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  #1  
Alt 18.04.2015, 14:09
SmartM SmartM ist offline
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Standard Das Rennen läuft

Das Rennen läuft…

Den neuen Thread eröffne ich mal unter diesem Titel, weil es hier um die Bewältigung meines Restlebens geht, das ich unter das Motto gestellt habe: „Das Rennen ist erst vorbei, wenn die dicke Frau gesungen hat“.
Dies soll keine Diskriminierung von Frauen sein sondern ist ein Zitat des Rennfahrers Jochen Maas und hat für mich als Formel 1-Fan eine doppelte Bedeutung.

Nun mal kurz meine Geschichte für den Einstieg (auch nachzulesen unter. http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64583 ):
Im Januar 2014 Diagnose „Speiseröhrenkrebs“, Feb. 2014 Bestätigung von Metastasen in der Lunge, Mai bis Juni 2014 Radio-Chemo-Therapie, Oktober 2014 zusätzlich Lebermetastase, Weichteilmetastase Oberarm und zusätzliche Metastasen in Lunge und Lymphknoten. Nov. 2014 bis Februar 2015 Chemotherapie anschließend Reha.

Nach der Verlaufsuntersuchung im Februar - alle Metastasen wurden (bis auf die Lungenmetastase) zurückgedrängt, die Lymphknoten auf normales Maß reduziert - fragte ich meine Onkologin erneut nach Ihrer Prognose, die sie mir bisher immer verweigerte. Ihre Antwort: „Dieses Jahr und mit viel Glück noch das Nächste“ . Eigentlich hätte es für mich keine Überraschung sein sollen, aber so persönlich und deutlich von der Ärztin, der ich mein volles Vertrauen entgegenbringe, hat das dann doch nochmal eine andere Qualität. Lange habe ich gebraucht, mich von diesem Schock zu erholen.

Anschließend ging es dann zur Reha. Leider war ich dort mit meiner Diagnose ziemlich allein. So habe ich mich physisch auf die Fitnessmöglichkeiten und psychisch auf Beratung durch eine Psychotherapeutin gestürzt. Nach anfänglichem Zweifel muss ich rückblickend feststellen, diese Zeit hat mit gut getan. Ich konnte mein Gewicht weiter deutlich steigern, die Fitness stark ausbauen und psychisch kann ich mich auf die Freude des Jetzt und Gleich konzentrieren.
Nach der Reha hatte ich meiner Frau versprochen eine Reise in ihr Heimatland zu machen. Es ist fantastisch, wie schön das Leben sein kann, wenn man mal die Gedanken an diese Krankheit verdrängen kann. Ich / wir habe/n diese Tage sehr genossen und werden Ähnliches uns bald wieder gönnen. So nach dem Motto: 'wir verprassen das Erbe unserer Kinder‘. :-))

Zwischendurch war ich an der Uniklinik in Würzburg, um abzuchecken, ob es mir einen Vorteil bringt, die Lebermetastase per Radiofrequenzablation (RFA) entfernen zu lassen. Dies wurde dort abgelehnt, weil die Chemotherapie über eine lange Zeit ausgesetzt werden muss und so dem Krebs die Möglichkeit, sich ungehindert auszubreiten, gegeben wird. Mir wurde aber auch gesagt, dass noch in diesem Jahr eine Studie mit neuen Medikamenten für genau mein Krankheitsbild beginnen wird. Das wäre doch eine Chance und die Fahrt dorthin war nicht umsonst.

Inzwischen bin ich zwei Kilo von dem Gewicht entfernt, dass ich vor der Erkrankung hatte und meine Fitness hat sich soweit gebessert, dass ich die drei Kilometer (einfache Entfernung) zum Bäcker jeden Morgen mit dem Fahrrad locker schaffe.

Vorgestern hatte ich, nach nun acht Wochen Chemopause, eine erneute CT. Bislang habe ich nur die Kurzeinschätzung des Röntgenarztes. Der sagte, die Lymphknoten seien normal groß, die Metastasen haben sich weder vermehrt noch vergrößert. Das klingt in meinen Ohren gut und ich bin auf den endgültigen Befund und auf die Reaktion und Planung meiner Onkologin Anfang nächster Woche gespannt.

Das Rennen ist noch nicht vorbei…

Geändert von SmartM (18.04.2015 um 14:15 Uhr)
  #2  
Alt 28.04.2015, 20:05
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Nun haben wir endlich den endgültigen Befund der letzten CT. Soweit alles wie bekannt, aber es gibt eine neue Metastase in der Lunge.
Meine Onkologin hat diese Befunde in die Uniklinik nach Frankfurt geschickt und möchte die Möglichkeit ausloten, diese und andere Lungenmetas mit einer Laserablation entfernen zu lassen. Nach ihrer Ansicht hat das Aussicht auf Erfolg, da die Lymphknoten in einem „normalen“ Zustand sind. Sie ließ aber auch keinen Zweifel daran, dass wir um eine weitere systemische Therapie nicht umhin kommen (heißt im Klartext: weiterhing palliativ statt kurativ). Aber es wäre wieder Zeit gewonnen!

Nun heißt es wieder Warten. Da in diesem Fall die Initiative und Kontaktaufnahme mit der Klinik in F von meiner Ärztin ausgeht, habe ich auch etwas mehr Hoffnung, es könnte klappen. Hoffentlich wird’s nicht wieder eine Enttäuschung…

Wir waren für einige Tage in Koblenz (Rhein, Mosel und Lahn) und konnten das schöne Frühlingswetter richtig genießen.

Das Rennen geht weiter und hoffentlich gibt es noch viele „Boxenstopps“ wie der letzte in Koblenz.
  #3  
Alt 30.04.2015, 20:08
freundchen70 freundchen70 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Smart, hast du auch schon einmal überlegt dir eine zweitmeinung in Heidelberg einzuholen?

Wünsche dir alles gute
  #4  
Alt 30.04.2015, 20:58
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Ja, danke für den Tipp. Ich war mittlerweile 3x dort und sie konnten mir und meiner Ärztin immer weiter helfen. Meine Onkologin ist echt super und immer flexibel genug, um veränderte Situationen mit neuen Ideen und Strategien anzugehen.
Daher auch jetzt die Anfrage im Frankfurter Uniklinikum.

Bin gespannt, was oder ob es etwas Neues gibt.

Danke für die guten Wünsche, kann man immer gebrauchen.

Gruß aus Hessen
SmartM
  #5  
Alt 02.05.2015, 09:18
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Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter,

ich wünsche Dir von Herzen weiterhin alles Gute. Pflege Deine Stärken und behalte stets Deinen Lebenswillen.
Deine Beiträge geben mir einen kleinen Einblick in die Gefühlswelt eines Krebspatienten.
Mein Mann scheint nach Außen sehr stark, er klagt auch nie. Nur, ist er immer ehrlich zu mir ?! Ich weiss, er will mich nicht zusätzlich belasten oder mir Angst machen. Ich bin mir nur nicht sicher, ob das gut ist für mich.... für uns...

Liebe Grüße,
Tina
  #6  
Alt 03.05.2015, 12:49
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Tina,

danke für deine lieben Worte.

Ich bin mir ziemlich sicher, dein Mann erzählt nicht alles, was er fühlt und denkt. Es ist - glaube ich wenigstens - so eine Art "Selbstschutz". Wir wissen ja, wie sehr unsere Frauen mitleiden. Dieses Mitleiden unserer Liebsten belastet uns sehr (und zusätzlich). Deswegen wird versucht, es auf dem geringsten Level zu halten.

Das funktioniert mal besser und mal schlechter.

Ob das gut ist für EUCH, müsst ihr in Gesprächen herausfinden.
Ich habe eine gute Psychotherapeuthin, der ich meine größten Lasten "aufbürde" und somit meine Frau, und damit auch mich, ein wenig entlasten kann.

Deinem Mann würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung empfehlen, z.B. am NCT in Heidelberg. ... schon damit man nicht irgendwann das Gefühl bekommt, nicht alles gegen diese verfl.......te Krankheit getan zu haben.

Wünsche euch alles Gute dieser Welt.

Liebe Grüße
Walter
  #7  
Alt 24.11.2015, 10:01
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
  #8  
Alt 25.11.2015, 14:47
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

So - gestern haben die Leukozyten mitgespielt und es gab die volle Tankfüllung.

Als Beigabe gibt es immer Fenistil, um allergische Reaktionen gegen das Antikörper-Präparat zu verhindern, das mich jedesmal in eine Schlummerwelt schickt.
So habe ich auch gestern von dem 8-Std-Infusionstag max. 1 Std. unter den Wachen verweilt. Autofahren wäre an diesen Tagen eine große Gefahr.

Alles andere ging - bis jetzt - ohne bedeutende Nebenwirkungen ab und ich hoffe, das bleibt so. Nächste Woche ist dann wieder die "kleine Runde" dran, woran ich (jetzt erfahrungsgemäß) auch glaube, weil die Leukos immer erst nach drei Wochen nach der ersten Gabe in den Keller gingen. Dann wird auch entschieden, wie weiter verfahren wird.

Körperlich fühle ich mich recht wohl und auch einigermaßen fit. Im Schwimmbad schaffe ich es, 50 bis 60 Minuten ohne Pause zu schwimmen. Schwere Sachen eine Treppe hoch zu schleppen zwingen mich dagegen in die Knie. Aber das ist wohl angesichts der Tatsache, dass ich in Chemo-Therapie bin eher als normal zu sehen.
Obwohl ich das gerne anders hätte. Aber vielleicht verlange ich doch zuviel.

Mehr Neues gibt es heute nicht, deswegen

Liebe Grüße
Walter
  #9  
Alt 25.11.2015, 19:32
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter!

Das hört sich optimistisch an.
Wollen wir mal wünsche, dass die Leukos mitspielen.
Dass Du so lange schwimmen kannst, ist toll.
Mit Treppen habe ich auch meine Probleme - auch ohne Chemo.

Alles Liebe

Reigenlilie
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Stichworte
diagnosebewältigung, leben mit der krankheit, palliative chemo


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