Alle Lymphknoten raus mit 19 (wer noch? )

[Brand_meister]

Hallo ihr Lieben da draußen,

Ich bin 19 Jahre alt und mir wurde Mitte Oktober ein Muttermal von der linken Schulter entfernt, Ende diesen Monats bekam ich dann leider die Mitteilung dass es sich um ein Malignes Melanom handle (Tumordicke 1,3 mm Clark Level 3).
Es wurde beschlossen dass nun der Wächter Lymphknoten aus der Achsel heraus muss um zu sehen ob er denn schon gestreut hat.
Gestern bekam ich dann nach 3 Wochen warten die ernüchternden Ergebnisse; der erste Lymphknoten hat bereits spuren von Metastasen angezeigt der zweite nachgeschaltete Lymphknoten schon nicht mehr, trotzdem wurde mir mitgeteilt dass sie mir alle Lymphknoten raus nehmen wollen.
Nun suche ich Leute in meinem Alter die eventuell die selbe Erfahrung machen mussten und wie es ihnen damit geht oder wie sie damit umgegangen sind damit klar zu kommen.
Denn ich habe sehr große Angst davor dass es mich sehr beeinträchtigen wird vor allem in dem alter.

Liebe Grüße Alex.

[Karasa83]

Hallo brandmeister,
Also das ist natürlich wirklich großer Mist, dass der Wächter befallen war. Ich selbst, hatte da etwas mehr Glück, kenne aber jmd im Bekanntenkreis, der sich alle lymphknoten im Bein hat ausräumen lassen und er muss jetzt sein weiteres Leben täglich kompressionsstrümpfe tragen. Er ist dadurch doch körperlich und Fitnessmässig recht eingeschränkt. Als ich mich mit dem Thema, was ist wenn der Wächter befallen ist, beschäftigt habe, hatte ich für mich entschieden, mir diese Tortur der totalausräumung nicht anzutun, da wissenschaftlich nicht eindeutig klar ist, ob damit eine. signifikant höhere überlebenswahrscheinlichkeit einhergeht. Du solltest das nochmal sehr detailliert mit deinen behandelnden Ärzten durchsprechen. Es ist ja dein leben und da ist es immer schwierig Ratschläge zu geben. Wichtig ist, was deiner Psyche besser tun würde. Lass die Ärzte nicht gleich losschlagen an deinem Körper. Geh ein paar Tage tief in dich und hör auf dein Gefühl.

[birgit52]

Hallo brandmeister,

ich bin zwar nicht mehr so jung wie du, stand aber vor dem selben Thema im Mai diesen Jahres. Mein Melanom war am Oberschenkel. Im Wächterlymphknoten wurde, wie bei dir , eine Mikrometastase gefunden, bei mir auch erst bei der zweiten histol. Feinuntersuchung.
Ich selber habe mich gegen die vollständige Entnahme der Lymphknoten entschieden. Es ist, wie ich recherchiert habe und wie mir auch die Ärzte bestätigt haben, bis heute nicht nachgewiesen, ob das wirklich einen Nutzen bringt.
Mir hat man das so erklärt, dass jeder "gesunde" Mensch diese Mikrometastasen im Körper hat. Die Frage ist nur, ob der Körper es schafft, sie am Wachstum zu hindern. Ich selber habe meine Ernährung ein bisschen umgestellt und trinke viel grünen (japan.) Tee usw. Ich versuche,mein Immunsystem zu unterstützen. Ob das hilft weiß ich nicht.
Aber die Entscheidung hierfür ist mir sehr schwer gefallen. Letztendlich hat es so besser für mich gestimmt, weil mir der Nutzen zu klein war im Verhältnis zu den möglichen Komplikationen. Ich hatte keine Lust auf lebenslang "Theater" mit dem Bein.
Es gibt aber auch viele, die haben gar keine großen Beschwerden.
Lass dir Zeit, höre in dich rein und treffe in aller Ruhe eine Entscheidung.
Das eilt jetzt nicht! Das Melanom hast du ja draussen und den befallenen Lymphknoten ebenso.


Du wirst dich mit dem Thema Melanom "arrangieren" müssen. Mit Glück zeigt sich nie mehr was, das wünsche ich dir!!! Du kannst dich aber schon mal auf viele!! Nachsorgetermine einstellen!

Liebe Grüße

Birgit

[Sugarwork]

Hallo, mein Wächter war zwar vor drei Jahren frei... hat mich aber vor einem Rückfall leider nicht bewahrt. Bevor ich das damals wusste, habe ich auch unheimlich viel dazu gelesen und wäre auch zu der Entscheidung gekommen mir NICHT alle Lymphknoten entnehmen zu lassen. Du musst tun, womit du dich am meisten wohl fühlst ... hör auf dein Bauchgefühl. Und wie der Schwabinger Professor bei uns immer zu dem Thema Krebs sagt "wir wissen, dass wir nix wissen"! - ein kluger Mann.

Grüße Karin

[Brand_meister]

Schönen guten Abend,

Ich danke euch schon mal für die Mühe der schnellen Antworten,
Ja es ist eben im Moment noch schwierig für mich zu wissen was die richtige Entscheidung ist mein Bauch Gefühl sagt mir im Moment ein eindeutiges "NEIN" für die OP aber wer lässt sich den von haus auf schon gerne operieren.
Ich mein damit ich weiß nicht ob ich in der Lage währe die richtige Entscheidung zu treffen. Wobei ich mir auch immer denke ob es denn in dieser Situation eine richtige Entscheidung überhaupt gibt.
Auf der anderen Seite hab ich noch in so einem Alter einen hohen Druck meiner Eltern und Bekannten von denen ein jeder sagt ich sollte mich auf jeden Fall operieren lassen.
Ich werde mich da wirklich in den nächsten Tagen noch schwer damit befassen müssen und eventuell mir in einer zweiten Klinik eine Meinung einholen lassen ob es denn wirklich notwendig ist.

@Karasa83: Wahr denn bei dir dann ein Lymphknoten befallen und wenn ja, wurde bei dir dann nochmal etwas entdeckt da du sie dir ja nicht alle raus operieren lassen hast?
Wenn keiner Befallen wahr dann freut es mich für dich und hoffe du hast weiterhin deine Ruhe

@birgit52: Hast du nun Irgendwelche starken Beeinträchtigungen im Bein Bereich? Dir auch alles gute

@Sugarwork: Erstmal es tut mir leid dass du trotzdem erkrankt bist erstmal alles beste , Ja dass ist eben dass auch was ich damit meinte ob es denn eine richtige Entscheidung überhaupt gibt da man ja leider auch erkranken kann obwohl z.B. nichts im Wächterlymphknoten gewesen ist. Es ist sicherlich auch möglich dass ich (auch wenn der Wächter befallen wahr) ein leben lang nichts mehr bekomme.

Nun denn ich werde mich damit wohl noch intensiver befassen und danke euch schon mal fürs rein schreiben.
Wünsche euch da weil alles gute und ein schönes Wochenende

Liebe Grüße Alex

[Sugarwork]

Hallo Alex, wie gesagt... hör auf deinen Bauch. Klar tendiert man immer dazu - und ich gehöre auch zu dieser Klientel -, dass man am besten immer gleich alles wegschnippeln lässt. Das ist aber leider nur die halbe Miete! Krebs ist leider viel komplexer und lässt sich - persönliche Meinung - nicht nur durch wegschnibbeln in den Griff kriegen. Wenn du nicht 100pro der Meinung bist, dass du dich besser fühlst, wenn alle Lymphknoten weg sind, würde ich es lassen und mich engmaschig kontrollieren lassen. Wie gesagt - persönliche Meinung!

Grüße Karin

[babs_Tirol]

Hallo Alexander,

tut mir leid mit deinem positiven Wächterlymphknoten.

Ich würde an deiner Stelle keine komplette Lymphknotendissektion der linken Achsel machen lassen, da es zu einem bleibenden sekundären Lymphödem im linken Arm kommen könnte. Es ist nicht wissenschaftlich bewiesen, das die komplette Dissektion einen Überlebensvorteil bringt. Haben dir ja auch schon die Vorschreiber geschrieben.

In deinem Beruf als Mechaniker wäre das sicherlich sehr hinderlich und müsstest dich eventuell umschulen lassen.
Auf jeden Fall würde ich nach einer Hochdosis Interferon - Therapie fragen, damit dein Immunsystem angespornt wird - keine weiteren Metastasen vom Melanom zu bilden.

Ich bin zwar älter als du, habe aber nach der kompletten Lymphknotendissektion in der rechten Leiste ein sekundäres Lymphödem seit 10 Jahren. Kann nur noch Autos mit Automatik fahren, habe kein Gefühl mehr im Bein.Außerdem kamen trotzdem weitere Lymphknoten-Metastasen nach knapp 3 Jahren und auch Lebermetastasen. Jetzt nach 10 Jahren geht es mir allerdings fast gut.

LG
-babs_Tirol-

[birgit52]

Hallo Alex,

nein, ich habe keinerlei Beeinträchtigung im Bein, da ich mir ja ausschließlich den Wächterlymphknoten habe entnehmen lassen. Fünf weitere haben sie gleich mit entfernt. In einem von diesen sechsen hat man dasselbe gefunden, wie bei dir.Die anderen waren frei. Auch mir hat man die komplette Lymphknotenentnahme vorgeschlagen und ich habe es abgelehnt.

Ich kenne inzwischen einige Menschen,bei denen viele Jahre lang Ruhe war und immer noch ist. Und ich kenne auch andere, bei denen der Krebs weitergemacht hat. jedenfalls gibt dir die komplette Lymphknotenentnahme nicht die Sicherheit, dass nie mehr was nachkommt. Es steht halt in den Leitlinien, dass das die empfohlene Vorgehensweise ist. Aber ich habe einige Studien gelesen, die sagen, dass ein eindeutiger Vorteil nicht nachzuweisen ist, wenn man es machen lässt. Wie du bei den anderen lesen kannst, kann auch bei freien Lymphknoten der Krebs weitergehen.Andere hatten befallene Lymphknoten und es ist nichts mehr gekommen. Insofern ist es so ähnlich wie Lottospielen. Du musst dich für das eine oder das andere entscheiden und das dann auch durchziehen.
Mir hat der Arzt gesagt, ich könne gar nichts falsch machen.
Da du noch so jung bist ist es durchaus möglich, dass du keine Komplikationen bekommst, wenn man dir die Lymphe entfernt. Nicht jeder hat danach große Probleme. Auch dass weiß man leider nicht im Voraus.

Mir hat der Arzt das Buch empfohlen "Krebszellen mögen keine Himbeeren". Da kannst du schauen, was du selber tun kannst mit der Ernährung z.Bsp. Das Buch ist wissenschaftlich fundiert. Es gibt ein paar Nahrungsmittel, die nachweislich solche Mikrometastasen zum verschwinden bringen können. Aber auch das ist natürlich nicht das Allheilmittel, sonst wäre das ja der Durchbruch in der Krebstherapie.Ich versuche trotzdem, mich in vielem an diese Vorschläge zu halten.

Wie auch immer du dich entscheidest, ich wünsche dir viel Glück!!!

Birgit

[J.F.]

Hallo Alex,

und damit es nicht ganz eingleisig wird, nun meine Sicht. Ich hatte mein Melanom im Gesicht. Alle Wächterlymphknoten befanden sich im Hals in diversen Level. In einem wurde eine Metastase gefunden. Ich bin dem Vorschlag meiner Chirurgen gefolgt und habe mir die linke Halsseite massiv ausräumen lassen. Im Gegensatz zu einigen UserInnen, die ebenfalls hier im Forum sind und waren und eine sogenannte neck dissection erhalten haben, bin ich scheinbar die einzigste bei der nichts nachgekommen ist. Klar, ich habe dann noch für 26 Monate die NIEDRIG-Interferondosis hinter mich gebracht. Es gibt einige Studien die besagen, dass die Hochdosis nicht mehr bringt als die Niedrigdosis, dafür aber mehr an Nebenwirkungen. Ich persönlich halte von der Hochdosis wenig. Und es gibt auch etliche Unikliniken, die ebenfalls von der Hochdosis abraten und lieber die Niedrigdosis verschreiben.

Nunja, sowohl in der Wahl ob Hoch- oder Niedrigdosis als auch in der radikalen Ausräumung der Lymphstationen werden sich wohl immer und überall die Gemüter erhitzen und auch unterscheiden. Es muss JEDER FÜR SICH, unabhängig von irgendwelchen Leuten, die da für und wider etwas raten, entscheiden wie und was er macht. Denn nur er / sie allein wird die Entscheidung und die daraus ergebenden Folgen zu tragen haben. Sonst niemand. Es kann sich hier also nur um sehr persönliche Meinungen handeln, die durch die eigenen (damalige) Entscheidungen gebildet worden sind und notfalls sogar heute anders aussehen als damals in der Entscheidungsfindung (wobei ich immer wieder diesen Weg gehen würde, trotz einiger Probleme, die sich im Lauf der Zeit eingestellt haben).

Von daher: Fachleute kontaktieren und dann selber entscheiden.

[birgit52]

Ja, so wie du es schreibst, JF, sehe ich es auch. Jeder kann/muss die Entscheidung nur für sich treffen.
Richtig oder falsch gibts nicht, das zeigt sich erst im Lauf der Zeit.
Ich habe mich "dagegen" entschieden, aber ob das richtig war weiß ich auch nicht mit Sicherheit. Ich lebe es jetzt und denke nicht mehr drüber nach, sonst werd ich verrückt.

Bei mir sind's erst 9 Monate her seit der Erstdiagnose. Bisher ist alles ok, mehr kann ich nicht sagen, das ist noch gar keine Zeit.

Alles Gute weiterhin!!