Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?

[grace84]

Hallo zusammen,
gestern bekamen wir wieder einen Anruf aus der Klinik.

Kommenden Mittwoch geht es los.

Mein Freund soll nun alle 3 Wochen 3 mal, je zwei Infusionen mit Carboplatin und Paclitaxel bekommen. Es wird dann so sein, dass er auch Cortison bekommen wird, dann die erste Infusion 3 Stunden warten und dann die zweite...

Habt ihr schon mal was von der Chemo gehört? Wie sehen hier die Chancen aus, gibt es da schon Erfolgsberichte? Was denkt ihr wird uns erwarten?

LG

[Rachel]

hi grace - ich kann zwar nicht mitreden, trotzdem möchte ich deinem freund un dir alles gute für die kommende zeit wünschen. stark bleiben und der krankheit die zähne zeigen.
toi toi für euch beide und viel kraft
alles liebe
gitti

[babs_Tirol]

Hallo Grace,
diese Zystostatika Kombination haben schon einige MM-Patienten im metastisierenden Stadium bekommen. Die Nebenwirkungen sind exrem, ich befürchte dein Freund wird unter dieser Therapie seinen Beruf nicht mehr ausüben können.
Mir bot man diese Kombination 2006 auch an, aber ich hatte abgelehnt.
Ich bekam weiterhin Dacarbazin und zusätzlich die Vakzination mit dendritischen Zellen.
Fazit jetzt 3 Jahre später lebe ich noch immer!

Hier Infos zu Paclitaxel und Cisplatin.
Wie wirkt der Inhaltsstoff?
Der Wirkstoff Paclitaxel wird als Zytostatikum eingesetzt, das heißt als Mittel, das die Teilung (und somit Vermehrung) von Krebszellen hemmt:
Zellen besitzen ein inneres Stützgerüst, das unter anderem aus sogenannten Mikrotubuli aufgebaut ist. Diese röhrenförmigen Eiweißelemente werden durch Paclitaxel stabilisiert. Sie können sich dadurch nicht mehr auflösen, wie es vor einer Zellteilung notwendig wäre - das Wachstum des Tumors wird blockiert.
http://www.netdoktor.de/Medikamente/...100012036.html
http://de.wikipedia.org/wiki/Cisplatin


Alles erdenklich Gute für euch
-babs_Tirol-

[grace84]

@Babs: Was meinst du mit extremen Nebenwirkungen?
Seinen beruf kann er ja leider sowieso momentan nicht ausüben... Aber danach könnte er das doch wieder oder bleiben die Nebenwirkungen für immer? Also kann er dann nur eingeschränkt weiterleben?

Werde mir die Verlinkungen gleich mal durchlesen...

[babs_Tirol]

Liebe Grace,

leider musst du dir die Links selber durchlesen. Aber die Nervenschädigung ist meist dauerhaft.
Ich habe die Neurophatie schon durch Interferon und meine leichten 24 Chemos bekommen.

Hier die Nebenwirkungen aus meinen Links:

• schwere Blutbildungsstörung (Neutropenie, Thrombozytopenie, Leukopenie), Blutarmut (Anämie), Blutungen
• leichte Überempfindlichkeitsreaktionen, insbesondere Flush (Hautrötung, v.a. im Gesicht und am Oberkörper) sowie Hautausschlag
• Nervenschädigungen (Neurotoxizität), besonders im Bereich peripherer Nerven
• niedriger Blutdruck (Hypotonie)
• Übelkeit, Erbrechen, Durchfall
• Entzündungen der Mundschleimhaut
• Haarausfall (Alopezie)
• Muskel- und Gelenkschmerzen
• Infektionen (v.a. der Harnwege und des oberen Atemtraktes)
Die Kombinationstherapie Cisplatin und Paclitaxel kann das Risiko für Nierenversagen erhöhen.

Leider kommt es immer wieder vor, dass die Patienten nicht an der Erkrankung sondern an den Nebenwirkungen der Chemos versterben.

LG
-babs_Tirol-

[grace84]

Danke babs, dass du so ehrlich bist...
Ich habe mir die Links durchgelesen und war schon etwas geschockt, ich habe wirklich Angst, die Ärzte haben meinem Freund bisher nur gesagt, dass er Probleme mit dem Kreislauf bekommen kann, Haarausfall, Kribbeln in Fingern und Füßen. Die Gespräche waren jedoch am Telefon... Ich hoffe, dass wir am Mittwoch dann noch mal richtig aufgeklärt werden...

Aber anscheinend gibt es ja auch irgendwie keine andere Möglichkeit, sonst hätten sie uns die ja gesagt, ich werde jedoch nachfragen...

[Olli68]

Hallo Grace !

Mir hatten die Ärzte auch gesagt, es sieht nicht gut aus. Inzwischen sind sie der Meinung, dass ich den Krebs, zumindest für eine Weile los werden werde. Ich habe gekämpft und bin scheinbar einer von den wenigen, die das schaffen. Wenn dein Freund mit der selben Einstellung da ran geht, so wird auch er das schaffen. Wichtig ist, das er einen guten Background in der Familie und seinem Freundeskreis hat.

Alles Gute und viel Mut und Kraft wünscht

Olli

[Sonne114]

Hallo Simone .
Die Ungewissheit über den weiteren Verlauf, ist wirklich das Schlimme bei diesem Krankheitsbild .Ich kann gut nachfühlen.Wenn dann noch kleine Kinder da sind ,ist es besonders schlimm.Aber weiss Du : Für Deine Kinder da zu sein gibt Dir die Kraft welche Du benötigs um weiter zu machen.
Alles Gute für Dich von Doris.

[grace84]

Hallo zusammen,
mein Freund ist nun schon seid Januar krank. Es stellte sich heraus, dass er ein malignes Melanom hat...

Die Klinik ist über eine Stunde von uns entfernt und somit fahre ich zu jedem Termin (Staging, Chemo, etc.) mit ihm dorthin, da es für meinen Freund viel zu anstrengend wäre und ich ihn natürlich auch unterstützen möchte...

Wie läuft das bei euch ab? Nehmt ihr euch immer Urlaub oder werdet ihr freigestellt?

Ich nehme mir jetzt immer Urlaub und so langsam werden meine Urlaubstage immer weniger... Da der Zustand wohl erstmal so bleiben wird und wir auch nicht wissen ob es noch mehr wird, bekomme ich wirklich Angst nicht mit meinem Urlaub auszukommen...

Ich mache das wirklich gern und will immer für meinen Freund da sein, jedoch merke ich auch wie ausgepowert ich bin und einfach nur mal normalen Urlaub nehmen will, also ohne zusätzliche Belastung bzw. Streß...

Ich habe gedacht, hier gibt es vielleicht mehrere die in solcher Situation sind und mir evtl. helfen können...

LG

[wally]

Hey Grace, wieso musst Du Deinen Freund überhaupt fahren ?
Frag bei der Krankenkasse ...ich durfte mit nem Taxi fahren !!!
LG

[mahanuala]

hallo

bei uns war es auch so...für die behandlungen wurde ein taxi bezahlt, obwohl meine frau zur chemo hin sogar öffentlich gefahren ist (großstadt).
man erhält irgendwie einen taxischein, es war immer das selbe unternehmen.
ich bin nur bei wichtigen befungbesprechungen mitgefahren und dann ggf ist sie alleine nachhause und ich zur arbeit.
wir haben uns für sowas immer sehr frühe oder späte termine geben lassen.
ich bin allerdings von den arbeitzeiten etwas flexibel, sprich an drei wochentagen machtre es nix, wnn ich später kam und überstunden hab ich genug.
die nacht nach der 1.chemo hat meine frau durchgespuckt und wir mußten zur notaufnahme, wo wir den rest der nacht verbracht habenb...da hab ich mich morgens krank gemeldeet...fühlte mich auch krank, als ob ich ne grippe hätte.

wenn es zu belastend wird oder die krankheit leider fortschreitet lassen sich offenbar einige angehörige krank schreiben...
das kann man so oder so sehen...ich glaube ein eigener geregelter tagesablauf, vielleicht mit stundenreduzierung, kann auch hilfreich sein.
wenn schon alles sich ändert, tut kontiunität gut.

ich habe meinen kollegen einfach gesagt, was sache ist und dann war es machbar.
da ich leitungsfunktion habe, ginge das aber auf dauer nicht...
meiner frau geht es heute, 3 jahre nach behandlungsende aber prima...

die frage stellt sich mir aber, ob dein freund nicht auch verwandte, freunde hat, die den einen oder anderen termin mit iohmn wahrnehmen.
ist ja nicht gut,wenn sich alles nur beio dir festmacht...
das kann auif dauer für keine beziehung gut sein, wenn einer sich nur auspowert....auch wenn der grund erkrankung ist.

sommerliche grüße
mnahanuala

[sternchen200308]

Hallo,

ich musste und muss immer noch meine Mama immer begleiten. Nicht nur, weil ich sie fahre (das könnte auch Taxi erledigen), sondern weil sie kaum deutsch spricht und auf meine Hilfe angewiesen ist.
Als die Krankheit ausgebrochen war, war ich noch in der Ausbildung und musste immer Urlaub nehmen, da ich nicht so viele Überstunden aufbauen dürfte. Nach der Ausbildung hab ich mir Überstunden aufgebaut und baue diese immernoch bei jeder Gelegenheit auf, um immer wenn sie mich braucht bei ihr zu sein.
Zum Glück haben meine Vorgesetzten und mein Kollegen viel Verständnis für meine Situation und Unterstützen mich auch voll. So kann ich wirklich jederzeit weg, wenn was sein soll.

[grace84]

Hallo zusammen,
ja also mein Chef hat auch total verständnis und ich kann jederzeit hier weg... Jedoch habe ich wirklich Angst, dass mein Urlaub irgendwann weg ist und ich merke einfach, dass ich einfach mal so frei haben könnte. Einfach mal ausspannen...

Mit der Krankenkasse von meinem Freund ist es schwirieg, er ist zwar privat versichert, aber irgendwie so wie ein kassenpatient... Damals hat er die so abgeschlossen, dass wenn er zu ambulanten Sachen fährt, Taxi, öffentliche Verkehrmittel selbst bezahlen muss, tja und Kilometergeld bekommen wir daher auch nicht...
Diese Leistungen hat er nur, wenn er stationär aufgenommen wird...

Klar haben wir Freunde oder seine Eltern die ihn fahren. ich möchte aber natürlicha uch meistens dabei sein, weil ich irgendwie sonst keine ruhige Minute habe...

[Rena24]

Hallo!

Tut mir leid, dass deine Freund am Melanom erkrankt ist. Mein Schatz hatte die gleiche Diagnose. Auch er wurde in einer etwas weiter weg liegenden Klink betreut. Ich konnte zum Glück Überstunden nehmen. Urlaub habe ich nur im Notfall genommen. Die Termine haben wir immer in den späten Nachmittag gelegt, damit ich fahre und beim Gespräch dabeisein konnte.

Ich kann gut verstehen, dass du mit bei den Gesprächen sein möchtest.

Wünsche euch alles Gute!

LG Verena.

[Binie]

Hallo Grace,

ich kann gut verstehen, dass du deinen Freund fährst, ich fahre seit der Diagnose 2008 auch fast immer mit. Zum ersten darf er nicht selber fahren, zum zweiten liegt die Klinik unserer Wahl 130 km weit entfernt und die Kasse würde nur den Weg in die nächstgelegene Klinik bezahlen, der Rest wäre sein Bier. Außerdem war uns ist es mikr wichtig, ihn an solchen nervenaufreibenden Tagen einfach zu begleiten und ihm beizustehen.

Wenn er privatversichert ist, gibt es nicht auch hier die Möglichkeit, dass er irgendwann befreit wird, wenn er einen gewissen Anteil an Kosten selber getragen hat?

Kann man eine Chemo nicht in näherer Umgebung machen, mit Anweisungen der Klinik?

Ruft doch mal bei der Kasse an und fragt genau nach.

Manchmal habe ich im Übrigen Urlaub genommen für Fahrten ins KKH, manchmal hat meine HA mich für diesen Tag krankgeschrieben.

Zitat von grace84

Hallo zusammen,
mein Freund ist nun schon seid Januar krank. Es stellte sich heraus, dass er ein malignes Melanom hat...

Die Klinik ist über eine Stunde von uns entfernt und somit fahre ich zu jedem Termin (Staging, Chemo, etc.) mit ihm dorthin, da es für meinen Freund viel zu anstrengend wäre und ich ihn natürlich auch unterstützen möchte...

Wie läuft das bei euch ab? Nehmt ihr euch immer Urlaub oder werdet ihr freigestellt?

Ich nehme mir jetzt immer Urlaub und so langsam werden meine Urlaubstage immer weniger... Da der Zustand wohl erstmal so bleiben wird und wir auch nicht wissen ob es noch mehr wird, bekomme ich wirklich Angst nicht mit meinem Urlaub auszukommen...

Ich mache das wirklich gern und will immer für meinen Freund da sein, jedoch merke ich auch wie ausgepowert ich bin und einfach nur mal normalen Urlaub nehmen will, also ohne zusätzliche Belastung bzw. Streß...

Ich habe gedacht, hier gibt es vielleicht mehrere die in solcher Situation sind und mir evtl. helfen können...

LG