Neuroblastom bei Säugling

Hallo Birgit,
cih bekomme jedesmal Gänsehaut, wenn ich lese, dass wieder so ein kleines Wesen so eine Krankheit hat. Aber ich glaube, dass es wirklich ein gutes Zeichen ist, wenn auf die wait and see Strategie gehofft wird. Wurde denn schon eine Biopsie gemacht?
Also bei Kim wurden viele Tests gemacht, Urin,Blut Knochenmark,MRT,CT,Ultraschall und Rötgen. Anhand dieser ganzen Befunde wird ein Stadium festgelegt. Ich schäzte mal, Felix ist auch 4S?! Und ist NMYC vorhanden? Wenn nicht, dann sind die chancen wirklich gut.
Und vertraue deinem Kind, diese kleinen Wesen haben so viel Kraft und die ziehen auch aus uns. Sie wissen nicht, wie ernst die Lage ist und kämpfen. Auch bei uns war es sehr kritisch, Kim konnte auch kaum atmen und essen ging nicht mehr. Aber nach der Chemo ging es immer mehr bergauf.
Was die Triglyceride anbelangt, da kann ich nichts sagen.Sie das nicht Fettwerte? Also das war bei uns wahrscheinlich normal, obwohl jedes Detail wurde mir auch nicht erklärt.

Ich würde mich sehr freunen, wieder von dir zu hören.
Ich wünsche Felix und dir viel Kraft. Und nie die Hoffnung verlieren.

Bis bald
Jenny

Hallo Jenny!
Da hast du ja zur Zeit einen schweren Stand wenn du mit keinem so richtig reden kannst. Gerade mit dem Partner ist es so wichtig zu reden. Viele Männer haben jedoch mehr Schwierigkeiten darüber zu reden. Im Krankenhaus habe ich es oft erlebt, dass die Mütter viel besser mit dieser schwierigen Situation umgehen können. Ich denke, es liegt einfach in der Natur, das die Mütter viel mehr Kräfte entwickeln und wesentlich offener über die Probleme reden. Auch die negativen Gedanken müssen besprochen werden, denn man kann nicht alles verdrängen. Es ist nun mal Tatsache, dass die Krankheit so lange vorhanden ist, bis die Untersuchungswerte sagen, das Neuroblastom ist weg und die Ärzte sagen das ihr Kind geheilt ist. Es ist ja Gott sei dank so, dass unsere Kinder keine weiteren Nebenwirkungen haben und nach außen hin völlig gesund wirken. Das verführt natürlich schon dazu, zu denken, dass sie so gut wie gesund sind. Grundsätzlich ist das positive Denken ja auch wichtig, aber genauso wichtig ist es auch über deine bestehenden Ängste zu sprechen. Ich weiß nicht wie alt du bist, aber hinzu kommt ja auch noch das es dein erstes Kind ist. Mir ging es bei meinem ersten Kind so, das ich sehr vorsichtig war und vieles gut machen wollte. Beim zweiten Kind ist man automatisch schon routinierter und sicherer. Die Ängste um meine Lisa bleiben natürlich auch wenn sie mein zweites Kind ist, aber ich sehe einiges lockerer und weiß worauf ich achten muß.
Auch das Unverständnis von den anderen Müttern, was die Kontaktaufnahme angeht, kannst du nicht ändern. Es gibt Menschen, denen fehlt es einfach an Einfühlungsvermögen. Es ist eine gute Entscheidung, das Kim ein Geschwistechen haben soll. Es ist bei uns auch schön, mit anzusehen, wie die beiden Kleinen zusammen aufwachsen.
Was die ganzen Untersuchungen angeht, erging es mir genauso wie dir. Meine Nerven waren schon tief unten und Ich war bei sämtlichen Untersuchungen immer dabei. Lisa war danach immer sehr sehr unruhig aber nichts desto trotz hat sie ihr freundliches Wesen beibehalten. Sie gab mir auch die nötige Kraft das alles mit ihr gemeinsam durchzustehen. In diesem Sinne wirst du es mit Kim und deiner Familie schaffen. Versuche nicht deine Familie zu ändern, denn sie müssen sich von alleine öffnen und reden. Setze dich dann lieber mit Menschen auseinander die dir die nötige Kraft und Zufriedenheit geben,damit du die jetzige Situation beser bewältigen kannst.
Eine Frage noch: Wie sind denn die jetzigen Befunde ( Tumormarkerwerte NSE )usw.wenn sie jetzt schon einen sechswöchigen Untersuchungsabstand hat?
Also bis bald und alles Gute bis dahin.
Liebe Grüße Sigi

Liebe Sigi,

ich bin 30 Jahre und ich glaube, dass ich dadurch vielleicht doch noch besser mit der Situation umgehen kann, als ich es mit 20 gekonnt hätte. Man ist irgendwie in Charakter und Wesen gestärkter. Aber schlimm ist es in jedem Alter.
Wie die Tumormaker sind, kann ich dir gar nicht sagen, da mir das noch niemand gesagt hat. Ich glaube, die Ärzte sagen immer nur das, was für mich wichtig ist.
Wahrscheinlich wollen sie mich nicht mit Details belasten. Aber interessieren würde mich das schon. Ich muss am 29.7. wieder ins Krankenehaus. Allerdings muss ich sagen, dass bei Kim seit 10 Wochen kein Blut mehr gezogen wurde. Ich spüle den Katheder selbst und meine Ärztin meinte, da das so gut klappt, machen sie im Krankenhaus erstmal nichts mehr. Wie ist das bei Lisa?
Hat sie auch diesen Herzkatheder? Wie oft werden die Blutwerte genommen?

Liebe Grüsse
Jenny

Hallo Jenny!
Ja, dass denke ich auch , dass man mit 30 Jahren sicherlich ganz anders mit dieser Situation umgeht als mit 20 Jahren. Bei uns im Krankenhausist muß ich die Ärzte schon direkt darauf ansprechen, wenn ich alles genau wissen will. Von alleine äußern sie sich nicht so intensiv. Morgen habe ich wieder eine Nachsorgeuntersuchung. Ich bin immer froh, wenn wir das gut hinter uns gebracht haben und die Ergebnisse gut ausfallen.
Lisa hat keinen Herzkatheder, da sie keine Chemoterapie bekommen hat. Bei der Nachsorgeuntersuchung wird jedesmal Blut abgenommen und eine Urinprobe bringe ich immer mit. Im Blut - und Urin werden die Homovanillin - und Vanillinmandelsäurewerte untersucht. Im Blut wird dann noch der wichtige Tumormarkerwert untersucht. Die Blutwerte werden noch alle drei Wochen genommen. Ich hoffe ja, das es bald auf sechs Wochen verlängert wird. Mal schauen, was sie Morgen im Krankenhaus sagen.
Machst du mit Kim noch eine anderweitige unterstützende Behandlung mit?

Liebe Grüße
Sigi

Hallo Sigi,

eigentlich würde ich gern das Imunsystem stärken, habe da aber keine Erfahrung was die Homöopathie anbelangt.
Wie machst du das? Im Krankenhaus kann man darüber nicht so reden, ich glaube, dass sind eingefleischte Schulmediziner.
Blut wird bei uns im Moment nicht genommen, ich hoffe sehr, dass der Katheder rauskommt, aber für Blutuntersuchung ist es gut, dass sie ihn hat, so muss sie nicht gestochen werden und hat keine Schmerzen.
ist eure Tochter irgendwie beeinträchtigt oder merkt sie auch kaum, dass sie krank ist? Wie gross war der Tumor bei Lisa?

Liebe Grüsse
Jenny

Hallo Jenny!
Wie geht es Euch? Ich wollte schon viel früher schreiben, aber wir sind im Umzugsstreß.
Wir haben bei unserem Kinderarzt bereits acht Sitzungen Bioresonanztherapie gemacht. Diese haben bei Lisa sehr gut angeschlagen. Hier wird mit energetischen Schwingungen gearbeitet, die auch zur begleitenden Unterstützung bei einer Krebsbehandlung gemacht werden. Sie setzten den Selbstheilungsprozeß in Gange. Im Internet kannst du einfach Bioresonanztherapie eingeben und bei dem Heilpraktiker Gerd Rother nachlesen, der diese sehr gut beschreibt. Desweiteren geben wir Bachblütentropfen, die das Selbstvertrauen stärken wieder gesund zu werden. Auch hier gibst du direkt Bachblüten von Edward Bach ein. Auch die Ernährung spielt natürlich eine wichtige Rolle. Ich weiß nicht, ob du noch stillst, aber dies ist auch eine gute Basis zur Unterstützung des Immunsystems. Wir achten auch darauf, das Lisa ihre Ernährung so zuckerfrei wie möglich ist, da dies bei Krebs auch nicht förderlich ist. Wir kaufen ihre Nahrung ausschließlich im Naturkostladen, damit wir sie so unbelastet wie nötig ernähren.
Du hast vollkommen recht damit, das die Ärzte im Krankenhaus eingefleischte Schulmediziner sind. Unser Kinderarzt ist da doch sehr homöopathisch eingestellt.
Bei Lisa wird das Blut immer am Kopf entnommen, was natürlich nicht angenehm ist. Ich bin immer froh, wenn wir das hinter uns gebracht haben. Wir müüsen nun Gott sei dank alle sechs Wochen zur Nachsorge. Hoffentlich entwickelt sich auch weiterhin alles so gut.
Unsere Lisa ist in keinster Weise körperlich beeinträchtigt. In den ersten Wochen litt sie jeodch unter extremem Schwitzen. In den letztzen Wochen hat sich das jedoch kaum noch bemerkbar gemacht. Sie entwickelt sich wirklich prächtig und ist freundlich und ausgeglichen. Man meint wirklich nicht, das sie krank ist. Der Primärtumor am Hals lag am Anfang bei ca. 5 cm Durchmesser ( Volumeninhalt 46,8 ml ). Zm jetzigen Zeitpunk liegt er im Volumeninhalt bei 12,5 ml. Er ist also deutlich am zurückbilden. Der Tumor, den Lisa ander Nebenniere hatte, der ja wegoperriert wurde, war 1,5 cm groß.
Wo sitzt er bei Kim denn nochmal und wie groß war er?
Hast du eigentlich auch einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis gestellt, bei dem ihr einen Steuerfreibetrag habt, der Kim ja zusteht?

Liebe Grüße
Sigi

Liebe Sigi,

ich freue mich, dass es Lisa so gut geht und ihr nur noch aller 6 Wochen gehen müßt. Das ist ein gutes Zeichen.
Das Schwitzen kenne ich auch, Kim war immer klitschenass.
Der Prmärtumor ist an der Nebenniere und war 5 cm. Jetzt ist er ca.4cm. Metastasen sind in Leber und Knochenmark.
Ich muss in 2 Wochen wieder zur Untersuchung und ich hoffe, dass sie nicht noch eine Chemo braucht. Aber irgendwie ist der Bauch nicht kleiner geworden. Naja mal sehen.

Den Antrag habe ich gestellt, aber da habe ich gleich mal eine Frage. Habt iHr auch 100 % aber kein Merkzeichen? Und bekommt man da trotzdem steuerliche Vergünstigungen?
Ich stille seit 2 Wochen nicht mehr, da meine Kim nicht mehr wollte. Sie hat durch meine Milch nicht mehr zugenommen und bekommt jetzt Gläschen. Leider geht das bei mir nur mit Milchbrei, da sie Gemüse überhaupt nicht mag. Sie will nur Süsses. Aber sie entwickelt sich prächtig. Ab und zu isst sie auch Fruchtbrei und Frucht und Jogurth.
Vielen Dank für den Tip zur Homöopathie, ich werd mich dort mal kundig machen.

So, jetzt wollen wir erstmal das schöne Wetter geniessen gehen.
Viel Spass beim Umzug und alles Gute.
Liebe Grüße
Jenny

Hallo,

Als mir Sohn erkrankte war er 14 Monate und wir hatten einen Schwerbehindertausweiß mit 100 % und den Merkzeichen B und H.
Nach 9 Monaten als er verlängert wurde haben sie uns diese Merkzeichen gestrichen und auf 80% zurückgestuft, aber steuerliche Vorteile hat man immernoch, nur nicht mehr so hoch.

Dein Kind ist klein, ich denke die Merkzeichen dürften kein Problem sein. Bei uns hat die Psychologin geholfen diesen Antrag auszufüllen und hat auch mit den Ämtern gesprochen und alle Arztbriefe hingeleitet.
Helfen die euch nicht im kH??

Alles Gute
Daniela

Grüß dich Jenny !
Ja, das Schwitzen war bei Lisa auch immer extrem. Ich mußte sie am Anfang sehr oft am Tag und in der NAcht umziehen. Ich bin sehr froh darüber, dass wir dieses Jahr keinen so heißen Sommer wie letztes Jahr haben. Der Tumor ist ja dann bei Kim eindeutig rückläufig. Bilden sich bei Kim die Metastasen in der Leber auch schon zurück?
Hoffentlich muß Kim nicht noch mal eine Chemo bekommen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, das dies nicht der Fall ist. Wir haben uns bei Lisa auch immer regelrecht verrrückt gemacht, weil wir uns nicht immer sicher waren, ob der Tumor am Hals nun größer oder kleiner geworden ist. Aber warte lieber erstmal ab, was die Untersuchung ergibt. Das Warten erfordert dann wieder geduldiges Warten, aber da müssen wir einfach durch.
Ja, bei Lisa ihrem Ausweis ist auch kein Merkzeichen eingetragen und sie hat ebenfalls 100%. Man erhält einen festgelegten Steuerfreibetrag, den man sich entweder jeden Monat oder für das gesamte Jahr einmalig auszahlen lassen kann.Wenn sich dann etwas an ihrem Gesundheitszustand verändert, muß man dies dem Versorgungsamt wieder melden. Du mußt dich mit diesem Ausweis bei deinem zuständigen Finanzamt melden und einen Lohnsteuerermäßigungsantrag ausfüllen. Dort wird dir dann auch gleich mitgeteilt, wieviel Steuervergünstigung du erhälst. Diese Steuerermäßigung wird rückwirkend ab Beginn der Erkrankung gezahlt. Viel Spaß beim Behördengang kann ich dir sicherlich nicht wünschen, denn das tut ja keiner gerne.
Es ist ja gut, dass du trotz der stressigen Zeit noch so lange stillen konntest. Das kenne ich auch, wenn Kinder etwas nicht essen mögen, dann haben sie einen festen Willen. Aber die Geschmäcker bei Kindern ändern sich auch schnell wieder.
Wir hoffen, das der Umzug ohne große Probleme über die Bühne geht. Wir freuen uns jedenfalls schon auf unser neues zu Hause.
Alles gute für Euch und liebe Grüße
Sigi

Hallo Daniela!
Wie geht es deinem Sohn denn jetz? Mich würde interessieren, warum dein Sohn die Merkzeichen B und H hatte. Bei unsrem Bundesland ist es so, das ein Schwerbehindertenausweis, egal welche Behinderung man hat, immer auf 5 Jahre ausgestellt wird. Wenn sich dann etwas an dem Gesundheitszustand verändert, muß man das Versorgungsamt darüber informieren. Das Krankenhaus leitet bei uns die Arztbriefe auch direkt an das Versorgungsamt weiter.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo Daniela,
hat dein Sohn bei Beantragung Chemo bekommen?
Mir hat man auf dem Amt erzählt, erst wenn Kim wieder Chemo bekommt, dann bekommt sie das Merkzeichen H.
Und das B bekomme ich nicht, denn das gäbe es nur bei Gehbehinderung und mein Kind hätte eine Erkrankeung, die in Art und Ausmaß keiner ständigen Begleitung bedürfte. Ich hab dann auch gefragt, ob ich sie mit 6 Monaten alleine in den Bus setzen soll, aber naja, Behörden halt.
Mich würde auch mal interessieren, wie es deinem Sohn jetzt geht. Ich hoffe gut?!

Liebe Grüße
Jenny

Hallo Sigi,
ich hoffe, ihr habt euch gut in eurer neuen Wohnung eingelebt!? Ist der Stress endlich vorbei, ich kenn das, bin schon 6 mal umgezogen.
Um auf deine Frage zu antworten, die Metastasen scheinen sich zurückzubilden. Zumindest sagte mit der Artz, der immer den Ultraschall macht, dass er vor nicht allzu langer Zeit noch Entzündungsherde gesehen hat, die er jetzt nicht mehr sieht. Am Donnerstag muss ich wieder ins KKH, da wird Kim 7 Monate alt. Und ich hoffe, dass der Tumor kleiner geworden ist.
Ward ihr längere Zeit zur Beobachtung im KKH oder ist man von Anfang an davon ausgegangen, dass der Tumor kleiner wird und hat euch nach Hause geschickt? War Lisa irgendwie beeinträchtigt? Der TUmor war ja auch ganz schön groß!
Weisst du, was meine große Sorge ist? Das man sein Kind immer zu sehr beschützen will, und ihm kaum Freiheiten gibt. Einfach weil man Angst hat, es zu verlieren. Geht dir das auch so?
Einen schönen Abend wünsch ich euch
Jenny

Hallo Jenny!
Den Umzug haben wir gut hinter uns gebracht. So schnell möchte ich mit zwei kleinen Kindern nicht iweder umziehen. Wir fühlen uns hier alle sehr wohl. Die Kartons werden langsam weniger und der Alltag wird ewtas ruhiger.
Was hat die Untersuchung im KKH denn nun ergeben? Ich hoffe auch eine gute Nachricht!!
Auf deine Frage bezogen, wir waren im ganzen über drei Wochen im Krankenhaus. Sie waren sich jedoch bis zum Schluß nicht ganz sicher, ob sie eine Beobachtungspatientin bleibt. Bei Lisa war es kein typisches 4 S, da sie nicht nur einen Primärtumor ( der am Hals sitzt ) hat, sondern auch noch einen an der Nebenniere sitzen hatte, der ja entfernt wurde. Lisa war jedoch in keinster Weise durch die Größe des Tumors am Hals beeinträchtigt.
Bei Lisa empfinde ich es momentan noch nicht so, das ich sie in ihrer Freiheit einschränke, da sie noch so klein ist und sehr auf intensive Betreuung angewiesen ist. Ich kann mir allerdings schon vorstellen, das wenn Lisa ja nun bald anfängt zu krabbeln und zu Laufen, das dann die Sorgen um sie vielleicht noch größer werden. Die Kontakte zu anderen Kindern machen mir schon Sorgen, da sie noch nicht geimpft ist. Auch wenn fremde Kinder sie z.B. auf dem Spielplatz mal anfassen, was ich nach Möglichkeit immer zu vermeiden versuche, komme ich schon ins Grübeln. Ich versuche schon soweit wie möglich eine normale Kindheit anzustreben und um zu setzen. Ich setze mir immer den Grundgedanken, das wenn ich zu ängstlich werde, mich damit zu sehr verrückt mache und Lisa gegenüber nicht so ein schönes Lebensgefühl vermitteln kann, was sie doch so sehr braucht.
Im Unterbewußtsein bleibt natürlich immer die Angst bestehen, das man sein Kind verlieren könnte.
Ich hoffe, bald auf eine gute Nachricht von dir und alles Liebe weiterhin für deine kleine Kim.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo

Der Schwerbehindertenausweis wurde bei uns während der Chemo beantragt. Ausgefüllt wurden die bei uns im Kh zusammen mit der Psychologin die sich da viel besser auskannte als wir Eltern.

Mein Sohn war ja auch erst 13 Monate damals, also ziemlich klein, er hatte B(egleitung) und H(ilflos) mit drin stehen. Der Schwerbehindertenausweis war auch erst für mehrere Jahre (weiß jetzt nicht genau ob es 5 Jahre waren) und wurde dann ca. ein halbes jahr nach Chemo auf 80% und ohne Merkzeichen abgeändert.
Da kam ein neuer Bescheid dass der alte aufgehoben wäre und da stand etwas von Heilungsbewährung die abgelaufen sei. Ich habe das damals nicht so ganz verstanden und wieder an die Psychologin zur Prüfung weitergeleitet. Sie sagte dann das sei okay so und jetzt haben wir seit fast 2 Jahren diesen Ausweis, der läuft jetzt auch 5 Jahre.

Meinem Sohn geht es eigentlich sehr gut, er ist seit 2,5 Jahren in Remission, nur leider durch die Chemo wohl mittelgradig schwerhörig geworden.

Alles Gute für euch
Daniela

Hallo Sigi,
Hab jetzt lange keinen Internet zugang gehabt - funktioniert aber endlich wieder.
Felix wurde anfangs in StaDIUM 3 eingestuft weil der Tumor ja sehr groß war 5x5x5cm und dass bei einem 52cm kleinen Baby. Außerdem überragt er die Mittellinie (Wirbelsäule) - Ursprung hat der Tumor rechts aBER aufgrund der Größe ist er auch nach links gewachsen und umschließt dort die Aorta (mittlerweile besser). Die Ärzte sagten die Größe sei untypisch für Stadium4s.Onkogen NMYC ist nicht vermehrt und die Absiedelungen die er im Knochenmark hat sind triploid was auch eher positiv ist. Du hast geschrieben dass Lisa ebenfalls Absiedelungen in der Leber hat - hat sie die schon immer gehabt oder sind die erst mit der Zeit aufgetreten?, weil bei Felix wurden bei der letzten Untersuchung Metastasen in der Leber (ist jetzt fast nicht mehr vergrößert) entdeckt was vorher nicht war - das war wieder ein riesen Schock , denn es ging so schön bergauf - Aber es kann trotzdem noch zugewartet werden und beobachtet werden wie sich das entwickelt.- Die Ärzte meinten dass die Metastasen in der Leber vielleicht bedeuten dass er in 4s einzustufen ist.(riesen Verwirrung-wir wissen noch immer nicht ob es Stadium 3 oder 4s ist)
Am Donnerstag haben wir wieder Untersuchung - und dann wird entschieden was weiter passiert - ich hab so schiss, riesen Angst.ich will auf keinen Fall einen weiteren Chemoblock für Felix. Die Entwicklung unseres Kleinen ist ganz normal und er macht seinem Namen alle Ehre (stets glücklich und gut drauf) Das ist bei eurer Lisa ja auch so , oder ? Wie alt ist sie eigentlich jetzt? Und wie alt bist du? Ich bin 23 und Felix ist mein erstes Kind. Und ich weiß nicht ob ich eine weitere Schwangerschaft überstehen könnte ohne Angst dass wieder was nicht passt mit dem Baby. Aber das hat jetzt noch Zeit denn jetzt muss Felix erstmal gesund werden . Die Zeit heilt vielleicht alle Wunden.
Liebe Grüße Birgit