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  #91  
Alt 11.10.2006, 19:12
paula_lila paula_lila ist offline
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Standard Selbsthilfegruppe

Hallo liebe Betroffene,

es wird vorraussichtlich Anfang des Jahres 2007 ein Treffen geben. Wer genaueres wissen will möge mir bitte mailen. Ich freu mich über Interesse

firomatose_news@yahoo.de

Liebe Grüsse
paula_lila
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  #92  
Alt 14.10.2006, 20:28
Horst D. Horst D. ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Paula Lila,

kann es sein das der Link zu deiner Mailadresse falsch ist? Ich bekomme jedenfalls die Mail unzustellbar zurück!!

Gruß

Horst
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  #93  
Alt 16.10.2006, 15:41
hippi hippi ist offline
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Standard Hilfe! ! !

Habt Ihr schonmal euren Hormonspiegel messen lassen (Östrogenspiegel)? Hat sich da schnell was geändert und in welche Richtung?
Ich dachte eigentlich , daß es sich um ein Östrogensenker handelt und jetzt erfahre ich, daß mein Östrogenspiegel sehr hoch ist (trotz wochenlanger Therapie)? Oder hat das was damit zu tun, daß zwar im Blut der Östrogenspiegel höher ist, aber das Östrogen nicht an die Rezeptoren andocken kann und daher die gewünschte positive Wirkung erzielt wird?

Habt Ihr Erfahrungen gemacht?
BIn total verunsichert und hab Angst, daß das ganze jetzt in die falsche Richtung losgeht.
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  #94  
Alt 16.10.2006, 16:28
menina menina ist offline
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Cool AW: aggressive Fibromatose

Hallo Sara,

auch ich habe ein entstelltes "Hinterteil", bei mir war es ein phleomorphes Sarkom G3 , ansonsten habe ich keine genauere Bezeichnung.
Ein viertel Hintern fehlt mir und habe eine ca 25 cm Narbe..
Bin 40 Jahre alt, aber so eine äußerliche "Entstellung" ist natürlich nie schön,
wobei ich mir immer wieder sage, hätte auch das Bein verlieren können...
und außerdem leben wir!!!!!
Ich creme meine Narbe jeden Tag liebevoll ein und bin einfach nur dankbar.
Bei Hosen kann man ja gut kaschieren, weil meistens sind ja glücklicherweise
rechts Taschen oder zumindestens achte ich darauf beim Kauf.
Man kann sich plastisch operieren lassen, aber ich muß ohnehin noch
abwarten, dass alles gut läuft und sich kein Rezidiv bildet
aber wie gesagt, nach ein paar Jahren kann man sogar , soweit ich weiß,
von der Krankenkasse so einen "Aufbau" bezahlt bekommen.

Wenn man diese Krankheit übersteht und die Kraft und Stärke hatte,
mit Lebensmut weiterzumachen, hat man sowieso eine solche
Ausstrahlung, das es auf so ein bisschen weniger Hintern garnicht ankommt!!!

Liebe Grüße!!!
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  #95  
Alt 16.10.2006, 20:04
Horst D. Horst D. ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi,

hier eine kurze Antwort zu deiner Frage:
Tamoxifen wird im Labor hergestellt und ist ein Medikament, das dem Hormon Östrogen ähnlich ist. Es gehört zur Gruppe der selektiven Östrogenrezeptormodulatoren (SERMs). In gewissen Gewebearten, wie z. B. in den Knochen und im Herz, verhält sich Tamoxifen wie Östrogen. In anderen Geweben, wie z. B. in der weiblichen Brust, verhält es sich hingegen anders. Bei Östrogenrezeptor-positivem Brustkrebs verhindert Tamoxifen das Wachstum von Brustkrebszellen, indem es sich an die Östrogenrezeptoren der Zellen bindet. Diese Bindung hindert Östrogen an der Stimulierung des Wachstums neuer Zellen. Tamoxifen konkurriert mit den Östrogenen um die Rezeptoren. Hat sich Tamoxifen an die Rezeptoren-Andockstellen gebunden, kann das Östrogen nicht mehr dort andocken. Das Wachstum der Zelle kann somit nicht mehr begünstigt werden.

Gruß
Horst
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  #96  
Alt 16.10.2006, 23:08
paula_lila paula_lila ist offline
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Standard Selbsthilfegruppe aggressive Fibromatose

Hallo zusammen, hallo Horst,

es tut mir leid aber ich habe mich wirklich vertippt! ...und ich wundere mich schon seit einiger Zeit warum keiner Interesse an einer Selbsthilfgruppe hat

Also hier noch einmal der Link zu meiner emailadresse um mehr Infos zum geplanten Treffen zu bekommen.

fibromatose_news@yahoo.de

Ich bitte Euch nochmals um Entschuldigung und hoffe auf zahlreiche Rückmeldungen...

Liebe Grüsse
paula_lila
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  #97  
Alt 17.10.2006, 08:49
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst,
danke für Deine schnelle Mail!
Nur mal eben so zum verstehen:
also ist es normal, daß das Östrogen im Blut erhöht ist? Ich dachte weil es eher antiöstrogene Wirkung hat (was einige ja auch merken durch z.B. Wechseljahresbeschwerden) müsste es im Blut gesenkt sein?
Wie ist das bei EUCH mit dem Östrogenspiegel?
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  #98  
Alt 17.10.2006, 08:54
HeikeS HeikeS ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen
war gestern in Bochum, habe die Empfehlung für die Therapie mit Tamoxifen & Sulindac bekommen. Fr Prof. will meinem Hausarzt schreiben, damit der die Medikamente verordnet.
Ich habe noch einige Fragen an die, die diese Therapie schon länger durch führen.
1. Seit wann nehmt ihr die Tabletten?
2. Wie sind eure Blutwerte, besonders die Trieglyceride ?
3. Sind die Augen noch in Ordnung?
4. Habt ihr Beschwerden im Magen- Darm- Trakt?
5.Nehmt ihr bei langer Autofahrt etwas zur Thrombosevermeidung?
Hoffe ich nerve nicht zu sehr, aber meine Ärzte waren schon sehr erleichter ,als ich vor einem Jahr kein Tamoxifen mehr mehr nehmen mußte. Sie meinten alle das es recht gefährlich sei und sahen keinen großen Nutzen.
Positive Erfahrungen von anderen Betroffenen helfen da schon sehr.
Schönen Tag euch allen
Gruß HEIKE
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  #99  
Alt 17.10.2006, 11:44
Horst D. Horst D. ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi,

das Tamoxifen senkt nicht den Östrogenspiegel sondern blockiert die Rezeptoren, damit das Östrogen nicht mehr andocken kann. Diese Bindung hindert Östrogen an der Stimulierung des Wachstums neuer Zellen. Der Östrogenspiegel kann somit im nomalen Bereich liegen hat aber keine Nachteilige Wirkung mehr auf die Zelle. Warum Wechseljahrsbeschwerden auftreten erkläre ich mir so, dass die Zellen kein Östrogen mehr erhalten da der Zugang ja verstopft ist obwohl noch genügend vorhanden, eben nicht mehr gefüttert werden (ob der Mangel jetzt durch Verstopfung der Zelle oder durch natürlichen Abbau des Östrogenspiegelsn verursacht wird ist dem Körper egal, die Zelle bekommt es nicht mehr und das löst die üblichen Symptome aus). Das Östrogen irrt also in deinem Körper umher und weis nicht mehr wohin...

Gruß

Horst
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  #100  
Alt 17.10.2006, 11:54
Horst D. Horst D. ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Heike,

Ich habe noch einige Fragen an die, die diese Therapie schon länger durch führen.
1. Seit wann nehmt ihr die Tabletten?

Meine Therapie habe ich im Mai begonnen.


2. Wie sind eure Blutwerte, besonders die Trieglyceride ?

Die Blutwerte befinden sich noch immer im grünen Bereich, auch die Blutfette (Triglyceride)

3. Sind die Augen noch in Ordnung?

Von der normalen alters bedingten Weitsichtigkeit abgesehen auch hier alles so wie es sein soll

4. Habt ihr Beschwerden im Magen- Darm- Trakt?

Gott sei dank nicht, ist aber bei den Medikamenten nicht so selten

5.Nehmt ihr bei langer Autofahrt etwas zur Thrombosevermeidung?

Ich war im Juli in Äqypten (4 1/2 Std Flug) ohne etwas zur Thrombosevermeidung einzunehmen

Gruß
Horst
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  #101  
Alt 17.10.2006, 13:37
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Dr. Horst (so nenne ich dich ab heute!:-) stimmt das vielleicht sogar?? )

danke für die Antwort. War schon ganz beunruhigt, weil bei mir der östrogenspiegel recht hoch war und keinesfalls gesenkt!

Jetzt gehts mir gleich besser! Auf dich ist Verlaß!
Vielen Dank!



Hippi
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  #102  
Alt 17.10.2006, 13:39
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Heike,

ich habe nur leichte Magen-Darm-Beschwerden im Sinne von Magenschmerzen! Ansonsten gehts prima und Werte sind sonst absolut in Ordnung (ich nehme kein Tamoxifen sondern Torimefen oder Raloxifen (jedenfalls EVISTA). Inwiefern können denn die Augen beeinträchtigt werden?

Alles Liebe
Hippi
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  #103  
Alt 17.10.2006, 20:09
Horst D. Horst D. ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi,

danke für die Blumen, nein ich bin kein Arzt ich befasse mich nur sehr mit meinem Knubbel und suche nach Lösungen (die ich bisher nicht gefunden habe). Auf diesem Weg liest man das ein oder andere und wird von mal zu mal immer belesener...

In diesem Sinne

Gruß

Horst
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  #104  
Alt 18.10.2006, 08:54
HeikeS HeikeS ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi
ich hatte im Beipackzettel vom Tamoxifen gelesen, daß man einen Augenarzt aufsuchen sollte. Da ich schon länger bei keinem war, bin ich zur Kontrolle gegangen. Er meinte es gibt oft Netzhautveränderungen, die auch nach Absetzen des Tamoxifens nicht zurück gehen. Hatte auch noch immer Kontrollen, obwohl ich ja bis vor 3 Wochen kein Tamox mehr eingenommen habe. Vielleicht ist es bei Evista ja nicht so schlimm.

Gruß HEIKE
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  #105  
Alt 18.10.2006, 13:42
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst,
es ist jedenfalls auch immer wieder schön eine so schnelle Antwort zu bekommen, auch von einem "halben" Arzt!:-)

Hallo Heike,
Netzhautveränderungen? Was sind denn das für welche bzw. was kann das bedeuten? z.B. das man da schlechtere Sehfähigkeit bekommt und die geht auch nicht mehr weg???? Oder wie wirkt sich das aus?
Ich nehme auch Evista und habe bisher nichts in der Hinsicht bemerkt. Ich glaube Evista ist auch im allgemeinen besser verträglich und falls man das so sagen kann "sanfter".

LG
Hippi
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