mutter ein wenig die Angst genommen wird.

@ Bine, Danke der Nachfrage.Naja so richtig gut nicht grad, wenn ich eigentlich auch zufrieden sein sollte, meine Narben sind soweit ganz gut verheilt und auch mein "Luftloch" ist so gut wie zugewachsen. Mein "Dicker Hals und das Doppelkinn" ist natürlich noch vorhanden und nervt ungemein.......... aber so wie ich es von euch ja weiß, muss ich damit erstmal zurechtkommen , wenn auch schon (auf Anraten der Strahlentherapeutin) mit der Lymphdrainage begonnen wird........., ansonsten habe ich nach der 2ten Bestrahlung bisher etwas verstärkte Schmerzen an meiner Zungen oder Zungengrund, kann ich nicht so genau lokalisieren, da sie was am zungengrund weggeschnitten haben, hatte ich dort sowieso Schmerzen (leicht) und ein Teil der Zunge war/ist Taub..... aber alles noch erträglich, bin mal gespannt wie ich dann in der kommenden Woche berichte oder ob ich von den Bestrahlungen schon von allein Leuchte -
LG aus Berlin und allen eine schöne Woche wünscht Micha

[Kartoffel]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und schlage mich auch mit einem Tonsillenkarzinom herum.

Mein HNO-Arzt hat mir erzählt, dass ein Prof. in Würzburg mit der Transplantation von Speicheldrüsen experimentiert:
http://www.presse.uni-wuerzburg.de/p...el/speicheldr/
Das ist noch im Experimentierstadium und für mich kommt das wahrscheinlich zu spät. Wer noch am Anfang steht kann das vielleicht noch nutzen.

Hat jemand Erfahrung mit Amifostin? Kann das ambulant gegeben werden oder muss man dazu stationär sein?

[biene2010]

Hallo Emamo:
Ich wünsche Deiner Mutter für morgen viel, viel Glück!

Hallo Spielbär:
Tja, diese verdammten Nebenwirkungen. Da ich immer gerne sehr gut esse, war für mich der totale Geschmacksverlust das allerschlimmste. Mit der Mundschleimhaut hatte ich kaum Probleme. Dafür kämpfte ich mit Übelkeit. Tabletten hatten nicht geholfen. Außerdem ekelte mir vor allem. Ich war vielleicht froh, als die 6 Wochen endlich rum waren. Dann gehts bergauf.

Hallo Kartoffel:
Zu Amifostin kann ich Dir leider nichts sagen. Ich glaube mich aber zu erinnern, daß irgend jemand in den älteren Beiträgen darüber etwas berichtet hat. Bist Du schon operiert und bekommst Du Bestrahlungen? Wie gehts Dir? Wenn Du möchtest, schreibe doch etwas mehr über Dich.

Hallo Bernd:
Wie gehts Dir? Melde Dich doch mal.

Liebe Grüsse an alle Sabine

[jesse58]

Hallo zusammen alles beim alten .das heist mir geht es soweit gut.Ich bin jan nun in den 5 jahr und darübeBisher läuft alles gut.kein neuer Befund.Nichts Negatives zu berichten. Die Nebenwirkung kennen wir ja alle . aber damit kann ich ganz gut leben.
das mit der trockenheit im Mund wird wohl immer bleiben. wünschen Euch allen viel Glück und das es auch so verläuft wie bei mir.
Liebe Grüße.
klimper58
bernd

[Spielbaer]

Das hört sich ja gut an, also Herrlichen Glühstrumpf dafür und weiterhin alles gute............... LG aus Berlin sendet Micha