Hallo...bin das 1.Mal da

[Saskia S.]

Hallo....schreibe das 1.Mal in einem Forum
Ich lese seit ein paar Wochen die Beiträge zum Klarzellsarkom!!!
Es hat mir sehr geholfen ,und ich habe Wichtige Informationen bekommen!!!!
Heute waren wir im Sarkomzentrum Essen!!!!!Vielleicht gibt es noch andere mit dieser Erkrankung die sich melden!Mein Mann hat seit 1\2Jahr ein Klarzellsarkom.... Ist operiert und wird jetzt bestrahlt.Da es so wenige Informationen gibt ,würde ich mich freuen ,wenn sich noch jemand melden würde!!!

LG Saskia

[klarzellensarkom]

Hallo,

mir wurde letztes Jahr im die Zeit ein Klarzellsarkom im Oberschenkel entfernt.

Anschließend habe ich über einen Zeitraum von 6 Wochen eine Bestrahlungstherapie erhalten.

Am 15.12. ist die nächste Nachkontrolle

[Saskia S.]

Hi,
Schön von dir zu hören , auch wenn das Thema bescheiden ist....wir haben jetzt am 7.12 die 1. Nachsorge ...also CT der Lunge und im Januar dann MRT des Ellenbogen .Da wo das Ding sass.Hoffendlich geht alles gut ,die Angst vor dem Termin ist schon gross.Ist bei dir spnst alles in Ordnung???VG Saskia.....

[Saskia S.]

Hallo....hatte mich vor einiger Zeit schon mal gemeldet....bin immer noch auf der Suche nach Informationen...wir müssen in einem Monat wieder nach Essen zum 1. MRT nach Bestrahlung des Ellbogens.Die Angst ist immer da.Wäre schön , wenn ich noch von anderen und ihren Erfahrungen höre LG Saskia

[kathi68]

Hallo Saskia,

leider kann ich Dir zum Klarzellsarkom nichts sagen - aber ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles ok ist!

LG
kathi

[Saskia S.]

Hallo Kathi,

Vielen Dank, das wird es!!!!Muss es einfach.....Lg Saskia

[Saskia S.]

Hallo,
Waren heute in Essen ,Mrt vom Arm.Ein. 0.4cm grosser Knubbel ist sichtbar. ..an der gleichen Stelle!Die Ärzte sind sich nicht sicher ob es das Sarkom ist , oder ein Lympfknoten, die an dieser Stelle auch durch die Bestrahlung auftreten können.....Es heisst wieder warten und hoffen...Der Fall wird erst Donnerstag Inder Tumor Konferenz besprochen....ob operiert , oder noch 6 Wochen gewartet werden soll mit anschlisssenden Mrt!OP wäre uns am liebsten......So ,es sich von der Seele zu reden tat gut....auch wenn ich so ziemlich alleine bin...da sich kaum jemand mit dieser Erkrankung meldet ,um Erfahrungen auszutauschen.Lg Saskia

[Saskia S.]

Hallo....
Wer kennt sich denn mit einer Chemotherapie mit Doxorubicin und Darcabazin aus?...In unserem Fall wird versucht was gegen Metastasen und v.a. Rezidiv bei einem Klarzellsarkom zu machen!!LG Saskia

[Sunflower85]

Hallo
Mein Vater hatte gerade 3 mal Doxorubicin aber bei einem Liposarkom.
Bei ihm hat diese Chemo aber nichts gebracht und jetzt wird er dann bald mit Yondelis behandelt.

[Saskia S.]

Hallo....hat er dann nur das eine Medikament bekommen..oder in Kombination.Ist er auch in Essen in Behandlung? Wie waren denn die NebenWirkungen? Tut mir leid wenn ich zu viel frage...aber die Ärzte haben leider kaum Informationen. ..es ist alles nur ein Ausprobieren..und in 6 Wochen ein Ct um zu schauen wie es wirkt...Horror....LG Saskia

[kathi68]

Hallo Saskia,

mein Lebensgefährte hatte 4 Zyklen Chemotherapie mit Doxorubicin und Ifosfamid wegen Lungenmetastasen.

Montag haben wir Kontroll-CT, wir hoffen sehr, dass die Chemo angeschlagen hat.

Er hat die Chemos zum Glück sehr gut vertragen.
Ca. 3 Wochen nach der ersten Chemo haben wir ihm die Kopfhaare abrasiert, weil sie ausfielen.
Übelkeit hatte er nur einmal, aber er hatte damals die Tabletten, die er gegen Übelkeit hatte, auch nicht genommen. Als er sie dann vorgeugend geschluckt hatte, war das auch kein Thema mehr.
Einmal hatte er ca. 3 - 4 Tage nach der Chemo sehr starke Kopfschmerzen, die er dann mit 600er Ibus weggekriegt hat. Ansonsten ging es ihm aber während der ganzen Zeit gut.
Wir sind - und gehen noch - viel spazieren, das tut ihm (und mir) auch sehr gut.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und dass die Chemo anschlägt!

Liebe Grüße,
kathi

[pulizwei]

Hallo Saskia,

ich hatte wie der Lebensgefährte von Kathi Doxorubicin und Ifosfamid.

Das Doxorubicin ist rot wie Aperol.
Man sagt, wenn ein Tropfen daneben geht würde es das Gewebe auflösen,
will heissen, es ist sehr aggressiv.
Man kann es auch nicht unbegrenzt einsetzen, weil es heisst, dass es bei zu häufiger Anwendung das Herz schädigen kann.

Wegen der Aggressivität wird es normalerweise über einen Port oder Zentralen Venenkatheter verabreicht.
Davor hatte ich Angst, weil ich nicht wusste wie das läuft, aber als es dann im Gange war, war alles halb so wild.

Probleme hatte ich mit den Schleimhäuten. Die werden durch das Mittel angegriffen, aber das ist bei jedem anders, also mal alles auf Dich zukommen lassen, und nur auf das reagieren was auch wirklich eintritt.

Zusätzlich zu der eigentlichen Chemo (Doxo+???) bekam ich ein Mittel das heisst MESNA und soll die Blase schützen, und dazu NaBiC, ich glaube das steht für Natrium-Bi-Carbonat.

Morgens und nach Bedarf bekam ich noch ein Mittel gegen Übelkeit per Infusion verabreicht.

In der Zeit hatte ich alle möglichen Reaktionen, vor allem im Bereich Riechen und Schmecken.
Da darf man sich über nichts wundern.
An einem Tag hat alles nach Salz geschmeckt.
An einem anderen roch das Leitungswasser muffig und verfault und so weiter.

Nach dem regulären Chemoblock ( 4 Zyklen alle 3 Wochen ) kam bei mir eine Bestrahlung, die von einer leichten Chemo begleitet wurde.
Da gab es aber kein Doxorubicin mehr sondern nur noch Ifosfamid.
Damit kam ich deutlich besser zurecht.

Unterm Strich bleibt, es war nicht alles einfach in der Doxo-Therapie, aber ich
habe es überstanden und heute geht es mir wieder gut.

Gruß
pulizwei

[Saskia S.]

Hallo Kathi ....Hallo pullizwei
Vielen Dank für eure Antworten!!!!
Die Tabletten gegen die Übelkeit hat er auch gestern 1 Stunde vor der 1. Chemo genommen.Schön zu hören das sie wirken.....es ist schon ein schlimmes Gefühl , wenn so ein Gift in den Körper läuft.....aber welche Wahl haben wir?Er bekommt es jetzt über 3 Tage und wird vielleicht in eine Studie aufgenommen.Morgen kommt er erstmal nach Hause.Dann ist er für 19 Tage hier .Dann noch 4Zyklen falls die Chemotherapie anschlägt...in 6 Wochen Ct...oh mann ich muss auch arbeiten....kann ich ihn überhaupt mit unseren Sohn alleine lassen? Schaffen meine beiden Männer das??!!!So viele Fragen und Ängste!!!!Ich drücke euch beiden weiter ganz fest die Daumen!!!Wie schafft man es eigentlich ,vor Angst nicht verrückt zu werden?LG Saskia

[Sunflower85]

Nein er hat nur Doxorubicin bekommen. Leider hat es sein Sarkom nicht verkleinert. Aber es ist ja bei jedem anderst und wirklichbeun ausprobieren. Die ersten 2 Chemos ( er hat alle 3 Wochen eine bekommen) hat er ziemlich gut verkraftet. Appetitlosigkeit, vorallem die ersten 10 Tage, müde, schwitzen, das mit den Schleimhäuten... Die 3 Chemo hat ihm dann sehr zugesetzt. Er fängt sich jetzt so nach 5 Wochen erst wieder langsam an zu erholen.
Das Hauptproblem finde ich bei Doxo ist das es doch recht auf das Herz schlagen kann. Mein Vater hat jetzt ziemliche Probleme mit seinem Puls, der ganze Blutdruck ist durcheinander. Zudem hat er im moment auch schlechtere Nierenwerte. Aber ich muss dazu sagen das er schon 75 ist und im vorfeld schon ein eher schwaches Herz hatte. Darum frage ich mich warum man bei ihm überhaupt mit Doxo behandelt hat.
Nun hat er etwas Zeit sich zu erholen und dann wird es bei ihm mit Yondelis versucht.
Aber eben es ist ja von fall zu fall wieder anderst. Schaut vielleicht darauf das er auch während der Therapie mit Doxo mal von einem Kardiologen angeschaut wird.
Alles Gute für euch

[Saskia S.]

Hallo Kathi,Hallo an die anderen. ...
Wollte mal nachhören,wie euer Kontrolltermin war! ?....Wir haben die 1.Woche nach Chemotherapie geschafft. .soweit ganz gut.Heute haben wir die Haare rasiert , da Andreas gemerkt hat , das sie so langsam ausfallen. Vom Cortison hat er extremen Hunger...hat schon 2 kg zugenommen.Ist das normal?Ansonsten bisschen Müdigkeit, .....wir hoffen , daß allesamt klappt besonders das Kontrolle Ct....LGSaskia