Bin neu hier und habe eine Frage....

[anjou]

Hallo,
mein Leidensweg begann diesen Juli mit einem Sarkom am Rücken. Ich wurde zwei Mal operiert und es wurde ein MRT im Juli gemacht. Keine Metastasen, aber eine 5cm Zyste am Eierstock. Mein Prof. im KH hat mir geraten, die mittelfristig entfernen zu lassen. Der Ca 125 Wert war im Sept. (vor der ersten OP) bei 67. Kurz vor der Bauchspiegelung, der Entfernung eines Teils des linken Eierstockes, der Entfernung der Zyste und der histologischen Untersuchung der Gebärmutterschleimhaut war der Wert auf 92 angestiegen. Nach der Bauchspiegelung / OP am 22.11. und er histologischen Ergebnisse stand fest: Da ist nichts. Am 13 Dezember wurde noch mal untersucht und auch Blut abgenommen und siehe da: Der Wert ist auf 132 gestiegen . (Das habe ich vorgestern telefonisch erfahren.) Ich hatte einen ziemlich großen Endo Herd und eine Schokoladenzyste (alles untersucht) und habe im Dezember noch zum Prof. gesagt:"Und was machen Sie, wenn der Wert nicht normal ist?" Woraufhin er antwortete: " Nichts, ich habe ja jetzt 'reingeschaut".
Was soll ich denn mit diesem Wert jetzt anfangen??????? Und das vor dem Wochenende / Sylvester? Hat jemand Erfahrung? Die Threads zu den Tumormarkern habe ich intus........
Ganz liebe Grüße
anjou

[Funnycat]

Liebe Anjou,

ich kann dir leider überhaupt nicht auf deine Frage antworten. Aber auch ich bin durch die vielen Feiertage und Schließung der medizinischen Einrichtungen zum Warten verdonnert und die Ungewissheit ist kaum auszuhalten.

Ich Drücke dich und wünsche dir alles Gute! Liebe Grüße, Jana

[anjou]

Liebe FunnyCat,
auch wenn Du mir nicht antworten konntest, bin ich dankbar für jede Reaktion und Deine lieben Worte..... Worauf wartest Du denn (wenn ich fragen darf und Du antworten möchtest).
Liebe Grüße
anjou

[Funnycat]

Liebe Anjou, meinen Tread kannst du hier lesen.
Ich muss jetzt bis zum 17.1. warten. Das war der nächste freie Termin für eine Stanzbiopsie. Ich habe das Gefühl, das Teil in meiner Brust wachsen zu fühlen und das Sitzen auf der Wartebank ist psychisch wirklich unerträglich. Morgen ist Silvester. Auf was soll ich mich im neuen Jahr freuen??

Liebe Grüße, Jana

[Sandra43]

Hallo Anjou,

auch ich kann Dir leider nicht wirklich helfen

Alles was ich Dir sagen kann ist, dass der CA 125 meines Wissens bei einigen/ vielen einfach nicht aussagekräftig ist.

Bei mir wurde der Wert nur 2x gemessen, einmal mit 35,70 und dann nochmals mit 17,00 und ich hatte definitiv EK.
Danach haben sich alle Ärzte "geweigert" den Wert bei mir nochmals zu messen, denn egal wie das Ergebnis einer erneuten Messung gewesen wäre, der Aussagegehalt wäre gleich 0,und ich würde mich -sollte der Wert steigen- nur unnötig verrückt machen.

Ein erhöhter Wert kann z.B. auch durch irgendwelche Entzündungen zustande kommen.
Du schreibst ja, dass Du einen Endometriose Herd hast, eventuell könnte das ein Grund für den erhöhten Wert sein?

Es ist sicher blöd, dass Du wegen WE und Feiertagen ein paar Tage warten musst bis Du Dir das von einem Arzt erklären lassen kannst,
aber hey, Dein Prof. hat schon recht: Er hat reingeschaut und da war nichts!!!
Und dass ist -meiner Meinung nach- viel aussagefähiger als der CA 125

Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Liebe anjou,

auch ich versuche mal dich zu beruhigen.
Wobei du die wirkliche innere Ruhe nur durch Wissen d.h. Sicherheit gewinnen wirst. Aber vielleicht helfen Dir diese Fakten schon mal weiter:

beruhigender als die Aussage des Profs, er hätte reingesehen, ist doch, dass bei der Histologie nichts gefunden wurde, das ist eigentlich das entscheidende.Denn Diese Laborwerte werden aufgrund von Gewebe-Tests erhoben und die lügen nicht. Und für die Entnahme des Gewebes gibt es Standards, also bestimmte Regeln, wo und was entnommen werden muss. Es kann kaum zu Fehlern kommen. (außer ein solider manifester Mini-Tumor sitzt irgendwo total versteckt ...... ist aber bei EK selten)

Nun weiter: Endometriose erhöht in den meisten, zwar nicht allen Fällen, aber wirklich sehr sejr häufig den TM.der TM ist ein Wert, der einen Entzündungsherd im Körper anzeigt, nicht etwas Krebszellen an sich. Im Falle des EK werden also die Entzündungen, die die Krebszellen auslösen, markiert. Endometriose ist eine hoochgradige Entzündung, also steigt der TM meist an.

Die Frage wäre als nächstes vielmehr, wie Ihr jetzt mit der Endometriose umgeht. Aber da gibt es Behandlungsoptionen, die Du in Ruhe besprechen kannst. Da verpasst Du wirklich nichts. Endo. ist langsam progredient.

so, ich hoffe, Du kannst damit etwas ruhiger werden und Deine Angst in den Griff zu bekommen. ich wünsche es dir sehr.

Angst kann man z.B. auch sehr gut durch bewegung abbauen, joggen, laufen, Schwimmen, sport jeder Art. auch wenn das jetzt doof klingt. Ist rein medizinisch schon so. Das ausgeschüttete Serotonin wirkt gegen die Angst ...

alles liebe, meine Daumen sind gedrückt
Birgit

[Edeka]

Liebe Anjou,

es tut mir leid, dass Du über die Feiertage so eine Zitterpartie hast und im Ungewissen bleibst.
Vielleicht kann ich zusätzlich zu meinen Vorschreiberinnen noch etwas beisteuern...
Wie Sandra und Birgit schon geschrieben haben: der Ca125-Wert kann allein durch Endometriose oder auch eine Reihe anderer Erkrankungen erhöht sein. (Bei mir war vor Diagnosestellung der Ca125 bei 131u/ml und alle Ärzte dachten, ich hätte lediglich Endometriose. War dann aber leider nicht so...)

Ich hatte hier schon ein paarmal davon berichtet: es gibt noch einige andere Tumormarker, die man bei Verdacht auf Ovarialkarzinom, bzw. auch als Nachsorge, untersuchen kann. Der Ca125 ist sozusagen der Standardtumormarker für alle Arten von Ovarialkarzinom, aber für jede einzelne Art (je nach Histologie) gibt es zusätzlich noch andere Marker, die teilweise, vor allem in Kombination mit dem Ca125, sehr aussagekräftig sind.
Bei mir wird z.B. seit 3 Jahren zusätzlich zum Ca125 der He-4 untersucht.
(Über google gibt es mittlerweile auch viele Infos darüber)

Ist der Ca125 z.B. wegen einer Endometriose bei Dir zu hoch, aber der He-4-Wert nicht erhöht, kannst Du ziemlich sicher sein, dass Du kein Ovarialkarzinom hast.
Die Untersuchung wird von der Kasse nicht überall bezahlt. Kostet aber nur ca. 25 Euro. Vielleicht kannst Du Deinen Arzt darauf ansprechen.

Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich gern wieder.

Alles Gute!
Edeka

[anjou]

Ihr Lieben,
vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Die Leidenswege sind natürlich sehr verschieden, aber uns allen ist gleich, dass wir mit gemischten Gefühlen ins neue Jahr sehen. Mal hat meine seine Angst besser im Griff, mal schlechter. Ich war Anfang September das erste Mal bei einem Psychologen im KH, aber mit dem "konnte" ich nichts anfangen. Die Allgemeinplätze (safe place Verfahren etc.), die er mir auftischte, hatte mir meine Tante schon auf den Weg gegeben. Ich habe mich seitdem nicht auf die Suche nach einem neuen Psychologen gemacht. Seid Ihr in einer solchen Behandlung?
Übel ist wirklich, dass nicht nur man selbst leidet, sondern die Familie auch ziemlich mitgerissen wird (ich habe zwei Kinder, 9 und 7).

@Funnycat: Mein nächster "großer" Termin ist am 15.1. also ziemlich zeitnah mit Deinem. Ich gehe dann das erste Mal zum Pet CT und werde vom Scheitel bis zur Sohle durchgescreent. Mein Prof hat mir das am Freitag vorgeschlagen. Da ich ohnehin im Januar wegen des Sarkoms ein MRT hätte machen müssen, kann ich so vielleicht zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen und habe nicht nur den Abdomen, sondern gleich alles gecheckt....... Eigentlich kein schlechtes Gefühl.

@ berliner-engelchen: Ich habe Sport in meine "Agenda" fürs kommende Jahr aufgenommen. Bisher konnte ich noch nicht so viel machen, da mir im September bei einer Resektion eines DFSP 20x25x4cm am Rücken entfernt wurden und die Drainagestelle immer noch ein wenig schmerzt.....

@Sandra 43 und Edeka: Erhöhte Werte sind bei einer Endo durchaus "normal", das habe ich schon gelesen. Die Frage, die sich mir stellt, ist aber folgende: Wenn ein großer Endo Herd am Eierstock entfernt wurde, hätte der Wert sinken, nicht aber ansteigen dürfen.... Aber das sind wohl zu endometriosespezifische Fragen!

Jedenfalls wünsche ich Euch allen einen guten Start ins Jahr 2013. (Kann die 13 auch Gutes bringen? - JAAAAAAAAAAAAAAAAAAa!!!!!!)
In diesem Sinne ganz liebe Grüße an Euch alle,
Anjou

Was ich vergessen habe: Ich bin privat versichert, da ich Beamtin bin. Manchmal frage ich mich allerdings, ob das immer von Vorteil ist........
Bei meiner Erstdiagnose im KH war es das jedenfalls nicht!!!!