Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?

[grace84]

Hallo alle zusammen,
ich bin ganz neu hier und hoffe ich bin hier richtig....

Ich mache mir einfach solche Sorgen und vielleicht könnt ihr mir hier helfen oder ein paar Tips geben...

Also mein Freund (27) und ich sind seid über drei Jahren ein Paar. Wir wohnen zusammen, er hat eine eigene Firma. Bisher lief bei uns alles einfach perfekt. Für uns ist klar, dass wir zusammen alt werden....

Vor zwei Woche hatte er eine Grippe, nichts schlimmes, er ist auch vorher nie wirklich krank gewesen. Dann konnte er so schlecht atmen, also wurde er am 02.02 von seinem Hausarzt ins Krankenhaus zum röntgen gebracht. Es wurde Ultraschall, Blutwerte usw. gemacht. Dann auch noch ein CT. Hier kam raus, dass er Wasser in der Lunge hat und dass sich ein Tumor zwischen Milz und Leber befindet. Es wurde ihm jetzt schon 3,5 liter Wasser abgelassen, atmen kann er wieder normal. Aus dem Wasser wurden zwei Proben untersucht, hier befinden sich wohl keine Keime und Zellen. Aber wir wissen nicht was das für ein Tumor ist. Gestern ist er in eine andere Klinik gekommen, weil sie uns da wohl eher helfen können. In der alten klinik befürchten sie, dass der Tumor bösartig ist und das sich Metastasen in der Lunge gebildet haben...
Von der neuen Klinik haben wir noch keine neuen Ergebnisse. Ich werde hier noch wahnsinnig. Eigentlich geht es ihm gut, nur dieser Tumor ist wohl da. Dieser soll wohl 7x11 cm groß sein....

Ich hoffe, es ist ok, dass ich hier gepostet habe. Aber ich mache mir solche Sorgen und vielleicht kann man sich etwas austauschen....

LG Grace

[lonelein]

hey du,
erstmal willkommen hier bei uns im forum....

also...es hört sich blöde an, aber erstmal ruhig blut und abwarten. es dauert leider immer etwas, bis eine diagnose steht.

ich kann deine sorge gut verstehe, wenn alles plötzlich über einem hereinbricht.
was soll denn als nächstes gemacht werden bei deinem freund?

lg lone

[grace84]

Oh schön schon eine Antwort. Ja ich versuche auch wirklich ruhig zu bleiben, aber manchmal kommen einem diese schrecklichen Gedanken....

Ich versuche bei ihm auch so zu sein wie immer. So wie er mich kennt. ich will nicht, dass er sich auch noch Sorgen um mich macht...

Also gestern haben wir ja alle Unterlagen mit ins neue Krankenhaus genommen. Auch die CT Berichte auf CD. Leider ist da wohl etwas beim brennen schief gelaufen. Die Berichte fahre ich gleich dahin, es könnte mit der Post bei dem Wetter ja noch länger dauern.
Vorher wollte sich der Arzt noch nicht äußern, deswegen wissen wir auch nicht, was noch passiert oder gemacht werden soll

[lonelein]

hiho,
ah ok....also warten....
fahrt bloß vorsichtig bei dem wetter, weiß zwar nicht wo du wohnst, aber hier bei uns ist richtig schlimm seit gestern.

rede mit deinem freund darüber, zusammen könnt ihr die sorge besser ertragen.und melde dich einfach hier, wenn ihr mehr wißt, sprich was er nun tatsächlich hat, etc. oder wenn du einfach ein wenig reden magst ist es auch ok

dann viel glück und kraft für heute und die nächsten tag
lg lone

PS: nehmt euch bloß was zu lesen mit in die klinik und kaffee....hilft beim warten.

[grace84]

Danke, wir reden ganz viel darüber. Ist nur schwierig das Warten...

Er liegt in Kiel. War gestern echt anstrengend dahin, aber habe die Möglichkeit in einer Wohnung von einer Freundin zu übernachten. Ist nur 15 Minuten vom Krankenhaus entfernt...

Wir habe jede menge zu lesen, spiele und einen Laptop darüber können wir DVD`S gucken...

Es tut gut wenn man welche zum reden hier hat....

[lonelein]

du hast eine pn

ja manchmal ist die welt sehr klein.....

[Rickerl]

Hallo Grace,

das warten auf die Befunde ist schrecklich! Das etwas ist, damit muß man nun leben und für das Leben kämpfen.

Glaube mir, sobald die Ärzte wissen was genau es ist, werden sie mit einer Therapie beginnen.

Auch wenn das manchmal nicht einfach ist, die Hoffnung ist immer da!

[Stefans]

Hallo,

Zitat von grace84

Ja ich versuche auch wirklich ruhig zu bleiben, aber manchmal kommen einem diese schrecklichen Gedanken....

Natürlich. Die Zeit der Ungewissheit bis zu den vollständigenBefunden ist die Schlimmste! Leider kann es schon 2 Wochen dauern, bis der histopathologische Befund vollständig vorliegt.

Da müßt ihr jetzt irgendwie durch. Danach könnt ihr fundierter weiter sehen.

Viele Grüße,
Stefan

[grace84]

Hallo,
danke für eure lieben Antworten.

Am WE durfte mein Freund nach Hause. Es war wirklich ein schönes WE umso schmerzhafter war es gestern ihn wieder ins Krankenhaus zu bringen...

So wie es aussieht gibt es mehrere Baustellen.
Heute steht die erste Op an.

Als erstes wird heute das Wasser an der Lunge, nicht in der Lunge rausgeholt. Dann wird das Rippenfell wieder an die Lunge geklebt und eine Probe aus der Lunge genommen. da da auch irgendetwas drin ist(Lungenrundherde). Das ganz kommt den Ärzten etwas spanisch vor....
Nach 1-2 Tagen haben wir dann von der Probe die Ergebnisse. Ich hoffe es sind keine Krebserreger, sondern etwas was man mit Medikamenten oderso behebn kann.
Dann wäre die Lunge wohl wieder voll fünktionsfähig und man würde sich um den Turmor im Bauch kümmern....

[Rickerl]

Hallo Grace

was ist los Warst schon ein paar Tage nicht mehr online? Wie geht es deinem Partner?
Habt Ihr neue Ergebnisse erhalten?

Melde Dich doch mal

[grace84]

Hallo,
ich dachte es wird mal wieder Zeit, dass ich euch hier berichte und nebenbei tut es auch gut, sich mal alles von der Seele zu schreiben...

Die letzten Wochen sind für uns ein reines Auf und ab...

Mein Freund hat die Op gut überstanden. Es wurden sechs Liter Wasser abgelassen und eine Biopsie aus der Lunge genommen. Die ersten Tage war er noch etwas schlapp.. und er musste den einen Schlauch auch ein paar Tage länger drin behalten. Da sie das Rippenfell ja erst an die Lunge kleben wollten, das jedoch dann nicht gemacht haben. Die Lunge hat sich in der Zeit schon wieder etwas zurück gebildet. Es war nur noch ein kleiner Spalt, damit kann man wohl normal Leben und kann so bleiben... In der Woche wurde er immer wieder geröntgt um die Lunge zu beobachten. Die Biopsie wurde zum pathologen geschickt und dieser hat weitere Untersuchungen gemacht...
Also hieß es weiter warten...

Jeden Donnerstag haben die Ärzte einen Tumorboard, wo sie sich dann mit den Spezialisten beraten.
Im Verdacht war dann schwarzer Hautkrebs. Also ging es dann zum Hautarzt, wo seine Leberflecken untersucht worden sind. Von einem wurde eine Probe genommen und wieder untersucht...
Es hieß wieder warten...
Das schöne war, ich durfte ihn nach einem Monat Krankhausaufenthalt mit nach Hause nehmen, da die Ärzte erstmal die Ergebnisse abwarten müssen und keine weiteren Untersuchungen anstehen...

Das war wirklich super, wir haben uns so gefreut und haben die Tage genossen...Zum Krankenhaus brauche ich mit dem Auto über eine Stunde und das war wirklich anstrengend.

Dann riefen uns die Ärzte an, bei der Probe konnte nichts festgestellt werden.
Also ging es ein paar Tage später wieder ins Krankenhaus. Es sollte erneut eine Magen und Darmspiegelung gemacht werden. Sie hatten den Verdacht, dass der Hautkrebs über die Schleimhaut kommt. Auch alles in Ordnung. Die Ärzte sind echt ratlos. So einen speziellen Fall haben sie noch nie gehabt... Jetzt wird von dem parthologen eine Spezialuntersuchung anhand dieser Biopsie durchgeführt. Und wir warten schon seid einer Woche auf Ergebnisse...
Sie denken, dass es eine Sache ist die schon bei ihm in der Embryophase bei der Zellteilung stattgefunden hat...
Leider habe ich da nicht viel Ahnung von und mein Freund konnte sich die Begriffe nicht alle merken...
Das was wir wissen oder was die Ärzte denken, ist dass der Tumor in die Lunge streut. Diese Metastasen sind nicht operativ zu entfernen. Es wird wohl eine Chemo geben, falls diese nicht anschlägt, müsste die eine Seite der Lunge entfernt werden...
Leider können sie mit der Behandlung nicht anfangen, weil sie ja immernoch nicht genau wissen was es ist...

Ich kann es nicht verstehen, nun sind es schon 2 Monate und es noch nichts weiter passiert. Ich habe echt Angst, dass die Metastasen sich in der Zeit schon weiter entwickelt haben...

Das einzig Gute ist, ich habe meinem Freund bei mir, es geht ihm sehr gut und wir genißene die Zeit, jede freie Minute,s idn so glücklich und unsere Beziehung ist einfach nur toll.. Naja war sie schon immer, aber jetzt ist es einfach intensiver...

Drückt bitte die Daumen, bin echt am verzweifeln...

glg

[grace84]

Hallo,
es hat zwar noch keiner geschrieben, aber es gibt neues...

Gestern hat der Arzt hat angerufen...

Es gibt nun noch zwei Möglichkeiten was es sein kann..
Entweder ein Teraton oder ein Melanom...
Das ist wohl irgendwie ein bösartiger Krebs von den Weichteilen...

Gestern haben die Ärzte wohl den ganzen Tag deswegen zusammen gesessen...
Es gibt wohl ein bundesweites Netz von Pathologen die da dran sind... Und das ganze wurde nun in die USA geschickt.. Hier sollen wir nun noch 2 Wochen warten. Nach Ostermontag sollen wir anrufen... Dauert wohl etwas wegen USA...

Der Arzt meinte wir sollen uns kein Streß machen... Da ist wohl nicht so ein großer Zeitdruck, da mein Freund jung ist und ihm es sonst ja gut geht und so...

Die wollen halt sicher sein und dann auch die richtige Behandlung machen...

Bei der Behandlung muss man dann sprechen wie es weiter geht. So wie es aussieht ist das schon sehr lange bei meinem Freund. Man muss dann gucken ob man mit einem hohen Risiko arbeiten und leben will oder dann eben eingeschränkter Leben und arbeiten will. Keine Ahnung was das bedeuten soll..



Habt ihr mit sowas Erfahrungen?

glg

[mahanuala]

liebe grace

habe gestern schon kurz hier gelesen, war aber nach einer untersuchung mit narkose zu platt um was zu schreiben.

ein echter horrortrip den ihr da hinter euch habt!!!
was sehr gut klingt, ist welche mühe sich eure ärzte geben mit tumorboard und so...
klingt alles sehr professionell!
nach meiner erfahrung ist es sehr wichtig in solchen stress-situationen, sich gut aufgehoben zu fühlen und das gefühl zu haben das mögliche wird getan...

hast du hier schon mal im unterforum *andere krebsformen* gepostetß
dort sind auch user die das sog. *CUP*-syndrom haben, wo es so ähnlich ist wie bei euch, daß der ursprungstumor nicht bekannt ist/war....
...wäre einen versuch wert, denke ich

wichtig finde ich auch, daß ihr alle unterlagen in kopie bekommt und sammelt und sortiert.

dann könnt ihr auch mit dem krebsforschungszentrum in heidelberg telefonieren und/oder eine andere uni zur zweitmeinung einschalten .

euch alles gute und grüße
mahanuala

[grace84]

Hallo mahanuala,
danke für deine lieben Worte...

Ja die meisten Unterlagen haben wir vorliegen. Uns fehlt aber noch der letzte Arztbrief, den bekommen wir wohl erst wenn wir neues aus den USA erfahren...

In dem anderen Forum werde ich gleich mal gucken, was da so steht...

Danke

LG

[grace84]

So, ich dachte ich schreibe euch wieder, da wir nun die genauen Ergebnisse aus Amerika haben.

Also mal ganz von vorn...
Gestern hatten wir einen Termin in der Onkologische Ambulanz der Dermatologie.
Es dauerte etwas aber dann kamen wir dran... Die Ärztin wurde nicht informiert und hatte von der Station keine einzigen Unterlagen bekommen... Na toll haben wir gedacht, dann erfahren wir schon wieder nichts...
Aber die hat sich richtig bemüht und hat alles angefordert...
In der Zwischenzeit hat sie noch mal alle Leberflecken am Körper von meinem Freund kontrolliert, da ist aber nichts zu sehen gewesen... Dann war die Ärztin kurz weg und hat sich alle Berichte angesehen usw...

Tja und dann kam der nicht so schöne Moment, weil wir immer noch gehofft hatten dass es nicht so schlimm aussieht...
Also es ist nun definitiv schwarzer Hautkrebs, mit dem großen Tumor und das ganze hat in die Lunge gestreut. Operativ kann man da gar nichts machen...
Die Ärztin sagte, dass bei diesem Krebs das nicht gut aussieht die Heiliungschancen nicht groß sind, also eher gering und das wir uns drauf einstellen müssen, dass mein Freund nicht so lange leben wird wie andere... Sie kann leider nicht sagen, ob es sich um Monate oder Jahre handelt, man kann nur durch die Therapie versuchen, die Lebensqualität zu verbessern/verlängern...
Die Heilungschance ist sehr gering, es gibt nur vereinzelnd Fälle wo man den Wachstum stoppen kann oder den Tumor verkleinern...
Mein Freund hat die Wahl zwischen Chemo das wäre dann alle drei Wochen oder mit Medikamenten eine Therapie... Er möchte das gern mit den Medikamenten probieren, ist wohl eine Immuntherapie, da hier die Forschung weiter ist und das sozusagen etwas neues ist...
Jetzt wird anhand der Biopsie getestet, ob das für ihn das richtige ist, wenn nicht müsste er die Chemo machen...
Donnerstag morgen soll er dann das Staging machen... Er bleibt dann bis Freitag da. Ein Termin für eine Untersuchung fehlt noch, sie hoffen dass er den am Freitag bekommt, sonst müsste er Montag noch mal hin... Dann hättem wir nächste Woche wohl die Ergebnisse und die Behandlung kann beginnen...


Ich weiß nicht ich kann gar nicht positiv denken, aber mein Freund sagt, er ist einer von den wenigen der das bekämpfen wird. Wenn ein Arzt schon sagt dass sieht nicht gut aus und man muss sich drauf einstellen ich weiß nicht....

Es kann doch nicht sein, dass wir nicht unser normales Leben weiterführen können... Was ist mit unserem Plan, Hausbau, Hochzeit, Kinder usw.?
Ich will ihn bei mir behalten...

lg