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  #31  
Alt 16.08.2004, 22:16
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Standard Neuroblastom bei Säugling

Liebe Jenny,
Weil ja unser Internet nicht funktioniert hat melde ich mich erst jetzt. Bei Felix ist es immer noch ungewiss ob er Stadium 3 oder 4s ist . Von Geburt an hatte er Metastasen im Knochenmark und eine vergrößerte Leber - Nun hat die Leber fast Normalgröße aber nun sind auch da Metastasen - dass hat mich wiederr ziemlich zurückgeworfen. Aber der Tumor ist trotz Chemostopp vor 2 Monaten nicht wieder gewachsen. Du hast anfangs mal erwähnt dass bei eurer Kim die Leber vergrößert ist , ist das eigentlich noch immer oder hat sich dass zurückgebildet?
Wie hat eure Kim die Chemo verkraftet (wieviel Blöcke) . Gebt ihr eurer Kleinen etwas AlternaTIVES zur Unterstützung???
Wie alt ist sie jetzt?
Würde mich über deine Antwort sehr freuen
lG Birgit
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  #32  
Alt 18.08.2004, 00:38
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Standard Neuroblastom bei Säugling

Hallo Birgit!
Freut mich wieder von dir zu hören und das es Felix den Umständen entsprechend so gut geht. Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht, weil die Ärzte sich nicht sicher sind, ob Felix nun das Stadium 3 oder 4 S hat. Bei uns waren die Ärzte zu Beginn auch nicht sicher um welches STadium es sich handelt. Bei Lisa war es untypisch, das sie den Primärtumor am Hals hat und zusätzlich einen kleinen Tumor an der Nebenniere hatte, der bereits operabel entfernt.
Alle Anzeichen, wie der negative Nmycwert, die Metastasen in der Leber und ihr sehr guter Allgemeinzustand sprachen dann doch für das Stadium 4 S. Die Metastasen in der Leber hat sie auch erst mit der Zeit bekommen. Sie waren bei der Sono einzeln sichtbar, welche sich jetzt Gott sei dank in der Anzahl und Größe wieder zurückentwickeln. So gesehen ist es eigentlich positiv, so verrückt es sich auch anhört, das Felix Metastasen hat und auch ddas Knochenmark gering befallen ist. Dies spricht alles für das Stadium 4 S. Es gibt nach meinen bisherigen Erfahrungen so unterschiedliche Symtome bei den verschiedenen Stadien, das die Stadienzuordnung eher äußerst irreführend ist. Es muß jedes Kind mit der Erkrankung eines Neuroblastoms individuell gesehen werden. Ich habe in einer Medizinzeitschrift über eine Annonce Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Bei einem anderen Jungen wurde mit 5 Monaten ein Neuroblastom ( Stadium 4S eingestuft )auch wie bei Felix im Brustbereich festgestellt, war z.B. die Leber so von Metastasen zersetzt, das diese nicht einmal einzeln sichtbar waren. Er ist mittlerweile über 1 Jahr alt und die Metastasen wie auch der Tumor haben sich ( in seinem Fall ohne Chemotherapie) sehr gut zurückentwickelt. Ich finde es sehr wichtig das man auf sein Gefühl hört, ob eine Chemotherapie sinnvoll ist. Das Vertrauen zu den Ärzten muß schon vorhanden sein. Wir sind sehr glücklich darüber, das uns unser Kinderarzt so gut zur Seite stand. Du schreibst ja, das du auf keinen Fall einen weiteren Chemoblock zulassen willst. Ich denke auch, das mit einer Chemobehandlung auch nicht leichtsinnig umgegangen werden darf. Wir haben bei Lisa eine Bioresonanztherapie gemacht, die eine positive Wirkung auf sie hatte.
Unsere Lisa ( 9 Monate alt )ist auch ihrem Alter entsprechend entwickelt und sie hat so ein freundliches Wesen. Sie ist unser zufriedener kleiner Sonnenschein. Ich bin 42 jahre alt und ahbe noch einen 3 jährigen Sohn. Du hast die richtige Eintstellung. Gib deine ganze Kraft in die Gesundung von felix. Es wird die Zeit der Dankbarkeit von Felix kommen und du stellst dir nicht mehr die Frage nach einem zweiten Kind. Die Zeit heilt viele Wunden. Die Angst wird uns immer begleiten aber die Liebe zu unseren Kindern gibt uns die nötige Kraft dies alles zu überstehen. Ich wünsche Felix für die Untersuchung am Donnerstag alles alles Gute und eine positve Nachricht. Ich weiß nicht, ob du Bachblütentropfen (rein pflanzlich )kennst, aber wenn mich die Ungewißheit zu sehr gequält hat, habe ich Rescuetropfen aus der Apotheke genommen. So, nun komme ich erstmal zum Schluß.Bis bald.
Liebe Grüße
Sigi
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  #33  
Alt 20.08.2004, 22:42
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Standard Neuroblastom bei Säugling

Hallo Sigi,
Danke für die aufbauenden Worte. Der Verlauf der Krankheit scheint ja bei jedem ähnlich zu sein, scheinbar gehören Lebermetastasen dazu.
DIe Untersuchung am Donnerstag war wieder mal nicht so positiv. Es sind sehr viele Metastasen in der LEber sichtbar. Ich hätte da eine Frage die mich sehr quält(aber wahrscheinlich ist das ja sowieso von Kind zu Kind verschieden)-Aber wie lange hat das ungefähr gedauert vom ersten Auftreten der Lebermetastasen bis zum Zurückgehen und wieviele waren es ca.? Und wie habt ihr das nur überstanden? Habt ihr Lisa irgendwie unterstüzt während dieser Zeit?
Ich werde mir auf alle Fälle diese Rescuetropfen besorgen.
Wir müssen jetzt einmal pro Woche zur Untersuchung vom Tumor und den Metastasen - außerdem wird im Blut und dem Urin der Verlauf der Werte der Tumorabsonderungen kontrolliert . Damit nix übersehen wird und der Tumor nicht wieder zum Wachsen beginnt.
Ich weiß ihr habt selber zur Zeit sehr viel Sorgen mit eurer kleinen Tochter aber ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Ich wünsche euch alles alles Gute.
Liebe Grüße Birgit
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  #34  
Alt 21.08.2004, 11:41
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Standard Neuroblastom bei Säugling

Hallo Birgit!
Es tut mir sehr leid, das die Untersuchung nicht so gut abgelaufen ist.
Wichtig ist jedoch, das es Felix weiterhin so gut geht und er keine weiteren Symtome wie Durchfall, Fieber, Bluthochdruck, Schmerzen usw. hat. Man muß an der Krankheit auch immer wieder das POSITVE am negativen sehen. Wir müssen gleich zum Geburtstag. Ich würde dir gerne heute Abend in aller Ruhe schreiben. Ich denke, es wird ab 21.00 Uhr möglich sein. Vielleicht hast du ja dann auch Zeit.
Liebe Grüße
Sigi
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  #35  
Alt 21.08.2004, 23:36
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Standard Neuroblastom bei Säugling

Hallo Birgit !
Ja, du hast Recht, es ist bei jedem Kind anders. Bei Lisa wurde das Neuroblastom Mitte Januar diesen Jahres festgestellt. Als sie bei ihr im KH das erste mal eine Sonographie im Bauchraum machten, sah man vereinzelt schon Lebermetastasen ( Größe maximal 1 cm ). Ab dieser Feststellung nahmen die Metastasen unter Kontrolle im Abstand von drei Wochen bis Ende Juni an Größe ( maximal bis 2,3 cm, aber überwiegend kleiner) und Anzahl zu. Da die Sonographie schon eine schwarze Kunst ist und man die genaue Bildstellung nicht immer wieder hinbekommt, kann man nicht genau sagen wieviele Metastasen es waren. Die Metastasen waren jedoch einzeln sichtbar und nicht miteinander verwachsen. Ab Anfang Juli begannen sich die Metastasen dann in Anzahl wie sowohl auch in der Größe zurückzubilden. Wir hoffen sehr, das es sich auch weiterhin so gut entwickelt. Ja, wie wir das überstanden haben, frage ich mich so manches mal auch. Lisa hilft uns sehr dabei, da sie ein so ausgesprochen fröhliches Kind ist. Währen diser Zeit waren wir auch bei unserer Heilpraktikerin. Diese macht Psycho-Kinesiologie. Sie hat bei Lisa ausgetestet, was sie zur Zeit am meisten seelisch belastet. Nach diesem Test wurde sie dann mit bestimmten Bachblütentropfen behandelt. Für Babys gibt es übrigens auch Rescuetropfen, welche allerdings dann nur mit Wasser angesetzt werden.
Ich weiß jetzt nicht, ob dir "Reiki" ein Begriff ist. Ansonsten könntest du ja im Internet einfach Reiki eingeben und es dir mal in Ruhe durchlesen. So kannst du dir ein persönliches Bild davon machen. Wir halten sehr viel davon und ich habe den Reiki Grad 1 gemacht. Es gibt bereits Krankenhäuser die zur Unterstützung unter anderem auch bei Krebspatienten mit der Schulmedizin zusammenarbeiten. Es wurden schon viele positive Erfolge damit erzielt und kleine Kinder nehmen Reiki besonders gut an, da sie völlig voreingenommen damit umgehen.
Desweiteren haben wir Lisa ein Bernsteinkette umgebunden. Bernstein hat eine heilende Wirkung. Er eignet sich zur Unterstützung der körpereigenen Immunabwehr und stärkt das Selbstvertrauen, was ja sehr förderlich für die weitere Genesung ist. Zusätzlich erleichtert er Kindern auch das Zahnen. Da Felix mit 5 Monaten sicherlich auch bald seine ersten Zähne bekommt.
Wichtig ist der Glaube an eine Besserung, denn der versetzt bekanntlich ja Berge.
Muß Felix jede Woche Blut- und Urin abgenommen werden? Wächst der Tumor und die Lebermetastasen denn so schnell, das es unbedingt nötig ist, das er jede Woche hin muß, oder ist er noch anderweitig eingeschränkt? Es bedeutet für Felix ja auch immer wieder Streß,sich diesen Untersuchungen zu unterziehen. Was sagt denn dein Kinderarzt dazu?
Darf ich fragen, wie die Blut - und Urinwerte und der NSE-wert denn jetzt ist und wie viele Metastasen sind denn ungefähr sichtbar? Eine liebe Umarmung für Felix!
Liebe Grüße
Sigi
Sigi
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  #36  
Alt 22.08.2004, 19:53
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Standard Neuroblastom bei Säugling

Hallo Sigi,
Hab endlich mal ein paar freie Minuten zum Schreiben.
Erstmal danke für die guten tipps und Informationen.
Felix ist zur Zeit sehr unruhig - ich glaube bei ihm beginnt das Zahnen. Er weint, kaut auf allem herum und hat einbisschen Fieber. Hab gelesen so kann sich das erste Zähnekriegen ankünden . Hoffe er wird bald wieder zufriedener. Ich kenne Bernstein eigentlich nur von dem her dass es Babys beim Zahnen hilft, dass es nebenbei auch noch andere positive Wirkung auf den Körper hat wußte ich bis jetzt nicht. Gibt es da Unterschiede von Qualität des Steins. Ich hab eine gekauft um 12 Euro - hab mir gedacht Bernstein ist teurer (es steht drauf dass sie beim Zahnen helfen soll). Mir kommt vor wenn er die Kette trägt wird er ruhiger.
Ich freue mich dass es sich bei Lisa so gut entwickelt -ich hoffe dass sie bald ganz gesund ist. Felix hat ca. 20 Metastasen (auch alle einzeln sichtbar) mit bis zu ca. 1 cm Größe. Aber die haben sich binnen 3-4 Wochen gebildet. Ich muß dazu sagen in der Klinik wo Felix behandelt wird, haben sie so ein Neuroblastom mit wait and see- Vorgehensweise glaube ich das erste mal. Die Onkologin spricht sich jedesmal mit der Studienzentrale in Wien zusammen.(wir sind von Österreich)
LAut Auskunft der Ärzte ist das NSE im Blut gleichgeblieben(seit der letzten Untersuchung ) Genaue Werte weiß ich aber nicht. Beim Abmessen des Tumors hat der Radiologe gemeint dass der Tumor gleich geblieben sei. ABER der Tumor sitzt so blöd. Anfangs konnten sie ihn gut vermessen. Felix war kleiner und der Tumor größer. Nun ist Felix 20 cm größer und der Tumor Gott sei Dank zurückgegangen. Aber mittels Ultraschall nicht mehr gut erreichbar. Also sind die Abmessungen immer nur ungefähr. Genaue Größe könnte man nur mit MR bestimmen. Da brauchen aber so kleine Patienten immer Narkose und das ist rießen Stress! (nüchtern sein usw.....)
Aber auf alle Fälle meinte die Ärztin wolle sie jetzt Felix wieder öfter untersuchen damit der Tumor nicht wieder zum Wachsen beginnt und wenn doch, dass sogleich wieder mit Chemo fortgefahren wird. Weiters meinte sie noch es wäre aber zur Zeit kein Grund zur Beunruhigung. Ich hoffe das stimmt so und dass Felix nie wieder Chemo braucht. Zur Zeit kann man eh nur abwarten und hoffen. Bei einem Kinderarzt bin ich eigentlich noch nie gewesen. MutterKind Pass untersuchungen wurden bis jetzt immer in der Klinik gemacht. Aber Felix ist seit er auf der Intesivstation war bei einem guten Homöopathen in Behandlung. Er reagiert eigentlich immer auf die Mittel die er bekommt. Aber weil bei der Homöopathie ja auf Krankheitssignale vom Körper gewartet wird (oder so ähnlich)und Felix zur Zeit nicht viele Symptome aufweist ist es sehr schwierig ihn zu behandeln. Außerdem kann er ja nicht sagen ob ihm was weh tut.
Ich möchte dir danken dass du dir immer wieder die Zeit nimmst und mir so ausführlich antwortest.
Ich weiß bei solch einer Krankheit braucht man einfach viel Geduld (hab ich noch nie gehabt - muss ich lernen) und Zeit - und man kann nur hoffen dass es dann auch wirklich gut ausgeht.
In dem Sinne alles Gute
Tschüß Birgit & Felix
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  #37  
Alt 24.08.2004, 18:52
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Standard Neuroblastom bei Säugling

Spontanheilung ist die normale Regel der Natur und läuft zu über 85% ohne Zutun ab.
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  #38  
Alt 25.08.2004, 22:02
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Liebe Sigi,
nun endlich finde ich wieder mal Zeit, dir zu antworten.
Bei uns hat sich viel getan. Kim geht es prächtig. Vor 2 Wochen wurde auch der Herzkatheder entfernt, da der Tumor nur noch 2 cm beträgt. Sie fängt an zu krabbeln, steht allein im Laufgitter...ein ganz normales Kind also. Ich habe wirklich sehr viel Glück gehabt und drücke auch dir die Daumen, das sich alles bald zum Guten wendet. Die erste Impfung hat sie auch schon beklommen und das sehr gut verkraftet. Eine Sorge weniger. Wie geht es denn eurer Lisa?

Liebe Grüße
Jenny
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  #39  
Alt 25.08.2004, 22:08
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Standard Neuroblastom bei Säugling

Liebe Birgit,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie es dir geht.
Aber du darfst den Mut nicht verlieren. Kim`s Leben hing während der Chemo an einem seidenen Faden und die Ärzte waren sich nicht sicher, ob sie überhaupt überlebt, da der Tumor urplötzlich zu wachsen angefangen hatte. Und jetzt ist der Katheder entfernt worden, der Tumor nur noch 2 cm und weiter rückläufig.
Sie hatte einen Block Chemo 7 Tage 24 h am Stück. Das war hart und ich hatte Angst, dass sie nochmal eine braucht. Aber es hat geholfen. Kim hatte einen Bauchumfang von 56 cm!!! Mit 3 MOnaten. Alles Leber!!!
Sie war 14 cm lang, normal sind 6-7 cm. Und das ist fast weg.
Wie gehts Felix jetzt?

Liebe Grüße
Jenny
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  #40  
Alt 28.08.2004, 00:02
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Standard Neuroblastom bei Säugling

Hallo Birgit !
Es gibt verschiedene Bernsteine von Qualität und Farbe, aber solange man diese bei einem seriösen Händler kauft kann man schon davon ausgehen, das sie gut sind. Zum Entladen hält man ihn unter fließend warmen Wasser. Unsere Klinik spricht sich auch mit der Forschungszentrale in Kölln ab, die auf das Neuroblastom spezialisiert sind. Bei unserer Klinik ist es aber keine Seltenheit, das ein Neuroblastom auftritt. Deine KLinik scheint sehr auf Nummer sicher zu gehen, weil Felix nun jede Woche einmal zur Untersuchung muß. Wird dann auch jedesmal Blut - und Urin abgenommen? Die Blutentnahme ist ja jedesmal eine richtige Tortour.Ich bin immer froh wenn wir wieder gehen können. Wir waren ja am Dienstag zur Untersuchung. Es war bis jetzt von der Sonographie positiv. Die entgültigen Ergebnisse erfahre ich dann kommende Woche. Ja, das stimmt, das ein MRT wirklich der pure Streß für so ein kleines Würmchen ist. Das haben wir auch erlebt. Unser Arzt sagte uns, das ein Neuroblastom auch asymetrisch verlaufen kann, d.h. die Matastasen vermehren sich und der Turmor wird kleiner. Das war bei Lisa der Fall. Momentan gehen die Metastasen in der Leber zurück und der Tumor am Hals ist eher langsam rückläufig. Bei Lisa wurde der Tumor auch mal größer, aber es sollte nicht gleich mit Chemo behandelt werden. Bevor dies gemacht werden sollte, wurden immer auch die Blut- und Urinwerte und der NSE- Wert mit berücksichtigt. Denn diese sind doch sehr ausschlaggebend, ob eine Chemo gemacht wird. Natürlich muß bedacht werden, ob eine Einschränkung besteht, wie z.b. die Gefahr, wenn der Tumor die Atmung beeinträchtigt. Hat Felix denn schon mal eine Bioresonanztherapie bei deinem Homöopathen bekommen? Du hast noch geschrieben, das du die Werte von den Unterscuhungen nicht weißt. ich lasse mir die Ergebnisse immer gleich ausdrucken. Ich erhalte dann eine richtige Tabelle, in der genau aufgelistet ist, wie die Werte und die Ergebnisse der Sonographie sind. Es ist noch beruhigender, es SCHWARZ auf WEIß zu sehen, wie positiv es sich bis jetzt bei Lisa entwickelt.
Ich danke auch dir für deine Zeilen und mir persönlich hilft es auch sehr mich auf diese Art auszutauschen. Ich wünsche ein schönes Wochenende und Geduld muß man wirklich erlernen, aber ich freue mich über jede Besserung bei Lisa, denn auch so ist das ganze besser zu ertragen. Also bis bald.
Liebe Grüße
Sigi
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  #41  
Alt 28.08.2004, 00:21
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Hallo Jenny!
Das ist ja eine supererfreuliche Nachricht von Kim!!! Das ist ja sicherlich ein völlig neues Lebensgefühl, das Kim nicht mehr mit dem Herzkatheder rumlaufen muß. Hat Kim die OP denn gut überstanden ? Ist Kim nicht gerade erst 8 Monate alt? Das Krabbeln und Stehen hat sie ja dann schon früh drauf!
Welche Impfung hat Kim denn jetzt bekommen und wie war die Äußerung der Ärzte für eine Impfung zum jetzigen Zeitpunkt?
Ich danke dir für deine guten Wünsche für unsere Lisa. Ihr geht es prima. Sie hat mittlerweile zwei Zähne bekommen und ist munter und ausgeglichen. Sie hat einen sehr starken Willen und weiß geanu was sie will. Nächste Woche erfahren wir die genauen Werte, aber es sieht bis jetzt sehr positiv aus.
Alles gute weiterhin für Euch.
Liebe Grüße
Sigi
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  #42  
Alt 28.08.2004, 00:24
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Hallo Lissy !
Vielen Dank erstmal für deinen Beitrag zu dieser Erkrankung. Woher hast du die Informationen für die 85% und welche Voraussetzungen fehlen bei den 15% zur Spontanheilung.
Liebe Grüße
Sigi
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  #43  
Alt 28.08.2004, 23:51
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Hallo,
bei dem sechsjährigen Sohn von Freunden von uns wurde letzte Woche ein Neuroblastom festgestellt. Jetzt hat mir jemand von Biobran erzähtlt. Das soll wohl etwas Homöopathisches sein, daß die Chemptherapie erträglicher macht. Hat einer von Euch damit erfahrung gemacht oder davon schon mal was gehört?
Liebe Grüße und viel Kraft
Nicole
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  #44  
Alt 30.08.2004, 09:59
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Liebe Sigi,
ja Kim ist erst 8 Monate alt, aber da sie nie auf dem Bauch liegen durfte, aht sie sich gleich mit den wichtigen Dingen wie Laufen beschäftigt ;-).
Sie hat die Impfung gut überstanden und ich bin froh, dass die Ärzte sich dazu entschlossen haben. Ihre Imunabwehr ist 1a. Bis jetzt hat sie noch keine andere Krankheite gehabt, obwohl sie mittlerweile viel Kontakt zu anderen Leuten uns Kindern hat. Ich denke, wenn die Spontanheilung einmal eingesetzt hat, geht es schnell
bergauf, bei uns war s so. Die Abwehr ist so trainiert, dass sie mit anderen Sachen nebenbei fertig wird.
Das eure Lisa einen starken Willen hat ist sehr gut, wie Kim. Das hilft ihr ungemein. Wann geht ihr zum Arzt?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei euch!!
Liebe Grüße
Jenny
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  #45  
Alt 30.08.2004, 23:32
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Standard Neuroblastom bei Säugling

Da wird mir richtig mulmig zumute, wenn ich hier lese, was ihr hier durchmacht. Der Respekt vor meinen Eltern, die das Gleiche mit mir durchlebt haben, wird um einiges größer.
Vielleicht macht es euch etwas Mut, dass es mir mit meinen über 20 Jahren gut geht. Mein Neuroblastom saß an der Wirbelsäule und behinderte die Lunge. Es wurde operativ entfernt. Anschließend bekam ich 'ne Cytostatikatherapie - wie jeder damals. Glücklicherweise sind heute die Behandlungsmethoden um einiges besser und ausgereifter. Vor allem kann man die Agressivität eines Tumors besser einschätzen.
Wünsch euch allen ganz viel Glück und Kraft mit euren Kleinen.
Liebe Grüße,
Tomma

tomma.h"at"freenet.de
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