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  #46  
Alt 20.03.2008, 11:22
Annett59 Annett59 ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Du liebe, liebe Sandee, hab jetzt erst die letzten Beiträge hier lesen können....
Zunächst: Ich bin wahrlich nicht so stark, wie Du meinst, z.Zt. sitze ICH in einem noch größeren und dunkleren Loch, als es so schon ist.
Mein Lebensmut ist (fast) dahin....
DU aber hast es geschafft, ein "Trösteengel" der besonderen Art für mich zu sein. ich danke Dir auch an dieser Stelle hier nochmal sehr! Du wusstest einfach ganz intuitiv, was ich /wir brauchen- in besonders schlimmen Stunden, ohne, dass Du wusstest, DAS und WESWEGEN wir eine Kerze brauchen.
Also zu der "Freundin". Es gerenzt an Unglaubliches, was es gibt. Auch ich fühle mich meist unverstanden und verlassen von freudne, aber SO ETWAS hat noch nir jemand gesagt zu mir.
Es muss Dein Inneres sooo verletzt haben!
Ich wünsche Dir, dass Du diese Frau "vergessen" kannst, aber es tut weh, das weiß ich!
Hier, so hoffe ich, findest Du ein wenig das, was jetzt nötig ist, nicht?
Zu den Befunden: Wer weiß, an wen Du gekommen bist? An einen neuen Assistenzarzt?
Hast Du keine festen Ansprechpartner, die Du telefonisch "unter Druck" setzen kannst und die wissen um Eure Geschichte?
Und wie wäre es mit dem "eher hinfahren?"
Ist das zu weit?
Ich kann Dir nur immer wieder Kraft und Mut wünschen, und vielleicht erreichst Du heute noch etwas telefonisch. Du musst wirklich nerven, das kenne ich und tu es auch immer wieder- zur "Freude" des Personals....
Aber für meine Kinder tu ich alles, Du weißt: Löwenmutter. Da schäme ich mich auch nicht zu nerven, oft hat das Nerven sogar etwas gebracht!
Ich denk an Dich und wünsch Euch- hoffentlich, nachdem Du heute noch etwas erfahren kannst- ein gesegnetes Osterfest!
Bis bald Deine Annett
  #47  
Alt 24.03.2008, 23:16
Ela4811 Ela4811 ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe Sandee,

ich habe eben erst dein Theard gelesen. Und ich bin geschockt. Erst einmal wie deine "Freundin" zu dir war und dann die Ärzte. Ich kann nicht glauben, dass sie dich so lange hinhalten wegen den Ergebnissen.

Ich denke an euch und hoffe, dass es nichts schlimmes ist!!! Dein Kleiner scheint ein toller und tapferer Junge zu sein!!!

Ich drücke dich

Ela
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Mam
* 18.06.1949 + 08.01.2008

Wenn wir Dir auch die Ruhe gönnen,
ist voller Trauer unser Herz;
Dich leiden sehen und nicht helfen können,
das war unser größter Schmerz.

Ich werde Dich ewig lieben!!!
  #48  
Alt 03.04.2008, 13:05
stella29 stella29 ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Habe heute auch deinen Thread hier gefunden und mit bestürztheit gelesen !

Hoffe, das Ergebnis war nicht all zu niederschmetternd ?

Ich drücke Euch allen feste die Daumen diese fiese Krankheit endlich zu besiegen.

Bin in Gedanken bei Euch !
__________________
Der Himmel hat einen weiteren Engel bekommen - mein geliebter Papi
geb. 28.12.1941 gest. 28.02.2008
Du bleibst unvergessen!


WER IM GEDÄCHTNIS SEINER LIEBEN LEBT,DER IST NICHT TOT, DER IST NUR FERN. TOT IST NUR WER VERGESSEN WIRD
  #49  
Alt 04.04.2008, 23:17
Andreas.ch Andreas.ch ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Salue Sandee..

schick Dir einfach mal an dieser Stelle einen kleinen Tröste...

lass Dich in Gedanken

alles liebe..in Gedanken und im Gebet

Andreas
  #50  
Alt 05.04.2008, 22:38
sandee sandee ist offline
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Unglücklich AW: medulloblastom bei sechsjährigem

..... vielleicht finde ich heute die Kraft um zu schreiben......
Am Freitag 28.3. waren wir pünktlich um 8uhr im Spital, wir waren zwar etwas nervös aber doch hoffnungsvoll, dass wir in ein paar Stunden mit guten Neuigkeiten und grosser Erleichterung das Spital verlassen und uns wieder für ein Jahr verabschieden. Nach der Begrüssung und dem wägen und messen sagte die Schwester:"die Aertze kommen grad." Irgentwas an der Art wie sie dass sagte gefiel mir nicht
Als kurze Zeit später die Türe aufging, blieb das erste Mal an diesem Tag die Welt kurz stehen: ich hatte ein Déjà-vu: wie vor sechs Jahren bei der Diagnosse war das Zimmer voller Aerzte und Schwestern!!!!!!
...... Und wie ebenfalls vor sechs Jahren kann ich mich nicht mehr an das ganze Gespräch erinnern.........
....... ich blickte in eine Reihe betrückter Gesichter und hörte nur Bruchstücke: ......"es tut uns leid....... rezidiv......... inoberabel.......... aussichtslos......... austherapiert........ keine Hoffnung......... nichts zu machen....... MEDULLOBLASTOM.......MEDULLOBLASTOM.......MEDULLOB LASTOM....
..........
Ich weiss nicht wann, auf einmal merkte ich wie meine Kraft versagte, ich hörte die Stimmen wie aus weiter Ferne und es fühlte sich so komisch an wie in Watte
Was danach kamm weiss ich nur durch die Erzählung meiner Mutter: ich bin auf einmal aufgestanden habe geschrieen und um mich geschlagen habe geweint und geschrien geweint und geschrien und bin irgentwann einfach umgefallen und war ein paar Minuten bewusstlos........
Ich weiss erst wieder dass ich aufgewacht bin und nicht wusste wo ich war und wie ich ins Spitalbett kamm....
Ich musste noch den ganzen Tag und über Nacht im Spittal bleiben und hatte in dieser Zeit viele Gespräche mit Aerzten und Psychologen, besser gesagt ich habe mir Monologe angehört und innerlich geschrieen; ich wollte dass das alles entlich aufhört ich mit meinem Sohn nach Hause kann und wir uns von diesem unmöglichen Alptraum erhölen können!!!!
Aber dieser Alptraum hörte nicht auf und ich konnte am nächsten Tag nach Hause und jetzt ist nichts mehr wies war!!!!!!!!!

Ich hatte in diesen Tagen viele Gespräche aber bis jetzt konnte mir noch niemand sagen, wie ich ohne meinen Sohn - meinen ganzen Lebenssinn - weiterleben soll!!!!!!!
....... wie soll ich je wieder Luft bekommen, ohne dass es mir alles zusammen zieht?!
für WAS soll ich in Zukunt überhaupt noch Luft holen und weiterleben????!!!???



SANDEE.....
  #51  
Alt 05.04.2008, 23:20
sommer_sonne sommer_sonne ist offline
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Beiträge: 114
Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe Sandee,

ich weiß eigentlich nicht, was ich sagen soll. Ich habe selbst zwei kleine Kinder und kann mir vorstellen, dass für dich jetzt nichts mehr ist, wie es war.

Ich möchte dich einfach nur umarmen...
alles, alles Liebe
sommer_sonne
  #52  
Alt 05.04.2008, 23:24
sommer_sonne sommer_sonne ist offline
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Beiträge: 114
Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

... noch einmal ich. Gibt es nicht vielleicht auch die Möglichkeit eine zweite Meinung bei irgendeinem "Super-Spezialisten" einzuholen? Vielleicht sieht ja jemand anderer noch eine Chance, dort, wo jetzt Hoffnungslosigkeit herrscht?

Ich hoffe, ich bin dir nicht zu nahe getreten, nur so eine Idee ... alles, alles Gute, sommer_sonne
  #53  
Alt 06.04.2008, 01:39
daju daju ist offline
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Beiträge: 100
Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

mir fehlen die Worte, es tut mir so leid

traurige Grüße
Dani
  #54  
Alt 06.04.2008, 09:55
Benutzerbild von pit59
pit59 pit59 ist offline
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Beiträge: 604
Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Hallo Sandee,
ich habe mit großer Erschütterung Deinen Bericht gelesen.Es tut mir so unendlich leid.Ich weis genau,wie Du Dich jetzt fühlst.Ich kann mich auch noch genau an den Tag erinnern,als wie die Diagnose um die Ohren bekommen haben.
Es muß doch noch irgendwas geben,womit Sie Deinen Sohn helfen können.Wir hatten auch ein kleines Mädchen mit in unserem Zimmer,mit der gleichen Diagnose.Die hatte viele Behandlungen.Als wie entlassen wurden,ging es Ihr gut.Das war 2004.Wie es Ihr heute geht,weis ich allerdings nicht.Ist Dein Junge jetzt im Spital?
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute und vorallem viel,viel Kraft!!!!!!
Wir denken an Euch
LG Petra und Familie
  #55  
Alt 06.04.2008, 10:01
stella29 stella29 ist offline
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Beiträge: 829
Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe Sandee,

bin zutiefst erschüttert über deine Nachricht !!



Kann es nicht in Worte fassen, denn ich habe einen kleinen Sohn von knapp 2 Jahren - ich würde wie du fühlen.

Es tut mir so leid, ich wünschte, wir könnten hier mehr für Dich tun, als nur zu schreiben.

Ich nehm Dich in den Arm und wünsche Euch allen viel viel Kraft - Dir und Deinen Sohn.

Lieben Gruß
__________________
Der Himmel hat einen weiteren Engel bekommen - mein geliebter Papi
geb. 28.12.1941 gest. 28.02.2008
Du bleibst unvergessen!


WER IM GEDÄCHTNIS SEINER LIEBEN LEBT,DER IST NICHT TOT, DER IST NUR FERN. TOT IST NUR WER VERGESSEN WIRD
  #56  
Alt 06.04.2008, 12:27
Andreas.ch Andreas.ch ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Salue Sandee..


mir fehlen die Worte ob Deiner Zeilen und ich kann nicht anders als Still mit Dir weinen..Ich will Dich wissen lassen das Du mir gerne schreiben kannst wenn Dir danach ist..ich weiß das DU eher zu Francine den "Draht" hattest..aber wenn ich irgend etwas für Dich tun kann lass es mich bitte wissen!!

..Es ist nie und nimmer gerecht auf dieser Welt..ich verstehe es doch auch nicht..Kann es nur immer wieder meinem himmlischen Vater vor die Füße werfen und IHN um Gnade anflehen und das will ich immer wieder für Dich und C. tun!!

Sei Dir aber sicher was auch immer passiert..ich weiß das Francine immer einen Platz auf Ihrem Stern hat..um die Menschen die sie liebt in ihre Obhut zu nehmen wenn Gott es bestimmt hat..ich weiß das ist nur ein winziger Trost..wenn überhaupt.. Was tröstet schon??

Ich will versuchen noch ein Kraftpaket für Dich zu finden und es Dir dann mit meinem Tröste Engel zu schicken..ER soll Dir dann hin und wieder mit seinen Flügeln die Tränen trocknen und das kleine Licht im Dunkel vor jedem Luftzug hüten..damit es nicht ganz und gar dunkel wird..

in Gedanken und im Gebet

Andreas
  #57  
Alt 06.04.2008, 14:28
manulorenzen manulorenzen ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe Sandee,

ich habe deine Geschichte auch verfolgt und bin fassungslos. Es ist der grösste, unvorstellbarste Albtraum, den du durchleben musst.

Bin in Gedanken bei dir,

Manuela
  #58  
Alt 06.04.2008, 18:11
Ela4811 Ela4811 ist offline
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Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe Sandee,

es tut mir so unendlich leid! Ich kann es nicht in Worte fassen.

Kein Mensch hat solche Krankheiten verdient und Kinder erst recht nicht.

Ich kann mir nur ansatzweise vorstellen, wie es dir geht (ich selbst habe noch keine Kinder). Aber ich weiß, dass du jetzt stark sein wirst, da dein Kleiner dich jetzt braucht.

Vielleicht ist das ein kleiner Trost für dich. Ich werde meine Mam bitten, für deinen Kleinen da zu sein, wenn seine Zeit kommen sollte...

Ich umarme dich ganz doll

Ela
__________________
Mam
* 18.06.1949 + 08.01.2008

Wenn wir Dir auch die Ruhe gönnen,
ist voller Trauer unser Herz;
Dich leiden sehen und nicht helfen können,
das war unser größter Schmerz.

Ich werde Dich ewig lieben!!!
  #59  
Alt 06.04.2008, 20:14
Benutzerbild von schnaeggele
schnaeggele schnaeggele ist offline
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Beiträge: 60
Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe Sandee,

ich bin fassungslos,...sprachlos,... . Und kann trotz das meine kleine auch auf der "todesschippe" sitz, nur annähernd nachempfinden wie du dich fühlen musst. es tut mir so unendlich leid! Du hast mir geschrieben die Hoffnung stirbt zuletzt,...ich will dich nicht dazu animieren unrealistisch zu sein (ich kenne auch die aussichten bei einem rezidiv bei medulblastomen) aber kann man denn selbst mit bestrahlung nichts mehr machen? wennde dich doch auch mal an die schweiz, das psi. die haben sich auf inoperable tumore bei kindern im hirn spezialisiert.
Ich kann dir nur wünschen, die kraft zu finden zu akzeptieren und die zeit zu genießen die euch noch bleibt. ich weiß sowas ist leicht gesagt, bereits 3 mal hat man mir gesagt man könne für meine kleine nichts mehr tun und ich weiß wie schwer es ist die gradwanderung zu finden, zwischen dem genießen und zu versuchen sich alles einzuprägen was man noch erlebt, nur ja nix vergessen, ganz krampfhaft und im nächsten moment bricht man in tränen aus, sein kind noch lachend zu sehen und man trauert bereits,...aber dafür hast du später noch ganz viel zeit und es wird auch nicht leichter wenn du jetz bereits am boden zerstört bist. ich weiß ich hab gut reden,... .
Suche dir eine trauerbegleiterin, das tut mir sehr gut. die kommt auch schon wenn der schlimmste fall noch nicht eingetroffen ist.
ich wünschte ich könnte irgendwas für dich tun!!!
Fühl dich ganz liebt gedrückt!!!!
ich denke an euch!
Anke
  #60  
Alt 08.04.2008, 10:26
Pupserella Pupserella ist offline
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Registriert seit: 12.03.2008
Beiträge: 17
Standard AW: medulloblastom bei sechsjährigem

Liebe Sandee,

gebe deinen lebensmut nicht auf. Sei für dein Kind da. Bis zum schluß. Es ist wichtig für euch beide. Lass die Trauer und die Wut zu. Aber such dir bitte auch jemanden, der dich unterstützt. Suche den Kontakt zu Verwaisten Eltern. Du bist nicht alleine auf der Welt. Auch wenn dein kleiner gehen muß.

Ich weiß nicht was ich sonst noch sagen kann. Ich kann mir noch nicht einmal vorstellen, wie deine Gefühle sind, was du gerade durchmachst. Es ist einfach nur ungerecht.

Sonja
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