Mein Mann hat Leberkrebs!!!

[elke51nhl]

Hallo liebe Sternchenhk,
es ist schon alles sehr traurig,aber Dein Arzt hat Recht.
Wem hilft es wenn Du auch noch zusammen brichst ?
Nimm Dir ohne schlechtes Gewissen regelmäßig Zeit für Dich,das GEHT !

Mach einen Spaziergang,geh Dir einen hübschen Pulli kaufen, ruf eine Freundin oder Verwandte an.Treff Dich zum Kaffee trinken,und redet über alles (außer von Krankheiten),lese ein schönes Buch!!

Das GEHT !

Wenn es am Tag nur ein oder zwei Stunden sind,hilft es Dir gewaltig.

Ich erzähle Dir etwas von mir:
als ich vor 6 Jahren meine Therapie bekam,baute mein Mann ab!!
Im April bekam ich Chemo,im April kam mein Mann mit schweren Depressionen in die Klinik.
Wir waren dann beide in einer Klinik (verschieden Stationen)
Ab Oktober wurde ich auf Hochdosis vorbereitet,um im November meine Stammzellen zu bekommen.
Mein Mann kam das 2.mal mit noch schwereren Depressionen im Oktober in eine andere Klinik.
Ich konnte mich gar nicht richtig auf mich konzentrieren ,dachte Tag und Nacht nur an die Gesundheit von meinem Mann.
Dann sprach ich mit der Ärztin meines Mannes,sie hat mir den Kopf auch gewaschen,ich soll endlich einmal an mich denken.Wem ich denn etwas beweisen wolle??? Ob ich denken würde ohne mich ging nichts?
Sie sagte mir sie entlässt meinen Mann erst wenn ich etwas für mich tun würde,am besten eine Woche Urlaub!
Ich war entsetzt!!!! Am Abend rief ich meine Schwester an um ihr das zu erzählen.
Was haben wir nach langer,zäher Debatte gemacht ?
Eine Woche war ich mit meiner Schwester in der Türkei-
nur ruhen,ruhen und noch einmal ruhen!!!
Die Ärztin hielt Wort,nach dem Urlaub meldete ich mich bei ihr und mein Mann konnte nach Hause.
Für mich war das absolut eine schwere Entscheidung,aber es hat uns allen gut getan.Mein Mann war etwas geschockt,wir waren vorher niemals alleine irgendwo.( seit 1994 verheiratet)Er hat es aber verstanden.
Es war immer noch schlimm mit beiden Krankheiten zurecht zu kommen,aber wir hatten gelernt,dem Partner und einem selbst etwas gutes zu tun!

Ich weiß nicht ob ich Dir jetzt einen Weg zeigen konnte,ich hoffe es !

alles Gute wünsche ich Dir auf jeden Fall

Lieben Gruß
Elke

[Sternchenhk]

Liebe Elke,

ja, ich kann das sehr gut verstehen, ich weiß ja, das es so nicht weiter geht.
Glaub mir, ich würde so gerne ein paar Tage weg fahren, aber das traue ich mich einfach nicht.
Vielleicht kannst verstehen, wenn ich sage, das kann ich dann immer noch.
Mein Doc sagte, das es sehr schnell gehen kann, kann aber auch noch Monate gehen.
Ich kann jetzt einfach nicht weg, da könnte ich mit mir selber nicht ins reine kommen.

Danke Dir auch für deine Worte
Lg.
Sternchehk

[elke51nhl]

Sternchehk,natürlich verstehe ich Dich!
Die Auszeit sollst Du auch nur stundenweise nehmen,zB spazieren gehen,Kaffee trinken der ähnliches.
In Urlaub fahren wäre in der Situation sicher nicht richtig,weil Du dazu einfach zu unruhig bist.
Ich wollte eigentlich mit meinen Worten nur sagen was ICH gemacht habe,nachdem die Ärztin mir die Meinung gesagt hatte.Wenn das Leben meines Mannes in Frage gestellt gewesen wäre,hätte ich das nicht gemacht!
Zeit für ein gutes Buch,ein treffen mit Freundin allerdings, kannst Du für Dich auf jeden Fall ohne schlechtes Gewissen nehmen.Unbedingt ist es wichtig das Du jeden Tag für eine gewisse zeit nur an Dich denkst!

Es ist schwer für mich die richtigen Worte zu finden! Ich hoffe Du verstehst mich.
Liebe Grüße
Elke

[verymagicpower]

Hallo sternchenhk,

alles Liebe für Dich und Deinen Mann - ich verstehe nur zu gut, was Du meinst!

LG
vmp

[Sternchenhk]

Danke Euch

ich werde nächsten Mittwoch mit meinen Freundinen einen Tag in Frankreich verbringen, ich freue mich darauf und doch ist auch hier mein schlechtes Gewissen dabei, aber ich lass es mir nicht nehmen und weiß, das ich es brauche, einfach mal raus und tanken.

Lg.
Sternchenhk

[paulina]

Hallo an Alle! Nach eingen Wochen stillem Mitlesen, möchte ich nun auch *unsere* Geschichte erzählen.
Mein Lebenspartner hat im Mai 2010 ein multifokales HCC (in beiden Leberlappen) diagnostizirt bekommen. Dazu hatte er vorher schon Diabetis II und eine Pfortadertrombose. Eine Leberzirrhose hat er aufgrund einer Hämochromatose.
Im Juni bekam er die erste Transarterielle Chemoembolisation (TACE) mit Mitomycin C und Lipiodol. Danach schlief er erst einmal fast tagelang, dann ging es ihm aber einigermassen gut:-) Sechs Wochen später vertrug er die nächste TACE sehr gut. Letzte Woche bekam er seine dritte Chemoembolisation auch wieder mit derselben Zusammensetzung, die auch gut angeschlagen hat. Nach allen TACE-Sitzungen hat er nach 2 Tagen das Krankenhaus (Uniklinik) wieder verlassen können. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Behandlungsweise und damit, wie die weiteren Therapien verlaufen werden?
Ich mache mir grosse Sorgen, dass er einmal richtig leiden muss und kann auch nicht herausfinden, wie die Prognose ist. Mein Freund selbst ist noch in dem Stadium, dass er wenig über seine Krankheit spricht und er will es irgendwie nicht richtig wahr haben, wie ernst die Lage ist. Ist dieser Verdrängungsmechanismus normal oder ein Schutz? Ich kann das schwer abschätzen.

Ich würde mich freuen, von Euch zu lesen und werde jetzt bestimmt öfter hier sein.
Liebe Grüsse

Paulina

[Sängerin]

Hallo Paulina,

es tut mir sehr leid für euch, dass ihr auch diese Diagnose bekommen habt.

Mein Mann (53 Jahre) hat auch 3x Tace bekommen. Weiter wurde dann aber nichts mehr gemacht. Die Behandlungen sollten den Krebs klein halten und am Streuen hindern, damit er eine Lebertransplantation erhalten kann. Leider hat er einen Tag nach dem ersten Leberangebot (Leber war aber nicht transplantabel) erfahren, dass er Metastasen in der Lunge hat. Er sollte dann an einer Studie teilnehmen, was aber auch nicht mehr möglich ist, da ein Blutwert nicht stimmt. Seitdem nimmt er Nexavar. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.

Letzte Woche hat er nun erfahren, dass das Nexavar nicht so anspricht, wie gewünscht. Die Metas sind gewachsen. Falls die Krankenkasse zustimmt, will sein Arzt eine andere Chemo ausprobieren, die zwar für HCC noch nicht zugelassen ist, aber scheinbar in einigen wenigen Fällen das Tumorwachstum gehemmt hat. Mein Mann will dies unbedingt, obwohl der Arzt gesagt hat, dass dabei schwere Nebenwirkungen auftreten können (schlimmer als bei Nexavar).

Was alles so auf einen zukommen kann, kann man hier im Forum ganz oft nachlesen. Aber ich denke, bei jedem ist es ein wenig anders.

Soll dein Mann eine Lebertransplantation erhalten ?

Ich habe viel im Netz nachgelesen. Unter Wikipedia, der deutschen Krebsgesellschaft usw. findet man einiges.

Wenn er nichts darüber lesen oder wissen will, dann ist das denke ich normal. Nur so kann er es wahrscheinlich ertragen. Die Diagnose annehmen und darüber zu reden, heißt auch, sich mit dem Tod auseinander zu setzen. Da können die wenigsten Menschen. Ich glaube das ist einfach Selbstschutz.
Mein Mann redet auch kaum darüber.
Mir geht es da eher wie dir. Ich will Bescheid wissen darüber, was auf mich zukommt. Jeder Mensch ist da halt anders.

Liebe Grüße
Angelika

[paulina]

Liebe Angelika,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Es ist schön, Gleichgesinnte zu finden, wenn auch der Anlass trauriger Natur ist.
In unserem Fall kam auch von vorneherein keine Transplantation in Frage, da auch das Blutbild nicht stimmte und die Tumore zu zahlreich sind bzw. waren.
Seit wann habt Ihr die Diagnose und wie alt ist Dein Mann?
Gerne würde ich auch wissen, was man sonst noch unterstützend machen kann (Mariendistel o.ä.?)

Mensch, das ist alles so wenig, was man machen kann :-(
Ich sende Dir ganz liebe Grüsse und .... bleibt weiter tapfer

Paulina

[Sängerin]

Hallo Paulina,

mein Mann ist 53 und hat die Diagnose im Februar 2009 erhalten. Er hatte dann bis Februar 2010 die Tace. Dann hieß es warten, ob eine Leber kommt.

Mit einer anderen Behandlung wie der Mariendistel hat er sich noch nicht beschäftigt. Er vertraut ganz seinem Arzt. Der ist eigentlich recht kompetent und fragt auch immer in Heidelberg nach, wenn er etwas nicht weiß. Er war dort wohl vorher als Arzt beschäftigt, bevor er in unserem Krankenhaus Chefarzt wurde.

Ich selber bin aber immer etwas skeptisch, weil ich sehr viel nachlese. Ich hatte bei der Krebsgesellschaft gelesen, dass die Metastasen in der Lunge auftreten können. Der Arzt meinte jedoch, das sei selten !? Na ja, ich denke, nachdem, was ich so gelesen habe hier oder woanders, ist das auch egal. Die Prognosen sind einfach denkbar schlecht.

Da es meinem Mann jetzt noch sehr gut geht, denke ich, wir (ich (44) und meine zwei Töchter (20 und 13) werden ihn dieses Weihnachten noch haben. Wie es nächstes Jahr aussieht, das weiß nur der liebe Gott.

Ja ich muss dir recht geben. Es gib echt nicht viel was man machen kann. Ich hoffe nur, dass er am Ende (das sicherlich unausweichlich kommen wird) nicht zu sehr leiden muss.

Ich wünsche dir auch viel Kraft für dich und deinen Mann.

Ganz liebe Grüße
Angelika

[paulina]

Hallo Angelika und alle anderen Leser!

Ja, es ist wohl so eine Art Selbstschutz, dass man als Betroffener die Situation herunterspielt oder ignoriert.
Bei meinem Freund wurden auch Lungen- und Lymphknotenmetasten im Juni festgestellt, jetzt... nach der 3. Tace sind sie im CT angeblich nicht mehr zu sehen.Ich bin skeptisch, dass sie wirklich *verschwunden* sein sollen, da er ganz oft hustet.

Mindestens den halben Tag schläft er und kann sich ganz schlecht konzentrieren. Gespräche über die Krankheit und Prognose will er nicht führen, ich fange allerdings meinerseits auch nicht (mehr) davon an.
Die 4. Tace ist für Mitte Dezember angesagt.

Manchmal könnte ich nur noch heulen..... aber irgendwoher kommt dann doch wieder etwas Kraft. Schlimm finde ich auch, dass sich durch die Krankheit (oder die Chemoembolisation) eine Wesensveränderung bemerkbar macht, ist das normal oder empfinde nur ich das so?

Liebe Grüsse

Paulina

[Sängerin]

Hallo Paulina,

ja, das kenne ich auch nur zu gut. Ich kann zwar auch noch lachen. Aber in der nächsten halben Stunde bin ich dann wieder depressiv und denke, ich schaffe das alles nicht mehr. Aber die Kraft ist dann doch da.

Ich glaube auch nicht alles, was mein Mann erzählt, wenn er vom Arzt kommt. Manchmal redet er es sich einfach schön. Aber auch das ist Selbstschutz. Angeblich waren die drei Tumore in der Leber nach der letzten Tace auch "tot" oder nicht mehr nachweisbar. Aber: die Metastasen sind doch gekommen.

Die Wesensveränderung kommt, glaube ich, von der Krankheit. Ich glaube, jeder verändert sich da. Auch die Angehörigen. Es ist halt schwierig, mit Krebs zu leben und zu tun, als sei alles wie immer. Das ist es aber nicht.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

LG Angelika

[paulina]

Hallo Angelika und alle,



ja, durchhalten heisst die Devise momentan und selbst nicht auch noch krank werden!

Liebe Grüsse

Paulina

[Sternchenhk]

Hallo,

es kommt noch mehr dazu, mein Mann hat bis jetzt Krankengeld bekommen.
Als nun die Diagnose Knochenkrebs dazu kam, machte die liebe AOK einen Antrag bei der Rentenversicherung und nun wird mein Mann in Arbeitsunfähigkeitsrente geschickt.

Ich finde es unmenschlich, wenn man dem Tod schon ins Gesicht schaut, das man das bisschen Geld auch noch weg nimmt.
Das hat meinem Mann so was von runtergezogen, das er echt fertig war.

Habe Widerspruch eingelegt, mal sehen ob es was bringt.

Liebs Grüßle
Sternchenhk

[lyra]

Liebes Sternchen,
ja das tut weh-
bei uns war es dasselbe, mein Mann wurde kurzerhand berentet.
Krankengeld gestrichen- abgeschoben. Abgehakt...
Ich habe ihm damals nichts davon erzählt, da es ihm schon so schlecht ging, dass ich eh allles allein geregelt habe-
aber ich hätte schreien können vor Schmerz.
Ich umarme Dich
Liebe Grüße
Lyra

[hope2010]

Hallo SternchenHK,

bei Dir scheint es im Moment ja auch drunter und drüber zu gehen.
Lass Dir von der Krankenkasse nichts gefallen.

LG

Ina