NHL- ein neues Mitglied meldet sich zu Wort

[toddi14]

Hallo alle zusammen,

ich bin durch Zufall beim Stöbern im Internet auf dieses Forum gestoßen. Es ist das erste Mal überhaupt das ich so ein Forum besuche bzw. das ich mich intensiv mit meiner Krankheit beschäftige. Bisher habe ich wahrscheinlich versucht die Krankheit und ihre Folgen nicht an mich herankommen zu lassen. Ich weis auch nicht. Jedenfalls bin ich momentan ziemlich verunsichert wie das alles weitergeht in Zukunft von wegen Weiterleben, Gesundheit, Wiederausbruch der Krankheit, Lebensqualität, Job usw.
Hier erstmal mein Krankheitsbild: erste und ziemlich einzige Beschwerde im Mai 2006 Atemnot bei der kleinsten Anstrengung, gelegentlicher Nachtschweiß
(ansonsten kerngesund, jahrelang nicht mal `ne Erkältung, 40 Jahre alt, 112kg bei 1,98 m Körpergröße sozusagen ein Kerl wie ein Baum)
-leichte Atemnot ist ja noch kein Grund um zum Arzt zu gehen, erstmal das Rauchen aufgeben
-Zustand bessert sich aber nicht, na egal Termin für Check Up steht ja schon
-dann der Termin und mir war schon klar das die Ärztin da was finden wird, und sie fand etwas
-dann ging es Schlag auf Schlag, Röntgen, einen Tag später Einweisung in das Kreiskrankenhaus
- Befund: Wasser im Pleuraspalt (Spalt zwischen Lunge und Rippenfell)
-Pleurapunktion (Entnahme von 2 Litern für Laboruntersuchungen, die Gesichter der Ärzte machten beim Anblick der trüben Flüssigkeit keinen Mut eher Angst) insgesamt wurden bei ichweisnichtwievielen Punktionen ca. 40 Liter Flüssigkeit entfernt
-Ultraschalluntersuchung und CT (jetzt fanden die Ärzte im ganzen Körper stark vergrößerte Lymphknoten und waren damit am Ende ihres Lateins angekommen)
-Überweisung in die Uni-Klinik Abteilung Onkologie (bis dahin hatte ich überhaupt keine Ahnung was Onkologen so machen)
-dann der Befund: Follikuläres Lymphom Stadium IVb, Grad I mit Knochenmarksinfiltration
-Aufnahme in die Hiddemannstudie für Niedrigmalige Lymphome
-Chemotherapie mit gleichzeitiger Gabe von Antikörpern (insgesamt acht Kurse, sieben habe ich schon weg, Nummer acht soll nächste Woche dran sein wenn meine Blutwerte bis dahin wieder aus dem Keller raus sind, da sind sie nämlich momentan)
- anschließend soll dann eine Erhaltungstherapie mit Interferon folgen

Und da beginnen meine Ängste,
-wie werde ich das Zeug vertragen? (die Info-Schrift von meinen Doc macht da wenig Mut)
-wie lange kann man die Krankheit mit diesem Medikament unter Kontrolle halten?
-wie stark bricht die Krankheit aus, wenn sie wieder ausbricht?
-wie stark wird meine Lebensqualität beeinflusst?
-werde ich jemals wieder arbeiten gehen können?
-wie lange habe ich überhaupt noch zu leben?

Das sind so die Fragen die mich in letzter Zeit jede Nacht an Einschlafen hindern. Meine Frau und meinen Sohn will ich damit auch nicht unnötig belasten, die haben es schon schwer genug mit mir.
Vielleicht kann mir jemand aus dem Forum bei der Beantwortung meiner Fragen helfen.
Auf jeden Fall ist es schön mal mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten und sich die Probleme von der Seele zu schreiben. Vielleicht hilft es ja.

Bis Dahin Euer Toddi

[Noddie]

Erstmal herzlich willkommen,
Glaube mir diese Fragen stellt sich hier jeder betroffenen.
Ich kann dir nur raten offen mit Deinem Onkologen darüber zu sprechen.
Er hat mir da viele Ängste nehmen können.
Leider kann keiner von uns in die Zukunft sehen ob ein Rezidiv auftritt oder nicht.

Wichtig ist gib nicht auf , wünsche Dir viel Kraft
Ulli

[KHelga]

Lieber Toddi,

nun bin ich nicht mehr 'die Neue', jetzt bist DU 'der neue'.

Ich stehe noch vor den Untersuchungen zu meiner genauen Diagnose. Ich habe auch mehr Angst als Vaterlandsliebe.

Bin hier im Forum sehr nett aufgenommen worden. Wenn Du mal schauen möchtest unter: Welche Voruntersuchungen bei welchem Arzt kommen auf mich zu?

In meinem Falle haben meine Ärzte bisher versagt, bekomme nichts erklärt, keiner hat Zeit und Interesse. DAS macht mich verrückt.
Jetzt hoffe ich nur, dass meine Onkologin, die ich noch aus meiner Brustkrebszeit kenne, alles wieder gut macht.

Bis bald - weiterhin alles Gute - Helga

[toddi14]

Ja Hallo erstmal,

vielen Dank für eure prompte Reaktion auf meinen Beitrag.
Ja so ist das eben, jeder ist irgendwann, irgendwo mal "der Neue".
Das mit den Ärzten kenne ich auch, viele sind die absoluten Spezialisten auf ihrem Gebieten aber sie haben Schwierigkeiten ihr Fachchinesisch so zu erklären das man es auch versteht.
Ich habe da auch ständig mit einem jungen Assistenzarzt zu tun, der wird bestimmt mal ein Großer auf seinem Gebiet aber mit dem erklären hat er es nicht so.
Ich bin jetzt dabei mit der Frau vom Sozialdienst in Kontakt zu treten. Ich denke sie ist da der richtige Ansprechpartner.
Mal sehen!

Bis dahin und wie meine Mutter immmer sagt: "Kopf hoch, auch wenn der Hals schmutzig ist"

Euer Toddi

[KHelga]

Liber Toddi,

freut mich, dass Du Deinen Humor nicht verloren hast.

>Ich bin jetzt dabei mit der Frau vom Sozialdienst in Kontakt zu treten. Ich denke sie ist da der richtige Ansprechpartner.>

Habe ich jetzt nicht verstanden. Meinst Du, dass die Frau vom Sozialdienst Dir das Fachchinesisch ins Deutsche übersetzen soll?
Hat man Anspruch auf Sozialdienst und zahlt das die Kasse, oder muß man selber zahlen?

Sei so lieb und klär mich auf. Danke und freundliche Grüße von Helga

[toddi14]

Hallo Helga,

wahrscheinlich kann die Frau vom Sozialdienst das "Fachchinesisch" nicht übersetzen, aber sie hat ja bestimmt Erfahrung in der Betreuung von Krebspatienten (böses Wort). Vielleicht kann sie ja aus der Erfahrung heraus sagen wie es mit mir weitergeht, von wegen Reha und so.
Hoffe ich jedenfalls!!!
Mehr weis ich auch noch nicht, aber ich kann mir nicht vorstellen das man dafür bezahlen muß. Ich denke die Betreuung fällt bei uns Kr..patienten unter "All inclusiv".

Ja und mit dem Humor ist das so: Die Hoffnung stirbt zuletzt und der Humor erst ganz kurz davor.

Liebe Grüße Toddi

[Lucie]

Hallo toddi..
sei herzlichst hier im Forum begrüßt...

tja.. die Angst,unsicherheit usw.. die kann uns niemand nehmen.. bei uns in der Familie ist mein Mann von Mr H getroffen worden Diagn.hochmalignes B-Zell Lymphom Stad 1 AE.seit der 4 Chemo in Remisssion.. hat insgesamt 6 bekommen( heute war die 6....jubel). zwei Antikörper stehn noch aus,dann Bestrahlung.. und anschließend Reha..
und dann hoffentlich anfang des Jahres so langsam wieder in den Beruf zurück..

so ist es geplant.. so wird es sein..denn wir glauben daran..
wir versuchen,so blöde es sich auch anhören mag,etwas positives aus der ganzen Sche.. zu ziehen..und tatsächlich.. es geht...
was in zukunft kommen wird,das kann uns niemand sagen,wir können wieder gesund sein,und morgen überfährt uns ein Auto.. wichtig ist nur eines.. wir leben jetzt,hier und heute..und genießen jede einzelne Minute,und um jede kämpfen wir.. auch dann,wenn es zu einem Rezediv kommen sollte( woran wir einfach nicht glauben und auch nicht von ausgehen.)

Der unterschied zwischen dir und ihm besteht in der Diagn.. er hat ein hochmalignes.. du ein niedrigmalignes Lymphom.. dh.. deines ist etwas schwerer zu behandeln und zu heilen,aber auch bei dir ist das möglich!! NIEMALS, hörst du.. NIEMALS zweifel daran ,das du wieder gesund. der Berg ist bezwingbar!

*Das sind so die Fragen die mich in letzter Zeit jede Nacht an Einschlafen hindern. Meine Frau und meinen Sohn will ich damit auch nicht unnötig belasten, die haben es schon schwer genug mit mir.*

deine Frau hat es schwer...so wie du auch.. deine Kids bzw dein Sohn hat es ebenfalls schwer...so wie du..
Ihr seit alle gleichermaßen betroffen( leider mußt du die Suppe in Form von Chemo auslöffeln..ich hätt es meinem Mann gern abgenomen)

Aus Sicht einer betroffenen Ehefrau kann ich dir nur dieses sagen: Ich denke du belastest deine Frau nicht mit deinen Ängsten,Sorgen.Fragen usw.. es ist viel schlimmer mit ansehn zu müssen,wie der andere leidet..und man ist dem hilflos ausgeliefert...deine Frau wird sich die gleichen Fragen stellen,von den gleichen Ängsten gequält...und auch dein Sohn setzt sich damit auseinander( wie alt ist er überhaupt? unsere Kids sind 15 und 11 mein Mann 45...also etwas älter als du..)
Wir haben es geschafft ( auch mit Hilfe von Beratung),das wir darüber reden können...ist nicht einfach.. aber es geht.. und seitdem geht es besser..

Es ist wichtig und tut gut, sich fallen zu lassen,aber auch vom anderen aufgefangen zu werden..denn betroffen.. das sind alle...der Patient,und die Familie..

Ich wünsche Euch viel Kraft.und verliere nie die Zuversicht..
Lucie

[KHelga]

Lieber Todi,

was die Sozialarbeiterin betrifft ist mir siedend heiß eingefallen, dass während meines Brustkrebses (1998) im Krankenhaus auch ein Sozialarbeiter kam und alle Formulare für die Reha vorbereitet hat.

Liebe Rockie,

>rockie eine die seit 4 jahren in remission ist>

Was bedeutet diese Aussage?

Liebe Lucie,

Du schreibst an Toddi:
>er hat ein hochmalignes.. du ein niedrigmalignes Lymphom.. dh.. deines ist etwas schwerer zu behandeln und zu heilen,aber auch bei dir ist das möglich!!>

'hochmaligne' hört sich eigentlich schlimmer an als 'nierigmalige'?

Aber, so, wie Du schreibst ist es richtig?

Liebe Grüße an alle Betroffenen und Angehörige von Helga

[Clancy]

Hallo toddi14,

Deine Fragen sind wohl die, die alle hier beschäftigen. Aber befriedigende Antworten auf Deine Fragen werden schwer möglich sein. Die Nachwirkungen der Therapie, und natürlich auch der Erkrankung, sind von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich.

Ich hatte irgendwann im Juli die letzte Chemo (+ Antikörper) und gehe seit November wieder arbeiten und fühle mich im großen und ganzen eigentlich wieder ganz gut. Hier und da zwickt es noch etwas aber bisher war jedes Zwicken "harmlos" und kein Rezidiv.
Die Belastung im Job ist doch größer als ich dachte und werde daher meine Stunden erstmal reduzieren. Wenn Du das überstanden hast solltest Du auch erstmal kleine (Arbeits-) Schritte machen auch wenn Du denkst es geht wieder alles so wie früher. Das kann unheimlich täuschen wie ich aus eigener Erfahrung jetzt weiß.
Ich kann Dir empfehlen jetzt zu leben und Dinge, die Du gerne machen würdest, zu machen sofern es körperlich geht. Ansonsten A....backen zusammenkneifen und durch!
Ich drück Dir die Daumen das Du den Krebs besiegst!

[Geli]

Hallo Toddi 14,

habe eben erst deine Beiträge gelesen, da ich nicht mehr so oft im Internet bin. Ich und auch alle anderen können deine Ängste und Sorgen nachvollziehen. Ich bin mittlerweile 43 und lebe mit der Diagnose foll. Lymphom Grad I und Stadium 4A seit ca 1,5 Jahren und mir geht es mittlerweile sehr gut.
Als ich meine Diagnose erfuhr, fiel ich in ein tiefes Loch und habe totale Angst gehabt, vor dem was auf mich zukommt und vorallem hatte ich mit dem Gefühl zukämpfen, dass für mich jetzt die Uhr tickt. Für meine Familie war es glaube ich sogar noch schwerer als für mich.
Meine Onkologe hat mir damals zwei Behandlungsmethoden vorgeschlagen, "watch and wait" oder mir eine Zweitmeinung bei Prof. Hiddemann in München zuholen.
DA ich keinerlei Beschwerden hatte, habe ich nach langem Überlegen und viele schlaflosen Nächten dazu entschieden nichts zu tun und es geht mit gut.
Aus dem Loch bin ich mit der Zeit heraus gekrabbelt und sehe aber das Leben jetzt mit anderen Augen. Irgendjemand sagte mal zu mir, sieh es, als wenn du die gelbe Karte gekommen hast, und manch noch etwas draus!!!!!!!!
Seitdem lasse ich auch die 11 gerade sein, habe mir meine Traum erfüllt, ein altes Golf Cabrio und sehe viele Dinge anders. Ich plane auch, mache wieder Schule und mich demnächst selbstständig, mal sehen was das Leben noch so bringt.Wenn ich demnächst eine Chemo brauche, davon gehe ich aus, da sich meine Lymphies im Bauchraum mittlerweile doch unangenehm bemerkbar machen, na ja dann ist es so.
Dieses Forum hat mir bei meinen Ängsten sehr geholfen und ohne dieses Forum ginge es mir bestimmt nicht so gut, deshalb einen riesen Dank an ALLE!
Man habe ich viel geschrieben, aber eigentlich wollte ich dir damit nur sagen, mit dieser diagnose kann man gut leben, du wirst es sehen, nur erst einmal müsste ihr(du und deine Lieben) aus diesem Loch herauskommen und lernen damit zu leben.
Ich hoffe ich habe die richtigen Worte gefunden und dich damit nicht erschreckt.
Alles Liebe dir und deinen Lieben
Angelika

[KHelga]

Liebe Angelika,

>Wenn ich demnächst eine Chemo brauche, davon gehe ich aus, da sich meine Lymphies im Bauchraum mittlerweile doch unangenehm bemerkbar machen, na ja dann ist es so.>

Darf ich fragen, in welcher Form sich die Lymphies unangenehm bemerkbar machen?

Ich nehme an, dass Du - auch ohne bisherige Therapie - engmaschig onkologisch untersucht wirst?

Alles Gute wünscht Dir Helga

[Geli]

Hallo Helga,

meine Lymphies machen sich in der Form bemerkbar, da sie doch langsam wachsen. Es sind mehrere Lymphies, die nur einen Durchmesser von 2,5 bis 3,5 cm haben. aber in der Summe ist es doch ein größerer "Knubbeln", der mir von unten auf den Magen drückt. So habe ich jetzt einfach Probleme mit der Magensäure und z.T. Magenschmerzen.
Z.Zeit muss ich alle 3 Monate zur Verlaufskontrolle und mein Onkologe ist mit dem Verlauf zufrieden und erwartet in nächster Zeit keine großartige Veränderung.
Ich hoffe ich konnte dir damit helfen,
alles Liebe und ein schönes Wochenende
Angelika

[Lucie]

Hallo Helga..
ja du hast richtig gelesen.. die hochmalignen Lymphome sind zwar die gemeineren,die die sich sehr schnell teilen.. aber deren Pech ( und unser Glück) ist es,das die von der Chemo besser klein zu kriegen sind als die niedrigmalignen..

ach ja.. und Rockie.. sie is seit 4 Jahren ohne Befund...dh heißt.. bei ihr is der Krebs weg oder zum Stillstand gekommen

Liebe Grüße
Lucie

Hallo Toddi,

auch von mir ein herzliches Willkommen!!!

Ich bin gerade erst auf deinen Beitrag gestoßen - viele liebe Antworten hast du schon bekommen. Ich kann dir nur zusätzlich anbieten, alles, was dir die Ärzte nicht zufriedenstellend erklären können, alles, was du nicht verstehst, schreibe es uns hier auf. Irgendjemand weiß immer irgendwo Bescheid, und ich selbst kann dir auch so manches Medizinerlatein zu übersetzen versuchen.

Ich hoffe, du wirst dich wohl hier bei uns fühlen - du wirst sehen, hier geht es auch zwischendurch fröhlich zu und die gegenseitige Unterstützung von Menschen, die in irgendeiner Form wissen, was man selbst durchmacht, ist unbezahlbar wertvoll.

Alles Liebe
Bellinda

[KHelga]

Danke Angelika, danke Lucie.

Geli, 'sieht' der Onkologe Deine Lymphies im ULTRASCHALL oder wo?

Grüße an alle und danke für Eure Hilfe.

@ Toddi
Wie geht es DIR bitte? Melde Dich bitte.

LG von Helga