Nasenkrebs

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa !

Nee, nee - so kommst Du mir nicht davon...
Auch wenn Du Dich selbst anders einschätzt, ich halte Dich für eine enorm
tolle und bewundernswerte Frau. Wenn ich so bedenke, was alles hinter Dir
liegt... Und seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen und auch ordentlich zu
jammern, ist auch eine Art Stärke. Du kämpfst wie ein Löwin und hast Dich
nie aufgegeben. Also - liebe Daresa, jammere ruhig weiter...

Wie geht es Dir denn jetzt inzwischen ? Es sind ja wieder einige Tage vergangen.
Verspürst Du schon die ein oder andere Verbesserung ? Wenn nicht, habe
bitte Geduld - alles braucht seine Zeit.

Von Michi gibt es nichts Neues zu erzählen. Er geht noch regelmäßig zur Massage
und sein geschwollener Hals sieht auch schon wesentlich besser aus.
Aber Du hast schon recht - dieser unsympathische Typ mit der Sense ist
irgendwie immer allgegenwärtig. Aber wir alle tun gut daran, ihn einfach zu
ignorieren.

Wie geht's denn eigentlich in der neuen Wohnung ? Habt Ihr Euch schon eingelebt ?
Nun wünsche ich Dir aber erst einmal ein schönes und erholsames Wochenende.

@Lilli

Hallo, liebe Lilli

Schaue doch bitte mal hier in der Online-Versand-Apotheke (einfach anklicken).
Oder gebe "bioxtra" bei Google ein. Da findest Du bestimmt noch weiteres.
Aber ich glaube, dass Du diese Produkte auch in jeder Apotheke bestellen
kannst - oder ? Diese Versand-Apotheke habe ich auch eben über Google
gefunden. Allerdings habe ich keine eigene Erfahrung damit. Aber ich denke
schon, dass das seriös abläuft. Naja - hoffentlich konnte ich Dir ein wenig
helfen. Sei ganz lieb gegrüßt

[Lilli07]

Liebe Julie,

Danke für deinen Link mit der Online-Versand-Apotheke. Das ist ganz lieb von dir, dass du dir so viel Mühe wegen mir gemacht hast! Werd auf jeden Fall mal die Zahnpasta ausprobieren. Mir gehts den Umständen entsprechend gut. Hoffe, bei euch ist auch soweit alles ok?!
Seid ganz lieb gegrüßt und sonnige Tage von Lilli


@ Daresa

Hoffe, auch dir gehts halbwegs "gut"?! Meine Haut ist recht gut geheilt, nur die Kopfschmerzen hinter der Stirn lassen nicht nach. Und die Nase ist ständig verstopft. Ist ganz schön belastend! Ich fahre auch nicht zur Kur. Ich glaub, ich werd zuhause schneller gesund.
Für dich alles Liebe LIlli

[Nicole_H]

Liebe Daresa, Liebe Lilli, Liebe Julie,

mit Interesse habe ich Euren Dialog gelesen. Komisch, dass sich hier überwiegend Frauen beteiligen, wo doch nach Info der Ärzte der Tumor eigentlich typisch für ältere Männer,die in der Holz- oder Lackverarbeitung gearbeitet haben, ist.

Ihr scheint auch alle etwas jünger zu sein, oder? Ich bin 38. Bei mir hat man Anfang Januar 07 ein Plattenepithelcarcinom T4 festgestellt.
Durch eine OP wurde der Tumor beseitigt. Es mussten dabei auch Teile der Schädelbasis und der Hirnhaut entfernt werden. Darüber hinaus wurden insgesamt 24 Lymphknoten linksseitig entfernt. Der histologische Bericht (Bericht der nach der OP aufgrund der Gewebeentnahmen angefertigt wird) stellte Randkontakt des Tumors an 2 Stellen fest.

Deshalb wurde eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie durchgeführt. Die dauerte 61/2 Wochen. In der ersten und fünften Woche wurde die Chemo mit Cisplatin durchgeführt. Die Bestrahlung erfolgte über insgesamt 6 1/2 Wochen.
Die Behandlung ließ sich bei mir zum Glück ertragen. Neben Übelkeit und Erbrechen (nur in der ersten Chemo-Woche) bereitete zum Schluss der Bestrahlung vor allem eine Entzündung der Haut im Bestrahlungsbereich Probleme. Probleme beim Essen hatte ich glücklicher Weise nicht. Insgesamt war meine Angst vor der Behandlunginsgesamt größer, als die Probleme die während der Therapie tatsächlich entstanden sind.

Allerdings trat 2 Wochen nach Abschluss der Bestrahlung als Komplikation eine Entzündung der Stirnknochen auf. Da Antibiotika auch intravenös nicht halfen, musste ich erneut operiert werden. Nun fehlt mir ein Teil der Stirnknochen - was optisch kaum sichtbar ist - aber durch eine weitere OP noch durch ein Implantat behoben werden muss. Zunächst wird aber jetzt eine Langzeittherapie mit Antibiotika durchgeführt (2-3 Monate). Ich hoffe, mein Magen macht das die ganze Zeit auch mit.

Insgesamt habe ich OPs und Bestrahlung/ Chemo ganz gut überstanden. Probleme bereitet mir vor allem der durch die Lymphknotenentfernung entstandene Lymphstau. Die Lymphdrainage 2x pro Woche hilft zwar etwas aber insgesamt fühle ich mich mit meinem aufgequollenen Gesicht nach wie vor ganz schön unwohl.

Demnächst habe ich meinen ersten Kontrolltermin. Wie sollen bei Euch denn die Kontrollen ablaufen? Mir wurde gesagt, dass im ersten Jahr alle 3 Monate ein MRT vom Kopf gemacht werden soll. Später wird dann seltener kontrolliert. Die Lunge wird wohl einmal im Jahr geröngt werden. Wie es mit weiteren Organen aussieht, weiß ich gar nicht.

Gruss
Nicole

[Lilli07]

Hallo Nicole,
da hast du ja schon ganz schön was hinter dir in den paar Monaten. Durch die Entfernung der Lymphknoten kommen ja noch mehr Probleme dazu! Gott sei Dank ist mir das bisher erspart geblieben! Ich habe nur Bestrahlung bekommen, da der Tumor bis jetzt noch begrenzt auf die Nase ist. Und hoffentlich kehrt nun endlich Ruhe ein!!!!!!
War dein Tumor schon sehr groß als du operiert wurdest? Ist deine Nase noch ok oder fehlt dir auch die Nasenscheidewand? Die Entzündung der Stirnknochen ist bestimmt schmerzhaft?! Oder wie merkt man so was? Frage deshalb, weil ich immer so Kopfschmerzen hinter der Stirn hab. Wurde da die Stirn auch mitbestrahlt? Ich wünsch dir, dass das Antibiotika hilft und du ganz schnell deine Entzündung los wirst! Ohne viele Nebenwirkungen!
Ansonsten weiß ich auch noch nicht genau, wie es weiter geht. Muss in 2Wochen zur Kontrolle. Auf jeden Fall werden die Lymphknoten kontrolliert und in ca. 2 Monaten das 1. MRT gemacht. Alles andere muss ich erst erfragen.
Wurden deine anderen Organe (Lunge, Leber) schon auf Metastasn kontrolliert?
So, nun erst mal genug gefragt. Würd mich auf Antwort von dir freuen.

Sei lieb gegrüßt und gute Besserung von Lilli

[Nicole_H]

Hallo Lilli,
bei mir war der Tumor schon sehr groß (T4 ist größte Klassifizierung, die die Mediziner haben - geht von T1-T4). Habe leider erst sehr spät reagiert, da mir viel zu spät aufgefallen ist, dass ich nicht mehr riechen kann.

Die Nasenscheidewand wurde in großen Teilen entfernt. Die Probleme damit halten sich aber in Grenzen. Ich habe von der Ärztin eine Nasensalbe bekommen (Menthol, Vaselin, Zitrone). Die hilft ganz gut gegen die trockene Nase. Nasenspülungen darf ich wegen meiner Stirnknochenentzündung nicht mehr machen. Das ist eigentlich schade, da die Nasenspülung mir bei verstopfter Nase ganz gut geholfen hat. Nun bleibt mir nichts als den Kram nach hinten runter zu ziehen. Nasenöl mag ich nicht - ausserdem läuft das eh gleich in den Rachen und bringt von daher glaube ich auch nicht so viel. Theoretisch kann man wohl auch einfach nur gereinigtes Olivenöl nehmen - ist billiger als das Zeug aus der Apotheke.

Die Entzündung hat keine Schmerzen verursacht (außer das das Gesicht noch mehr geschwollen war). Bemerkbar gemacht hat sich das nur durch Fieber, naja damit verbunden natürlich auch Kopfschmerzen.

Hat man bei Dir auch eine OP gemacht? Was genau wurde operiert? Kopfschmerzen sind denke ich nach einer KopfOP relativ normal. Bei mir verursachen schnelle Bewegungen und jegliches Kopf runter (z.B. Bücken) noch Kopfschmerz-Attacken. Da es meinen Zimmernachbarinnen sowohl in der HNO als auch in der Neurochierogie ähnlich ging, habe ich das als normal hingenommen. Auch Autofahrten auf holprigen Strassen machen sich nicht wirklich gut.

Was die Kontrollen angeht: Bei mir wurde als der Tumor festgestellt wurde eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht, ausserdem wurden per Ultraschall diverse Organe untersucht (Lymphknoten, Bauch). Leider habe ich nicht so genau aufgepasst und nicht mitgekriegt, welche Organe konkret im Bauch kontrolliert wurden. Ich habe in 2 Wochen auch einen ersten Nachsorgetermin und werde auf jeden Fall noch mal genauer nachfragen - wo denn theoretisch mit Metastasen gerechnet werden muss und welche Untersuchungsmethoden denn auch verläßlich frühzeitig mögliche Metastasen erkennen lassen. (Mir hat gerade jemand etwas von einem Fernsehbericht erzählt, in dem behauptet wurde, dass Röntgen Krebs in der Lunge erst sehr spät zeigt und eigentlich ein MRT gemacht werden müsse - dies würden aber die Krankenkassen nicht zahlen. Was da dran ist weiß ich nicht, aber es schadet in jedem Falle nicht, genauer nachzufragen).

Gruss
Nicole

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
Liebe Daresa,

habe den Dialog hier gerade noch einmal etwas länger zurück verfolgt. Ich wurde wie Daresa auch in der Charite bestrahlt (Schlenger, Clinac III). Bei mir war die Bestrahlung von Anfang Februar bis Mitte April (da fing Daresa wohl gerade an).

Die Vorbesprechungen hatten bei mir so viel Angst ausgelöst, dass ich dann letztlich als die erste Chemo mit Übelkeit, Erbrechen und Schluckbeschwerden nicht so wirklich gut anlief lieber in der Klinik geblieben bin. (Das ging bei mir zum Glück, weil ich eh für tägliche Fahrten zur Tagesklinik zu weit weg wohne). Letztendlich sind die ganzen schlimmen Nebenwirkungen nicht aufgetreten - vor allem um die Augen hatte ich auch Angst. Allerdings bin ich mir auch nicht wirklich sicher, dass ich nicht doch schlechter sehe - aber mein Augenarzt-Termin steht noch aus.

Liebe Daresa, wohnst Du direkt in Berlin? Vielleicht können wir uns ja auch mal zum Erfahrungsaustausch treffen? Ich habe übrigens 2 Kinder (9 + 12 Jahre)? Wie viele Kinder hast Du? Wie gehen sie mit der Krankheit um?

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo Nicole,

meine Mam wurde auch in der Charite´im Clinac III bestrahlt. Sie hat ein adenoidzystisches Karzinom in der rechten Nasennebenhöhle. Bei ihr wurde von März bis Mai 2006 bestrahlt. Ihre Nebenwirkungen waren nachher schon ziemlich heftig, aber sie ist dort immer sehr gern, wenn man das so nennen kann, hingegangen, weil die Leute da alle so nett sind. Wir sind jeden Tag 2x dahin getingelt. Sie wohnt in Neuenhagen, falls dir das was sagt. War also auch ne ganz schöne Strecke, aber sie wollte unter keinen Umständen da bleiben. Sie hat lieber den langen Weg in Kauf genommen. Aber sie hat auch keine Chemo nebenher bekommen. Bei ihr ist auch ein Auge durch die Bestrahlungen verloren gegangen, aber sie trägt das alles mit sehr viel Fassung. Manchmal frag ich mich auch, wie sie das alles macht. Da zieh ich echt den Hut vor. Ich weiß und wußte auch manchmal nicht, wo sie so viel Kraft her nimmt.
Wo wohnst du denn?

Liebe Grüße und bis bald.
Mandy

[Nicole_H]

Hallo Mandy ,
ja nett waren die Leute auf jeden Fall.

Für mich kam pendeln nach Hause auf jeden Fall nicht in Frage, da ich in der Nähe von Guben wohne, von daher war das Krankenhaus die bessere Alternative.

Das mit dem Auge Deiner Mum hatte ich schon gelesen. Ist das Prolem gleich nach der Bestrahlung aufgetreten oder schon vorher? Wahrscheinlich wurde auch sehr nah am Sehnerv bestrahlt oder? Ich hoffe ansonsten ist bei Deiner Mum alles ok.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Uiiiiii - hier ist ja richtig was los

@ Julie

Mir geht es so lala.
Das Brennen im Mund und die Entzündung im und am Mund ist kaum besser. Essen ist nichts Tolles, sondern eine Qual. Die neue Wohnung ist bezogen, aber ich hab irgendwie Probleme mit dem Einleben. Überhaupt hab ich mit meiner Psyche im Moment große Probleme. Aber da muss ich irgendwie durch.
Ich fühle mich alles andere als stark. Aber ich MUSS ja - schon wegen der Kleinen.

@Lilli

Also wie schon Julie geschrieben hab ich ganz schlimme Probleme im Mund und damit auch große Probleme mit dem Essen. Meine Zunge ist total wund und brennt wie Sau. Meine Haut im Gesicht geht so. Gestern hat der Doc nochmal einen Blick auf die Nase geworfen und nun erst wieder in 4 Wochen - es sei denn es wächst wieder was, dann soll ich eher kommen. Das hab ich natürlich wieder mit RIESEN Ohren gehört - da verblasst der Satz - es sieht ja alles recht gut aus - total. Wegen der verstopften Nase gehe ich einmal die Woche zum saubermachen zu meinem HNO Prof aus dem KH. Kopfschmerzen hab ich gottlob gar nicht.

@Nicole
Hallo und willkommen hier. Bei Dir ging es ja genau wie bei mir im Januar 07 los. Wo hat denn Dein Tumor genau gesessen - bei der Größe? Meiner war ja auch schon recht groß. Ich hab den das ganze letzte Jahr mit mir rumgeschleppt. Wir hätten uns ja fast noch kennengelernt im KH. Ich wohne direkt in Berlin. Meine Kinder sind 19 und 3 und ich bin 42. Übrigens Nichtraucher und Antialkoholiker. Ich weiß auch nicht warum man, bei gesunder Lebensweise, solch einen Tumor bekommt. Tja, wie gehen meine Kinder damit um? Der Große hat sicher Angst um mich und die Kleine macht seit März wieder in die Hose. Sie hängt total an mir, war immer ein Mamakind. Und deshalb bin ich 2x am Tag lieber 1-1 1/2 Stunden pro Strecke gefahren bzw hab mich fahren lassen. KH ist für mich sowieso Horror! Wo warst Du denn stationär? Virchow oder Mitte? Und wo bist Du operiert worden?

@Mandy
Schön wieder mal was von Dir zu hören.Das beispiel Deiner Mam baut mich immer wieder auf.


@ ALL

Sagt mal, sieht man Euch das ganze, also die OP auch so schrecklich an? Und geht Ihr raus? Komischerweise hatte ich nach dem KH gar nicht solche Probleme und nun geh ich so ungern raus. Ich seh so schlimm aus, ich könnte in jeder Geisterbahn anfangen. Und nun hab ich schon mal meine Tochter von der Kita abgeholt, weil ich sie ab Anfang Juli ja auch bringen muss (da läuft die Haushaltshilfe aus) und ich muss sagen - Kita ist ja ein Ort des Grauens. Kinder gucken ja noch schlimmre als Erwachsene und diese Fragen - was hast Du denn da. Mein Selbstbewusstsein ist ziemlich down - meine ganze Psyche ist ziemlich unten. Wie ist das bei Euch? Ich würde am Liebsten gar nicht mehr rausgehen. Aber mein mann trietzt mich immer das ich mich nicht vergraben soll. Recht hat er ja, aber........

Ganz ganz liebe Grüße
Daresa

[Daresa]

Hallo ich nochmal!
Hab jetzt nochmal nachgelesen bei Euren vielen Postings. Bei mir ist in 4 Wochen nochmal Arztgespräch und in 3 Monaten - also vom Ende der Bestrahlung ab gerechnet (ca. Ende August also) dann MRT. Bei mir wurde nach Feststellung des Krebses auch Röntgen der Lunge und Ultraschall der anderen Organe gemacht. Außerdem CT vom Hals.

LG Daresa

[madaphi]

Hallo Nicole,

Guben ist nun wirklich ne Ecke weg. Da wäre der Weg sehr weit gewesen. Unsre 25 km haben auch schon gereicht.

Bei ihr war der Tumor schon so groß (T4), dass er schon hinterm Auge saß und auch an der Schädelbasis geknabbert hat. Man hat bei ihr 11 Jahre lang nichts erkannt. Sie wurde sogar als Simulantin hingestellt. Darf man gar nicht drüber nachdenken.

Es war schon vor der OP im Januar 2006 die Frage, ob das Auge überhaupt gehalten werden kann oder, ob der Tumor schon am Auge direkt dran ist. Das war dann aber nicht der Fall. Also haben wir alle erstmal augeatmet. Es war aber immer angeschwollen nach der OP. Sah aus, als ob sie eine drauf bekommen hätte. Dann war sie beim Dr. Schlenger wegen der Bestrahlungen und da die bei ihr so hoch angesetzt waren (höchste Dosis, die es gibt), hat er ihr dann verklickern müssen, dass das Auge durch die Bestrahlungen erblinden kann. Es wurde dann während der Bestrahlungen total rot und es entstand ein Riss in der Hornhaut, was ihr natürlich übelste Schmerzen bereitet hat. Das war eigentlich auch die schlimmste Zeit. Da hab ich oft gesessen und geweint. Wenn man mit ihr unterwegs war, hat sie sich ein Handtuch vor die Augen gehalten, weil alles geblendet hat. Aus ihrem Haus hat sie ne Dunkelkammer gemacht und Licht war auch schon tödlich. Man mußte sie auf der Strasse regelrecht führen, denn sie hat sich überhaupt nicht mehr zurecht gefunden. Dann ist sie irgendwann zur Reha gefahren und dort wurde sie mit Kortison zugepumpt. Damit hat man es auch ganz gut in den Griff bekommen. Die ständige Schwellung ist zurück gegangen und es ging ihr auch einigermaßen gut. Aber als das Kortison wieder abgesetzt wurde, war einen Tag später wieder alles so, als hätte sie es nie genommen. Dann wurde sie auch ins Virchow geschickt und dort hat man sich dann im September dazu entschieden, das Auge zu entfernen, weil es durch die Bestrahlungen total kaputt war. Und nach der OP im September 06 hat man das Auge natürlich auch untersucht. Es war zwar tumorfrei, aber durch die Bestrahlungen wäre es dann irgendwann geplatzt. Fragt mich jetzt aber bitte nicht, wie sowas geht. Das weiß ich auch nicht. Ich hab da auch nie wirklich nachgefragt, wenn ich ehrlich bin, weil ich das total krass finde.

Ansonsten geht es meiner Mam jetzt aber gut. So ein paar Sachen aht sie natürlich immer noch. Ihr Geschmack ist immer noch nicht richtig da, hören tut sie manchmal auch nicht richtig und die rechte Seite ist nach der OP taub geblieben. Sie war Mitte Mai wieder zum MRT und das war in Ordnung. Jetzt muß sie das nur noch alle 1/2 Jahre über sich ergehen lassen.
Da ist sie natürlich total happy.

Letztens hat sie meinen Sohn geschockt. Der ist 7!!! Und er wollte unbedingt mal bei Opa von der Zigarette ziehen. Er wollte mal wissen, wie ne Zigarette schmeckt. Er hat sich auch nicht davon abbringen lassen, bis sie auf ihr Auge gezeigt hat und meinte das kommt vom Rauchen (Sie raucht aber nicht mehr). Da fing er gleich an zu weinen, weil er nun dachte, dass er es auch gleich bekommt und ihm ein Auge weggenommen wird. Ich glaub, der will nie wieder rauchen. Er weiß auch nicht, dass sie Krebs hat, nur, dass sie halt ein sehr krankes Auge hatte.

Liebe Daresa,

schön auch mal wieder was von dir zu hören. Ich hoffe, dass es bei dir nun auch bald wieder bergauf geht. Ich wünsche es dir so sehr. Wenn ich das meiner Mam erzähle, wird sie sich bestimmt freuen. Ich weiß aber auch nicht, wie sie das manchmal macht. Ist schon wahnsinn.Ich hoffe nur, dass dieses "Vieh" so lange wie möglich wegbleibt.

So, dass solls erstmal von mir gewesen sein.

Ganz liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Deine Mam hat auch soviel durchgemacht. Der Geschmack ist bei ihr noch immer nicht richtig da? Ich glaub das gibt bei mir auch nichts richtiges mehr. Meist kann ich nichts riechen und schmecken, und wenn doch, dann schmeckt das meiste ganz komisch - richtig ecklig. Und meine Entzündung im Mund wird nicht einen Deut besser. Und die Angst vor einem erneuten Rückfall macht mich total fertig.
Tja, also vom Rauchen kann es nicht kommen, denn ich bin Nichtraucher. Aber das erzählen wir deinem Sohnemann nicht .

Ganz lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,

Liebe Mandy,
Deine Mutter hat wirklich ganz schön was mitgemacht. Gut, dass es Ihr gut geht und die Kontrollen alle positiv verlaufen sind. Wenigstens etwas.

Liebe Daresa,

bei mir ging der Tumor von der Nasenscheidewand aus und ist dann nach oben gewachsen (durch die Schädeldecke durch und bis in die Hirnhaut hinein). Die OP war in Cottbus. Die Station dort wirklich gut. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt, was meiner Psyche bestimmt auch sehr geholfen hat. Ausserdem habe ich auch in der Zeit Autogenes Training wieder entdeckt, dass hatte ich während der Pubertät mal gelernt und seither immer mal wieder bei Stress angewendet. Ich weiß nicht, wie ich ohne diese Technik über die Runden gekommen wäre. Ich kann nur jedem Autogenes Training empfehlen, da es auch die Möglichkeit zur Autosuggestion bietet und einfach zu erlernen ist. Im Falle einer solchen Krankheit ist das schon ganz hilfreich.

Der Geschmack kommt bei mir übrigens langsam wieder zurück. Anfangs war mir alles zu salzig oder zu bitter. Eigentlich habe ich nur noch Eis und Marmelade bzw. Honig wirklich gemocht. Inzwischen normalisiert sich der Geschmack aber wieder. In der Charite hatte mir jemand gesagt, das könne auch bis zu einem Jahr dauern. Da bleibt nur Geduld. Hoffentlich geht es bei Dir Daresa bald auch wieder besser.

Das mit dem Aussehen ist vor allem für meine Kinder ein Problem. Zumindest achten sie sehr darauf, dass ich nicht ohne Kopftuch vor die Tür gehe und auch immer ein Kopftuch trage, wenn ihre Freunde im Haus sind. Anfangs wollte meine Tochter auch nicht von mir in der Schule abgeholt werden.
Insgesamt finde ich, dass ich auch gar nicht so schlimm aussehe. Klar die Haare fehlen an einigen Stellen bzw. sind nach der letzten OP wieder ganz kurz. Die Entzündung der Haut ist verheilt und das verbleibende rot könnte man auch als Sommerfrische verkaufen. Die Stirn hat ein paar Löcher (nach der Entfernung der Stirnknochen), die sich durch blaue z.T. einfallende Flecken bemerkbar machen - aber ich ziehe das Kopftuch einfach bis an die Augenbrauen (die inzwischen auch wieder wachsen). Im Krankenhaus hatte mir jemand den Tipp gegeben, im Sportbedarf nach einem Kopftuch zu sehen. Dort gibt es Schlauch-Kopftücher, die einfach zu handhaben sind und sich sehr angenehm tragen lassen. Auf eine Perücke habe ich zumindest im privaten Bereich keine Lust. Weitere optisch sichtbare Mermale habe ich zum Glück nicht (abgesehen von den Narben an Hals und Kopf, aber die verheilen gut). Ich hoffe, bei Dir Daresa sind auch nur die letztlich vorrübergehenden Dinge zu sehen. Ich glaube, da muss man einfach selbstbewusst durchgehen. Kinderfragen sind im Zweifel wenigstens offen und ehrlich. Die Erkrankung haben wir uns nicht ausgesucht, im Umfeld hat sich sowieso schon alles herumgesprochen und man kann sich von daher genauso gut zeigen. Das tut vielleicht auch den Bekannten gut, weil sie sich ja schließlich Sorgen machen.
Probleme hätte ich derzeit nur im beruflichen Umfeld, aber da zeige ich mich ja derzeit sowieso nicht.

Was die Sorgen der Kinder angeht. Mein Großer (12) macht sich auf jeden Fall seine Gedanken, zeigt das aber nicht weiter. Es ist auch schwer mit ihm darüber zu sprechen. Er meidet das Gespräch und ich will ihm keins aufzwingen.

So, das war´s soweit

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Also das mit den fehlenden Haaren stört mich gar nicht. Das wird ja schnell wieder wachsen. Ich trage auch kein Kopftuch oder ähnliches. Aber meine Nase, oder das was davon übrig ist, sieht absolut erschreckend aus. Ich habe nur noch ein knubbliges völlig schiefes Etwas mitten in meinem Gesicht. Wirklich erschreckend. Und ein Nasenaufbau soll erst ca. in 1 Jahr gemacht werden. Also sehe ich hier wohl am schrecklichsten aus. Die Nase fällt doch total ein durch die Entfernung der Nasenscheidewand. Und dann sind noch so ein paar Sachen weggeschnitten worden, so das es wirklich schlimm aussieht. Mein Tumor war auch von der Nasenscheidewand Richtung Gehirn unterwegs. Also es ist der Knochen auch ziemlich hoch entfernt worden. ich hab jetzt nicht so genau gelesen. Hat man bei Dir auch die Halslymphknoten entfernt? Das sollte ja bei mir erst vorsorglich gemacht werden. Ich hab es dann nicht machen lassen und das war auch ganz gut so. Das wäre ja ganz kurz vor Chemo und Bestrahlung gewesen. Wie hattest Du Bestrahlung - 1 oder 2x am Tag? Und die Endhöhe - wieviel Gray? Und ich ahb gelesen Du hattest Cisplatin nur in der 1. und 5. Woche? Ich hab 5x insgesamt Cisplatin bekommen. Wo warst Du während der Behandlung? In Mitte oder im Virchow?
Das mit dem Geschmack macht ja Hoffnung. Wenn ich mal was schmecke dann entweder total ecklig oder süß. Und das Brennen im Mund lässt mir sowieso nicht viel Auswahlt beim Essen.
Wie bist Du denn auf eine Klinik in Cottbus gekommen?

Ganz lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
da hat es Dich aber schlimm erwischt. Bei mir steht zumindest die Nasenfassade noch - auch wenn ich der Meinung bin, dass sie etwas eingesunken ist - aber eine Nase ist immerhin noch da. Ein Jahr bis zur Rekonstruktion ist natürlich eine lange Zeit, aber trotzdem denke ich, dass zumindest Freunde und Bekannte Dich bestimmt lieber so sehen möchten, als gar nicht. (Ich brauche auch ganz dringend dieses Stück Normalität im Leben - mit Freunden reden, grillen ... die Kinder toben irgendwo herum...) Ich hoffe Dir gelingt es trotz der Nase ein wenig Normalität herzustellen und Dich mit Freunden zu treffen.

Die Halslymphknoten wurden bei mir auf einer Seite entfernt. Das macht mir auch nach wie vor fast die meisten Probleme (Lymphstau). Dabei hatte ich dieser Maßnahme vor dem Hintergrund der anderen OP Eingriffe kaum Beachtung geschenkt. Ich hoffe ich werde das Mumps Gefühl irgendwann wieder los.

Die Bestrahlung hatte ich 2 mal täglich. Insgesamt 69,6 Gy - also etwas weniger als Du. Die Chemo wurde in der ersten und fünften Woche durchgeführt. Montag bis Freitag gabe es täglich ein Mal Cisplatin (also insgesamt 10x). Die Bestrahlung war in Mitte. Die Chemo gab es im Virchow, wo ich auch die gesamte Zeit auf STation verbracht habe. Hast Du eigentlich nur Cisplatin oder Cisplatin in Kombination mit Anderem (abgesehen von der Spülung und Zofran)?

In Cottbus war ich, weil dort von meinem Wohnort aus gesehen die nächste HNO Klinik ist.

Liebe Grüsse
Nicole