Nichtkleinzelliges BC mit Hirnmetastasen! Kann Erlotinib noch "helfen"?

[kathie]

Hallo Jenny,

deine Fragen kann ich dir leider auch nicht beantworten - ich denke es wird bei jedem anders sein. Aber deine Sorgen und Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen, bei uns ist es nicht anders.

Mein Mann hat ebenfalls ein Adeno-CA der Lunge mit Metastasen in Leber, Knochen, Lymphknoten und Hirn. Nach 20 Bestrahlungen mit jeweils 2 Gy im Zeitraum von Anfang August bis Ende September (musst aufgrund des Gesundheitszustandes unterbrochen werden) waren die Beschwerden zunächst weg. Sind aber seit ca. 2 Wochen wieder verstärkt da. Kontroll-MRT ist am 13.11. Dann werden wir mehr wissen. Heute haben wir wieder mal einen Tag an dem er nur schläft. Über Weihnachten mache ich mir noch keine Gedanken, wer weiß ...!?

Eine traurige Kathie

[iris1506]

liebe arielle

mein papa ist 4 wochen nach der diagnose hirnmetas ziemlich ruhig eingeschlafen.
er fing 5 tage vor seinem tod an immer länger und tiefer zu schlafen.
die nacht davor viel er in ein koma.
durch cortison ging es ihm recht gut, war manchmal verwirrt und das kurzzeitgedächtnis funktionierte nicht immer.

papas arzt sagte zu mir, ich müßte mir ein großes haus vorstellen, in dem jeden tag ein licht mehr ausgeht, und so war es auch

aber besuche uns doch mal unter HIRNTUMOR, den thread " HIRNMETSTASEN, WER HAT ERFAHRUNG "

dort kannst du die unterschiedlichsten dinge nachlesen, hier stehen die erfahrungen von betroffenen und angehörigen.

mein papa wurde allerdings nicht mehr bestrahlt. es waren zu viele metastasen, es hätte nichts mehr gebracht.
wir habe ihn dann nach hause geholt.

ganz viel kraft

liebe grüße

iris

[maja-s04]

Liebe Arielle,

es ist schmerzlich wenn man einen geliebten Menschen langsam verliert. Der Angst macht uns sehr unglücklich.
Nun mein Papa hatte Lungenkrebs mit Metastsen im Kopf. Vier Monate nach der Diagnose ist er friedlich eingeschlaffen, ohne Schmerzen, ohne Angst. Ab und zu war er klein bisschen verwirrt, vergesslich. Auch war er ständig geschwächt (Fatiqe).

Für die kommende Zeit vünsche ich Dir liebe Arielle viel Kraft, Mut und Zuverischt, sowie viele liebe Menschen, die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Traurige Grüße
Maja


www.lukas-matuschek.de.vu

[moewe]

Liebe Arielle,

ich musste das gleiche durchmachen wie Du.
Bei meiner Mutter wurden Hirnmetastasen festgestellt , die Ärzte gaben ihr "ein paar Monate" , aus den paar Monaten sind 2 Jahre und 4 Monate geworden !

Es tut mir leid für Euch , aber geniesse die Zeit die ihr noch gemeinsam habt.
Lasst Euch von den Ärzten nicht unnötig Angst machen , ich verstehe die Ärzte nicht denn wie lange es noch geht kann niemand sagen.
Keiner, denn jeder Mensch ist anders.

Ich wünsche Euch viel Kraft !

Liebe Grüsse aus Wien,
Moewe

[AndreaU]

Hallo Moewe,
das gibt wirklich Hoffnung! Meine Mutter hat seit 6/06 diagnostizierte Hirnmetas, nach Bestrahlung und Chemo geht es ihr im Moment "relativ" gut.
Gib mir - wenn es geht - die Hoffnung, daß sie die Chance hat noch recht lange so - fit im Kopf, nicht gut zu Fuß - zu leben.
Liebe Grüße
Andrea

[Arielle]

Liebe Moewe!

Das macht ja mal wirklich Hoffnung! Auch meinem Papa geht es so wie der Mutter von AndreaU! Fit im Kopf, aber schlecht zu Fuß! Allerdings hat er sich jetzt mit seinem Rollstuhl "angefreundet", anfangs wollte er den gar nicht haben... was allerdings auch gut zu verstehen ist!!! Ich bin wirklich ständig bei meinen Eltern, um soviel Zeit wie möglich mit ihm zu verbringen und ihm beizustehen, wo es nur geht! Ich hoffe es gelingt mir, manchmal fühlt er sich dann doch etwas bedrängt, wenn er mehr trinken oder sein Sauerstoffgerät benutzen soll - aber man meint es doch nur gut mit ihm! Wie gesagt, da haben wir wohl teilweise andere Auffassungen aber ansonsten verstehen wir uns sehr gut! ;O)
In Watte gepackt werden will er auch gar nicht, da denke ich, daß ihm so kleine Reibereien, die es auch früher schon gab ihm vielleicht ganz guttun!

Vielen Dank für deine Antwort! Jetzt geht´s mir wieder etwas besser! Denn obwohl man eigentlich ja weiß, was "Fakt" ist, hofft man doch immer weiter auf ein kleines Wunder...

Viele liebe Grüsse

Jenny

[moewe]

Liebe Andrea, liebe Arielle !

Es freut mich dass ich Euch ein bisschen Hoffnung schenken kann.
Als bei meiner Mutter Hirnmetastasen diagnostiziert wurden , bekam sie als erstes eine Ganzkopfbestrahlung , zusätzlich natürlich Cortison .
Nach einem halben Jahr bei der Kontrolle waren alle Metastasen im Kopf weg.
Die Freude war damals riesengroß wie ihr Euch denken könnt.

Nach ca. 5 Monaten waren aber wieder 3 nachgewachsen und diesmal bekam sie Punktbestrahlung ( Gamma knife ) , wieder in Kombination mit Cortison.
Nach wieder ca. 5 Monaten waren wieder 4 neue da. Wieder die ganze Prozedur.
Es nimmt einen Menschen schon ziemlich mit so eine Bestrahlung. Es geht auf die Substanz und nebenbei wird ja leider auch gesundes Gewebe zerstört.

Bei meiner Mutter kam leider noch soviel anderes dazu. Netzhautablösung durch die Bestrahlung , sie musste am Auge operiert werden.

Als dann zuletzt nochmal Metastasen im Kopf auftraten sagten sie mir das man JETZT nichts mehr tun kann.
Keine Bestrahlung mehr. Es wäre ihr nicht mehr zumutbar und ich muss ehrlich sagen ich hätte es ihr auch nicht mehr angetan.
Ihr ging es schon sehr schlecht.

Lasst Euch nicht unterkriegen, meine Mutter hat immer gekämpft und war voller Lebensfreude , sie wollte im Grunde von der Krankheit gar nichts wissen,
wir haben oft so gelebt als wäre sie gesund, aber ich glaube genau das war unser grosser Pluspunkt ,
man darf sich nicht zu sehr hineinsteigern , ich weiss, es ist nicht leicht , ich war auch oft fix und fertig , und es war wirklich keine leichte Zeit , aber ich habe daraus gelernt.

Ich wünsche Euch viel Glück , wäre nett von Euch wieder mal zu lesen.
Alles Liebe
MOEWE

[Eni]

Liebe Arielle,

meine Mama ist letztes Jahr am 12.03 gestorben und auch bei ihr sind Hirnmetastasen festgestellt worden. Bei ihr lagen zwischen der diagnose und dem tod nur ca. zwei Monate. Meine Mama hat sich auch (palliativ) bestrahlen lassen, wobei ich aber den eindruck hatte, dass dies ihren gesamtzustand nur verschlechtert hat. Die bestrahlung war aber nötig, um den druck im kopf zu senken. Wir haben meine mama noch für eine woche zu uns nach hause holen können, bevor sie gestorben ist. Leider war da ihr gesamtzustand schon sehr schlecht, und sie war schwer pflegebedürftig. Ich kann leider nicht einmal sicher sagen, ob sie gemerkt hat, dass sie zu hause war - aber ich hoffe es. meine mama hat in dieser zeit viele medikamente bekommen ua. cortison und morphium. An dem tag an dem sie gestorben ist, hatte sie zunächst sehr hohes fieber bekommen und hat sehr schwer geatmet. Ich habe die ganze zeit an ihrem bett gesessen und schließlich hat sie einfach nicht mehr luft geholt und war gestorben. Mein einziger trost dabei ist, dass sie schmerzfrei einschlafen konnte.

ich kann dir leider nicht sagen, ob dies der normale verlauf ist. Aber ich wünsche dir für die kommende zeit viel kraft und möchte dir raten jede minute zu nutzen, und ganz offen über deine gefühle zu sprechen. i

[Arielle]

Liebe Centerella!

Was soll ich sagen...? Mein Papa ist am 09.12.06 um 4.32 Uhr gestorben...!
Gerne würde ich schreiben, er sei eingeschlafen, aber "krepiert" trifft es eher...
Ich habe die letzten vier Wochen mit den Kindern bei meinen Eltern verbracht, damit wirklich Tag und Nacht jemand bei ihm sein konnte! Heute bin ich den ersten Abend wieder hier zu Hause und fühl mich total fremd!

Der einzige Trost ist, daß er zu Hause sterben durfte. Als wir ihn vor 2 Wochen nach 4 Tagen aus dem KH mit nach Hause nahmen, hat er Rotz und Wasser geheult, weil er wohl wirklich dachte, er käme da nicht mehr raus! Das war schon heftig!!! Dort wurde er auf Schmerzmittel eingestellt! Bis dahin hatte er überhaupt keine Beschwerden - aber dann...! Dann hat er´s ganz dicke bekommen! Leider wurde er so eingestellt, daß er zwar keine Schmerzen mehr hatte, dafür aber Kellerasseln am Bett sah und fremde Leute, die durchs Zimmer gingen...

Nach vier langen Tagen durften wir ihn endlich wieder mitnehmen - der Oberarzt wollte ihm noch für zu Hause einen Katheter legen, damit wir "weniger Arbeit" hätten und legte meinem Vater noch ein Hospiz in der Nähe ans Herz! Sehr einfühlsam! Er war dann auch sehr reserviert, als ich ihm sagte, daß er das mal unsere Sorge sein lassen sollte... 2-3 mal am Tag die Pipiflasche anzuhalten war für uns das kleinste Problem!

Klar, daß ein Mann unter Morphium, Opium und weiß der Teufel was noch, keine Chance hat sich Nachts bemerkbar zu machen, wenn er zum Klo muß!
Er wußte einfach nicht mehr, wo die Klingel war - ausserdem lag er alleine im Zimmer, so daß der Bettnachbar mal hätte klingeln können!
Also ist der Mann inkontinent, kriegt ´ne Pampers an, keine Hose drüber und möglichst noch einen Katheter!!!
Er hatte sich zu Hause immer unter Kontrolle, es ist auch nicht ein Tropfen in die Hose gegangen und im KH auch nicht, wenn wir da waren um ihn zu hören!
Klar kann sich da keine Schwester neben setzen, aber in der Nacht, wo es bekanntermassen eh meist lässiger zugeht, hätte man ja vielleicht ein bis zweimal nach im schauen und fragen können... finde ich!
Und das sage ich nicht nur, weil er mein Papa ist!!! Ich denke, gerade so schwer kranken Menschen muß man einfach versuchen, das letzte bißchen Würde zu erhalten solange es noch geht...

Jedenfalls hat er zu Hause noch eine zwar schwere aber auch noch schöne Zeit gehabt! Unser Hausarzt hat die Medikamente erst mal total umgestellt, bis es ihm besser ging, übrigens ein toller Mann - so einen Arzt findet man kein zweites Mal!!!
Die Kinder haben Knusperhäuschen für ihn gebacken, wir haben alles schön geschmückt, wir haben Pläne für Weihnachten gemacht, Prospekte gewälzt... er war einfach mitten im Geschehen! Die Bestrahlungen mußten wir nach der 9. übrigens absagen, weil er zu schwach war! Er hat oft danach gefragt, und wir mußten ihn vertrösten - in diesem Fall war es wohl ganz gut, daß er kein Zeitgefühl mehr hatte!

Als es dann zu Ende ging, war er von einem auf den anderen Tag komplett wie verwandelt! Hände und Füsse waren geschwollen, die Farbe war eher gelblich, er bekam keine Luft und atmete wie nach einem Marathon - nur Schmerzen hatte er Gott sei Dank nicht!!! Ich stand auf und wußte, daß es passieren würde! Allerdings hat der Kampf über 24 Stunden gedauert!
Ale es soweit war, war ich natürlich erst mal doch sehr geschockt aber dann fühlte ich mich so erleichtert...Nichts ist schlimmer, als einen geliebten Menschen da liegen zu sehen, der nur noch so unverständlich flüstert, so daß man soooo hilflos ist, weil man ihn nicht mehr verstehen kann, der sich so mit der Luft plagt und durch nichts Erleichterung bekommen kann...
Glaub mir, ich bin todtraurig, daß er nicht mehr da ist, aber ich bin auch sooo froh, daß er es endlich geschafft hat!
Es waren unendlich lange 24 Stunden, ich hätte ihm sooo gerne etwas von seiner Last abgenommen...
... und konnte doch nur bei ihm sitzen...

Jetzt ist es also vorbei... es ist so endgültig...

Daß Deine Mama Schmerzen hat, tut mir sehr leid, das ist furchtbar...
Ich hoffe, daß sie gut eingestellt wird oder schon ist! Das hilft doch schon ein wenig, wenn es auch die Seele nicht entlasten kann!
Ich hoffe, demnächst von Dir zu hören, wenn Du den Kopf etwas frei hast!
Euch beiden wünsch ich alles alles Gute und viel Kraft!!!

Und danke, daß ich mich so umfassend ausheulen durfte, zu Hause muß ich die Starke sein!...Ist nicht immer ganz leicht...

Liebe Grüsse
Jenny

[cmkp]

Hallo,ich bin gerade so im Internet herum gesurft da hab ich dieses Forum gefunden,und ich habe mich gleich angemeldet,weill ich denke hier kann ich ein bisschen etwas von meiner Last loswerden,denn zu Hause kann ich mit niemanden darüber sprechen.
Meine Schwiegermutter,wurde im Oktober mit Nierenversagen ins Krankenhaus eingeliefert nach 1 Monat wurde sie dann als Dialyse Patient entlassen.
Wir haben sie so gut es ging unterstützt sich mit der Situation abzufinden.
Sie hatte Freude am Leben nahm alles gelassen,und wir lachten mit ihr.
Sie geht 3 mal die Woche zur Dialyse und da bemerkten sie das sie am Rücken einen Fleck hatte.
Sie wurde sofort operiert denn es wurde gesagt Hautkrebs.
Sie musste dann noch einmal zur nachbehandlung und da wurde gesagt(alles ok)alles entfernt.

Sie lebte dann wie vorher hatte sich mit der dialyse angefreundet
und wieder spass am leben,

sie letzten paar mal klagte sie bei der dialyse über kopfschmerzen und hat auch gebrochen
die ärzte gaben ihr schmerztabletten und meinten das kann von der aufregung kommen

wir sahen uns 2 mal die woche telefonierten mehrmals täglich,
jetzt im jänner rief sie uns an einem sonntag an und sagte es ginge ihr nicht gut
wir fuhren zu ihr und fanden sie in einem sehr schlechten zustand (auch hatte sie sich angemacht)und klagte sie könne nichts mehr sehen
da sie auch zucker hat(diabetikerin)
riefen wir ohne zu überlegen die rettung an
und sie wurde ins kh eingeliefert
da blieb sie mal eine nacht und am nächsten morgen bekamen wir einen anruf sie würde in die psychiatrische abteilung verlegt denn sie rede total wirres zeug
darauf hin veranlasste aber ein anderer arzt (der sie von der dialyse her kannte)
sofort eine untersuchung(kopf)
bei der untersuchung wurden sehr viele Metastasen im klein und gross gehirn festgestellt
nach viele gesprächen mit den ärzten haben wir dann erfahren
das sie metastasen auf die verschiedensten stellen drücken
und ihr zustand immer schlecheter werden würde
wir zumindest ich glaube das nicht und kann es mir nicht vorstellen
doch jetzt war sie 3 wochen im krankenhaus
sie kann nicht mehr gehen(sitzt im rollstuhl)
muss jetzt eine windel tragen
und kann fast nichts mehr sehen
sie bekommt kortison
der arzt meinte es würde ihnen leid tun aber sie können nichts mehr für sie tun
keine chemo keine bestrahlungen

nichts mehr

es ist sehr schwer
das was sie essen darf wegen dem zucker ist wiederrum für die dialyse nicht gut
und umgekehrt

und durch das kortison steigt der zucker sehr

ich kenne meine schwieger mutter so nicht und es tut mir in der seele weh
sie so zu sehen
war jeden 2 tag im krankenhaus
und hab einfach nur neben ihr gesessen
sie sagt sie lebe nicht mehr lange es tut ihr leid
das sie gehen muss
und ich finde keine worte
ich könnte nur weinen doch versuche ich das in ihrer gegenwart zu unterdrücken
es ist so schwer
sie kann nicht mehr alleine in ihrer wohnung sein
denn sie braucht 24 std jemanden am tag
da sie die spritzen (insulin)nicht selbst spritzen kann usw

die ärzte meinten sie solle in ein hospitz
doch
wir haben natürlcih ohne zu überlegen gesagt sie kommt zu uns nach hause,
denn wir wollen sie bei uns haben
meine schwägerin und ihr mann (ohne kinder)
haben auch gesagt zu ihnen kann sie sofort
jetzt haben wir viel gesprochen miteinander und mit den ärzten
und die meinten es wäre besser wenn sie zu meiner schwägerin geht
denn wir haben 2 kinder 11 und bald 5 jahre alt
und es wäre für die kinder nicht gut
und es ist nicht einfach und die kinder sollen sie so nicht sehen usw
das haben wir natürlich alles eingesehen
jetzt ist sie seit 5 tagen bei meiner schwägerin(ihrer tochter)zu hause
sie kümmert sich um sie wikelt sie,und versorgt sie

meine schwieger mutter möchte uns am liebsten jeden tag sehen
leider liegen 2 std autofahrt (eine strecke ) dazwischen
und mein sohn hat auch nachmittags unterricht so kann ich nicht jeden tag zu ihr kommen
ich mache mir schwere vorwürfe denn ich würde am liebsten jede minute bei ihr sein und
ihr alle wünsche erfüllen

die ärzte meinen es geht jetzt immer schneller das die motorik nachlässt
auch spricht sie verwirrt und kann sich nichts mehr merken
ich weiss es ist nicht sinnvoll zu sagen
wie lange kann sie noch leben denn das sagt einem ja nicht mal der arzt
aber kann mir jemand von euch sagen
mit wieviel zeit ich noch rechnen kann
denn ich bin echt fertig
und ich will ihr noch soviel wünsche erfüllen und habe angst mir rennt die zeit davon

ich fühle mich so hilflos
und weiss nicht wie ich ihr am besten zureden kann
sie sagt es tut ihr leid gehen zu müssen usw
erwartet sich das ich was sage doch ich kann es nicht

ich hab einfach nur grosse angst

das alles viel zu schnell geht?!!!!
weiss nicht was ich meinen kindern sagen soll wenn sie fragen was mit oma los ist
ich will es ihnen nicht sagen
die ärzte meinen am besten darauf vorbereiten

doch ich schaffe das einfach nicht weill ich es ja selbst gar nicht wahrhaben will

die ärzte können ja leicht sagen vorbereiten

aber es sind meine kinder und ihre enkelkinder da ist das doch etwas ganz anderes

und darauf warte das sie sagt es geht mir gut ich sehe wieder und zieht wieder in ihre wohnung ein
wir haben ihre wohnung behalten und zahlen sie weiter für sie
denn ich hoffe das sie wieder heim kann
ich will die wohnung nicht hergeben denn das ist so wie ich hab schon abgeschlossen wisst ihr was ich meine so endgültig ich weiss nicht ob ihr richtig versteht was ich meine drücke mich vielelicht blöd aus sorry denn ich schreib hier zum ersten mal

ich danke euch jetzt schon für eure erfahrungen die ihr gemacht habt
und tipps wie ich ihr gegenüber umgehen soll

Danke cmkp