24 Jahre: Brustkrebs x 2

Liebes Eichhörnchen, ich kann Dich gut verstehen. Im Juni 2002 war ich auch in der verzeifelten Situation, direkt nicht nur befallene Lymphknoten, sondern eine Lymphangiosis carcinomatosa zu haben. Mir war klar, dass das ein Todesurteil ist und ich habe sofort versucht alles, was noch anstand, in Ordung zu bringen, aufzuräumen und weg zu schmeißen, was ich nicht mehr brauche.
Ich wollte meinen Angehörigen nicht so viel Arbeit hinterlassen und habe versucht alles zu regeln. Dadurch habe vielleicht nicht so viel rumgegrübelt und mich aufgeregt. Denn wenn ich daran gedacht habe, dass ich vielleicht bald nicht mehr da bin, dann war ich natürlich unglücklich.
Meine Freundin Ingrid Straube, die schwer an Rheumatischer Arthritis litt, meinte zu mir, dass sie so froh wäre, wenigstens keine tödliche Krankheit zu haben. Und starb eine Woche nach dem Gespräch an einer Magenblutung.
Und ich bin immer noch da.
Ich denke oft an sie. Sie ist ganz alleine gestorben. Hat bei einem Sturz den Hörer vom Telefon gestossen. So dachten alle, die sie anriefen, es ist besetzt. Und wir fanden sie erst nach Tagen.
Ich hoffe, dass es bei mir anders sein wird. Bei Krebs weiss man ja was kommt und muss nicht alleine sterben. Das ist auch ein großer Vorteil. Ich möchte mich dann verabschieden und möglichst in Frieden von allen und allem Scheiden. Deshalb schreibe ich auch alles was mir wichtig ist, auf meine Homepage und hoffe, das mich die Menschen in guter Erinnerung halten.
Ich möchte noch so lange wie möglich leben und aus der verbleibenden Zeit so viel wie möglich machen.
Deshalb bin ich auch immer nur kurz im Krankenhaus geblieben und habe alles, was ging, ambulant gemacht.
Einfach um den Menschen, die mir wichtig sind nahe zu bleiben. Und ich versuche, zu allen so gut wie möglich zu sein.
Das ist nicht ganz einfach für mich, weil ich oft vieles kritisch sehe. Aber ich bemühe mich den Standpunkt des anderen besser zu verstehen. Das bringt mich meinen Freunden näher und so komme ich seelisch gut über die Runden und freue mich der verbleibenden Zeit. Ich wünsche Dir, dass Du das auch kannst und dass Du Menschen findest oder hast, die Dich unterstützen. Deine Elbetta

Liebe Elbetta,

du hast geschrieben, dass dies schon ein Todesurteil ist... Ist unsere Situation wirklich so schlimm?

Liebes Squirrel, sie ist schlimm diese Diagnose die Du ich ich hatten. Aber sie ist ja nicht völlig hoffnungslos.
Bei Lymphaangiosis carcinomatosa ist es sehr aussichtslos. Als ich erst im Internet nachsah, fand ich ohne Chemotherapie neuen bis fünfzehn Wochen, mit Chemotherapie Monate an Lebenserwartung.

Als ich die Chmotherapie hinter mir hatte, fiel mir auf, wie erstaunt der Arzt war, das ich sozusagen noch da war. Ich wurde gar nicht nutersucht. Dass ich am Leben war galt als Erfolg. Als schließlich auch die Lymphangiosis wegging, nicht direkt nach Abschlusss der Chemotherapie, meinte er, es könnte vielleicht doch noch Zweck haben zu operieren.

Und jetzt nach über zweieinhalb Jahren bin ich immer noch da. Ich habe zwar einige Probleme. Erschöpfung und was mit den Füssen, Polyneuropathie und ich kann überhaupt schlecht laufen. Ds könnte aber auch durch eine anderer Krankheit, die ich auch noch habe (Morbus Lederhose) kommen.
Aber insgesamt geht es mir nicht schlecht. Ich habe noch eine andere Behandlung mit radioaktivem Jod131 gemacht, die hier nicht üblich ist, aber in der Vereinigten Staaten angeboten wird. Die ist speziefischer, weil sie die Brustkrebszellen gezielter tötet.
Und das hat vielleicht auch was gebracht.
Jedenfalls habe ich gemerkt, dass auch verzweifelte Situtionen nicht völlig aussichtslos sein müssen. Aber meine Situation war schon aussichtslos. Sonst hätte ich auch die Jodtherapie nicht hier im Krankenhaus machen können. Das ging nur, weil ich als hoffnungsloser Fall eben keine Lebenserwartung mehr hatte.
Aber mir ist klar, dass es auch jeden Tag vorbei sein kann. Und ich habe mich darauf eingestellt. Das beruhigt mich, wenn alle in Ordnung ist, auch für meine Angehörigen, die ich dann alleine zurück lassen muss.
Aber ich bin auch schon 55 und habe viel hinter mir. Auch viel Gutes.
Trotzdem, immer wenn ich eine Veränderung bemerkt habe, war ich sehr besorgt und habe eine histologische Untersuchung machen lassen. Bis jetzt ist es gut gegangen.
Ich brauche noch nicht mal mehr zur Nachsorge und gehe nur, wenn ich was bemerke.
Und das auch nur, weil man die Jod131 Behandlung mehrfach mit Erfolg widerholen kann. Aber bis jetzt war es noch nicht nötig. Obwohl ich keine Angst davor habe. Vor allem weil ich keine Nebenwirkungen hatte und das war für mich bei der Chemo so ein Horror. Aber das kennst Du ja auch. Deine Elbetta, die dir wünscht, dass Du auch irgendwie über die Runden kommst und Deine Zeit wie lange sie auch dauern mag, gut nutzt.

Liebe Elbetta,

was ist Lymphangiosis eigentlich genau? Bei mir stand im Befund, vereinzelt Lymphgefäßeinbrüche...

Wie kann man überhaupt feststellen, dass es weggegangen ist?

Hast du bereits Metastasen?

Meine Ärzte haben mir zwar gesagt, dass ich ein hohes Risiko habe, wieder an Krebs zu erkranken, aber mit keinem Wort erwähnt, dass ich ein hoffnungsloser Fall bin...

Ich will doch leben, eine Familie noch gründen und Kinder bekommen und ihnen zuschauen, wie sie aufwachsen... Aber nach deiner Aussage, sollte ich das lieber vergessen?

Liebe Elbetta,
ich habe einen BK Rückfall mit Lymphangiosis.
Ich habe wahnsinnige Angst und komme momentan aus meinem Tief nicht so richtig raus.
Ist diese Diagnose wirklich so schlecht????
Hat die Krankenkasse diese Jodtherapie übernommen???
Kann sie bei jeden wirken oder muß man irgendeine Voraussetzung haben?? Wie z.B. Her2 für die Antikörper?
Momentan bekomme ich Antikörper und Xeloda.
Wie kann man feststellen das es zurückgegangen ist?
Ich bin alleinerziehende Mutter von einem 7jährigen Sohn und ich muß einfach noch für ihn da bleiben!!!
Liebe Grüße
Bea

Liebes Eichhörnchen, Du kannst Dein Leben doch nicht vergessen. Ich vergesse meines auch nicht, ich stelle mich nur drauf ein, das es sein kann, dass ich früher sterbe, als ich hoffe. Ich mag mir nichts vormachen und ich kann mir als Naturwissenschaftlerin auch nicht gut was vormachen, weil ich das dann doch merke.
Deshalb konnte ich auch offen mit allen sprechen und noch was unternehmen.
Zum Beispliel eine meiner Kusinen, die in der gleichen Situation ist, wollte unbedingt eine Chemotheraapie machen. Ich habe ihr gesagt, dass sie hier in Köln die Tumorzellen entnehmen und dann vorher im Reagenzglass testen, welche Medikamentenkombination wirkt.

Das hat den Vorteil, dass man das nicht erst monatelang an sich ausprobieren muss. Sondern bei der ersten Chemotherapie gleich solche Medikamente nehmen kann, die wahrscheinlich auch wirken. Aber meine Kusine war so in Panik, dass sie das gar nicht kapiert hat. Und so ist sie jetzt Monate mit einer Kombination behandelt worden, die bei ihr nichts nützte. Und jetzt kriegt sie wieder was, was vorher nicht getestet wurde. Aber sie kann auch gar nicht mehr nachdenken, weil sie zweimal am Tag Stimmungsaufheller nimmt. Und sie kann auch gar nicht anders, weil sie so in Panik ist.
Ich verstehe sie auch. Sie ist ja jünger als ich, hat drei Söhne mitten in der Pubertät. Da kann man durchdrehen.
Vielleicht habe ich nicht so eine Todesangst, weil ich schon viel hinter mir habe und so alles relativiere. Ich weiss es nicht.

Das Testen der Chemotherapuetika führte bei mir dazu, dass ich, wie ich gesehen habe, es sagt einem ja keiner was, dass ich eine viel höhere Dosis bekam. Aber vielleicht war es nötig.

Aber jetzt mal zu Deinen Fragen. Wie man eine Lymphangiosis erkennt: Also eine Lymphangiosis carcinomatosa ist eine Verstopfung der Lymphgefäße durch Tumorzellen. Das heißt, dass die Tumorzellen schon so viele sind, dass sie nicht nur in die Lymphgefässe eingebrochen sind, sondern sie auch verstopfen. Dadurch kann die Lymphe dann nicht mehr abfließen und die Haut rötet sich.
Bei mir kannte man dass ganz gut sehen. Obwohl es völlig harmlos aussah. Wie ein ganz leichter Sonnenbrand. Wenn ich mich nicht schon vorher informiert gehabt hatte( weil wir so viel Brustkrebs in der Familie haben), wäre ich nie auf die Idee gekommen, dass es sich um Brustkrebs handeln könnte.

Diese Rötung blieb bei mir auch noch nach Abschluss der Chemotherapie. Sie ging erst kurz nach Beginn der Jodbehandlung weg, so dass ich nicht weiss, welche Sache den Erfolg brachte.
Aber auf einmal war die Rötung weg. Ich habe mich dann operieren lassen und im Bericht der anschließenden histologischen Untersuchung hieß es: Das vorher mehrfach beschriebenen Mammacarcinom, also der Brustkrebs, ist nicht mehr nachzuweisen.
Ungefähr im September hatte ich nochmal eine merkwürdig aussehende Stelle an der Operationsnarbe. Das habe ich sofort auschneiden und untersuchen lassen und es war kein Tumor nachzuweisen.
Also man erkennt die Lymphangiosis an der Hautveränderung (Rötung, Entzündung) und ihr Verschwinden daran, dass diese Hautveränderung wieder weggeht. Wenn man ganz sicher sein will, dann muss man ein Stück ausschneiden und histologisch untersuchen lassen.

Die Lymphknoten waren bei mir auch befallen. Fernmetastasen waren noch nicht nachzuweisen, aber die Lymphangiosis war am ganzen linken Rumpf und das sind ja auch Tumorzellen. Deshalb habe ich ziemlich schwarz gesehen, obwohl eine von meinen Tanten sogar mit Knochenmetastasen lange gelebt hat. Bei ihrer ersten Brustamputation war sie um die vierzig und sie ist mit über siebzig gestorben und das ohne Schmerzen, soweit ich weiss. Aber bei ihr ging die Krankheit nie weg. Also sie hatte die ganze Zeit Metastasen in den Knochen. Eine Chemotherapie hat sie nie gemacht, nur Operation und Bestrahlung.

Ich merke, ich schreibe und schreibe und weiss gar nicht, was ich sagen will. Ich weiss nämlich auch nicht, was man am besten macht.
Ich weiss auch nicht in die Zukunft zu sehen. Aber ich würde weder meine Zukunftsziele aufgeben, noch mir was vormachen. Und eine Familie haben zu wollen ist schon was Gutes. Ob das klappt, weiss man aber ohne Krankheit auch nicht.
Ich verstehe, dass Du so verzweifelt bist, weil Du so jung bist. In meinem Alter ist es schon normaler, obwohl ich auch nicht dran denken mag.
Was kann ich dir noch sagen? Frag mich ruhig. Manchmal kommt man auf eine Idee. Bis dann elbetta

Liebe Bea36, ich schreibe Dir morgen ausführlich, weil ich jetzt schon wieder so müde bin. Diese Angst ist schrecklich. Ich versuche sie nicht hochkommen zu lassen, indem ich irgendwas Gute mache. Und wenn ich eine Schublade aufräume oder Akten ordne oder die Zeit mit jemandem verbringe, dem ich nahe sein möchte.
Ich schreibe auch Tagebuch und arbeite an meiner Homepage, auf der ich auch später noch präsent bleiben will.
Für mich ist alles besser als nur Unglücksgedanken zu hegen.
Bis morgen liebe Bea ich melde mich und sei nicht zu traurig, Deine elbetta

Hallo Bea und Eichhörnchen, sowie alle anderen hier,

ich glaube, Elbetta hat Euch ins kalte Wasser gestoßen und den Mut zum Kämpfen genommen. Dazu möchte ich Euch sagen, daß jede Art einer Krebserkrankung zum Tode führen kann, m u ß a b e r n i c h t !!!
Und jeder, der sich gesund fühlt, kann von heute auf morgen sterben, muß aber nicht sein! Und sie schreibt ja auch, daß eine Tante von ihr länger als 30 Jahre mit dem Krebs gelebt hat und das wollen wir auch alle! Und deshalb möchte ich Euch beiden sagen, daß Ihr den Mut und den Willen zu überleben nicht verlieren sollt und daß sich das Kämpfen bei Euch auch lohnen wird!!!!!
Also Mädels, laßt Euch nicht beirren und haltet weiter an Euren positiven Gedanken und Eurer "gesunden Lebenseinstellung" fest, daß Ihr mit dieser Erkrankung noch sehr alt werden könnt. Es laufen viele gute Beispiele auf dieser Welt rum!
Also, stellt Euch darauf ein, daß wir den "Laden" hier noch einige Jährchen aufmischen werden!!! Wär doch gelacht, wenn wir voreilig unser so geliebtes
"Erdendasein" aufgeben würden; das kommt nicht in Frage!

Wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute und wieder einen ungetrübteren Blick in die Zukunft und jetzt noch einen wunderschönen Sonntag!

Ganz viele liebe Grüße und laßt Euch von mir in Gedanken ganz feste drücken!

Leni

Liebe Elbetta,

dann habe ich keine lymphangiosis carcinomatosa. bei mir im Befund steht, dass mein Tumor im Gesunden entfernt worden ist und bei der histologischen Untersuchung festgestellt worden ist, dass vereinzelt Lymphgefäßeinbrüche waren.

Gott sei Danke habe ich im Moment weder Rötungen, noch andere Hautveränderungen an der Narbe.

Ich hoffe für uns alle, dass wir noch viele schöne, glückliche und gesunde Jahre vor uns haben und lernen mit unserer Angst umzugehen...

@ Magdalena Baumeister:
Danke Magdalena für deine aufmunternden Sätze. Diese bauen mich wirklich auf. Denn mein Gefühl sagt, dass es noch lange nicht vorbei ist mit meinem Leben.

Ich denke jeder Mensch ist einzigartig, so auch der Krebs!

Einen schönen Abend noch...

lg

Mein liebes Eichhörnhcen,

Deine Einstellung und Lebensauffassung ist super und Dein Gefühl sagt Dir auch das Richtige. Du bist ein klasse Mädel, könnten sich viele andere an dir ein Beispiel nehmen!
Und Du bist einzigartig und wirst es noch lange lange Jahre bleiben!!!!

Mein Mädchen, (ich hab' mir einfach das Recht rausgenommen, das zu Dir sagen zu dürfen, da ich mich mit meinen 59 Jahren
schon im "sehr gesetzten Alter" befinde)
ich bewundere Dich, wie Du in Deinem Alter von süßen 22 Jahren mit der Erkrankung umzugehen verstehst und wünsche Dir und mir, daß Du mit Deiner Power, Deiner Energie und
Weitsicht zuversichtlich in die Zukunft schauen kannst und dabei "alt" werden mögest!!!

Freue mich, wenn ich Dir wieder Mut machen und Dich wieder aufbauen konnte!

Ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung von
Leni

Hallo Oachkatzel,

lasse dich nicht unterkriegen jeder auch nur der kleinste kampf lohnt sich, wünsche dir das aller aller beste, gesundheit und weiterhin viel erfolg beim kampf gegen deine krankheit, schei... kreb..., du bist noch viel zu jung um die flinte ins korn zu schmeissen,

grüße aus MUC garry

Hallo Eichhörnchen, ein im gesunden entfernbarer Tumor ist natürlich etwas viel besserers.
Bei mir war das nicht mehr möglich. Aber ich lebe ja auch noch. Und insofern will ich Dich wirklich nicht entmutigen. Ganz im Gegenteil. Was ich meine, ist was ganz anderes. Ich versuche den Tatsachen ins Auge zu blicken und nicht durchzudrehen. Und auf jeden Fall, die Zeit die mir bleibt zu nutzen. Ob sie kurz oder lang ist.

Und ob ein Kampf, wie immer er aussehen soll, so viel bringt, weiss ich nicht. Meine Tante, die ja lange mit ihren Metastasen gelebt hat, hat ja keine Chemo gemacht. Erst gab es sie nicht und dann war sie zu alt dafür.

Ich möchte meine Tage nicht mit Therapien verbringen. Oder mich beim Essen total einschränken.

Meine Freundin wollte zum Beispiel unbedingt mit mir eine Veranstalung besuchen, in der man lernen soll, sich vorzustellen, dass die eigenen weissen Blutzellen Haifische sind, die die Krebszellen auffressen. Dafür sollte ich dann auch noch 1600Euro ausgeben.
Es kann ja sein das diese Vorstellung einigen hilft. Aber ich glaube nicht, dass mir so was was bringt, oder das man immer was machen kann.
Ich versuche einfach alles das zu machen, was mich wirklich interessiert.
Also zum Beispiel sollte ich nach den Operationen Lymphdrainage oder Massage oder so was machen, und das wollte ich nicht. Und es ging auch so. Das heißt ja nicht, dass ich das nicht machen würde, wenn ich Probleme mit dem Lymphabfluss hätte. Aber bis jetzt habe ich nichts und da nutze ich meine Zeit eben lieber anders.
Ich würde auch dann jedesmal, wenn ich dahin gehe an die Krankheit denken und die Zeit wäre eben weg.

Deshalb, ich glaube es ist richtig, dass Du jetzt versuchst Dich zu informieren.
Aber es ist auch gut zu leben. Besuch mich doch mal auf meiner Homepage www.erieping.de Bis dann Elbetta

Liebe Leni,
heute geht es mir wieder etwas besser.
Normalerweise bin ich nicht der Typ der sich so schnell unterkriegen läßt, aber diese Diagnose hat mich sehr getroffen.
Ich habe Angst das ich aus diesem tief nicht so schnell herauskomme, aber ich muß sagen das mir dieses Forum hilft, auch wenn ich meistens nur Eure Berichte lese.
Ich Danke Dir für Deine lieben Worte
Ganz liebe Grüße Beate

Liebe Beate,

diese Diagnose trifft jede Frau ganz furchtbar, so wie jede Krebsdiagnose jeden Betroffenen in ein tiefes Loch fallen läßt.
Denjenigen, dem das nichts ausmachen würde, glaube ich, gibt es nicht auf dieser Welt, aber ich denke, man kann seine Ängste in den Griff bekommen, wenn man professionelle Hilfe in Anspruch nimmt und das würde ich Dir empfehlen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, daß man aus einem "derartigen Tief" nicht von alleine wieder rauskommt!
Vielleicht kannst Du mit Deinem Hausarzt oder GYN sprechen, daß er Dich an einen Neurologen oder Psychiater überweist, damit Du eine Therapie machen könntest, die Dir mit Sicherheit helfen würde?
Ich denke, daß Du dieses seelische Problem alleine nicht bewältigen kannst. Vielleicht könntest Du auch mit Deinem Jungen in eine
psychosomatische Kur gehen, das ist keine Nervenklinik! Mir hat eine solche vor drei Jahren sehr geholfen, als ich aufgrund von Todesfällen in der Familie auch ein "burnout-Syndrom" hatte, kann ich nur empfehlen.
Und Dein Junge braucht Dich noch ganz lange und Du schaffst das auch, da bin ich mir ganz sicher!

Wünsche Dir noch einen schönen Sonntag und alles Liebe und Gute.
Laß Dich ganz fest in den Arm nehmen von

Leni

Liebe Beate, es war schwierig für mich die Jod131 Behandlung zu machen. Es ging nur, weil bei mir keine Behandlung mit Aussicht auf Erfolg zu machen war.
Auch in USA wird das bis jetzt nur bei Frauen gemacht, für die es keine andere Behandlungsmöglichkeit mehr besteht. Wo sich schon am Hals Lymphknoten zeigen usw.
Und sie machen es da viel vorsichtiger. Sie nehmen die Schilddrüse nicht vorher raus,sondern blockieren sie durch Medikamente.
Ich habe die Schilddrüse herausoperieren lassen, damit das Jod hauptsächlich in die Brustkrebszellen geht. Und dann habe ich das radiaoktives Jod genommen. In einer Klinik, zu Hause darf man das nicht.
Bei der nachfolgenden Operation waren dann keine Krebszellen mehr nachweisbar.

Ich weiss nicht, ob Du das auch machen kannst. Es kostet sehr viel Kraft und Nerven, etwas Neues zu machen.
Bei mir war es irgendwie der Mut der Verzweifelung.