Hallo...bin das 1.Mal da

[kathi68]

Hallo Saskia,

unser Kontroll-CT am Montag war zum Glück positiv für uns.

Rückgang bzw. Schrumpfung (teilweise massiv) fast aller Metastasen, außer einer rechts, diese blieb unverändert.
Es werden nochmal 2 Zyklen Chemo (Doxorubicin und Ifosfamid) angehängt, danach wieder Kontrolle, und dann sehen wir weiter.

Evtl. gibt es dann eine Erhaltungstherapie mit Ixoten (Trofosfamid).

Aber erstmal ist alles positiv, und wir schauen zuversichtlich nach vorne

Liebe Grüße,

kathi

P.S.: Zugenommen hat er während der Therapie nicht, hatte ganz normal Appetit wie vorher auch. Er hat die Chemos auch gut vertragen, aber ich denke mal, dass das auch daran liegt, dass er auch alternative Sachen zusätzlich nimmt.

[Saskia S.]

Hallo Kathi ,
Schön , so etwas positives von Euch zu hören! !!
Wir hoffen auch das die Chemo anschlägt! !!
Alternativ trinkt mein Mann auch Calendula Tee , und nimmt gegen die Übelkeit noch nux Vormica.Ausser einer starken Müdigkeit und Abgeschlagengeit hat er keine Beschwerden.Für mich ist es schlimm zu sehen , wie traurig er ist.LG Saskia

[paula264]

Guten Abend,
ich bin in der Nutzung dieses Forums noch etwas ungeübt, aber im Moment geht es mir als Partnerin eines Erkrankten nicht gut, was sich vielleicht egoistisch anhört, aber ich versuche für meinen Mann stark zu sein und wir reden kaum über seine Erkrankung. Am 29.07. 2015 wurde bei ihm ein Synovialkarzinom operiert und er erhielt anschließend Strahlentherapie. Er ist PAtient im Sarkomzentrum in Essen. An der OP-Narbe befindet sich ein Serom, welches auch schon zwei Mal punktiert wurde, jetzt ist mein Eindruck, dass es kleiner gworden ist. Ich habe jedes Mal höllische Angst vor den Nachuntersuchungen und ein mulmiges Gefühl im Bauch. Kann mir jemnad vielleicht über Bewältigungsstrategien berichten, die ich bei mir anwenden kann? Ich wäre sehr dankbar! Mein Mann ist übrigens gelassen. Für ihn ist die Krankheit überstanden und ich bin darüber sher froh. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich zuviel weiss, denn ich habe sehr lange als Krankenschwester gearbeitet.

[Saskia S.]

Hallo Paula 264
Ich kann dir leider auch keinen Tipp geben , besser mit der Situation klar zu kommen.Wir stecken gerade mitten in der Chemotherapie. ..in 10 Tagen haben wir das CT , um zu schauen , ob die Lungen Meta kleiner geworden ist.Auch ich bin dankbar , wenn jemand weiß , wie mann am besten mit dieser Angst umgehen kann.Ich kann dich sehr gut verstehen , ich bin auch Kinderkrankenschwester und dieses Halbwissen macht mich verrückt.Viele sagen man soll für jeden Tag den man zusammen verbringt glücklich sein....für mich sehr schwierig...ich traue unserem alten Leben hinterher....Mein Mann scheint mit der Situation besser umgehen zu können.....LG Saskia

[Saskia S.]

Hallo,
Wir hatten jetzt die Verlaufskontrolle nach der 2. Chemotherapie, Metas sind unverändert....also nicht gewachsen!Das deuten die Ärzte schon als positiv.Wir trauen uns nicht so richtig , uns zu freuen , denn vieleicht wachsen die Metastasen einfach langsamer???Kann saß sein?Was habt ihr für Erfahrungen gemacht?LG Saskia

[Herausforderung 2016]

Hallo,
Auch ich bin zum ersten Mal hier. Allerdings bereits vor 11 Jahren an einem spindelzelligem pleomorphen Sarkom G2 erkrankt. Bei mir saß es an der linken Hand. Vor 4 Jahren hatte ich ein Rezidiv. Eine Amputation erfolgte. Ich habe eine sogenannte Spalthand links. Ich bin seit Jahren an der Uni Essen in Behandlung. Jetzt wurde ein kleiner Rundherd in der Lunge und ein verdächtiger Lymphknoten festgestellt. In den nächsten Tagen erfolgt eine Chemo. Da ich an einer Studie teilnehmen kann, muss ich nur ambulant nach Essen.
Wie geht es Deinem Mann? Und deinen Gefühlen? Leider wird der psychische Teil so einer Erkrankungen viel zu wenig beachtet. Scheue Dich nicht davor einen Psychotherapeuten zu kontaktieren. Ich merke das viele Männer viel leichter mit so einer Erkrankung umgehen. Wir Frauen machen uns viel zu viele Gedanken. Und der liebe Kopf lässt sich so schwer abstellen.
viele liebe grüße katrin

[Aylin1989]

Hallo Katrin,

meine Mutter ist auch an einem pleomorphen Sarkom (undifferenziert) erkrankt. Ihrer sitzt im Oberbauch. Sie wird auch im Sarkomzentrum in Essen behandelt. Aktuell kriegt sie eine Kombi-Chemo mit Ifosfamid und Doxorubicin sie hat jetzt bald 2 Zyklen durch. Sie verträgt die Chemo bis jetzt relativ gut. Psychisch ist sie natürlich angeschlagen aber um Längen motivierter und positiver als ich. Ich mache mir jeden Tag Sorgen um Sie weil alles so ungewiss ist... ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute für die Zukunft!

LG
Aylin

[Herausforderung 2016]

Hallo Aylin, ich wünsche Dir/Euch auch ganz viel Kraft. Wir wissen " dem Himmel sei Dank "alle nicht was noch auf uns zukommen. Ich kann nur sagen, dass ich damals vor 11 Jahren dachte, dass ich das nicht überlebe. Meine Tochter war damals 3 Monate alt und ich dachte, ich werde sie nicht aufwachsen sehen. Heute habe ich 2 Töchter auf die ich sehr stolz bin.
Alle Steine im Leben wollen bewegt werden, die großen wie die kleinen. Wir sollten uns jeden Tag bewusst sein, dass wir hier nur Gäste sind und unsere Zeit begrenzt ist.
Auch mir fällt es an manchen Tagen besser und mal schlechter das zu akzeptieren.
Ich glaube als Betroffener fängt man sich schneller als die Personen drumherum. Weil ihr nur hilflos daneben steht. Ich finde positiv Energie ist wichtig. Ich lasse mir von meiner Krankheit nicht vorschreiben, wie ich mich zu fühlen habe. Ich bin glücklich weil ich glücklich sein will....
Allen viel Kraft und positive Energie
lg Katrin

[Saskia S.]

Hallo ihr beiden...
Schön von Euch zu hören!
Es ist zur Zeit überhaupt nicht einfach.Nächste Woche hat mein Mann die letzte Chemotherapie. Vorher haben wir noch ein Gespräch mit Prof.Bauer. Er bekommt jetzt seit 3 Monaten die Chemo.Seitdem sind die Metastasen nicht gewachsen...aber....vielleicht wachsen sie auch langsam? ??Und explodieren , wenn die Chemo vorbei ist?Das ist unsere grosse Angst. ..am liebsten würden wir noch einen Zyklus dranhängen, denn am 3.8 fahren wir in den Urlaub!!! Und der Abstand wäre dann nicht so lang.Auch sagten die Ärzte in Essen , das sie die Metastasen nicht operieren , da er sie an 2 verschiedenen. Stellen hat!!! Danach waren wir geschockt. Habt ihr auch solche Erfahrungen? Die Ärzte wollen jetzt nur großzügig Kontrollieren und abwarten. Das ist für ins nur schwer vorzustellen..wir möchten gerne Bestrahlen OP oder andere Chemotherapie. ...wir haben so eine Angst ....das es schon zu spät ist.
Was habt ihr für Erfahrungen gemacht....passen eure zu unseren?Entschuldigt , das ich sooo viel schreibe....LG Saskia

[Aylin1989]

Hallo Katrin,

danke für die aufbauenden Worte. wir werden weiterkämpfen in 3 Wochen steht wieder ein CT an und mir graut es jetzt schon davor... ich hoffe es ist eine verkleinerung des Tumors sichtbar. Daumen drücken!

Liebe Saskia,

wir sind auch in Essen in Behandlung. Meine Mama kriegt aktuell die Chemo um den Tumor zu verkleinern, wenn eine Verkleinerung sichtbar ist wollen Sie versuchen zu operieren noch ist aber alles ungewiss bei uns kann dich daher sehr gut verstehen... lebe auch ständig in Angst und Schrecken. Meine Mutter hat "glücklicherweise" keine Metastasen, jedoch hatte sie im Dezember eine OP wo der Tzumor komplett entfernt wurde. Aktuell handelt es sich um einen Residiv im Oberbauch der sehr schnell herangewachsen ist. Nach der 1. Chemo konnte die Ärzte sagen, dass er nicht weiter gewachsen ist, alles Andere wird sich demnächst zeigen.

Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute. Halte uns auf dem Laufenden.

LG
Aylin

[lilli30]

Hallo saskia,
Es geht nicht um mich sondern um meine Schwester.
Sie ist auch in essen in Behandlung .sie hat auch ein klarzellsarkom mit rezidiv und metastasen... und auch mitlerweile im knochen in der wirbelsäule... wir sind alle total fertig mit dieser situation... sie muss jetzt auch chemo machen...bestrahlung hat sie schon hinter sich...hat aber nichts gebracht. Und zahlreiche ops hat sie auch hinter sich...
Wie sieht es bei deinem mann aus??? Lg

[Saskia S.]

Hallo liebe Angehörige,
Bei uns hat sich einiges getan...
Seit Ende der Chemotherapie sind die Metas in der Lunge und an der Wirbelsäule nicht weiter gewachsen...Also Stillstand seit 6 Monaten!Jetzt wollen sie meinen Mann die Wirbelsäule versteifen und dann bestrahlen und danach einen betroffenen Wirbel ersetzen...hat von euch jemand damit Erfahrungen gemacht????LG Saskia

[Saskia S.]

Hallo...
Vielleich liest es noch jemand und antwortet mir.Mein Man hat seit 1.5 Jahren ein Klarzellsarkom ....Nach der Chemotherapie hatten wir ein Jahr Ruhe ...Jetzt aber zahlreiche Metastasen in der Lunge und Wirbelsäule. Seit 1 Woche nimmt er das Xalkori....Es ist unsere letzte Hoffnung.....Bitte schreibt mir eure Erfahrungen...LG Saskia