krebs und jetzt??

[Stephanie07]

@irmchen

Ja, dieser Spruch paßt auch zu meinem Mann !

Wir haben heute nach Verdachtsdiagnose im Oktober 2010 und Biopsie im Februar die Info bekommen HCC nicht operabel und wegen sehr hohem Bilirubin (Leberzirrhose - wohl Child B, Oktober 2007 diagnostiziert) auch keine Medikamentengabe für meinen Mann möglich. Dem es bis auf gelegentliche Übelkeit und ein großes Schlafbedürfnis recht gut geht.

Habe den Arzt gefragt, ob er irgendwelche Empfehlungen hat:
Naja, keinen Alkohol usw.
Ich: Ja, wieso eigentlich ? Wir reden doch hier über einen leider überschaubaren Lebensabschnitt.
Er schmunzelte: Ja, eigentlich haben Sie recht. An einem Leberversagen zu sterben, wäre der gnädigere Tod.

Ich wünsche allen, die einen lieben Menschen begleiten oder selbst betroffen sind - herzliche Grüße an Dieter (dphw) - viel Kraft.

Stephanie

[fraunachbarin]

hallo ihr lieben..
hatten heut morgen befundbesprechung nach dem kontroll-ct. es schaut so aus, daß der tumor nach der tace wohl kleiner geworden ist, aber drumherum sind aktive krebszellen. so bleibt die streugefahr weiterhin bestehen.desweiteren sind drei kleine knoten in der leber, ob das metastasen sind, konnte der doc uns nicht sagen, weil sie noch zu klein sind. in 5 wochen ist wieder ct angesagt und dann, wenn die knoten gewachsen sind, wird nochmals eine tace gemacht.
ich fand das gespräch furchtbar. meine mutter hat alles schön geredet, obwohl es ihr immer wieder sehr schlecht geht. und meine schwester und ich haben dann halt doch die wahrheit gesagt, daß sie immer wieder sooo schwach ist und krämpfe hat. das fand sie wohl nicht sehr nett von uns.und als ich dann später zu ihr sagte, daß sie sehr müde ausschaut, dann fuhr sie mich an, ich würde immer alles negativ sehen. na prima..ich hab ihr dann erklärt, daß ich einfach alles wissen und sagen möchte, und nicht mit fragezeichen ausm sprechzimmer gehen will. und daß sie verstehen muß, daß ich mir sorgen mache.
ich kann ja verstehen und akzeptieren, daß sie das ganze positiv nimmt, das soll sie ja auch. aber fakten müssen auf den tisch.spätestens beim arztgespräch.
werde am montag wieder arbeiten gehen. hab was gefunden, aber nur vorübergehend, denn das ist nicht meine welt als kommissioniererin. ich gehör in eine arztpraxis oder in den kreissaal. aber anscheinend bin ich in meinem alter nimmer interessant..seuuuuuufz. nunja. hauptsache ich kann wieder was arbeiten.
so das wars von meiner seite aus. wünsch euch ein ruhiges wochenende mit vielen schönen momenten. laß liebe grüße da...eure tine

[Stephanie07]

@fraunachbarin

Ja, das kenne ich von meinem Mann auch - er erzählt, daß es ihm gut geht, daß er zwar nicht mehr so viel laufen könnte, aber sonst sei alles bestens.

Es stimmt nicht. Es geht ihm zwar bisher wirklich gut, aber, daß ihm öfter übel ist, er ein großes Schlafbedürfnis hat (da könnte neben ihm eine Bombe fallen, würde er nicht mitbekommen) und seine Art sich zu bewegen verlangsamt hat (man könnte ihm beim Laufen die Schuhe besohlen), davon erzählt er nichts - er scheint das, als "normal" zu empfinden. Ich erzähle dann natürlich schon davon, denn ich bin bei den Arztbesuchen, auf seinen Wunsch hin, meist dabei.

Nicht,daß Ihr denkt, ich würde schlecht über meinen Mann reden - nein, daß möchte ich ganz sicher nicht, denn ich liebe ihn sehr und hoffe ihn noch ein Weilchen an meiner Seite haben zu können. Ich möchte nur bestätigen, daß der eigene Eindruck und der, den andere von einem haben schon auseinandertendieren können. Nehmt es hin und auch, daß Deine Mama da ungehalten ist, wenn Ihr Euch anders äußert.

Schön, daß Du erstmal wieder eine Tätigkeit gefunden hast, die Dir hoffentlich auch etwas auf die Beine helfen wird. Man darf nie vergessen, daß man selbst auch noch existiert und das Leben weiter geht.

Ich wünsche Dir einen prima Start in Deine neue Tätigkeit !

Stephanie

[dphw]

Hallo @all,hallo Stephanie
schön mal wieder was von Dir/euch zu hören.
Scheinbar gehts Deinem Mann ja den Umständen entsprechend ganz gut,bis eben auf die normalen Begleitumstände.
Da gehts mir ähnlich,mein schlafbedürfnis ist auch mal grösser,mal kleiner.
Der Tumor wächst nicht,die Werte sind akzeptabel,da könnte man doch mal dem Rat eure Arztes folgen,oder lieber doch nicht???
Nicht ernst nehmen ,soll ein Scherz sein.
Nehmen wir es wie es kommt!
Übrigens,zur Krebsberatung gehe ich nicht mehr.Die können nur mit gängigen Krebsarten umgehen.Mit uns Lebern und speziell meiner Einstellung haben die nix am Hut.
Vor zwei Wochen war hier in Hannover Krebsinformationtag.
Das einzigst erfolgreiche war die Ausbeute an Kugelschreibern und anderen Werbesachen.
Wenn ich mich als Leber geoutet habe ,"sry ,tut mir Leid",keine info`s,nix!
Selbst in Statistiken tauchen wir nicht auf!!
Ich glaub,die mögen uns nicht
Wie auch immer,nicht unterkriegen lassen!
Schönes Wochenende wünscht

Dieter

[Stephanie07]

@dphw

Lieber Dieter,

ja, ich habe eine Zeit gebraucht, um mit der Situation klar zu kommen, noch dazu ich auch noch schwerkranke Eltern habe.

Inzwischen bin ich aber so weit, nun hier im Forum zu schreiben und auch zu lesen, ohne das mir gleich immer die Tränchen laufen. Ich fühle mich gestärkt, gerade nach dem Gespräch mit dem Dok heute.

"Es ist, wie es ist und wer ein schiefes Loch hat, hat einen schiefen Schiss !" Hat meine Urgroßmutter immer gesagt.

Der Dok wird einen Antrag auf Berufskrankheit bei BG-Chemie stellen, denn er unterstützt meine Überlegung, daß mein Mann sich seine Leberzirrhose durch giftige Gase, Säuren usw. als Techniker in der Filmkopierbranche (Geyer Werke Berlin, inzwischen CineMedia Film AG) zugezogen hat.

Genau die Erfahrungen, die Du gerade berichtet hast, habe ich inzwischen auch gemacht - Leber, Du unbekanntes Wesen ! Und dann auch noch irgendwelche Tumore oder sowas ... nee, davon haben wir keine Ahnung.

Mein Mann trinkt durchaus sein Bierchen oder auch mal ein Gläschen Sekt und das lasse ich (inwzischen) auch zu. Was soll´s - ihm macht es Freude. Also Prost !

Ich habe inzwischen auch gelernt mit dem Schlafbedürfnis, daß er schon seit Jahren hat, umzugehen. Ich nutze die Zeit, um mit Freunden zu telephonieren, zu lesen, aufzuräumen oder ... oder ....
Ich streichel in dann ab zu, manchmal reagiert er mit einem Brummen oder einer kurzen Bewegung, manchmal erzählt er mir später, daß er micht gespürt hat und auch gehört hat, daß ich "Ich liebe Dich" gesagt habe, aber er konnte einfach nicht antworten. Er muß sich eben die Zeit nehmen, seinem Körper Ruhe zu gönnen, damit er dann auch wieder wache Phasen hat, wo er auch fit ist.

Ich freue mich, von Dir zu lesen und denke, daß Du richtig daran tust, nicht mehr zur Krebsberatung usw. zu gehen. "Gib den Tagen mehr Leben" - ein Film, der mir auch geholfen hat, mich mit der Situation zu arrangieren.

Herzliche Grüße
Stephanie

[lyra]

Zitat von dphw

Übrigens,zur Krebsberatung gehe ich nicht mehr.Die können nur mit gängigen Krebsarten umgehen.Mit uns Lebern und speziell meiner Einstellung haben die nix am Hut.
Vor zwei Wochen war hier in Hannover Krebsinformationtag.
Das einzigst erfolgreiche war die Ausbeute an Kugelschreibern und anderen Werbesachen.
Wenn ich mich als Leber geoutet habe ,"sry ,tut mir Leid",keine info`s,nix!
Selbst in Statistiken tauchen wir nicht auf!!
Ich glaub,die mögen uns nicht
Dieter

Hallo Dieter, Stephanie @ all
da kann ich beipflichten.
In der Uni Bonn wurde mein Mann nur abgekanzelt, obwohl die sich ja - neben anderen Kliniken in Deutschland- gern als Leberspezialisten hervor tun.
In der gastroenterologischen Ambulanz- die auch ihn "betreut" hat- musste er regelmäßig todkrank bis zu 3 Stunden warten, trotz Termin, manchmal war er schon völlig weg getreten, ich musste ihm meinen Mantel umlegen und wusste kaum, wie ich ihn wieder nach Hause bekomme- der diensthabende Internist war einfach "verschwunden"- den Sekretärinnen war es sehr unangenehm- aber er hatte wohl was besseres zu tun.
Er war - wenn er dann mal anwesend war- auch sehr desinteressiert und blätterte mehr in der Akte, als mal zuzuhören...wohl so nach dem Motto: bei Leber brauch ich das nicht- bei Magen/ Darm kann ich ja noch was tun.
Wir fühlten uns völlig ausgeliefert, keiner wollte mit uns reden (und ich habe es echt ständig versucht- keine Zeit, später...usw., dasselbe auch auf Station) Ich musste versuchen, Infos aus dem Internet zu bekommen und bin so auch auf dieses tolle Forum gestoßen, dem ich auch knapp 2 Jahre, nachdem mein Mann gegangen ist, treu geblieben bin- vielleicht kann ich ja etwas helfen...
Und mit dem Nexavar (das mein Mann nehmen wollte, weil es seine letzte Hoffnung war- er glaubte es) haben sie ihn dann endgültig abgeschossen- sie hätten bei seinem speziellen HCC-Bild sehen müssen, dass es ihn noch schneller umbringt als die Erkrankung selbst.

All das hätten wir uns sparen können-
Ihr macht`s richtig

Liebe Grüße
Lyra

[fraunachbarin]

hallo..
ich möcht mich mal wieder melden mit den neuen infos:

bei meiner mutter gehts los mit wasseransammlungen und muskelkrämpfe. haben eine freundin, deren vater auch leberkrebs hatte und sie meinte, so gings bei ihrem vater auch los.
jetzt wollt ich mal hier nachfragen, ob das bei euch oder euren lieben auch so ist/war??
leider hab ich noch ein weiteres sorgenkind..meiner tochter wird am 28.04. ein hirntumor entfernt, wenns klappt auch das aneurysma. der tumor ist gutartig, aber lebensbedrohlich, da er platzen kann.
der eingriff ist sehr riskant, und die gefahr bleibender schäden groß.
momentan weiß ich nicht, wie ich das packen soll..meine nerven liegen blank und ich kann nicht helfen.
so das wars mal wieder aus meiner ecke..
wünsch euch allen einen schönen start ins wochenende..
lg tine

[lyra]

Hallo Tine,
ja, die Wasseransammlungen waren bei meinem Mann auch der Anfang vom Ende- es war nicht nur Wasser im Bauchraum, sondern besonders auch die Knöchel und Füße waren sehr dick.
2 x ist er punktiert worden, das 2. Mal hat man viel zu viel auf einmal abgelassen, das ließ den Kreislauf fast zusammen brechen und davon hat er sich auch nicht mehr erholt.
Nun gut, ich muss mir immer sagen, dass er sich eh nicht mehr erholt hätte und das Leiden nur verlängert worden wäre...
Ich wünsche Dir viel Kraft und vor allem auch, dass bei Deiner Tochter alles gut geht.
Liebe Grüße
Lyra

[leonielöwenherz]

Hallo Tine,
Wollte mal nach fragen wie es dir so geht und hoffe das alles gut gegangen ist mit deiner Tochter.

[Stephanie07]

Also mein Mann hat seit Jahren Wasseransammlungen in den Füßen und Beinen. Er nimmt (wenn er sie denn nimmt ) Dieuretika. also Tabletten, wie Torasemid, die entwässernd wirken. Bisher klappt das damit sehr gut. Der Bauchraum ist bisher nicht erwähnenswert betroffen.

Ich drücke die Däumchen, daß es eine Erscheinung ist, die man in den Griff bekommen kann.

Wasseransammlungen sind natürlich ein Anzeichen von einem gewissen Organversagen. Das bedeutet aber nicht, daß man gleich sterben muß. Es gibt Menschen, die Jahre noch damit leben. Also - nicht aufgeben !!!

[fraunachbarin]

hallo ihr lieben...
danke für die nachfrage und die wünsche.
mir gehts zur zeit nicht gut,nicht nur,daß ich mit grippe flach lieg, sondern auch die psychische belastung macht mir zu schaffen.
die op meiner tochter ist am 28.04. in heidelberg. sie hat wahnsinnige angst, daß sie danach behindert ist, denn sie kennt die hohen risiken nach langem gespräch mit dem professor gut. ich habe sehr große angst um mein kind und kann ihr nicht helfen. gott, wenn es nur schon rum wäre.
meiner mutter gehts soweit gut, sagt sie jedenfalls zu mir. sie würde es aber auch nicht sagen, wenn es anders wäre. da ich ja weiter weg von ihr wohne, hab ich da nicht so den überblick. aber meine schwester wohnt bei ihr in der nähe und hält mich auf dem laufenenden. ihr enzephalopathie muß wohl fortschreiten, sie ist oft sehr durcheinander und hat jetzt innerhalb zwei monate dreimal ihren geldbeutel verloren. manchmal denk ich, vielleicht ist es gar nicht so schlecht, wenn sie deppert wird, dann kriegt sie den körperlichen abbau nicht so mit. dann schäm ich mich wieder so zum denken.
ja die gedanken gehen manchmal ihre eigene wege und ich dreh mich mit ihnen.
wünsch euch noch eine schöne restwoche.
lg tine

[Karolinchen]

OHje, das ist ja schrecklich, und dann noch das lange Warten bis dahin...
Ich drücke Deiner Tochter ganz fest die Daumen für die OP und hoffe dass es bei euch bald wieder gute Neuigkeiten gibt!!!

[fraunachbarin]

ich danke dir, liebes karolinchen. lieb von dir.
meine mutter hatte gestern kontroll-ct und am dienstag ist besprechung. hoff, daß es da bessere neuigkeiten gibt. obwohl ich mit dem schlimmsten rechne..irgendwie ist mein optimismus dahin.
schönes wochenende für dich.
lg tine

[fraunachbarin]

so ich geb mal die befunde von der gestrigen kontroll-besprechung durch:
der tumor hat sich nicht verändert..der arzt meinte, so langsam läuft auch das mittel von der tace aus.
dafür wurden aber an der niere und an der aorta wohl zwei knoten entdeckt.man geht davon aus, daß es metas sind.so streut der krebs also los.
meiner mutter gehts ansonsten ganz gut, sie will aber nichts davon hören, daß dieser krebs unheilbar ist. ich denk, sie wird noch früh genug die wahrheit erleben müssen, drum lassen wir sie in dem glauben.
wünsch euch noch ne schöne restwoche.
lg tine

[Sängerin]

Hallo Fraunachbarin, Hallo Stephanie07,

das kenne ich auch. Man sieht es meinem Mann an, wie schlecht es ihm geht, aber fragt man ihn, ist alles ok. Er ist langsam und schläft viel, aber alles wunderbar (laut ihm).
Ich glaube, er weiß gar nicht mehr, wie das ist, wenn es ihm wirklich gut ginge. Spricht man ihn darauf an, wird er ungehalten. Ich denke, das ist Selbstschutz, so nach dem Motto, was man nict sagt, ist auch nicht.

@Stephanie07
du redest nicht schlecht von deinem Mann. Es ist doch normal, dass man sich Sorgen macht und Dinge anders bewertet als der Erkrankte.

Jeder Mensch denkt anders. Meine Mutter hat Bauchspeicheldrüsenkrebs. Sie denkt wieder anders als mein Mann.

Ich wünsche euch allen viel Kraft.

Angelika