Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[sonjaM]

Lieber Toni,

Danke für Deine PN. Diese Therapie hat meine Mama ja letztes Jahr bekommen. Anscheinend kann man diese aber nicht zweimal geben.
Drücke Euch die Daumen, dass Ihr noch eine gute Therapie empfohlen bekommt.

Liebe Schmatte, kannst Du mir eine PN mit der Mailadresse von Essen schicken? Tausend Dank und liebe Grüße
Sonja

[Steffi Andrea]

Hallo Toni,

habe heute Eure Geschichte gelesen und es macht mich natürlich auch sehr betroffen, immer wieder neue Leute mit solch harten Schicksalen vorzufinden. Euch ein ganz dolles !
Mich hatte es bereits vor 5 Jahren hier herein verschlagen, Gott sei Dank kann ich da nur sagen. Es hat mir sehr geholfen (habe ein Stromasarkom im Unterleib gehabt und seit Jan. Rezidiv + Metas in Lunge), ich konnte mich hier sehr gut austauschen (habe leider -wie viele Andere- sehr viel negative Erfahrungen mit Ärzten sammeln müssen) und habe viele Informationen erhalten, die mir geholfen haben, was die Entscheidung über die neuen Therapien angeht.
Ganz super finde ich den Rückhalt den Du Deiner Frau gibst!!!
Mein Mann hat sich auch Klasse verhalten, kann ich nicht anders sagen.
Wir haben immer über alles offen gesprochen (auch wenn es nicht immer leicht gefallen ist). Wollte ich mal nicht reden, habe ich das zu Verstehen gegeben, wir habe uns immer irgendwie zusammengerauft.
Er wollte natürlich auch so tapfer sein und sich stark zeigen. Irgendwann muss das aber mal raus. Für die Familie ist genauso schwer.
Wir haben das erste Mal gemeinsam einen Psychologen aufgesucht und uns Rat geholt, später jeder getrennt. Einer unserer Söhne hatte ebenfalls einige Sitzungen und es hat uns allen gut getan.
Es ist schon ein sch.... (entschuldige wenn ich das so sage) Spiel, aber hilft sehr dabei, wenn man weis, da ist genügend Rückhalt, selbst wenn man sich einfach nur mal anlehnen will, ohne groß zu reden. Hauptsache man weis, es ist jeder Zeit jemand da, wenn es dringend gebraucht wird.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, wünsche Euch alle Kraft der Welt, dass die Therapien ansprechen, mögliche Op´s gut verlaufen und der "Teufelskerl" in die Flucht geschlagen wird!!

Viele Grüße Steffi

[Toni 1902]

Hallo Steffi, Schmatte, Sonja, Heike,
hallo allen, die mir sonst noch schreiben
und hallo an alle interessierten Leser,

heute wieder ein paar Infos von uns.

@ steffi - vielen Dank für Deine netten Zeilen und die lieben Wünsche-
und vor allem auch für Dich viel Kraft, alles Liebe und bleib tapfer!!!!

Die Tage nach der letzten Chemo waren für meine liebe Frau wesentlich erträglicher, als bei den Zyklen davor.
Durch die "abgespeckte" Version der Chemo blieb wesentlich mehr Lebensqualität. Wir konnten sogar an den Wochenenden 'mal 'was unternehmen... natürlich gemach - etwas spazieren gehen und endlich frische Luft schnappen.
Die Leukos gingen zwar trotzdem auf 1,7 'runter, haben sich aber am nächsten Tag schon wieder auf über 2 stabilisiert.
NEUPOGEN mußte meine Frau auch nicht spritzen und so hatte sie auch keine Knochenschmerzen zu ertragen.
Und wir hatten Glück - dies'mal auch kein Fieber.
Die Schlappheit ist nach der ersten Woche zu Hause ziemlich verflogen.
'Mal keine Augenränder bis zu den Knien -aber nun gibt es auch gar kein Haar mehr -
Wimpern, Augenbrauen - alles weg....
Aber wir können beide damit umgehen...!
Vielleicht soll demnächst eine Biopsie am Herzen (META) gemacht werden, um den Befund histologisch zu hinterlegen und gleichzeitig zu kontrollieren,
ob das Gewebe noch aktiv ist...
Am 30.08. muß ich meine liebe Frau wieder in die Klinik bringen.
Dann folgt der 6. !!! Zyklus CHEMO.
Herrn Dr. Bauer in Essen habe ich letzte Woche Donnerstag angemailt, aber bis heute leider keine Antwort erhalten....???
Ich warte noch bis zum Donnerstag- dann unternehme ich nochmals einen Versuch!
Die Unterlagen sind schon versandbereit - warte nur noch auf das o.k. von Dr. Bauer.

Soviel zu den Neuigkeiten.
Alles Liebe und bleibt tapfer!
Toni

[Steffi Andrea]

Hallo Toni, Schmatte und all die anderen,

Dank natürlich auch dir Toni für die aufmunternden Worte.
Ich habe gelesen, dass Du Kontakt mit Dr. Reichardt in Bad Saarow hattest. Bin seit diesem Jahr bei ihm in Behandlung und bin begeistert von seiner Kompetenz. Hier fühlte ich mich zum ersten Mal seit 5 Jahren gut aufgehoben und beraten, was mein Stromasarkom betrifft.Zumal mit dem neuen Ausbruch der Erkrankung wieder alle hier in Leipzig überfordert waren und zum wiederholten Male diese Hinhaltetaktik im Anmarsch war. Da mussten wir aktiv etwas unternehmen und so bin ich in Berlin gelandet und habe es nicht bereut.
Es ist sicher eine gute Adresse!

Ich drücke Euch weiterhin fest die Daumen und wünsche alles erdenklich Gute!

Herzliche Grüße

Steffi

[Sabitz]

Hallo Toni,

habe lange mit mir gerungen, ob ich Euch schreiben sollte, da ich auch nicht unnötig für Beunruhigung sorgen möchte. Aber ich halte es doch für sehr wichtig mit meinen Erfahrungen Euch vielleicht etwas weiterhelfen zu können.

Also, mein Vater hatte auch ein Liposarkom mit Metastasen am Herzen. Weil dies so was von selten ist, muß ich einfach dazu etwas schreiben.
Angefangen hatte es vor Jahren mit einem Liposark. im Unterschenkel, welches operiert und bestrahlt wurde. Dann war er 7 Jahre ohne Befund und dachte nicht im Traum daran, dass der Krebs zurückkommen würde.
Und doch war es so er kam zurück, mit Metas am Herzen, Bauchspeicheldrüse und im Gesäß.
Er hat es nicht geschafft, obwohl er in der Uniklinik Greifswald war.
Er hat sich für Greifswald entschieden und wir haben es akzeptiert und mit ihm gehofft.
Er hatte auch mehrere Chemos die nicht angeschlagen haben. Auch ihm sagte man zuerst, dass die Metas nicht gewachsen wären, nach erster Chemo und es wäre nekrotisches Gewebe dort zu sehen. Dies las ich auch bei Euch.
Ich möchte Euch nur dazu ermuntern, weiterhin nach den besten Spezialisten für diese Krebsart zu suchen und Euch verschiedene Meinungen einzuholen, das ist bei dieser so seltenen Sarkomart überlebenswichtig. Hinterfragt alles, laßt Euch nicht abspeisen!
Ich möchte einfach nur helfen und warnen!
Natürlich ist jeder Mensch anders, und individuell und auch, wenn es die gleiche Sarkomart ist, sind sicher auch die Krankheitsverlaüfe, der Sitz und die Größe der Metas unterschiedlich.
Ich wünsche Euch viel Kraft weiterhin!

[AM25]

Hallo Toni,

ich lese schon seit längerem still mit in Deinem Thread und muss Dir jetzt doch auch mal schreiben:

Ich bewundere wirklich, wie klasse Du Deine Frau unterstützt!! Das ist sicherlich die größte Hilfe, Du Dir ihr in so einer Situation überhaupt geben kannst.

Meinem Vater wurde letzes Jahr im Winter ebenfalls ein Liposarkom aus dem Oberschenkel operiert, damals waren zum Glück noch keinerlei Metastasen da, aber das Zittern ist jedes Mal groß, wenn die Nachuntersuchungen anstehen....

LG, mach weiter so und alles erdenklich Gute für Deine Frau!!

Anna

[Toni 1902]

Hallo Steffi, Sabitz, Anna, Heike und
hallo Ihr Lieben da draußen!

...habe soeben in Essen angerufen - und ....
habe in ein paar Tagen (12.09.) , weil ja jetzt erst noch ein Zykluss CHEMO laufen wird, -... einen Termin bei Dr. Bauer.

...wieder ein Fünkchen Hoffnung mehr!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Danke für Eure Nachrichten!

bleibt tapfer!
bis bald
liebe Grüße Toni

[Toni 1902]

Hallo Ihr Lieben,

ein paar Zeilen für die, die schon darauf warten und auch für alle Mitleser...

...habe meine liebe Frau nach dem 6. CHEMO - Zyklus am Montag abend wieder nach Hause geholt...
Trotz der etwas "milderen CHEMO" war es nicht so gut verträglich.
In den ersten 24 Stunden hat man ihr nicht das richtige Mittel gegen Übelkeit gegeben,
und daher war es so:
nachdem Meine Frau darum gebeten hat, bekam sie dann auch wieder das DEXA...
... und es wurde etwas besser
...'mal sehen, wie morgen die Blutwerte sind...
Ich hoffe, die "roten" Werte sinken nicht so ab, damit sie sich nicht so schlapp fühlt und die Tage etwas genießen kann...
für den 24.09. ist eine Wiederaufnahme in Jena geplant,
erst'mal wieder Herzecho und MRT und dann ....... wissen wir noch nicht...
ob CHEMO und wie und was ist noch unklar.
Am 12.09. fahre ich erst'mal mit meiner lieben Frau nach Essen zu Dr. Bauer - er möchte sie sehen...
...'mal sehen, was der Dr. vorschlägt...ein bißchen komisch ist mir schon -
Gibt es andere Wege oder nicht ?!?
Aber die Hoffnung habe ich nicht verloren...

Drückt uns einfach die Daumen - bitte!

Euch allen viiiiiiiiiel Kraft und bleibt tapfer!
liebe Grüße
Toni

[sanne2]

Lieber Toni,
meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt!
Auch wenn ich nicht mehr oft schreibe, so lese ich immer mit.
Unglaublich, dass die Ärzte vergessen haben, Deiner Frau etwas gegen die Übelkeit zu geben. Vielleicht würden die Mediziner es allgemein weniger oft vergessen, wenn sie selber mal eine Chemo über sich ergehen lassen müssten. Mein Mann hatte damals auch so gelitten. Vor lauter Brechreiz kam er mit Herzinfarktsymphtomen ins Krankenhaus.
Ich wünsche Euch mal positive Nachrichten!
Liebe Grüße
Sanne

[Steffi Andrea]

Hallo Toni,

drücke Euch die Daumen so fest es nur geht!!!!!!!
Wünsche Euch positive Informationen.


Viele Grüße
Steffi

[sonjaM]

Lieber Toni,

ich denke oft an Euch und drücke natürlich fest die Daumen. Die Hoffnung darf man nicht verlieren, selbst wir haben sie noch, auch wenn die Ärzte nicht positiv sind. Aber es ist alles was man haben kann und auch die Ärzte können nicht alles vorher sehen. Wunder passieren doch, warum nicht mal bei uns? Meiner Mama ging es währnend dieser Chemo ja auch ziemlich schlecht. Sie war ja nur 3 Tage zu Hause und jetzt ist sie 1 Woche weg. Bin gespannt, was Dr. Bauer sagt, ich hatte ja per Mail schon mal kurz Kontakt mit ihm und werde nach der Chemo evtl. noch einen Termin bei ihm vereinbaren.
Deiner Frau alles Gute und das sie sich jetzt jeden Tag wieder mehr erholt.
Liebe Grüße
Sonja

[YasminB]

Hallo Toni,

wie war es in Essen bei Dr. Bauer? Du hast nichts mehr geschrieben, deshalb wollte ich mal nachfragen!

Alles Liebe für dich und deine Frau,
Yasmin

[Toni 1902]

Hallo Sanne, Steffi, Sonja, Yasmin,
hallo zusammen,

@yasmin - Du hast Recht - ich habe lange nichts geschrieben, sorry an alle, die darauf gewartet haben
@Sanne, Steffi, Sonja und an alle, die es getan haben,
DANKE für's Daumendrücken!

Ja, wir waren am 12.09. in der Uniklinik in Essen, ca. 4 Stunden Autofahrt dorthin und dann waren wir da,
...und haben den Doktor kennengelernt...
... ein sehr netter, junger, engagierter Arzt, der sich sehr für die Krankheit meiner lieben Frau interessiert...
wir haben innerhalb von 5 Stunden mit vielen Unterbrechungen ca. eine halbe Stunde mit dem Dr. reden können, weil er immer wieder weg mußte und dort auf Station "die Hölle" los war...
trotzdem konnten wir wichtige Sachen miteinander besprechen,
einige Unterlagen habe ich noch aus anderen Kliniken von vorhergehenden Behandlungen und Untersuchungen angefordert und nach Essen geschickt...
ab morgen kann ich anrufen und evtl. etwas konkretes erfahren - HOFFENTLICH POSITIV!!!!

Eventuell gibt es einen Weg..., das hängt aber von einem wesentlichen Faktor ab, nämlich, ob es sich bei meiner Frau am Herzen wirklich um eine Meta handelt - bisher ist das noch nicht histologisch hinterlegt...
Wir haben wieder etwas Hoffnung geschöpft!

Ansonsten hat sich meine liebe Frau nach der 6. CHEMO wieder etwas erholt...
Leukos 4,0, HB 7,8 ... ist doch schon ganz gut!!!
... mache mir nur Sorgen, weil in den letzten Tagen der Appetit bei meiner Frau wieder nachläßt...???

Wenn ich Genaues von Essen weiß, werde ich wieder schreiben...
eigentlich wollte ich das alles erst später schreiben, aber Ihr habt Recht, alle
Informationen sind für jeden von uns wichtig und sollten schnell weitergegeben werden!

Euch allen viiiiiiel Kraft und bleibt tapfer
Liebe Grüße
Toni

[Toni 1902]

Hallo Schmatte, hallo zusammen,

hatte heute das Telefonat mit Essen,
Am Montag wurde die Krankheit meiner lieben Frau in der Konferenz besprochen....
Die Kardiologen in Essen möchten unbedingt eine genauere Darstellung der Sache am Herzen...
Es ist wohl anzunehmen, daß es eine META ist, aber ein genaues Herz-MRT sollte mehr Informationen darüber zulassen...
jetzt haben wir noch ein paar Tage Zeit und am Montag muß meine Frau wieder nach Jena zur CHEMO ???????
... und einige Untersuchungen: Herz-Echo und MRT der Beine...
eben als Verlaufskontrolle...
...und ich muß dort mit den Onkologen reden, wie es weitergeht.
Nächste Woche soll ich wieder in Essen anrufen und berichten und dann erfahre ich auch, wo in der Nähe ein gutes Gerät für Herz-MRT zur Verfügung steht,
sonst wird das in Essen gemacht.
Der Dr. gibt uns dann einen Termin.
Es hängt wirklich alles vom Befund am Herzen ab!!!!

Ich hoffe sehr, daß meine liebe Frau eine CHANCE hat...!


@Sonja, ich drücke Euch fest die Daumen. - Denke oft an Euch!

liebe Grüße
Toni

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

...habe ja meine liebe Frau am Montag wieder in die Uni-Klinik nach Jena gefahren...
Zum 7. !!!! CHEMOZYKLUS
Vormittags wurde ein Herz-Echo gemacht und Nachmittags ein MRT von den Beinen...
- hat sich alles etwas hingezögert mit dem MRT - und der Befund ist auch noch nicht da.
Auch die Infusionen wurden erst gestern Nachmittag angelegt - ein ganzer Tag Verzug!
Ich habe mir ein paar Befunde für die Uni-Klinik in Essen kopieren lassen - und es gibt Leute, die sind nicht sehr begeistert, wenn man sich um eine Zweitmeinung bemüht...???
Ich habe das bei einem Gespräch mit einem Onkologen deutlich gespürt, trotzdem - ich mache weiter!!!
Mit Essen halten wir regelmäßig Kontakt!

Und nun - Ihr Lieben - endlich 'mal etwas positives
Die Therapie scheint bei meiner lieben Frau endlich zu greifen....

Nach dem Herz-Echo haben wir erfahren,
daß die META am Herzen um ca. 10 mm kleiner geworden ist !!!
(von ca. 27 auf ca. 17 mm) - und ich freue mich riesig über diesen Befund!

Hoffentlich sind die Tumore im Bein auch geschrumpft!?!
... bin auf die MRT-Auswertung sehr gespannt.

Bleibt tapfer - Ihr Lieben da draußen -
Liebe Grüße
Toni