Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen

Hallo Jörg.
Zu der Immun-Chemo-Therapie, die Euch angeboten wurde: wenn Du aufmerksam gelesen hast, wirst Du in meiner kurzen Nachricht gesehen haben: "Leichte" in Anführungszeichen. Es ist aus meiner Erinnerung jedesmal nach der Spritze wie ein heftiger Grippe-Infekt gewesen, also schon eine richtige Belastung für den Körper. Trotzdem möchte ich Euch dringend zuraten, diese Therapie zu beginnen!
Seinerzeit wurde mir erläutert, dass etwa 35% der Teilnehmer dieser Therapie in der erhofften Weise auf die Therapie reagieren, die übrigen erfahren leider keine Rückbildung der Metastasen. Ob man zu diesen glücklichen 35% gehört, stellt sich aber erst nach dem ersten Durchgang der Therapie heraus. Es ist aber eine reelle Chance, die man nicht von vornherein ausschlagen sollte, nur, weil man Angst vor diesen Fieberanfällen und Unwohlsein hat! Sollte Dein Vater mehr pflegerischen Bedarf dabei haben, als Deine Mutter womöglich leisten kann, würde ich dringend anraten, mit der Sozialstation darüber zu sprechen, ob für diese überschaubare Zeit Unterstützung zu erhalten ist.
Die Chancen anderer alternativen Behandlungen werden im Allgemeinen wesentlich geringer eingeschätzt, und können meines Erachtens nach dem ersten Durchgang immer noch versucht werden, wenn die Immun-Therapie nicht angeschlagen haben sollte.
Übrigens wurde ich seinerzeit von Prof. Atzpodien, der diese Therapie mitentwickelt hat, ebenfalls dringend davor gewarnt, die Mistel mit der Immun-Therapie zu kombinieren. Alle anderen Dinge, die dem Körper helfen, sich zu wehren oder Kraft zu schöpfen, sind sicher richtig, angewendet zu werden. Hier sollte man tatsächlich auch der eigenen inneren Stimme gehorchen.

Ich wünsche Euch alles Gute und ein deutliches Anschlagen der Therapie wie bei mir im Herbst 1995!

Heino

Hallo Heino,

wir haben soeben in der Hufeland Klinik nachgefragt was sie von diesem Pilz (oder anderen alternativen) halten.
Deine Aussage deckt sich mit der Aussage von der Klinik. Sie haben ihm auch (auf jeden Fall im ersten Schritt) die Immun Chemo empfohlen, weil alles andere zu "schwach" (oder so ähnlich) sei. Aber diesem Pilz wird auf jedenfall viel gutes zugesprochen.
Ich denke, daß wir am Montag mit der ImmunChemo starten werden.
Noch etwas zu "Leichte ImmunChemo". Der Arzt, der ihn behandelt hat meinem Vater die leichte (45% Chance)empfohlen, weil die andere (stärkere 60% Chance) viel zu viele Nebenwirkungen hätte. Aber wir werden trotzdem nocheinmal nachfragen?

Vielen, vielen Dank
Jörg

...richtig so! Ich denke, die Therapie muss an den Zustand Deines Vaters angepasst werden. Außerdem ist meine Erfahrung mit dieser Therapie ja schon etwas älter, (--> gibt es hier im Forum jemand, der vor 1995 diese Therapie erhalten hat? Bitte melden!<--) da wird sicherlich die Anpassung an den individuellen Patienten weiter ausgefeilt sein.
LG
Heino[heino.dubbels@kohag.intrakom.com.]

Mir fällt ein Stein vom Herzen, habe mir nämlich hier schon als Krankenschwester ( die aber sehr wohl der Naturheilkunde gegenüber offen ist )am PC die Haare gerauft:
wie mein Mann Jürgen mehr über den "Vertrieb" von falschen, überteurten Hoffnungen Schwerstkranker erfahren hat, ( wie z. B. die Vitaminpillen der Dr. R. ), kann man unter "Jürgen" und "Ärzte sind ratlos" nachlesen. Ich denke, daß die Art und Weise dieses Vertriebes schon Bände spricht: Hoffnungen setzen bei fehlender Beweisführung, d. h. es gibt m. E. nur ein Ziel für diesen Dr. R.: Geld verdienen mit falschen Versprechungen, und das an schwerstkranken Patienten, die sich an jeden Strohhalm klammern . ( Zu der "Häufung an geheilten Krebspatienten" durch diese Pillen OHNE jeglichen Beweis möchte ich mich an dieser Stelle nicht mehr äußern. Da mag sich jeder seine eigene Meinung bilden. )Nur, wer glaubt, ausschließlich mit überteuerten Vitanminpillen oder sonstigen Nahrungsergänzungspräparaten oder Diäten seine Krebserkrankung heilen zu können, der spielt m. E. mit seinem Leben. Wie viele falsche Hoffnungen wurden damit schon geweckt und wie viele Familien sind aus diesem Grund ohne jeglichen Erfolg schon überschuldet worden, weil sie sich bis zum letzten Pfennig und darüber hinaus der Hoffnung durch Heilung durch teure Diäten, überteuerte Nahrungsergänzungsmittel etc. hingegeben haben?! Ich bin froh, daß selbst eine naturheikundliche Klinik wie die Hufelandklinik diese "Therapieversuche" NICHT an die erste Stelle setzt!
Die Mistel möchte ich ganz konkret aus dieser meiner Meinung herausnehmen. Hierbei handelt es sich um ein Arzneimittel aus der Naturheilkunde, das seine Berechtigung als Arzneimittel hat. Nur: ob es das Mittel der ERSTEN Wahl sein wollte, möchte ich persönlich anzweifeln ( wie u. a. die Hufelandklinik das ja wohl auch tut ).

Lieber Jörg,
ich wünsche Euch, daß Ihr die richtige Entscheidung getroffen habt, denn die kann Euch leider niemand abnehmen. Aber Ihr könnt m. E. immer noch umschwenken, z. B. auf die Mistel, wenn die Immun-Chemo für Deinen Vater nicht erträglich ist oder keinen Erfolg hat. Aber ich hoffe, daß Ihr Euch nicht von zweifelhaften "Geschäftemachern" zu falschen Hoffnungen hinreißen lasst und Euch "ausnehmen"lasst.

Die immun-Chemo hat ca. 30 - 40 % NACHGEWIESENE Erfolge, im Gegensatz zu ALLEN anderen Therapien. Und ich denke, daß es wirklich sinnvoll ist, sich erst mal auf diese nachgewiesenen Erfolge zu stützen, als diese Chance nicht zu nutzen und mit nicht nachgewiesenen Therapien evtl. wertvolle Zeit zu vergeuden und die Erkarnkung evtl. fortschreiten zu lassen.
60% Erfolgsquote sind mir gänzlich unbekannt. Falls unter "leichter" Immun-Chemo verstanden werden sollte, daß die Spritzen ins Fettgewebe injeziert werden und nicht i.v. verabreicht werden, möchte ich hierzu noch folgendes anmerken:
Man hat in den Anfängen der Immun-Chemo gehofft, daß man mit intravenösen Verabreichungen von Interferon / Interleukin die Erfolge vergrößern sollte. Leider war diese Hoffnung nicht zutreffend. Lediglich die Nebenwirkungrate hatte sich drastisch erhöht, so daß die Patienten sogar größtenteils unter der Therapie intensivpflichtig waren. Und die Erfolge waren nicht höher! Man ist dann wieder davon abgekommen und verabreicht jetzt diese Therapie eigentlich nur noch subkutan und nicht mehr i.v.
Sollte Deine Mutter mit der Versorgung Deines Vaters unter der Therapie überfordert sein, besteht vielleicht ( wenn es mit dem Sozialdienst nicht klappen sollte ) auch die Chance, Deinen Vater unter der Therapie in der Klinik zu lassen!!?? Damit wärt Ihr dann auf der ganz sicheren Seite. Dort könnte ich dann erfahrenes Pflegepersonal rund um die Uhr um ihn kümmern, und Deinem Vater würde vielleicht damit auch ein wenig von seiner Angst genommen werden.

Liebe Patricia:
Du schreibst, daß Du keine Chemo machen würdest. Auf welche Therapie bezieht sich das bitte??
Bei der kombinierten Immun-Chemo werden in erster Linie die körpereigenen Substanzen Interferon und Interleukin gespritzt, lediglich 4 Infusionen in einem Kurs von 8 Wochen Akuttherapie sind mit dem Chemotherapeutikum 5 FU versetzt. Diese Therapieform ist also in keiner Weise mit einer üblichen Chemotherapie vergleichbar!!! Sie zielt in erster Linie auf die körpereigene Immunantwort und nicht auf das Abtöten von Krebszellen mit Chemotherapie.

Liebe Grüße,
Ulrike

es gibt schon wieder Neuigkeiten )
Mein Vater war jetzt noch bei seinem Hausarzt. Sein Hausarzt hat ihm einen anderen Onkologen empfohlen, der ab 01.07.2003 bei uns im örtlichen Krankenhaus praktizieren wird (dieser Arzt arbeitet bis zum 01.07 im ca. 30 km entfernten Treysa, was ja für eine Woche kein Problem darstellt).
Mein Vater hat schon am Montag einen Termin bei diesem Arzt, der dann die Immunchemo auch durchführen wird. Wenn es dann mal meinem Vater sehr schlecht gehen sollte (was ich nicht hoffe), dann ist das Krankenhaus mit dem passenden Arzt glücklicherweise in der nähe (ca. 1,5 km; Der Onkologe, der meinen Vater behandelt hatte, hat eine Praxis die von uns ca. 25 km entfernt ist).

Vielen Dank
Jörg

Hallo Jörg,
das hört sich doch schon ganz gut an!
Ich drück' Deinem Vater die Daumen!
Schönes Wochenende! Heino

Hallo Ulrike, Rudolf usw.

Seit Ende Mai wurde bei unserem 8-jährigen Sohn beim CT der Lunge eine sog. Infiltration festgestellt. Sie können sich im Moment nicht so recht entscheiden, ob es sich um Metastasen handeln soll da die Form nicht so ganz zu Metastasen passen.
Frage: Was genau ist eine Infiltration?
Gäbe eine Brochoskopie genaueren Aufschluß bzw. was ist eine Bronchoskopie genau? Eine Gewebeprobe?
Wir sind in großer Sorge, da Tim die letzten 4 Jahre doch tapfer die Erhaltungstherapie durchgehalten hat.
Bei Diagnosestellung ´99 hatte er Metastasen im Mediastinum - also außerhalb der Lungen.
Bitte meldet Euch!!!

Viel Kraft wünscht Euch Allen
Sybille

Liebe Sybille,
man spricht von Infiltraten in der Lunge, wenn dort etwas ist, was da nicht hingehört ( flüssig oder auch fest ). Die Infiltrate können die verschiedensten Ursachen haben: entzündlich bedingt ( z. B. bei einer Lungenentzündung ), tumorös ( z. B. durch Tumorzellen ).....
Eigentlich ist es untypisch, daß man von Infiltraten redet, wenn man evtl. Metastasen meint, denn letztere stellen sich eigentlich immer als Rundherde dar. Wie lautet denn der genaue Befund??
Eine Bronchoskopie kann schon Aufschluß geben, was das ist, wenn man mit ihr bis zu dem Infiltrat vordringen kann. Eine Bronchoskopie ist eine Lungenspiegelung. Man könnte zeitgleich auch während der Bronchoskopie eine Biopsie entnehmen oder eine Probe zur weiteren pathologischen Untersuchung absaugen.
Ich hoffe für Euch das Beste.
Liebe Grüße,
Ulrike

[Rudolf]

Hallo Sybille,
auf einem meiner CTs ist auch eine Infiltration zu sehen, aber die wird im Befund gar nicht beschrieben. Nur ein Radiologe, mit dem ich noch einmal die Bilder ansah, wies mich darauf hin. "Wie bei einer Lungenentzündung . . ., aber wenn Sie keine Beschwerden haben . . ." sagte er.
Die Infiltration war auch nicht dort, wo die größten und meisten Metastasen (eindeutige Rund!-Herde) waren.
Ich wünsche, daß es bei euch genauso unbedeutend ist.
Alles Gute
Rudolf

Hallo Ulrike und Rudolf,

mein Mann war bei diesem CT dabei. Einen schriftlichen Befund haben wir noch nicht, aber der Radiologe hat meinem Mann die Stelle gezeigt, und die sahen nicht nach Rundherde aus, mein Mann sagt eher länglich.
Der Radiologe hat uns eigentlich beruhigt, wobei man ja nie genau wissen kann was es ist. Die große Beunruhgung kommt eigentlich von unserer Onkologin, denn sie sagte, dass das etwas ist was dort nicht hingehört und dies gäbe Ihr Grund zur Sorge!!!
Wir beten und hoffen, dass dieser Kelch an uns vorbei-geht!
Vielen Dank für die schnelle Antwort.
Sobald ich etwas genaueres weiß, lass ich es Euch wieder wissen.
Euch Allen alles erdenklich Gute.
Ich möchte noch erwähnen, dass wir Ende April dem großen Wunsch unseres Sohnes nachgegeben haben, mit der Therapie aufzuhören.
Er hat gesagt, dass er lieber in den Himmel möchte, als weiterhin diese Erhaltungstherapie auszuhalten.
Er habe 4 Jahre genug gelitten und hat jetzt entgültig genug davon.
Wir sind mit unserer Onkologin zusammen an einen Tisch gesessen und haben ganz offen über ALLES geredet. Tim sagte, dass er alles weiß und sein Entschluß feststeht!
Wir haben es uns wahrlich nicht leicht gemacht.
An einem Abend sagte ich dann zu meinem Mann, nur weil wir uns ein Leben ohne Ihn nicht vorstellen können, dürfen wir Ihn nicht dazu zwingen.
Unsere Onkologin sagte auch, dass es einfach zu wenig Material darüber gibt, um es mit guten Gründen durchzuziehen. Man weiss, dass es auch noch nach 10 Jahren metastasieren kann!
Direkt in der Lunge hatte er auch ja ´99 keine Metastasen aber halt außerhalt Zwerchfell, nähe Speiseröhre!
Er war 4 Jahre sooooooooo tapfer!!!!!!!!!!!!
Ich konnte es ja selbst kaum mehr mit ansehen, wie er ab der 1. Spritze immer kränker wurde. Und genau das ist auch für Ihn das Problem. Er geht gesund in´s Krankenhaus und wird dort total krank!
3 Jahre habe ich ihn alleine zu Hause therapiert und er war immer ganz tapfer!
Oft haben wir uns vor jeder Spritze in den Arm genommen und geweint, dann gebetet und bevor er spucken musste, schnell die Spritze gegeben. Ich habe sie voller Abscheu in den Mülleimer geworfen und oft auf dem WC bitterlich geweint.
WARUM??????????
Es gibt keine Anwort hier auf Erden - erst im Jenseits, das weiss ich genau.
Ich habe schon von vielen Kindern Abschied nehmen müssen, doch das eigene ist etwas völlig anderes.
Ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass ich nur gutes berichten kann.
Liebe Ulrike, wie Ihr das gemeinsam meistert hat mich schon immer fasziniert.
Auch Dir Rudolf sei von Herzen gedankt, wie Du immer versuchst sofort zu helfen.
Bis bald
Sybille

Liebe Sybille,

ich kann Dich so gut verstehen. Egal was ist: diese verdammte Angst ist immer da, manchmal etwas weniger und dann ist sie wieder so stark, daß es kaum auszuhalten ist. Und neben all dem die absolute Hilflosigkeit! Zumindest fühlt man sich als Angehöriger soooo hilflos. Man möchte viel mehr tun, und doch sind unsere Möglichkeiten so beschränkt! Wie oft habe ich mir schon gewünscht, daß ich meinem Mann viel mehr abnehmen könnte. Und ich bin sicher,daß Du schon oft dieselben Gedankengänge bei Deinem Sohn hattest. Und das Wissen, daß jederzeit wieder Rückschläge eintreffen können, macht es nicht gerade leichter!
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß der Befund bei Deinem Sohn harmlos ist! Es gibt so viele Ursachen für Infiltrate in der Lunge, es MUSS ja nicht unbedingt tumorös bedingt sein! Es kann doch nicht sein, daß man immer wieder Knüppel zwischen die Beine geworfen bekommt, und immer genau dann, wenn man gerade wieder dabei ist, aufzustehen. Ich denke an Euch und hoffe das Beste.
Alles, alles Gute und melde Dich bitte wieder, wenn Ihr Genaueres wisst.
Liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Ulrike,
vielen Dank. Ich finde dass Du ein ganz besonderer Mensch bis. Ich habe große Achtung vor Dir und auch vor Deinem Mann, der das ja alles aushalten.
Viel mehr von solchen verständnisvollen Menschen sollte es auf dieser Welt geben!
Du bist sicher eine prima Krankenschwester, die bei all den körperlichen Beschwerden die Seelen jedes einzelnen nicht vergißt.
Bleib so!
Bis bald
Sybille

[Rudolf]

Liebe Sybille,
Deine Mitteilung berührt mich sehr, so ähnlich wie ein Buch, das mir vor einem Jahr in die Hände fiel.
"Wir treffen uns wieder in meinem Paradies" von Christel und Isabell Zachert. Isabell ist die Tochter, die mit 15 Jahren an Krebs (Sarkom) erkrankt und nach einem Jahr ins Paradies hinübergeht. Dazwischen liegt ein intensives Jahr des Kämpfens, des Hoffens, des Leidens, aber auch des Glücks.
Die Mutter Christel schreibt 10 Jahre später anhand ihrer eigenen Tagebuchnotizen und derer ihrer Tochter das Buch in der Form eines Briefes an Isabell.
Vielleicht kann euch dieses Buch eine Hilfe sein, in der Erfahrung, ihr seid nicht allein.
Vielleicht habt ihr aber schon selber soviel darüber gesprochen und Gedanken gemacht, daß ihr voll seid und nichts mehr sehen und hören wollt.
Vielleicht geschieht ja auch das Wunder, und nach dem Absetzen jeder Therapie geht es nur noch bergauf. Es wäre nicht das erstemal.
Ich wünsche es euch von Herzen.
Rudolf

Hallo,

am Montag waren wir bei einem anderen Onkologen. Dieser Onkologe hat wieder eine ganz andere Meinung. Er hat ersteinmal von einer Immun-/Chemo abgeraten, weil mein Vater in einem sehr guten Allgemeinzustand (er könnte Bäume ausreissen) ist und auch keine Atemprobleme hat (das Stück Lebensqualität wollte er meinem Vater nicht nehmen).
Wir haben diesem Arzt dann auch erzählt, daß mein Vater diesen ABM Pilz einnimmt. Er hat dann auch gesagt, daß dieser Pilz sehr gute eigenschaften hat und er diesen einnehmen kann (aber wenn eine Immun-/Chemo gemacht wird, dann sollte er diesen Pilz nicht einnehmen). In 3 Monaten soll dann Ultraschall, Blutuntersuchung und ein CT gemacht werden.
Welchen Arzt soll man jetzt glauben? Die Sache mit der Lebensqualität ist ja auch nicht ganz verkehrt (meiner Meinung nach). Außerdem hat mein Vater auch eine wahnsinnige Angst vor der Immun-/Chemo (er traut dieser Behandlung auch nicht, meiner Meinung nach).

@Rudolf: Du hast doch eine Misteltherapie gemacht. Wo finde ich genaue Infos zu dieser Therapie bzw. wie und von wem wird sie durchgeführt.

Vielen Dank
Jörg

[Rudolf]

Hallo Jörg,
diesen neuen Onkologen verstehe ich nun gar nicht. Für die Immun-/Chemo ist es gerade von ganz großem Vorteil, wenn der Patient "Bäume ausreißen" kann. Denn dann hat er für diese Therapie einiges zuzusetzen.
Will der Arzt mit dieser Therapie warten, bis Dein Vater schwächer wird, und vielleicht nichts mehr zuzusetzen hat?
Vertraut der Arzt wirklich auf den Pilz oder läßt er euch machen nach dem Motto: Hauptsache es wird irgendwas getan?

Mir schleicht sich ein anderer Gedanke ein: Der Arzt glaubt überhaupt nicht an eine Heilung, deshalb will er, so lange möglich, eine gute Lebensqualität erhalten. Könnte das sein?
Jedenfalls gibt es für mich da ein paar Fragezeichen.

Zur Mistel kann ich euch natürlich sagen, was ich gemacht habe. Und ich bin ziemlich sicher, daß jeder Arzt, der mit Mistel arbeitet, das gleiche verordnen würde. Ich kann euch aber auch meinen anthroposophischen Arzt nennen. Du kannst mir ja eine Mail schicken.
Die ärztliche Betreuung ist bestimmt besser, wenngleich das Präparat rezeptfrei in der Apotheke erhältlich ist.

Iscador Q c. Hg heißt mein Mistelpräparat. Begonnen habe ich mit Serienpackung 0,
3 x wöchentlich eine Amp. subkutan. Die Packung enthält 7 Ampullen in 3 Stärken. Man beginnt mit der schwächsten. Ich habe diese Serie problemlos vertragen, deshalb folgte gleich Serie 1, dann Serie 2. Dabei bin ich noch heute, jetzt mit 2 x wöchentlich. Wahrscheinlich lebenslänglich.
Ich spritze selber und finde mit etwas Erfahrung meistens Stellen, wo weniger Nerven sind, so daß ich manchmal fast nichts vom Einstich spüre.

Ich wünsche euch, daß ihr die richtige Entscheidung findet.
Rudolf