Fachchinesisch... ???

[Lioness]

Hallo liebe Forengemeinde,
nach der Diagnose Lungenkrebs, wirft der Arztbericht Fragen über Fragen auf.
Vielleicht kann mir jemand von den Erfahrenen unter euch eine Erklärung zur Tumorformel geben?
Sie lautet cT4 cN1 M1a
Leider gibt es auch Knochenmetastasen...
Nachdem erst operiert werden sollte, hat man dann doch entschieden
vor der OP eine Chemotherapie zu machen.
Nach der ersten Chemotherapie wäre mein Mann fast gestorben...
Nach mehrmaligem Nachfragen, warum es meinem Mann so schlecht geht, sagte man mir, dass die Dosis wohl zu hoch gewesen wäre und man seinen Allgemeinzustand falsch eingeschätzt hätte..........
Wir leben in Norddeutschland und bräuchten dringend einen Tipp um uns eine zweite Meinung einzuholen!
Kann mir jemand von euch ein Lungen Fachzentrum empfehlen mit dem er gute Erfahrungen gemacht hat??
Herzlichen Dank für eure Mühe
Lioness

[dagehtnochwas]

Hallo Lioness,
tut mir leid das es deinen Mann erneute erwischt hat. Was ein Mist...
cT4:
(c)Klinisch, d.h. nicht durch die Pathologie bestätigt,
(T4) größter Duchmesser > 7cm oder

• mit direkter Infiltration von Diaphragma, Mediastinum, Herz, großen Gefäßen, Trachea, N. laryngeus recurrens, Ösophagus, Wirbelkörper oder Carina.
  oder
• zusätzlicher Tumorknoten in einem anderen ipsilateralen Lungenlappen

cN1:
(c) Klinisch, d.h. nicht durch die Pathologie bestätigt
(N1) Lymphknotenmetastase in ipsilateralen, peribronchialen und/oder ipsilateralen hilären Lymphknoten und/oder intrapulmonalen Lymphknoten oder direkte Invasion dieser Lymphknoten

M1a: Fernmetastase Separate(r) Tumorknoten in einem kontralateralen Lungenlappen oder

• Pleura mit knotigem Befall
  oder
• maligner Pleuraerguss
  oder
• maligner Perikarderguss

Suche mal nach "awmf Leitlinie Lungenkrebs", da wird vieles erklärt.
Schau mal in http://www.oncomap.de/ dort kannst du das nächste zertifizierte Lungenkrebszentrum finden. Du kann aber auch den Krebsinformationsdienst anrufen.

Alles Gute,
dagehtnochwas

[Lioness]

Vielen Dank für deine Mühe, dagehtnochwas...
Ich hab jetzt einiges an Informationen gefunden, nichts wirklich mutmachendes...
Das kleine c hat sich mittlerweile im neusten Bericht verabschiedet und somit ist der Tumor histologisch bestätigt... Durch PET CT, Stanzbiopsie und alles was es sonst noch so an Diagnoseverfahren gibt.
Nach der Klassifizierung befindet sich mein Mann ja ziemlich nah am Endstadium??? Und auch die Statistiken können nicht wirklich Zuversicht vermitteln...
Ist hier jemand der eine ähnliche Diagnose hatte und sagen mag welche Therapie am besten geholfen hat?
Eine letzte Frage: Gibt es hier im Forum eine „Ecke“ für Angehörige?
Danke fürs Lesen
Lieber Gruß
Lioness

[dagehtnochwas]

Hallo Lioness,
In der Tat handelt es sich um das Stadium IV, aus diesem ist es eher unwahrscheinlich als geheilt davon zu kommen. Generell ist Lungenkrebs mit einer sehr schlechten Prognose belegt.
Du hast noch nicht geschrieben was für eine Art Lungenkrebs bei deinem Mann gefunden wurde. Hast du schon die Ergebnisse der immunologischen Untersuchung des Tumorgewebes vorliegen? Liegt vielleicht eine Mutation vor, die mit einem entsprechenden Medikament angegangen werden kann.

LG dagehtnochwas

[Lioness]

Ach dagehtnochwas, du bist ja echt lieb!
Danke für deine Mühe!!!
Es handelt sich um ein Adenokarzinom!
Die immunologische Untersuchung hat ergeben dass eine EGFR-Mutation vorliegt, PDL1, ALK, und ROS1 vorhanden...
Ich hab schon versucht Informationen im Netz zu finden, ich bin wahrlich nicht
dumm, aber eben nur ein Laie, ich stoße voll an meine Grenzen...
Heute war die 2 te Chemo, ihm geht’s jetzt schon total schlecht...

In der Hoffnung dass es dir gut geht wünsche ich dir noch einen schönen Abend!
Und nochmal vielen Dank für deine Hilfe
Glg Lioness

[Elisabeth15]

Hallo Lioness,

Ich kann gut verstehen, dass dich diese schlimme Diagnose etwas aus der Bahn geworfen hat. Ich selbst hatte meine Erstdiagnose im Oktober 2011 - Endstadium. "Ihre Frau wird sterben" haben die Onkologen zu meinem Mann gesagt. Und das wollte ich in meiner Heimat tun. So bin ich von Hildesheim im Pius-Hospital in Oldenburg gelandet, wo ich weiter mit Chemo- und Strahlentherapie behandelt wurde.
Wenn du Interesse hast, kannst du meine Geschichte hier im Forum nachlesen, und zwar unter "Neue Benutzerin - kleinzelliges Lungenkarzinom -Elisabeth 15.

Die Onkologen sind bis heute sehr überrascht über meinen positiven Krankheitsverlauf und können es kaum glauben, dass ich -nach einem Rezidiv im Jan. 2013- immer noch lebe. Seitdem bin ich krebsfrei, man nennt das auch Vollremission.
Oldenburg liegt ja ziemlich weit von euch entfernt, aber im Pius ist ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum, ich hab mich dort in jeder Beziehung sehr gut aufgehoben gefühlt. 5 Jahre lang bin ich 1x im Monat dorthin gefahren, um wegen der Knochenmetastasen die Therapie dort durchführen zu lassen.
Und du siehst, Stadium 4 heißt nicht unbedingt, dass das Ende schon vor der Tür steht. Es gibt immer wieder Ausnahmen und entgegen der Prognosen Langzeitüberlebende. Seit 2016 brauche ich nur noch 1x im Jahr zur Nachkontrolle. Und die Onkologen machen ja immer mehr Fortschritte, was die Therapien betrifft.
Vielleicht konnte ich dir mit meinen Ausführungen etwas Mut machen. Nur nicht aufgeben, das ist meine Devise.

In diesem Sinne wünsche ich dir alles alles Gute und soviel Glück, wie ich es hatte.
Liebe Grüße und toi toi toi,
Elisabeth

[dagehtnochwas]

Hallo Lioness,
Ich nochmal...
Es gibt hier ein Angehörigenforum, in das du wahrscheinlich auch verschoben wirst. Du findest es hier http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=49

Ein Tumor ist ja praktisch eine Mutation, dem vor allem der regelgerechte Zelltod aufgehoben ist. Es gibt aber bekannte Mutationen die immer wieder auftreten und für die man sogenannte zielgerichtete Medikamente entwickelt. Diese Medikamente heilen zwar auch nicht halten den Erkrankten aber ganz gut im Leben. Wenn man eine Mutation wie ALK, ROS1 oder EGFR erkennt, dann gibt es dafür ein entsprechendes Medikament. Allerdings kann man nur eine Mutation haben, hat man keine Mutation wird das als Wildtyp bezeichnet.
Wenn man eine bekannte Mutation erkennt dann wird man nicht mit einer klassischen Chemotherapie behandeln.

LG dagehtnochwas