Fragen, Ausheulen einer besorgten Tochter :-(

[Jazz089]

Hallo zusammen,

ich muss mich jetzt einfach mal ausheulen:
Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, da mein Vater am 9.3. eine Magenspiegelung mit sehr auffälligem Befund hatte. Am 17.3. wurde dieser Befund leider bestätigt :-( Speiseröhrenkrebs. Fortgeschritten, ca. 6cm groß. Mein Vater ist 69 Jahre alt, hatte noch nie ernsthafte Krankheiten und hat es geschafft mit seinem Alter auch noch nie ein KH von innen zu besichtigen. Daher ist er dementsprechend fertig und hat Angst was alles auf ihn zukommen wird. Wir Kinder sind natürlich auch sehr besorgt und haben einfach extreme Angst ihn zu verlieren. Vielleicht sollte man nicht so viel googeln, allerdings macht man das Zwangsweise.... Derzeit wissen wir noch nicht, ob er schon Metastasen hat. Er kommt nach Ostern für ein paar Tage stationär ins KH und dort sollen alle weitere Untersuchungen stattfinden und wir wissen sicherlich dann mehr. Der Arzt meinte, dass wahrscheinlich eine Radio-Chemo Therapie am Anfang gemacht wird, um den Tumor zu verkleinern und dann eine OP erfolgen wird. Er meinte auch, dass alles kein Zuckerschlecken sein wird und wir Kindern mit dem Vater alles vorab klären sollten, da diese OP lebensbedrohlich sein wird. Na ja, nicht unbedingt das schönste Gefühl das von einem Arzt zu hören :-(

Da Speiseröhrenkrebs ja nicht unbedingt sehr häufig vorkommt, wird diese OP auch nur 15x in dem KH meines Vaters gemacht. Ich denke, dass dies nicht unbedingt viel ist und denke eher an eine Uniklinik.
Ich wäre Euch so dankbar für ein paar mutmachende Worte...
Leider ist unsere Familie nicht gerade mit viel Glück beschert worden. Meine Mutter ist selbst schwerstkrank. Lungenkrebs, Hirnmetastasen und jetzt schwerste Demenz. Hat Pflegestufe 3. Mein Vater hatte sie die ganze Jahre gepflegt, aber aufgrund seiner jetztigen Diagnose geht dies nun nicht mehr... d.h. wir Kinder (meine Schwester und ich) müssen uns nicht nur um unseren Vater kümmern, sondern auch noch um unsere Mutter... die wir aber seit heute in ein Pflegeheim gegeben haben...

Ach man, was soll ich noch schreiben? Meine Schwester hat MS und wie Ihr sehr, vergehe ich gerade in Selbstmitleid und weiß ehrlich gesagt gar nicht wie ich mit diesem Drecksthema umgehen soll....

Viele liebe Grüße,
Jasmin

PS
Ein wenig Durcheinander geschrieben, aber bin auch ein wenig, nein nicht ein wenig, sondern total durch den Wind!!!!!!!

[HeikesFreundin]

Hallo Jasmin,

da hast Du ja ein ganz schön grosses Paket mitgebracht,
dass Dich das alles belastet ist doch nur allzu verständlich.

Wie Du schreibst, wisst ihr noch nichts genaueres -
vielleicht schreibst Du wegen der Klinikfrage mal im Bereich für
Speiseröhrenkrebs?

Ich weiß, dass diese Diagnosen IMMER viel Angst machen,
aber es gibt eben auch immer andere Fälle.
zB kenne ich einen Mann, der hat nach der Diagnose noch
20 Jahre gelebt (nachdem er eine künstliche Speiseröhre bekommen hatte)
und auch hier im Forum las ich die Tage jemanden, der den Speiseröhrenkrebs
besiegt hat. Moment .....
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=67580 da ist der Verlauf.

Persönlich würde ich in eine Klinik gehen, die deutlich mehr als 15
solcher OPs im Jahr macht, Uniklinik wäre da auch eher meine Idee.

Gut ist erst mal auch, dass ihr eure Mama untergebracht habt, damit ihr
nicht auch noch dem Druck der Pflege ausgesetzt seid.
Wie weit ist denn das Pflegeheim entfernt?
Vielleicht könntet ihr Geschwister es so machen, dass ihr euch wochenweise
abwechselt mit dem "Mama besuchen" und "um Papa kümmern und ihn begleiten"?

Ich drücke euch allen all meine Daumen, dass Dein Vater eine
für ihn effektive Behandlung bekommt und wünsche euch
viel Kraft und Zusammenhalt für euren Weg.

Und nicht vergessen:
Ihr müsst IMMER auch gut für euch selbst sorgen,
damit ihr gut für die Menschen da sein könnt, die
eure Unterstützung brauchen.

Von Herzen alles Liebe,
Angie (die hier manchmal nachts rumgeistert )

[Finke]

Hallo Jasmin,

Das tut mir so leid für euch!!! Kenne mich leider mit Speiseröhrenkrebs gar nicht aus. Kann nur sagen verliert nicht den mut und die Hoffnung !! Sucht euch auf jeden Fall eine Klinik die darauf spezialisiert ist!!

Wenn dein Vater noch nie ernsthaft erkrankt ist schlägt die Chemo bestimmt gut an (das hatten unsere Ärzte zu uns letztes Jahr gesagt). Mein Vater hat Lungenkrebs seit gut einem Jahr. Nach dem ersten Schock kämpfen wir und es sieht zur Zeit sehr gut aus. Also verliert die Hoffnung nicht!! Denkt auch an euch damit du und deine Schwester für euren Vater da sein könnt.

Denke an euch und drücke fest die Daumen.

Lg

[Jazz089]

Vielen Dank für Eure netten Worte.
Ja, es ist so verdammt hart. Auch dass bei mir gleich
beide Eltern mit soooo schweren Krankheiten betroffen sind. Da frage ich mich immer wieder wo ist die Gerechtigkeit. Meine Eltern sind noch relativ jung... echt zum kotzen...

Bzgl. Speiseröhrenkrebs sind die Prognosen leider auch sehr ernüchternd.
Aber wir geben die Hoffnung nicht auf und kämpfen. Wir müssen unbedingt eine gute Klinik finden. Ich hoffe, ich werden in diesem Forum fündig.

Bei meiner Mutter war es ein Zufallsbefund mit dem Lungenkrebs. Das war 2008. Sie wurde operiert und ein Lungenlappen komplett entfernt. Die Ärzte waren sehr zuversichtlich. Leider (und damit hat wirklich niemand gerechnet) wurde die ersten Hinmeta nach einem 3/4 Jahr nach OP entdeckt. Diese lieg so gut und war auch noch recht klein, dass man gut operieren konnte. Die zweite wurde dann wieder nach einem weiteren Jahr entdeckt. Aber nur noch bestrahlt.... und dann hat Alzheimer angefangen und der totale Zerfall meiner Mama. Sie hat jetzt Pflegestufe 3, ist ein Schwerstpflegefall und erkennt uns Kindern/ihren Mann nicht mehr. Ist komplett bettlägrig und vegetiert vor sich hin. Alle wünschen uns und ihr ihren baldigen Tod. Allerdings kann ich noch nicht loslassen.

Das Problem ist auch, dass ich in München lebe, meine Schwester am Bodensee. Mein Vater in der Nähe von Stuttgart... das Heim von meiner Mama ist auf der schwäbischen Alb (ihre alte Heimat). D.h. wir können nicht so häufig vorbei kommen...

Meine Schwester hat MS und sollte sich auch schonen. Ach... könnte nur heulen.

[Tinele]

Ein trauriges herzliches Willkommen hier . Sei mir nicht böse , daß ich jetzt gerade nicht viel Lust habe unsere Geschichte hier in Kurzform zu erzählen . Aber du kannst sie gerne nachlesen hier im Forum . http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=65988

Bis jetzt alles gut . Uniklinik Tübingen , oder Heidelberg - solltet ihr in der Gegend sein , wären gute Adressen .

[Jazz089]

Danke mit dem Tipp von Tübingen oder Heidelberg.
Ich habe noch von Freiburg und München gelesen. Aber an was macht man es fest? Was ist eine gute Klinik? Was war für Euch das entscheidende Kriterium?
München hätte den Vorteil, dass zumindest ich vor Ort wäre.
Freiburg könnte meine Schwester gut bedienen. Keine Ahnung... schaut mal sich alle Kliniken einmal an? Bekommt man so schnell einen Termin mit Ärzten? Alles Fragen, die mir durch den Kopf gehen.

Was ich noch nicht erwähnt habe, zu unserer bescheidenen Geschichte kommt noch hinzu, dass mein Vater nicht nur unsere Mutter gepflegt hatte, sondern auch noch seine Schwester. D.h. meine Schwester und ich sind jetzt auch noch verantwortlich für unsere Tante, die auch alleine ist. D.h. mich plagt die Zukunftsangst. Wie soll ich das alles regeln? Alles organisieren? Ich habe eine kleine Tochter von 22 Monaten... habe eine eigene Familie, wohne 200km entfernt.....

Ach man, ich bin so verzeifelt. Ich hoffe die kleine Enkeltochter gibt meinem Vater Mut.

[Tinele]

Ja das ist wirklich eine schlimme Situation bei euch . Und es bedarf viel an Kraft für euch das alles hinzukriegen .

Na ja , wir wohnen 25 km von Tübingen weg und Tübingen ist in der Krebsforschung weit oben . Die Unikliniken sind halt sehr groß , auch oft sehr unpersöhnlich - Chaotisch . Aber sie haben Manns Leben definitiv erstmal gerettet . Und dafür bin ich sehr dankbar .

was aber auch ein entscheidendes Kriterium ist , ist wirklich die Erreichbarkeit . Man muss den Erkrankten besuchen können um ihm Kraft zu geben . Was nutzt die beste Klinik , wenn niemand kommt um dem Kranken Lebensmut einzuhauchen .

[Jazz089]

Hallo zusammen,
ich hoffe, Ihr hattet alle ein schönes Osterfest.

Meins war ehrlich gesagt so la la. Zum einen war es das erste Osteefest ohne meine Mama, da diese ja jetzt im Heim versorgt wird. Zum anderen haben mich immer die Gedanken gequält, ob dies jetzt auch mein letztes mit meinem Vater war. Mein Vater war sehr müde, aber er hat sich super gefreut mit seinen Enkeln zu spielen usw.
Trotzdem habe ich das Gefühl, dass er auch unheimlich Zukunftsangst hat. Er redet überhaupt nicht darüber. Aber am Samstag wollte er unbedingt uns Kinder alles über unser Haus zeigen. Schau, hier geht die Heizung an, hier kann man das Wasser andrehen usw. Fragt lieber jetzt, jetzt kann ich Euch noch antworten, sind die typischen Sprüche meines Vaters... Echt beängstigend.

Bzgl einer passenden Klinik sind wir noch nicht weiter. Ja, eine Uniklinik mag groß und unpersönlich sein, aber mir geht es um die Erfahrung. Und der Chirurg sollte solch eine OP schon öfters gemacht haben... und dann kommt noch die Entfernung...

Am Mittwoch muss mein Vater ins KH. Danach wird unser Leben völlig auf den Kopf gestellt und ich weiß nicht wie wir alles bewältigen sollen. Aber wir sind nicht die einzigste Familie mit diesem Schicksal, das gibt mir Mut! Danke

[Tinele]

Mein Osterfest war auch nur lala .

Versuch von Tag und Woche zu Woche zu denken . Probier weitere Monate ein wenig auszublenden . Das macht den Berg der vor einem steht viel größer .....

[Jazz089]

Juhu, wahrscheinlich keine Metastasen. Wenigstens ein klitzekleiner Lichtblick. Oder zumindest ein bißchen bessere Scheiße von der Scheiße!

Am Montag findet das Tumorboard statt und wir erfahren die 100% Ergebnisse und das angedachte Therapieverfahren.

Oh man, es haut einen so um und es ist so verdammt schwer wieder aufzustehen!

[Tinele]

Das ist nicht nur ein kleiner Lichtblick , sondern ein großer . Nur Mut !

[Finke]

Das sind doch sehr gute Neuigkeiten!!! Ich drücke euch die Daumen

Lg

[Jazz089]

Ich verstehe die Welt nicht mehr!!!! Am Donnerstag Abend habe ich noch mit dem Arzt gesprochen.... CT Befund war was die Organe angehen gut... es gab eine Auffälligkeit in der rechten Rippe im Knochen und man wusste nicht, ob es eine Metastase ist... Freitag wurden weitere Untersuchungen gemacht, um eine Knochenmetastase auszuschließen... und das Ergebnis war überaus erfreulich und wir waren alle so glücklich!

Am Montag war Tumorboardbesprechung und heute kam der Anruf, dass doch eine Metastase in der Nebenniere entdeckt wurde. Wie kann das sein? Oh... ich bin so verzweifelt, so unendlich traurig... weil ich weiß, was das jetzt bedeutet :-(

Mein Vater bekommt jetzt höchstwahrscheinlich noch ne PET, um weitere Fernmetasten auszuschließen.

Danke fürs Zuhören! Der Kampf hat erst begonnen und ich bin schon so nervlich am Ende...

[Safra]

Hallo,

Am Montag war Tumorboardbesprechung und heute kam der Anruf, dass doch eine Metastase in der Nebenniere entdeckt wurde. Wie kann das sein?

für mich ist diese Geschichte ein Déjà-vu. Freitags gratuliert mir der Chirurg "zum Geburtstag" (keine Metastasen in den entfernten Lymphknoten), Dienstag darauf Befehl zum Kontrast-MRT ("da muss was abgeklärt werden"). Entlassung. Durch Zufall (bin zum Grippeimpfen beim Hausarzt, der dann mal meinen Entlassungsbericht überfliegt) erfahre ich, dass ich ja vorstellig werden soll im Klinikum ... wegen Verdachts einer Lebermetastase. War auch so. Wobei der Chirurg das Ergebnis des ersten Röntgens garantiert schon wusste und nur - ich muss es jetzt so sagen - zu feige war, mir das beizubringen. Dann hatte die Tumorkonferenz getagt und eben beschlossen, dass diese Geschichte abgeklärt werden muss. Ich will damit nur sagen, dass das nicht so ungewöhnlich ist, was Du beschreibst. Da ist etwas, man ist sich nicht schlüssig und will vielleicht die Pferde nicht scheu machen, und dann wird entschieden, das lieber doch zu klären. Ist ja letztendlich auch gut so, auch wenn es ein Schock ist.
Liebe Grüße! Safra

[Susi705]

Liebe Jasmin,

trotz der nun doch bescheidenen Diagnose: Bitte lasst das mit der Metastase nochmal von einer 2. Klinik abklären.
Wenns irgendwie machbar ist, kann ich euch die UK Köln sehr ans Herz legen.
Die Ärzte dort sind die Besten für diese Krebsart in Europa.

Gut, dass er per PET CT nochmal genauer untersucht wird. Ich wünsche euch, dass es doch noch Hoffnung für euch gibt
Wenn du Fragen hast, kannst du dich immer bei mir melden.

lg, Susi