Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

[Peter]

Hallo Sepp,

ich stimme mit Deinen ausführung völlig überein.

Nur zum Punkt Pflicht eines Angehörigen möchte ich noch etwas hinzu fügen.

Natürlich haben die Menschen die Pflicht der Obsorge, was aber nicht heißen muß das dies die Angehörigen unbedingt sein müssen.
Es gibt einfach Familien die nicht mit solch einer Situation leben können. Das diese die Pflicht zur Fürsorge an dritte abgeben ist,- so denke ich-, völlig legitim. So sind sie dann vielleicht doch in der Lage, für den Lieben da zu sein. So "einfach" und "normal" wie es eben geht.

Ich denke also nicht das man die Pflicht der Obsorge dem oder den Angehörigen unbedingt aufdrücken muß. Wenn es zu viel Belastung darstellt, ist der andere Weg der bessere.

Alles Gute

Peter

Danke...
das gibt mir wieder Mut! Ich konnte nicht schlafen, weil ich dachte,es wäre wiklich so aussichtslos. Wir müssen einfach abwarten, was die Bestrahlung bringt. Mein Vater wird heute verlegt, um damit anzufangen. Laut Aussage der Ärzte war sein Tumor kirschkerngroß. Aufgrund eines epilept. Anfalls kam er ins Krankenhaus und er wurde erkannt. Ist das positiv, dass er früh erkannt wurde?
Ich fühle mit allen Betroffenen und ich denke man darf nur schrittweise denken, sonst macht man sich selber verrückt! Erst war die OP, dann die Diagnose, jetzt kommt die Bestrahlung und dann sehen wir weiter...Das wird das Beste sein.
Ich habe nur ein schlechtes Gewissen, wenn ich jetzt meinem Vater gegenüber stehen werde. Er ist voller Mut und denkt wirklich nur positiv! Wenn ich ihm jetzt sagen würde, wie aggressiv das Ding ist, würde ich ihm jegliche Kraft doch nehmen!? Deshalb werde ich ihm nichts sagen.
Vielen Dank und bis bald.

Peter,

Natürlich haste recht !
Die Hilfe von professionellem Personal ist mit größtem Einsatz von Laien nicht zu ersetzen.
Wer einmal einen Bewegungsunfähigen im Bett umgedreht hat,weiß das nur zu gut.
Geschweige dann aus dem Bett in den Rollstuhl ins Bad zum Waschen transportiert hat .......
Und dazu muß man auch noch Zeit haben
Und Geld auch noch

Liebe Leute,lieber Peter : es hilft kein Jammern und man darf nicht das Kaninchen vor der Schlange sein.
Im Krankenhaus ist ein Gio-betroffener ,weil palliativ, nicht gut aufgehoben.

Wenn ich das alles nicht selbst erlebt hätte!
Mit ALLEN brutalen Ingredenzien ,dann könnte ich darüber auch nicht posten.

Sepp

Hallo ihr Alle, Hallo inbesondere Maria,
ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, weil ich viel Zeit für meine Frau brauche. So eine Krankheit ist schon ein Hammer für Betroffenen und natürlich auch für uns, die wir nur daneben stehen.
Auch bei uns steht bald eine Bestrahlung an, mit all den blöden Nebenwirkungen.
Danach wohl Chemo mit Themodal und wie sie alle sagen, mit einer Warscheinlichkeit das meine Frau wohl keine neun Monate mehr zu leben hat
( Bei bestmöglicher Behandlung ). Mit 40 und drei Kindern.

Hallo Sepp ( kommst du etwa aus Bayern ? ), du hast natürlich Recht. Zeit zu gewinnen bis eine neue Therapieform gefunden ist, ist unheimlich wichtig.
Man darf die Hoffnung einfach nicht aufgeben. Jetzt noch nicht.

Liebe Maria, ich habe lange im Internet gewühlt, aber nichts gefunden was wirklich Heilung verspricht. Es kommt jetzt darauf an, Leben lebendswert zu verlängern. Gehe mit deinem Vater ganz normal um und wenn du weinen mußt, weine einfach. Trauer kann und soll man nicht verstecken. Rede mit Ihm über den normalen Alltag ( Enkelkinder, Fußball usw. ) und auch darüber was dich im Moment alles bewegt. Meine Frau ist froh das wir offen zu einander sind.
Zu dem Thema - sag ich es Ihm - habe ich auf Seite 11, so in der Mitte, etwas geschrieben. Ist vielleicht auch für dich ganz intressant.
Die Ärzte im Krankenhaus ignorieren alternative Medizin. Ich möchte sie bei meiner Frau begleitend zur normalen --Stahl - Strahl - Chemo - Threapie einsetzen. Informiere dich doch selber mal über Misteltherapie, über Hyperthermie und vieles andere. Wichtig ist es auch die Abwehrkräfte im Körper zu stärken ( ImunTherapie ). Hierbei kann ein Heilpraktiker der auf Krebs spezialisiert ist dir helfen.Ich hoffe ich konnte dir ein bischen helfen.

Tschüß Markus
[MCeglarski@T-Online.del]

Danke Markus...
ich kenne die Misteltherapie von meiner Freundin, die mir nur Gutes davon berichtet hat... ich denke man muß immer individuell entscheiden, was für den Betroffenen die beste Therapie ist...
ich frage mich nur, warum mein Vater diesen gemeinen Krebs hat und nicht irgendeinen anderen...er ist doch erst 55...leider habe ich noch keine Kinder, doch rede ich mit ihm über nette Sachen... ich versuche sooft wiemöglich bei ihm zu sein, doch wohne ich 120 km entfernt und muß ja auch arbeiten...meine Mutter tut mir auch sehr leid und das ist ja das Schlimme, das man auf einmal so eine Belastung in seinem Leben hat...
Ich werde weiter berichten, wenn sie mit der Bestrahlung begonnen haben...ist es denn gut, daß der Tumor noch relativ klein war???
Danke nochmal und alles Gute für Dich und Deine Familie, insbesondere für Deine Frau!

Hallo Peter,
mein Strahlenärztin sagt, das, wenn bestrahlt wird, sie keine begleitende Therapieform neben der Bestrahlung duldet. Also können wir H15 ,Mistel und Hyperthermie ( die Behandlungen sollten jetzt begleitend einsetzen ) wohl nicht einsetzen. Gibt es Erfahrungen mit Bestrahlung und begleitender alternativer Therapie. Soll ich die Strahlenärztin wechseln ?. Oder kann ich auch noch nach der Bestrahlung mit den anderen Therapien anfangen. Selbst die Behandlung mit Themodal während der Bestrahlung wird von ihr abgelehnt.
Die Nebenwirkungen werden von ihr wie folgt beschrieben : Müdigkeit, stellenweiser Haarverlust, Hirnschwellung, abnehmende Hirnleistung ( sie sagt:
das ist nicht so schlimm, meine Frau ist ja nur Hausfrau ) und das Gehirn wird am Ende der Bestrahlung ca. 5 - 10 Jahre gealtert sein.
Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar.
Ich schreibe es ins Forum, damit alle über die Problematik bescheid wissen.
[MCeglarski@T-Online.del]

Markus C,
Nebenwirkungen hat sogar ein Aspirin.Es kommt darauf an,was man subjektiv vertragen und auch wegstecken kann.
Die Bestrahlung erfolgt focusiert . Wenn es Schäden geben sollte,dann durch den Tumor,der ödemisiert.
Eine Bestrahlung,die das ganze Hirn in Mitleidenschaft zieht kommt mir "von Gestern" vor.
Erkundige Dich bitte, wo das neueste Gerät steht .
Vielleicht gibt es am board einige,die was wissen.
Genau deswegen sind wir ja auf diesem thread

Glaubt mir : Bei einem Glio lernt man sie kennen,die Ärzte.
Da wird der weiße Kittel durchsichtig....

[Peter]

Hallo Marcus,

in welcher Klinik soll sie bestrahlt werden?
Also die NOA ( neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft), hat ja ein Behandlungsprotokoll welches besagt das wären der Bestrahlung schon mit Temodal eine Chemo eingeleitet wird. Es soll wohl ein kleiner Vorteil gegenüber der "normalen Bestrahlung" gegeben sein. Nur das weiß keiner im Vorraus, vielleicht hat die Ärztin ja auch einen wichtigen Grund so zu handeln?

Was ich leider nicht ganz verstehen kann ist, das kein H15 eingenommen werden darf. Auch das wird von dieser Arbeitsgemeinschaft befürwortet...so viel ich weiß... und wenn man früh genug dran ist, kann es Kortison ersetzten oder zumindest so beisteuern das eine geringere Dosis eingenommen werden muß..

Mit Mistel und Hyperthermie wäre ich jetzt auch ein wenig vorsichtig, da hat sie schon recht, das kann man aber auch hinter her machen...

Alles GUte

Peter

Hallo!
Meine Familie und ich kämpfen nun bereits 1 1/2 Jahre mit dem Glioblastom IV meines Vaters. Nach nunmehr 3 OP's, Bestrahlung und Chemotherapie (die nächste steht ab morgen an) werden die Auswirkungen des Tumors immer deutlicher (Verlust der Bewegungskontrolle linksseitig). Da ich sein Sohn bin trage ich einen Charakterzug von ihm in mir: nicht aufgeben!
Die Beiträge, die ich in diesem Forum gelesen habe sind sehr ernüchternd in Bezug auf mögliche Heilungschancen und ich stimme darin überein, daß eine Heilung derzeit medizinisch nicht realisierbar ist.
In meinen Recherchen im Internet bin ich zuletzt auf eine Behandlungsmethode der Charite in Berlin gestoßen, bei der in den Tumor Mikropartikel eingespritzt und mit einem Magnetfeld erhitzt werden. Hat einer von Euch schon mal mit dieser Behandlungsmethode Erfahrungen gemacht?
Ein weiterer Beitrag betraf die Entwicklung eines verbesserten Kontrastmittels, daß an der Uni- Klinik in München entwickelt wurde. Auch hier die Frage: Hat jemand von Euch damit Erfahrungen gemacht bzw. könnt ihr mir in beiden Fällen mögliche Ansprechpartner/Infoquellen nennen?

Falls es klappt im Voraus schon vielen Dank und allen übrigen Betroffenen kann ich nur viel Glück und alles Gute wünschen.

Bis bald, Daniel

[Peter]

Hallo Daniel,

im Bezug auf die Charite kann ich Dir nur soviel sagen das ich ende letzen Jahres mit Dr. Jordan, der diese Arbeitsgruppe mit führt, Kontakt hatte.
Er schrieb mir, das es wohl noch etwas dauern würde bis die Anlage in Betrieb genommen würde weil gewisse rechtl. Vorraussetzungen fehlen würden. Auch teilte er mir mit das nur Patienten behandelt würden die noch nicht vorher bestrahlt wurden...
Es soll wohl so laufen, das eine Kombination der Mangnet-Fluid-Hyperthermia ( Nanotechnologie) mit einer herkömmlichen Bestrahlung laufen soll.
Ich denke dadurch werden zuerst mal nur eine geringe Anzahl von Patienten an dieser Behandlungsform teilnehmen können.

Zu München, ich denke du meinst die Flourresektion , ich komme jetzt nicht auf die Abkürzung...
Hier wird vor der OP das Tumorgewebe mit hilfe eines radioaktiven Stoffes eingefärbt. Das erleichtert dem Chirurgen das differenzieren zwischen Tumor- oder gesundem Gewebe.
Es wurde dort versucht durch eine Lichtquelle die nach der Resektion des Tumors in diesen Bereich leuchtet zusätzlich Tumorzellen ab zu töten.

In wie weit mit dieser Behandlung Erfolge erziehlt wurden ist mir nicht bekannt...

Alles Gute

Peter

Hallo Peter, Hallo Daniel
Zuerst zu dir Peter. Ich habe auch deine Anmerkung in meine Beurteilung zur Bestrahlung meiner Frau mit in meine Meinung einfließen lassen. Schönen Dank nochmal. Ich werde uns einen Arzt suchen, der meine Frau bestrahlt mit einer Chemo und ( oder ) Hyperthermie. Die Unterlagen habe ich zum Entsetzen der Strahlentherapeutin wieder abgeholt.

Zu deinen Fragen Daniel.
Was Peter über die Nanotechnologie der Charite sagt ist ( für euch leider ) richtig. Die versuche am Menschen haben begonnen ( www.aerztezeitung.de ),
aber es werden nur bestimmte Patienten aufgenommen. Es darf auf keinen Fall schon eine Bestrahlung vorgenommen worden sein und es darf auch kein Metall
im Körper vorhanden sein uvm. Die Richtlinien für die Versuche sind wohl sehr streng

Hallo Daniel,
habe noch was vergessen !
Es gibt einige Therapieverfahren die noch nicht ausgegoren sind, aber sicher irgendwann als Studie am Menschen angeboten werden. Stichwort Ardenovieren.
Schau doch mal unter www.gliomtherapie nach.
Jetzt aber gute Nacht.

Bei unserer Mutter (69)wurde im April 2002 ein Glioblastom diagnostiziert, herausoperiert (rechter Stirnlappen)und anschliessend eine Bestrahlungstherapie gemacht. Die Chemotherapie musste leider wegen Unverträglichkeit abgebrochen werden. Sie hat sich nach der Operation und der Bestrahlung eigentlich gut erholt, auch wenn sie nicht mehr die selbe war, wie vorher. Ihr Wesen hat sich verändert, sie wurde geduldiger und unbeschwerter. Vom Hausarzt wurde ihr mitgeteilt, dass die Ueberlebenschancen gering seien. Sie selbst hat das aber bis zum Schluss nicht angenommen und an ein Gesundwerden geglaubt. Im September 2002 schlief sie immer mehr auch tagsüber, wurde apathisch und reagierte kaum noch auf die Umwelt, verlor die Orientierung. Man verabreichte Cortison, um die Hirnschwellung zu bremsen, die durch das Wachsen des Tumors entstand. Das half, sie konnte nach längerem Klinik-Aufenthalt wieder nach Hause und mit Hilfe des Krankenpflegevereins bis im April 2003 selbständig leben. Sie bekam Schwierigkeiten mit Gehen und Sprechen, mit dem Gleichgewicht. Die ersten epileptischen Anfälle meldeten sich. Sie schlief wieder sehr viel. Die letzten sechs Wochen verbrachte sie im Pflegeheim. Mami sass erst im Rollstuhl und ass selber, dann mussten wir sie füttern, da sie die Bewegungen nicht mehr koordinieren konnte. Bald ging auch Sitzen nicht mehr. Sie wurde bettlägerig. Das Schöne für uns Angehörige war, dass sie uns immer erkannte und sich sehr freute, wenn wir abends kamen um sie zu füttern und ins Bett zu bringen, mit ihr zu lachen und vorzulesen. Am 11. Juni 2003 ist unsere Mutter im Pflegeheim verstorben. Die letzten beiden Tage schlief sie nur noch, sie hatte aber keine Schmerzen. Das Pflegepersonal erleichterte ihr Leiden zum Schluss mit Morphium. Meine Schwester und ich sind den Hausärzten dankbar, dass wir über die Konsequenzen des Glioblastoms informiert wurden und wir in den einzelnen Phasen des Verlaufs begleitet und unterstützt wurden. So war es uns möglich, mit unserer Mutter noch so vieles zu unternehmen, was wir sonst aufgeschoben hätten. Wir haben die uns verbleibende Zeit gut genutzt und das Zusammensein noch in vollen Zügen genossen, bis zum Schluss.

Hallo,ich bin der Mann von Liane,
Liane (50 Jahre )hat seit Mai 1998 einen Hirntumor, Astrozytom, 3 Operationen, Nov 2001 Gamma Knife Bestrahlung im Klinikum Aachen,Sept 2003 wiederum OP in Bremerhaven, seitdem in Kliniken zu Hause.
Sylvester hörten wir, Das Dr.Rath bei seinem Krebsmittel Epican Forte die wissenschaftlichen Studien beendet hatte, nach umfänglichen Recherchen habe ich mich dazu entschlossen, Liane dieses zu verabreichen. Im Februar dann
die schreckliche Diagnose Gliobastom IV Grad,Liane wurde nach einer Chemobehandlung aus der Klinik " entlassen ", mit einer nasalen Magensonde, da sie nicht mehr schlucken konnte.
Heute geht es ihr wieder etwas besser, sie nimmt alle Medikamente von Dr.Rath Vitacor Plus, Enercor,Immuno Cell, Lysin C Drink, Pro Lysin C, Relavit und das wichtigste Epican forte.
Der Nachteil an diesen Stoffen ist der, das die Krankenkassen sie nicht bezahlen, da die Dosierungen nicht den Deutschen Gesetzen entsprechen. Aber besser diese zu nehmen und zu leben als das Geld auf dem Konto und ab ins Grab.
Seitdem ich die Bücher:
Chemotherapie heilt Krebs und die Erde ist eine Scheibe und
Was Ärzte ihnen nicht erzählen, gelesen habe, würde heute eine OP; Chemo und Bestrahlung für Liane nicht mehr in Frage kommen.
Wir denken, mit den Dr.Rath Mitteln gegen den Tumor etwas entgegensetzen zu können.
Noak-Horneburg@t.online.de

Hallo Simone,

habe schon lange nicht mehr geschrieben, vielleicht weil es nichts positives gibt zu Berichten.
Mein Vater geht es als schlechter hat Halluzinationen, Angstzustände, Orientiert sich nicht mehr, und heute Morgen hat er meine Mutter mit einem Messer bedroht und dann ganz lange geweint.
Ich weiß nicht mehr weiter meine Mutter ist auch mit den Nerven am Ende, wie lange wird es so weiter gehen????????????
Wie geht es denn deiner Mutter?????????? habe schon lange nicht mehr im Forum gelesen.
Die Ärzte sagen das Er höchstens 4-5 Monate noch hat.

Ich drücke dennoch allen anderen die Daumen, vielleicht hat jemand von denen die hier schreiben das Glück so einen Tumor zu überleben, bei meinem Vater wird es leider nicht so kommen.

Gruß

Angelica