Ab wann ist ein Tumor groß...

[Jörg46]

Hallo Sabine

es will Dich hier niemand steinigen, aber Silke hat einfach nur nach unserer Meinung gefragt und da müssen wir bei weitem nicht konform laufen, habe halt ne andere Meinung - ist nun mal so - auch wenn hier im Berliner Raum die Sache mit den Paten völlig unwichtig geworden ist - und nur noch bei Taufen eine Rolle spielt, aber wenn dann richtig und nicht weil es immer so war - dann ist einzig und allein das Wohl des Kindes entscheident. Ist halt meine Meinung Sorry.

[maus]

Hallo Silke,
mit den mehreren Paten finde ich auch eine gute Idee.
Die welche Du am liebsten magst,die dürfen den Zwerg,auch bei der Taufe halten.
wir haben das schon vor 23 Jahren so gemacht und in dieser Zeit hat sich genau herausgestellt,wer meimem Sohn eine gute hilfe ist,wenn wir nicht können.
Die Zeit bringt manches zu Tage mit dem mann nicht rechnet.

Toll das es Deinem Schwiegervater so gut geht.
Mit dem Fleck auf der Lunge solltet Ihr beobachten. Bei meinem Mann hat mann erst nach einem halben Jahr festgestellt das er Lungenmetas hat.


Ich wünsche euch von Herzen das es nicht so ist.

Auch ich bin der festen Überzeugung,das wir mit der neuen Behandlung diese in den Griff bekommen,und beim übernächsten Ct sie sich verkapselt haben.

Für dich einen herzlichen Rat: Denke jetzt nur noch an Dich und Euren Zwerg,
das ist das wichtigste, denn jede Aufregung tut Dir nicht gut.

Wünsche Dir und Deinem Mann noch schöne Tage Du machst das prima!

L.G.
Anita

[Krasi]

Danke für Eure Antworten,
wir bleiben bei unserer Entscheidung, daß der andere Sohn kein Pate wird. Wir können uns nicht vorstellen unser Kind sollte uns was passieren bei ihm zu lassen. Ich selbst habe auch 2 Schwestern und meine kleine Schwester wird die meinige Seite Patenschaftlich vertreten, somit scheidet eine vernunft Lösung eh aus.(Abgesehen davon macht meine gr. Schwester auch kein Theater deshalb, sie sagt sie ist eh Tante). Ich bin dafür aber eh viel zu sehr gegen den Bruder eingestellt, als dass ich es aus Vernunft doch machen würde. Zum Glück sieht mein Mann das auch so.
Gestern war ich zum CTG, die Herztöne des Zwergs sind etwas niedriger als normal aber lt. Doc "noch in Ordnung", heute muß ich zur Hebi und am Dienstag wird dann beim Doc wieder vermessen und ctg gemacht. Seit 2 Tagen hab ich jetzt Senkwehen.
Nun ja der leibe Gott soll sie noch 3-4 Wo. bei mir lassen, dann wären wir berühigter. Wobei ich mittlerweile meine positive Ader wieder gefunden habe, die nach der Diagnose erstmal weg war. Aber negatov denken bringt eh nichts gutes, so halt ich mich nun an die Empfehlungen des Doc und liege viel auf der linken Seite, da dann die Versorgung des Zwergs am besten sein soll.

An Jörg 46: Hab ich das denn jetzt richtig verstanden, daß man auf dem Ct keine Lungenentzündung erkennen kann, sondern nur Tumore, Verkalkungen und co????

LG
Silke

[Jörg46]

Hi Silke

Seit wann nennst Du mich Jörg46 - ist ja was ganz neues.

Mit dem Ct kann man alles was auf bzw. sich in der Lunge (also Entzündungen, Metas usw.) schlechter sehen als wie auf einem Röntgenbild - wurde mir bisher immer so erklärt - habe ich hier auch von einigen anderen Betroffenen gelesen. Deshalb wird bei mir zum vierteljährlichen MRT auch halbjährlich die Lunge wegen der (Gott beware mich davor) eventuell auftauchenden Metas geröntgt.

Hoffe konnte Dir helfen - viel Glück mit Deinem Zwerg - sag Ihr mal nen Gruß von mir - dann bleibt sie noch ein wenig da wo sie gerade ist.

[maus]

Hallo,

bin etwas irritiert,bei uns ist die Aussage gerade umgekehrt.


Mein Mann ist jedes Jahr an der Lunge geröntgt worden,da sagte man immer die Flecken seien Vernarbungen.

Beim Ct im Krankenhaus ist man dann von event. Metas ausgegengen.
In der Chemopause((8Wochen) stellte sich dann Metas raus.
Wir haben dann alle Röntgenbilder mit ins Krankenhaus genommen die Ärzte sagten dann Röntgenbilder seien so ungenau da würde mann Metas welche kleiner wie mm sind nicht erkennen.


Nun bin ich etwas durcheinander.

Ein schönes Wochennde lass es Dir gut gehen,dann geht es auch Deinem Zwerg gut,immer positiv Denken,das wünsche ich Dir liebe Christiane

Anita

[Jörg46]

Hallo Anita

Ich kann nur wiederholen das es mir meine Ärzte so erklärt haben, lege mal nen Link bei http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=17798 wo dieses Thema schon einmal diskutiert wurde und dort andere User das gleiche sagen Lunge röntgen wegen der Metas.
Allen ein schönes Wochenende

[Krasi]

Sorry Jörg,

war so im Forumrausch, da ich davor noch in so einem Schwangerschaftsprobleme-Forum war, daß ich ganz vergessen hab, daß wir uns ja hier einfach und guterweise duzen.

Danke für eure Antworten
LG
Die vergessliche Schwangere
Silke

[Krasi]

So wenn es Dicke kommt dann richtig.
Die schlechten Nachrichten reissen einfach nicht ab. Waren heute bei meinen Schwieltern, um endlich zu hören was denn jetzt bei den Untersuchungen rausgekommen ist. Nun ja wohl ein Befund der nicht eindeutig ist, so daß man meinem Schwipa zu einer Biopsie rät. Der Bericht wurde wohl gestern schon zu Prof Uhl gefaxt, der ebenfalls meint, daß der Bericht nicht aussagekräftig ist. Es wird morgen nun ein Auswertungsgespräch der Blutwerte geben. Nun ja die bekamen wir nun auch nach monatelangem Nachfragen mal wieder zu sehen. Die Werte sind kontinuierlich schlechter geworden, so liegt der ERY bei 3,09 die Thrombos sind bei 33 und die Leukos bei 3,3. Die Chemo wurde logischereweise ausgesetzt. Der letze CA 19.9 ist leicht erhöht auf 54,7. Seit 3 Wochen bekommt er nun jede Woche nur noch Gemzitabin und kein Oxaliplatin mehr und beobachtet man die Werte sieht man daß sie noch schlechter geworden sind.
Sieht man den Verlauf der Werte sieht man wie diese kontinuierlich schlechter wurden. Ich versteh nicht daß man da nicht früher eingreift. Tja wir hatten schon damit gerechnet, daß nicht alles richtig sein kann, da Chemo geändert wurde. Aber auch unser dauerndes Nachhacken nach den Werten blieb ja unbeantwortet, da wurden wir ja seit wochen vom Schwipa vertröstet er bringt sie nächstes mal mit und man müsse doch dem Arzt vertrauen. Naja ich weiß ja nicht ob es was gebracht hätte früher Bochum einzuschalten, aber enttäuscht bin ich drüber, daß es erst heißt alles ok und die machen das schon richtig und nun scheint es dann doch nicht so zu sein und Prof Uhl und bochum kann man dann auf einmal doch einschalten. (Auf der einen Seite natürlich zum Glück, aber andererseits wurden unsere Empfehlungen als untergrabung der ärztlichen Kompetenz dargestellt und nun ruft der andere Sohn aus lauter Verzweiflung schon selbst beim Prof an. Der Sohn der meinte, es wäre ja bestimmt auch in der Wald und Wiesen Klinik gut gegangen) .
Nunja mußte meinen Frust los werden. Schlimm ist nur erst kann keiner zu den Arztgesprächen mitgehen und nun geht das auf einmal wo die Kake am Dampfen ist. Muß es denn immer erst soweit kommen und dann ist da noch der Gedanke, daß die von den Arztgesprächen eh nur wenn überhaupt die Hälfte verstehen, weil sie sich damit nicht beschäftigt haben, weshalb ich ja auch immer wieder mit dem anderen Sohn aneinandergeraten bin. Tja und dann dieses Gefühl der Nutzlosigkeit, weil ich es aufgrund meiner eigenen Situation nicht mehr kann, dabei denke ich wäre das wohl das beste, um wirklich zu wissen wie die Situation aussieht. Werde natürlich berichten wie es weitergeht.

LG Silke

[Krasi]

Achja noch was, kann ein leicht erhöhter CA 19.9 Wert für eine Lungenentzündung stehen???

LG
Silke

[Krasi]

Am 22.08 war mein SchwiPa für 4 Tage im Klinikum, man hat ihn direkt dabehalten nachdem er sich mit seinen schlechten Blut-Werten und den undurchsichtigen CT-Aufnahmen dort vorgestellt hat. Dann hat man bis Sa. Test gefahren und ihn dann nach Hause gelassen, da die Auswertung einige Tage in Anspruch nahm. Mittwoch letzter Woche bekam er dann einen Anruf vom Prof. und erzählte danach meinem Mann es sei alles ok, man wüde nur die Chemo umstellen, dann gab mein Mann mir den Hörer weiter und er erzählt mir was, das eine OP zur Zeit nicht möglich sei und man die Chemo ändere, damit die die Punkte auf der Lunge bekämpft
?????HÄ???? WAS war das jetzt ???
Aufgrund dieser gegensätzlichen Aussagen habe ich am Do dann mit meiner SchwiMutter telefoniert, die mich direkt während des Telefonats bat mit dem Prof zu telefonieren, da da ja irgendwas nicht stimmen konnte. Also hab ich am Fr. mit dem Prof telefoniert und die schmerzhaften Neuigkeiten ( die wir zwar erwartet hatten, aber doch gewünscht hatten es wäre nicht so) erfahren. Der Tumormaker ist nun über 500 gestiegen, man geht von einem Rezidiv aus, was aber leider auf dem CT noch nicht zu lokalisieren ist. Die Lunge zeigt Fragliche stellen, aber eine OP würde unser Problem noch nicht lösen, da dies nicht der auslöser sein wird. Man könne im Moment nur die Chemo umstellen und engmaschig per CT kontrollieren. Es ginge meinem SchwiPa ja sonst gut. Nur das ich das dann wiederrufen mußte. Er klagt seit wochen über Rückenschmerzen und schwitzt nachts ohne Fieber zu haben so,daß er sich 2-3 mal während der Nacht umziehen muß. Er selbst sagte mir er fühle sich schlechter als 4 Wochen nach der OP. Da war der Prof überrascht, da mein SchwiPa ihm davon nichts gesagt hat und auch die andere SchwiTochter, die ja eigentlich auch deshalb mitgefahren war da der SchwiPa den Mund nicht aufbekommt und von seinen Symptomen berichten sollte ,nichts gesagt hat. Erschreckend muss man wirklich alles selbst regeln?!? Nun ja wir sind dann so verblieben, daß die CT-Aufnahmen nun nochmal speziell auch nach Ursachen, die mit diesen Symptomen einher gehen untersucht werden und ich werde dann bericht bekommen.
Besonders weiß ich nicht damit umzugehen, daß der SchwiPa allen Glauben machen will es wäre alles in Ordnung, dabei hat er von dieser Diagnose selbst vom Prof. bereits erfahren. Am selben Abend war er noch vorbei gekommen und erzählt uns am Tisch, daß seine Werte ja wieder besser geworden wären und er gewußt hätte, daß bei mir ( ich leide an einer Plazentainsuffizienz) auch alles in Ordnung gehen würde, so wie bei ihm. Was soll man dazu sagen???
Mein Mann weiß nun natürlich davon und meine SchwiMutter, allerdings kam dann auch raus, daß der andere Sohn nichts von dem Gespräch zw. mir und dem Prof. (um das sie mich ja gebeten hat) erfahren soll. Da hab ich mir nur gedacht was soll das alles wieder.
Es ist so erschreckend zu wissen wie krank er ist und nichts machen zu können als abzuwarten. Seiner Frau hab ich den Rat gegeben, die Zeit zu nutzen und noch viel zusammen zu unternehmen (" und wenn es nur verlängerte Wochenenden sind"), da dies von seinem Zustand her noch geht. Da sie einen eigenen Betrieb haben und sich nicht wirklich Zeit für sich nehmen, aber diese Zeit werden sie nie wieder bekommen, fand ich diesen Rat wichtig und angebracht. Sie wird sich das später nämlich nicht verzeihen können zu wissen es wäre noch möglich gewesen, aber wegen des Betriebs haben wir es nicht gemacht und es wird bei ihnen nicht wie bei vielen anderen am Geld scheitern.. Ich glaube ich kann sowas sagen, da ich meine Mum mit 16 an Krebs verloren hab und weiß wie gerne ich noch Zeit mit ihr verbracht hätte.
Ich denke jeder Tag zählt, denn jeder Tag ist eine Erinnerung ,die man sein Lebtag in sich trägt und die niemand einem mehr nehmen kann, doch später zu wissen ich habe diese Zeit diesen Tag nicht genutzt, obwohl ich wußte wie kurz die verbleibende Zeit sein kann (nicht muss), wird ein Leben lang wehtun.
So nun warte ich auf den nächsten Anruf und habe wie immer Fragen über Fragen im Kopf und hoffe wenigstens ein paar Antworten zu bekommen.


LG
Silke

[HolgerS]

Hallo Silke,

das sind ja leider schlechte Neuigkeiten. Ich dachte die OP wäre damals gut verlaufen. Daher bin ich nun überrascht.

lieben Gruß

[Krasi]

Ja Holger war sie auch. Ihm ging es ja auch die letzten Monate dafür wirklich sehr gut. Er wurde ja sogar R0 operiert, was bedeutet keine Tumorzellen am Schnittgebiet vorhanden. Allerdings war die Hauptvene des Bauchraums bereits befallen und 2 Lymphdrüsen, wodurch eh in Frage gestellt war ob sich nicht schon Krebszellen über die Blutlaufbahn verteilt haben, so daß er direkt im Anschluß an die OP eine Chemo aus Gemzar und Oxliplatin bekam. Seit Juli wurden nun die Blutwerte schlechter und der CA 19.9 war am 05.07 auf einmal bei 54 , dann Anfang August bei 130 und nun Ende August bereits bei über 500. Es geht so schnell und nun steht fest es gibt ein Rezidiv man weiß nur noch nicht wo. Er hat auch die letzten 4 wochen 5 kg abgenommen und sieht schlechter aus. Wir hatten so gehofft, daß es sich noch nicht im Körper verteilt hat, da es ihm ja auch so erstaunlich gut ging nach der OP. Selbst die Ärzte waren immer am staunen wie schnell er wieder auf die Beine gekommen ist. Und jetzt weiß man nicht wo, im Moment nicht operabel und Tumormaker steigt schnell. Es ist so unglaublich depremierend.

LG Silke

[Krasi]

Dies wird nun mein vorletzter Eintrag. Zu sehr quält es mich zu lesen, daß der Krebs dann meist doch noch siegt.
So haben auch wir nun Gewissheit Rezidive!! Ja richtig Mehrzahl.
Nachdem am 05.07 CA.19.9 auf 57 anstieg, war er am 14.08 schon bei 130, am 26.08 bei 546 und am 11.09 bei 1100.
Nach Knochenszinti und Röntgen und erneuten CT steht nun fest Metastasen in Oberschenkel, Oberarm, Wirbelsäule (BWS 6+10), Rippen (3 Stellen) und Schädeldecke. Davon Oberschenkel Oberarm und Wirbelsäule bereits mit Osteolyse an einer Stelle sogar mottenfrassiger Osteolyse. Nun wird nur noch versucht per Bestrahlung den 10 BWS stabil zu halten, evtl. werden noch Schrauben per OP "eingebaut". Alles in allem Scheiße!!!!!!
Ich war bisher immer eher kämpferisch, aber diesmal weiß ich wir haben verloren es ist für uns nur noch eine Frage der Zeit. Wenn es sich wie bei meiner Mum entwickelt vielleicht noch 3 Monate.
Glücklich macht mich einzig zu wissen, daß sein größter Wunsch zu sehen wie sein Sohn heiratet und sein erstes Enkelchen zu erleben wahr wird. Denn geheiratet haben wir nach 11 Jahren am 19.08 und nach leider sehr vielen Komplikationen ( so lag ich erst letzte Woche im KH ) wird nun zu 90 % am Montag sein Enkelchen geholt. Es ist für mich und meinen Mann schlimm zu sehen wie nah Leben und Tod beisammen liegen. Glück und unendlicher Zorn & Trauer. Es fällt schwer das zu tolerieren.
Dennoch drücke ich allen Betroffenen die Daumen, daß es bei Euch anders läuft und Ihr den Kampf gewinnt, zumindest aber länger Euer Leben zusammen geniessen könnt.
Es sind nun gerade Mal 8 Monate nach OP und seit 2 Monaten wird er wieder von Schmerzen gequält. Es ist schlimm mit anzusehen , wie sein Körper mehr und mehr zerfällt. Und das schlimmste zu wissen, es wird noch viel schlimmer und nichts dagegen machen zu können. Vor ziemlich genau 12 Jahren habe ich meiner Mutter beigestanden und gehofft, daß nie mehr wieder zu erleben und nun befinde ich mich in einer Zeitschleife nur das es diesmal mein SchwiPa ist.

LG
Silke

[Jörg46]

Hallo Silke

Wie soll ich es nur ausdrücken - das was Du eben bei mir an Botschaft hinterlassen hast stimmt mich auf der einen Seite zutieft bestürzt und auf der anderen Seite himmelhoch jauchsend - ist das alles eine Scheiße - wer hat diesen Scheiß nur erfunden - wieso ist alles so ungerecht - tausend Fragen und keine Antwort.
Zu Deinem Schwiepa leider teile ich Deine Auffassung ich habe gleiches ja leider auch schon erleben müssen ab einem gewissen Punkt gehen die Schranken nunmal nach unten. Scheiße ist das einzigste Wort was zutreffend ist.

Zu der anstehenden Geburt Deiner Tochter wünsche ich Dir von ganzem Herzen alles Gute - Kinder sind schon ne irre Erfindung

Zu Eurer Hochzeit alles Glück dieser Erde

[Sonja A.]

hallo silke

sch...schrecklich.

möchte gar keine großen worte verlieren. wollte nur schreiben, dass ihr sehr wohl noch was für schwipa tun könnt.

seht zu, dass ihr euch palliativstationen/hospize anschaut. selbst wenn ihr so etwas nicht nutzen solltet - es gibt sicherheit. man braucht immer noch ein ass im ärmel...schmerzfreiheit sollte immer gewährleistet sein und ist machbar mit den richtigen profis.

ich wünsch dir alles gute für den neuen erdenbürger und euch allen noch viel wertvolle zeit miteinander.

lg, sonja