Pancoast - wie soll das nur enden

[SandraG]

Hallo,
lange war ich, 36, nur stille Mitleserin. Doch nun ist es an der Zeit, dass auch ich mir vieles von der Seele schreiben muss.
Es geht um meinem Mann, 56, mit Pancoast Krebs, Stadium 4. Die Diagnose bekamen wir vor 4 Jahren, nach nur 3 Jahren Ehe. Am Anfang hat er alle Chemos gut verkraftet; ist sogar selbst mit dem Auto nach Heidelberg gefahren. 2008 kam dann das Heranwachsen diverser Metastasen dazu, u. a. im Kopf, Oberschenkel, Psoas usw. Alles geschah sehr langsam und wir hatten immer wieder Zeit zum "Durchatmen". Nachdem er dann im Juni 2009 eine Op am Knie hatte, weil auch dort eine Metastase entfernt werden mußte, war danach sein Gesicht zur einen Seite gelähmt. Anscheinend hat sich ein Knubbel auf dem Hörnerv gebildet. Nun ist er seitdem Zeitpunkt auf der einen Seite nicht nur gelähmt, sondern auch taub.
Im letzten halben Jahr hat sich alles nun doch sehr stark verschlechtert. Er schlief viel und hatte ständig Bauchkrämpfe. Ausserdem sind wieder Metastasen im Psoas, Nebenniere und Bauchspeicheldrüse festgestellt worden. Die Chemo dazu im Dezember hat nicht gewirkt. Nun bekommt er eine neue mit Gemcetabine.
Er wiegt mittlerweile nur noch 57kg bei einer Größe von 1,83 m. Er ist gut auf seine Medikamente eingestellt; so dass er die letzten 6 Wochen tagsüber ansprechbar war und sogar etwas arbeiten konnte.
Seit 2 Tagen hat er nun noch Probleme beim täglichen Toilettengang. Er hat das Gefühl, dass sich sein Darm nach aussen wölbt, alles wund ist und nicht richtig schließt.
Es ist so hart, einen geliebte Menschen leiden zu sehen. Wir stehen das Ganze nun schon so lange durch, aber immer wenn wir denken, dass es doch nun gut ist, kommt es noch schlimmer.
Mein Hausarzt hat bei mir nun noch eine Depression festgestellt, da ich nun unser Leben organisiere (also Haushalt, mein Job, seinen Job, Hund etc.) Ich merke sehr, dass ich oft an meine Grenzen komme; auch im Job und bei der Organisation unseres täglichen Lebens. Vieles kostet unheimlich Kraft und ich funktioniere nur noch. Ist jemand mitfühlend könnte ich bei jeder Gelegenheit einfach losheulen.
Ich habe bereits seit 3 Jahren eine Therapeutin, da wir damals auch noch meine Schwiegermutter betreut und schließlich in ein betreutes Wohnen umgezogen haben. Aufgrund der Erkrankung blieb dabei fast alles an mir hängen, was ich klaglos gemacht habe. Erst nachdem alles geregelt war, habe ich mit der Therapie angefangen.
Ich weiß ja, dass wir die Statistik ganz gut umrundet haben, denn die meisten Patienten mit dieser Diagnose haben eine geringere Lebenserwartung. Damit versuche ich mich wirklich zu trösten. Wenn ich ihn mir jedoch in stillen Momenten anschaue, könnte ich nur weinen.....
Ich hoffe sehr, dass ich ihn noch ein paar Momente habe; aber die Krankheit scheint ihn richtig aufzufressen......
In meiner Verzweiflung weiss ich gerade nicht weiter und hoffe sehr, hier jemanden zu finden, der das alles nachvollziehen kann.
Vielen Dank an alle, die das hier trotz der Länge des Beitrags lesen und vielleicht auch kommentieren.


SandraG

[edith57]

Liebe Sandra,

Ich habe deinen Bericht gelesen und bin erschüttert. Es ist fast unmenschlich, was ihr alles durchgestanden habt in den letzten Jahren. Ich kann sehr gut verstehen, dass dir das alles zuviel wird. Und ich kann auch nachvollziehen, dass du dir trotzdem nichts mehr wünscht, als deinen geliebten Partner noch möglichst lange bei dir zu haben.

Ich kann leider nicht mehr tun, als dir zu sagen, dass mit dir fühle und euch noch möglichst viel gute Zeit wünsche. Ich möchte dich einfach nur mal umarmen und dir alle Kraft der Welt wünschen .

Ganz liebe Grüße
Edith

[SandraG]

Liebe Edith,
vielen Dank für deine lieben Wünsche. Das hilft ein bißchen, auch wenn ich schon wieder das Wasser in den Augen stehen haben.

Heute hätte er eigentlich seine ambulante Chemo gehabt. Die hat er aber verschoben, weil es ihm durch die Darmgeschichte nicht gut geht.
Morgen dann ist am Nachmittag der Termin beim Popo-Doc. Hoffen wir mal, dass es "nur" Hämorrhoiden oder ähnliches sein wird.
Damit liesse sich umgehen. Ich hoffe sehr für ihn, dass es kein weiterer Schlag ins Gesicht sein wird.

Naja, morgen um diese Uhrzeit sind wir schlauer....

Liebe Grüße und danke nochmal!

Sandra

[fraunachbarin]

liebe sandra..
drück euch ganz dolle die daumen, daß beim popo-doc ( goldig..ich mußt beim lesen schmunzeln)...nichts schlimmeres rauskommt.
alles gute für dich
lg tine

[Kamuffel]

ich drück alle Daumen, dich ich zur Verfügung habe.
Ich weiß wie du dich fühlst. Habe damals auch nur funktioniert wie eine Maschine, immer ein Schritt nach dem anderen.
Ganz liebe Knuddelgrüße Ilonka

[SandraG]

Liebe Tine,
Liebe Ilonka,

danke schön für Eure lieben Wünsche und Grüße.
Ich melde mich gern, wenn es etwas Neues gibt!
Euer Trost hilft. Danke dafür.

Liebe Grüße

Sandra

[hexedui]

hallo sandra


mir gehts im mom wie dir ,nur das mein mann speiseröhrenkrebs hat im endstadion.es ist schwer,aber es tut noch mehr weh zu sehen ,wie ein mensch der immer aktiv war so langsam verfällt.habe meinen ersten mann schon an lungenkrebs verloren ,und danach meinen jetzigen mann kennen gelernt ,die echt große liebe ,wo ich dachte die gibt es nicht.nun fällt es mir doppelt schwer los zu lassen .fürs gewicht sprecht mit eueren doc wegen aufbaunahrung,gewichtsverlust ist nicht so gut,mein mann hatte auch viel abgenommen,er hat ja eine peg ,darüber bekommt er seine nahrung ,aber so was gibt es auch zum trinken.aloe verasaft 100% kann ich dir auch nur empfehlen ,hat ne heilende wirkung,nimmt die endzündung im körper weg ,regelt den stuhlgang.grüner tee,täglich 3 tassen ,da ist ein wirkstoff drin ,den mag der krebs nicht und zum schluß noch selen,das alles bekommt mein mann noch zusetzlich zu den medis,laut den ärzten müßte er schon tot sein.im mom wird er pallativ behandelt ,haben einen tollen ongologen,der meint so schnell geben wir nicht auf,er hatte am 5.1 erst wieder ne chemo und dann die 5 tage chemopumpe zu hause,die ersten paar tage ging es ihm echt dreckig,aber er erholt sich langsam wieder und nimmt zwar langsam ,aber er nimmt zu,wir waren sogar ein paar mal spazieren .ich hoffe ich konnte dir etwas helfen,ich denke für mich jeder versuch ist wert,kaputt machen kann man ja nix mehr.drücke dich mal ganz lieb in gedanken

edith

[edith57]

Liebe Sandra,

Ich drück euch ganz fest die Daumen und hoffe mit euch, dass der Doc nichts Schlimmes finden wird.

GLG Edith

[SandraG]

Hallo Ihr Lieben,

tja und auch heute hat mein Mann es nicht geschafft, den Popo-Doc (Gastro-Entrologe) aufzusuchen. Er zittert am ganzen Körper und jedes Mal, wenn er sich bewegt (vom Sitzen ins Stehen), kommt hinten etwas raus. Es ist ihm natürlich mega-peinlich. Dadurch dass ihm dies immer passiert, hat er die letzten Tage auch nichts gegessen und sieht nun noch magerer aus. Ich schätze, er hat jetzt nur noch 53/54kg...

Morgen um 10.30 Uhr soll er dann - zusammen mit einem engen Freund der Familie - den 3. geplanten Termin beim Doc wahrnehmen. Ich muss leider - aufgrund Personalengpass - arbeiten und kann ihn dorthin nicht begleiten.

Telefoniert mit dem Gastro-Entrologen hat er schon. Der möchte ihn dann direkt ins Krankenhaus zur Beobachtung einweisen. Ausserdem können sie ihn dort optimaler sowohl mit Zusatznahrung, als auch Dekubitus, als auch seinen Popo versorgen.

Ich weiss gar nicht, wie ich das werten soll. Ist das ein weiterer Schlag ins Negative oder soll ich es als Chance sehen, ihn weiter durchs Leben zu geleiten? Er meint oft, wenn er ein Auto wäre, würde er sich general-überholen lassen ..

Es tut einfach nur weh, wenn er so leidet...... Hoffentlich wird es besser......

Euch allen erstmal ganz lieben Dank für den Zuspruch, Eure Geduld und dass ihr das lange Lesen auf Euch nehmt!!! Danke schön!!!


Sandra

[SandraG]

Liebe Hexedui,
auf deinen ausführlichen Beitrag habe ich noch gar nicht geantwortet. Entschuldige bitte dafür.
Wenn man das liest - oh man. Gleich zweimal begegnet dir diese schlimme Krankheit bei deinem Liebsten. Das ist doppelt hart. Und jedesmal warscheinlich umso schlimmer.
Aber es ist genauso, wie du schreibst: den Menschen, der dir das Liebste auf der Welt ist, der der Deckel zu deinem Topf ist, wenn der langsam verfällt, dann tut das Zuschauen sehr, sehr weh und die Hilflosigkeit macht alles nur schlimmer.

Ich sende dir soviel Kraft wie die Sonne Strahlen hat und hoffe, du bleibst stark. Bitte melde dich ruhig, wenn es dir schlecht geht oder du reden möchtest!!!

Liebe Grüße
Sandra

[Kamuffel]

Mensch Sandra, wie geht es Dir. Wie kannst Du noch deine Gedanken bei der Arbeit haben.
Mir ist es damals sehr, sehr schwer gefallen, wenn ich wußte mein Mann hat einen Termin beim Doc, konnte ich mich nie konzentieren. Es tut nur weh. Man funktioniert. Hast du wenigstens Kolleginnen und Chef, die /der dich ein bißchen schont.
Was macht Dein Mann? Wenn was ist schreib. Wenn ich irgendwas tun kann???
Ganz arg liebe Knuddelgrüße Ilonka

[SandraG]

Liebe Ilonka,
ja, arbeiten muss ich wohl oder übel noch. Alles nur, damit noch etwas Geld in den Haushalt fließt. Das Geld von meinem Mann fällt leider weg. Er war selbständig und hat immer gut gelebt - und leider nie was an Rücklagen gebildet...
Damit wir einigermaßen über die Runden kommen, muss ich arbeiten. Einerseits ganz gut, denn es lenkt ab. Auf der anderen Seite bin ich mehr in Gedanken bei ihm als sonst wo. Das merken auch die Kollegen. Leider ist das nicht gut für den Job als Travel Agent. In diesem arbeite ich erst seit einem Jahr und es gibt darin noch soo viel zu lernen....
Dennoch werden meine Kollegen jederzeit von mir über den aktuellen Stand unterrichtet. Und wenn ich bei meinem Mann sein will, dann mache ich das auch von jetzt auf gleich. Immerhin wissen die Kollegen was kommen kann....

Soeben hatten wir ein Gespräch. Er fängt schon an, Dinge zu regeln.... Ich habe ihn gefragt, ob ihm das Leben oder das Sterben mehr Angst bereitet und er konnte es mir nicht sagen. Alles nur, weil es ihm dreckig geht....
Ach wie sehr wünschte ich mir, ich könnte ihm was abnehmen.... Stattdessen MUSS ich wohl irgendwann loslassen. Wie ich das machen soll, steht auf einem anderen Blatt; aber ich möchte einfach nicht, dass er zu sehr leidet. Das habe ich ihm gesagt. Er hat mir mehrfach gesagt, wie sehr er mich liebt und dass ich seine große Liebe war und bin. Es war ein inniges aber dennoch so trauriges Gespräch.
Das konnte er schon immer gut: reden; zu jedem Thema kann er inhaltlich fundiertes Wissen wiedergeben. Ich habe noch nie jemanden getroffen, der so viel weiß.....
Und wie soll ich ihn einfach so gehen lassen...??? Es ist so schwer und macht mir wirklich große Angst.......
Auch wenn wir es bei der Diagnose-Stellung wußten, dass unsere Zeit nur geliehen und begrenzt ist/war....

Das ist der aktuelle Stand. Ich schreibe morgen nochmal, wenn ich mehr vom Gastro-Entrologen weiß.
Alles Liebe und Dankeschön fürs Lesen!

Sandra

[edith57]

Liebe Sandra,

Es klingt sehr schön, wie du von deinem lieben Mann schreibst. Ich glaube, ihr seid euch wirklich sehr innig verbunden. Umso mehr tut es weh, wenn du ihn so leiden siehst. Ich wünsche euch wirklich von Herzen, dass er sich wieder aufrappeln kann und euch noch viel gute Zeit bleiben wird.

Liebe Grüße
Edith

[Ylva]

ich denke an Euch!

[SandraG]

Tja, meine Lieben. Nun ist es offiziell vom Doc bestätigt: Lange wirds wohl nicht mehr dauern. Er soll keine weitere Chemo mehr machen. Solange wie er kämpft und will sind die Ärzte bereit, ihm Unterstützung zu geben. Das Jahr wird er jedenfalls nicht mehr voll machen. Eine Zeitangabe konnten sie nicht geben.

Jetzt sitze ich hier mit dem Wissen; ihm sollte ich nichts sagen. Aber ich denke, er ahnt/weiß es sowieso irgendwie schon. Der Arzt hat mich in seinem Beisein rausgerufen....da kann er 1 und 1 zusammen zählen.

Der Arzt sagte außerdem, dass er es bestimmt nochmal aus dem KKH raus schafft - für wie lange sei mal dahin gestellt. Ich habe meinem Mann nur das erste gesagt (also, dass er es wieder rausschafft). Seine Reaktion darauf: So? Schaffe ich das???? - es haut mich einfach um.

Sitze nun hier, weiß nichts mehr, ausser mir die Augen auszuheulen. Genau das ist einer der Momente, dem ich nie begegnen wollte.....Wie wird es dann sein,wenn er wirklich gehen muss???? Kann es noch schlimmer werden....?????
Ich fürchte schon.....