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  #1  
Alt 31.03.2006, 18:40
Benutzerbild von Melanie79
Melanie79 Melanie79 ist offline
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Standard SPRK ohne OP?!

Hallo zusammen!

Durch Zufall hab ich in dieses Forum gefunden und ich muß gestehen, dass ich lange überlegt habe, bevor ich mich entschlossen habe, euch zu schreiben, da ich bisher immer den Kopf in den Sand steckte, um ja nichts negatives von dieser Krankheit zu hören.
Für mich war Krebs schon immer eine der schlimmsten Krankheiten, die einen Menschen heimsuchen kann und ich habe die Angst vor dieser Krankheit immer verdrängt mit der Ausrede, dass es in meiner Familie niemanden erwischen wird, weil wir genetisch nicht vorbelastet sind.
Eigentlich wußte ich immer, dass diese Einstellung dumm war, aber es war so eine Art Selbstschutz.

Nun wurde ich doch mit dieser schrecklichen Krankheit konfrontiert. Bei meinem Papa wurde im Februar eine bösartige Geschwulst in der Speiseröhre diagnostiziert.
Es war natürlich ein Schlag ins Gesicht für uns alle. Der Arzt sagte uns, dass ein Krankenhausaufenthalt unausweichlich ist, hielt es aber nicht für notwendig, ihn sofort einzuweisen. Also war mein Papa noch drei Wochen nach der Diagnose zuhause. Ich erkundigte mich nach Kräutern, die die Heilung dieser Krankheit unterstützen und so trank mein Papa täglich diverse Tees und machte Umschläge. Leider haben die nicht wirklich geholfen, evtl. höchstens dazu beigetragen, dass der Tumor nicht weiter wuchs.

Dann folgten 10 Tage Krankenhausaufenthalt, wo alle Untersuchungen gemacht wurden. Die Ärzte fanden erstmal keine Tochtergeschwüre, allerdings kleine schwarze Punkte auf der Lunge, die sie genauer untersuchen wollten. Da diese Untersuchung aber sehr viele, zum Teil lebensbedrohliche Nebenwirkungen hatte, willigte mein Vater nicht ein und meinte, dass er das erst machen lässt, wenn ein dringender Verdacht besteht. Der Oberarzt sah sich die Bilder an und gab meinem vater Recht, da es sich seiner Meinung nach um kleine Verkapselungen handelt, die jeder starke Raucher (mein Papa war über 40 Jahre lang sehr starker Raucher) hat. Das muß nun nach der Chemo und Bestrahlung weiter beobachtet werden, um sicher zu gehen, dass es sich um keine Tochtergeschwüre handelt (TOI TOI TOI, ich hoffe es so sehr!!!).
Außerdem bekam er zur Sicherheit eine Magensonde gelegt, da der Arzt meinte, dass in manchen Fällen der Tumor während den ersten Bestrahlungen größer wird und es dann nicht mehr möglich ist, eine Sonde zu legen und er verhungern müßte.

Vor zwei Wochen bekam er 5 Tage lang eine leichte Chemo (+ Bestrahlung) und jetzt wird er für 4 weitere Wochen bestrahlt, wobei er in der letzten Woche wieder eine leichte Chemo dazubekommt.
Eine OP wollen die Ärzte vorerst umgehen. Uns wurde gesagt, dass man meistens versucht, es mit Chemo und Bestrahlung in den Griff zu bekommen, da eine OP ein sehr komplizierter Eingriff ist.

Meinem Papa geht es den Umständen entsprechend gut, die Chemo hat er relativ gut überstanden und -und nun kommt meine Frage- kann auch wieder besser essen! Ist das möglich??
Ich weiß nicht, wie groß der Tumor bei der Diagnose war, aber er war zumindest schon so groß, dass mein Vater nur noch weiche Speisen zu sich nehmen konnte.
Vorgestern hat er das erste mal seit langem ein Schnitzel gegessen. Natürlich hat er es nicht so vertragen, wie es einem gesunden Menschen bekommt, aber im Gegensatz zu früher konnte er es ohne größere Schmerzen essen.

Wie sind eure Erfahrungen? Ist es möglich, dass die Bestrahlung und Chemo schon nach so kurzer Zeit anschlägt und den Tumor verkleinert?
Und wie sind eure Erfahrungen im allgemeinen mit einer Behandlung ohne OP?
Ich kenne 3 Fälle von Speiseröhrenkrebs. Zwei sind nach der OP leider verstorben und einer, der sich gegen den Willen der Ärzte NICHT operieren ließ und mit Chemo u.Bestrahlung behandelt wurde, hat die Krankheit seit 5 Jahren überwunden, obwohl sie soweit fortgeschritten war, dass er bereits künstlich ernährt werden mußte.

Ich grüße euch ganz lieb...Melanie
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  #2  
Alt 31.03.2006, 20:19
Benutzerbild von _Viola_
_Viola_ _Viola_ ist offline
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Standard AW: SPRK ohne OP?!

Liebe Melanie,

es tut mir sehr leid, dass dein Vater auch SPK hat.

Ich weiß ja nicht, wie groß der Tumor bei deinem Vater war bzw. jetzt ist. Ich gehe aber mal davon aus, dass er die Chemo und Bestrahlungen bekommt um den Tumor zu verkleinern, bevor er operiert werden kann. Eine OP ist immer noch die sicherste Methode um den Krebs zu besiegen.

Mein Vater ist vor 2 Jahren operiert worden. Es war zwar eine sehr schwere OP, aber er hat sich sehr schnell wieder davon erholt. Im letzten Jahr hat er Chemo und Bestrahlungen bekommen, die er viel schlechter vertragen hat. Allerdings wären sie gar nicht notwendig gewesen, weil es sich wohl nur um einen Schnittfehler beim CT gehandelt hat.

Ihr müsst mit den Ärzten reden, frag ihnen Löcher in den Bauch. Sprecht alle Behandlungen mit den Ärzten ab. Es ist euer Recht über alles genau informiert zu werden. Auch wenn es den Ärzten auf die Nerven geht, lasst euch da nicht abwimmeln.

Hier im Forum wirst du immer ein offenes Ohr finden. Alle werden versuchen dir und deiner Familie zu helfen.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute und hoffe, dass es ihm bald besser geht.

Liebe Grüße
Viola
__________________
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  #3  
Alt 31.03.2006, 20:37
Benutzerbild von Melanie79
Melanie79 Melanie79 ist offline
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Standard AW: SPRK ohne OP?!

Danke für Deine lieben Worte, Viola.

Ich habe viel mit den Ärzten gesprochen, aber ehrlich gesagt nimmt mich das immer ziemlich mit. Die behandelnde Ärztin ist zwar sehr nett, aber neigt ein bißchen zur Melodramatie, und ihr Mitleid zieht mich immer noch mehr runter.

Allerdings haben die Ärzte gesagt, dass sie versuchen, den Tumor erstmal mit Bestrahlungen und Chemo zu besiegen, eine OP wird vorerst nicht in Erwägung gezogen.
Und sollte sie unausweichlich sein, wird mein Vater sie bestimmt nicht in unserem Ort vornehmen lassen. Die medizinische Klinik in unserem Klinikum gehört zwar (gerade in Krebsfällen) zu den 10 besten von ganz Deutschland, aber wie ich herausgefunden habe, ist Speiseröhrenkrebs wieder eine Sache für sich und nicht mit den "umgänglichen" Krebsarten zu vergleichen. Da wir in einer kleineren Stadt leben, denke ich also nicht, dass die Ärzte in unserem Klinikum viel Erfahrung mit den OP's dieser Krebsart haben :-(

Ich hoffe nur, dass alles wieder gut wird, die Verkapselungen sich nicht als bösartig herausstellen, nichts neues nachkommt und der Krebs bald besiegt wird.
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  #4  
Alt 31.03.2006, 20:38
Benutzerbild von Esther
Esther Esther ist offline
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Standard AW: SPRK ohne OP?!

Hallo Melanie,

es tut mir leid, dass es Deinen Vater auch erwischt hat. Mir ging es genau gleich wie Dir, wir hatten keine Krebsfälle in der Familie, und ich hatte mich nie ernsthaft mit dieser besch...... Krankheit auseinandergesetzt, bis bei meinem Vater Speiseröhrenkrebs diagnostiziert wurde. Und dann wurde plötzlich alles anders ........

Es stimmt, diese OP ist ein sehr, sehr schwerer und schwieriger Eingriff. Aus diesem Grund wird sehr oft vor einer allfälligen OP versucht, den Tumor mittels Chemo und/oder Bestrahlung zu verkleinern. Eine anschliessende OP wird in der Regel dann durchgeführt, wenn der Tumor noch keine Metastasen gebildet hat. Im weitern kommt es darauf an, wo genau der Tumor sitzt. Eine OP im obersten Drittel der Speiseröhre ist noch um einiges riskanter und schwieriger als in den unteren zwei Dritteln. Nach den heutigen Erkenntnissen bestehen die besten Heilungschancen, wenn der Tumor inkl. der in seiner Nähe liegenden Lymphknoten operativ entfernt werden kann. Wenn möglich, wird dann der Magen hochgezogen und an die verkürzte Speiseröhre angenäht. Es kann aber auch der entfernte Teil der Speiseröhre durch ein Stück Darm ersetzt werden.

Es ist durchaus möglich, dass Dein Papa schon wieder besser essen kann. Das würde dann auch bedeuten, dass der Tumor sehr gut auf die Therapie anspricht. Weisst Du, ob es ein Adeno- oder ein Plattenepithelkarzinom ist? Und kennst Du evtl. die TNM-Diagnose?

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüsse

Esther
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Und aus dem Chaos sprach eine Stimme zu mir: "Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen". Ich lächelte und war froh ..... und es kam schlimmer.
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  #5  
Alt 31.03.2006, 21:14
Benutzerbild von Melanie79
Melanie79 Melanie79 ist offline
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Standard AW: SPRK ohne OP?!

Leider kann ich euch die meisten Dinge gar nicht beantworten, da mein Vater nicht viel darüber spricht. Ich glaube sogar, dass er selbst diese Dinge gar nicht weiß, weil er sich nicht so sehr damit auseinandersetzt. Er denkt wohl, dass es das beste is, wenn er weiterlebt wie bisher und sich nicht unterkriegen lässt.
Ich kann euch lediglich sagen, dass der Tumor wohl zwischen der Brust und ca. 4-5 cm unterhalb in Richtung Magen sitzt, da dort die Aufzeichnungen sind, die die Ärzte für die Bestrahlung gemacht haben.

Eigentlich gehts ihm auch relativ gut. Er hat seit Januar (da spürte er zum erstenmal die Schluckbeschwerden) elf Kilo abgenommen und davon mittlerweile wieder 4 zugenommen.

Was mich auch verunsichert, ist die Bildung der Metastasen. Ich bin absoluter Laie auf dem Gebiet und dachte immer, dass die Ärzte laut CT, röntgen usw., genau sagen können, ob sich Metastasen gebildet haben, oder nicht. Bei meinem Vater wurde 3x der CT vorgenommen und etliche male geröntgt. Und die Ärzte meinten eben, dass sie nichts gefunden haben, bis auf die Punkte auf der Lunge, was aber widerrum laut Ärzten kein dringender Verdacht auf Metastasen sei.
Wenn ich nun höre, dass manchmal die Metastasen erst während der OP gefunden werden, dann verunsichert mich das wieder sehr und nimmt mir wieder ein Stück meines Mutes :-(

Trotzdem danke ich euch ganz herzlich für eure aufbauenden Worte.
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  #6  
Alt 31.03.2006, 22:30
Benutzerbild von Esther
Esther Esther ist offline
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Standard AW: SPRK ohne OP?!

Hallo Rolf,

kein Problem, doppelt genäht hält besser!

LG Esther
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  #7  
Alt 07.04.2006, 20:28
Benutzerbild von Melanie79
Melanie79 Melanie79 ist offline
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Ausrufezeichen MISTELTHERAPIE ** Kosten und Umfang

Hallo ihr Lieben!

Eigentlich lese und schreibe ich nur im Thema "Speiseröhrenkrebs", da mein Papa diese fürchterliche Krankheit bekommen hat.
Heute hat er sich wegen der Misteltherapie erkundigt... die Ärzte haben ihm davon abgeraten, solange die Bestrahlungen noch nicht vorbei sind.
Außerdem wurde ihm gesagt, dass die Kosten nicht von der Kasse übernommen werden.
Das wäre nicht mal so tragisch, da uns kein Pfennig zu schade ist, um diese Sch*** Krankheit zu bekämpfen.

Es wäre superlieb, wenn ihr mich ein bißchen darüber aufklären könnt (also diejenigen, die schon eine Misteltherapie gemacht haben, oder Erfahrung damit haben), eventuelle Nebenwirkungen, Dauer und Umfang der Anwendung, Ergebnisse, Kosten usw. .

Vielen Dank im Vorraus, ich hoffe, dass ihr mich schlauer machen könnt :-)
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  #8  
Alt 07.04.2006, 20:37
Benutzerbild von gitti2002
gitti2002 gitti2002 ist offline
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Standard AW: MISTELTHERAPIE ** Kosten und Umfang

Hallo Melanie,

etwas weiter hinten im Forum gibt es einen ganzen Thread darüber, gib mal oben in der Leiste bei "Suchen" Mistel oder Misteltherpie ein, da findest du sehr viel darüber.

Liebe Grüße,
Gitti
__________________
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  #9  
Alt 07.04.2006, 20:38
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Mutsch Mutsch ist offline
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Standard AW: MISTELTHERAPIE ** Kosten und Umfang

Hallo Melanie,

ich mache seid Anfang Februar eine Misteltherapie. Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen, außer das die Einstichstellen manchmal etwas
jucken und gerötet sind. Aber das ist ja so gewollt, so sieht man das es wirkt.
Musste mich allerdings schwer überwinden mich selbst zu spritzen. Aber jetzt
klappt auch das ganz gut. Was die Kosten betrifft, meine Krankenkasse übernimmt diese Therapie anstandslos.

Gruß
Mutsch
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  #10  
Alt 07.04.2006, 20:47
Benutzerbild von Melanie79
Melanie79 Melanie79 ist offline
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Standard AW: MISTELTHERAPIE ** Kosten und Umfang

Hallo Gitti, hallo Mutsch, danke für Eure Antworten!

Ich hab gerade eben in die Suchleiste Misteltherapie eingegeben. Herrje, da kommt soviel, aber eigentlich nicht das, was ich suche.
Wie gesagt, ich hätte nur gerne Infos zu den Ergebnissen, Nebenwirkungen, Kosten und vor allem ob es stimmt, dass man es nicht während der Bestrahlung machen soll.
Mutsch, wie ist das bei Dir? Bekommst Du noch Bestrahlungen nebenher? Bei welcher Krankenkassen bist Du, wenn ich fragen darf?

Nochmal vielen Dank euch beiden :-)

Geändert von Melanie79 (07.04.2006 um 20:50 Uhr)
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  #11  
Alt 07.04.2006, 21:45
elisabeth_s elisabeth_s ist offline
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Beiträge: 91
Standard AW: MISTELTHERAPIE ** Kosten und Umfang

hallo, melanie,
soweit ich informiert bin, muss bei krebs die krankenkasse die kosten übernehmen. das ist gesetzlich vorgeschrieben.
ich habe lektinol bekommen. da kostete eine packung mit 25 ampullen 20 euro. dazu kamen noch die kosten für einwegspritzen und alkoholtupfer.
ich habe mich 2x die woche selber gespritzt, aber sehr bald eine allergische reaktion (eine handtellergrosse, stark juckende heisse schwellung an der einspritzstelle) entwickelt und deshalb mit der mistelspritzerei aufgehört.

in absprache mit meiner ärztin werde ich allerdings nach ende der chemotherapie nochmal damit beginnen.

alles gute für deinen papa,
elisabeth
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  #12  
Alt 08.04.2006, 14:47
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: MISTELTHERAPIE ** Kosten und Umfang

Hallo liebe Melanie,
schau doch mal unter www.biokrebs.de. Dort findest Du nicht nur umfangreiche und interessante Infos, sondern kannst Dich auch kosenlos von kompetenten Ärzten per mail oder Telefon beraten lassen.
Ich habe von Dem CA Deines Vaters keine Ahnung, weil ich selbst Melanombetroffene bin, aber ich selbst spritze einen Monat 3 x wöchentlich Thymus (erkundigt Euch doch auch mal darüber) und dann nach einer zweiwöchigen Pause einen Zyklus Helixor A, Serienpackung I, II, IV, IV 3 x wöchentlich. Sowohl das Präparat als auch, ob standartisierte Mistel oder Serienpackungen besser sind, solltet Ihr mit dem Arzt (evtl. von Biokrebs) klären. Ob die Kasse das zahlt hängt in Bayern vom Stadium ab. Bei mir muß auf dem Rezept immer die Diagnose und "Hochrisikopatient" draufstehen, dann gibt es keine Probleme. Übrigens ist Mistel - nur weil es pflanzlich ist - kein Mittel, daß nebenwirkungsfrei ist. Ich habe zuerst Lektinol, dann Helixor M gespritzt und auf beides derart heftige Nebenwirkungen (extremer Schwindel, Kopfschmerzen, Erbrechen, hühnereigroße, juckende Geschwülste an der Einstichstelle usw.) gehabt, daß ich die Therapie abbrechen mußte. Erst nachdem mir Dr. Witteczek von Biokrebs Helixor A empfohlen hat, vertrage ich auch die recht hohe Dosierungen von 50mg problemlos.
Übrigens kann man bei Sachen, die die Kasssen nicht zahlen, (wie z.B. bei Thymus) durchaus mit der Apotheke handeln. Ich bekomme auf alles zwischen 20 und 25% Preisnachlaß, weil ich viel auf eigene Rechnung einkaufe.
Ich wünsch Dir und Deinem Vater alles alles Gute!

Liebe Grüße von

Claudia
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  #13  
Alt 09.04.2006, 16:45
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Melanie79 Melanie79 ist offline
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Standard AW: MISTELTHERAPIE ** Kosten und Umfang

Vielen Dank für Eure Antworten!
Da ich gelesen hab, dass die Misteltherapie das Immumsystem unterstützt, und das bei meinem Papa seit den Bestrahlungen sehr angegriffen ist, dachte ich natürlich, dass es sinvoll wäre, die Therapie während der Bestrahlung durchzuführen. Davon raten jedoch die Ärzte ab, aus dem Grund, dass sie dann bei eventuellen Schwierigkeiten keinen Ursprung feststellen können.
Nun bin ich total ratlos und verwirrt.
Mein Vater wird voraussichtlich nicht operiert, deswegen hab ich natürlich Angst, dass jeder kostbare Tag, an dem sich etwas bessern könnte, ein verlorener Tag ist
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  #14  
Alt 09.04.2006, 16:52
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: MISTELTHERAPIE ** Kosten und Umfang

Liebe Melanie,

ich kann Dir nur nochmal dringend raten, bei der Hauptstelle der GfBK in Heidelberg (die Nummer findest Du unter www.biokrebs.de) anzurufen und Dir Rat zu holen. Das kostet nichts und Du bekommst sicher wertvolle Ratschläge und Hinweise auf Ärzte und Kliniken. Wenn Ihr von den Hinweisen nicht überzeugt seid, braucht Ihr Euch ja nicht danach zu richten. Die Beratung ist ja völig unverbindlich und kostenlos!
Liebe Grüße und alles alles Gute für Euch!

Claudia
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  #15  
Alt 09.04.2006, 17:59
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Melanie79 Melanie79 ist offline
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Standard AW: MISTELTHERAPIE ** Kosten und Umfang

Hallo Claudia!

Ich war bereits auf der Seite und hab auch schon eine eMail geschrieben und warte nun natürlich gespannt auf die Antwort.
Nochmal vielen herzlichen Dank dafür

Melanie
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