Nierenzellkarzinom und Rückenschmerzen

Hallo !
ich bin 41 jahre alt und habe im Sept. 2001 die re. Niere wegen eines Karzinoms entfernt bekommen. Bemerkt hat man das Karzinom trotz Blutungen im Urin erst nach 8 Wochen danach. Nach der OP bekam ich folgenden Befund: T1,G2,R0,N0,M0 Nierenzellkarzinom, chromophil azidophil mit klarzelligen Anteilen, kompakt. Keine Tumorinfiltration von Kapselfettgewebe, Nierenbecken (woher kam die Blutung)und Hilusgefäße. Tumorzentrale Regression, tumorfreie Hilusgefäße, tumorfreie Hiluslymphknoten und tumorfreie re. Nebenniere. Bildgebende Größe ca. 5 cm. Ich hatte im April 2002 das letzte Knochenszinti, im Feb. 2003 ein Schädel MRT, im Juni 2003 ein Lungen CT und im August 2003 ein Abdomen MRT. Alle Untersuchungen waren bisher ohne Befund. Vor zwei Wochen sind mir die Mandeln entfernt worden. Ich hatte seit Monaten ständig Halsschmerzen und fühlte mich total krank. Zudem habe ich seit geraumer zeit sehr heftige Schmerzen im Bereich der linken Schulter bzw. Schulterblatt. Dder Orthopäde hat die linke Schulter und die Brustwirbelsäule
geröngt und nichts auffälliges festgestellt. Er meinte es können Blockaden sein.
Ständig klage ich über Schweissausbrüche. Der Endokrinolge hat Hyperinsulinismus
festgestellt, was auch immer das bedeutet. Ich bin total durcheinander. Die Ärzte
im KH meinten damals nach der OP meine 10 jahres Überlebenschance beträgt fast 98%
und ich solle mir nicht den Kopf zerbrechen. In diesem Forum habe ich jedoch auch schon lesen können, dass größte Vorsicht geboten ist.
Warum habe ich denn geblutet, obwohl der Tumor laut Befund nicht in das Nierenbecken eingebrochen ist ?
Sollte ich wegen der Schmerzen im der linken Schulter weitere Untersuchungen machen und wenn ja welche ?
Stimmt denn die hohe Überlebenschance oder wurde ich nur beruhigt im KH ?
Im Voraus vielen Dank für Eure Mithilfe !!
Oliver

Hallo Oliver,

Du hattest aber Glück, dass Dein Tumor sich so früh gemeldet hat! Bei mir waren auch Blut im Urin und furchtbare Schmerzen der Anlass, den Krebs zu bemerken, da war er aber schon deutlich größer (1500 Gramm hat mir der Chirurg berichtet) und hatte schon in Lunge und Zwerchfell gestreut. Die Blutungen dürften auch bei Dir aus dem Tumor direkt in die Nieren-Kanäle durchgebrochen sein.
Als erstes möchte ich Dich beruhigen: Das ist bei mir schon 10 1/2 Jahre her, die Ärzte haben Dich schon richtig informiert. Du solltest aber weiter wachsam bleiben und mindestens Thorax und Abdomen regelmäßig per CT untersuchen lassen. (Du warst ja bisher offenkundig auch recht sorgfältig in der Nachsorge.)
Deine Schulterschmerzen könnten auch rheumatische Symptome sein, lass doch mal den Harnstoff im Blut prüfen. Ich muß regelmäßig Allopurinol einnehmen, um dem vorzubeugen. Als ich kürzlich versuchte, mich da herauszuschleichen, meldete sich meine rechte Schulter mit unangenehmen Schmerzen.
Die Schweißausbrüche habe ich seit damals ebenfalls, sie sind wirklich ärgerlich, und ich glaube mittlerweile, dass das tatsächlich sowas ist, wie Du mit Hyperinsulinismus genannt bekommen hast: Die Bauchspeicheldrüse wird nicht mehr fein genug gesteuert, seit eine Nebenniere fehlt. Bei mir wurde das Zusammenspiel der Hormon-Drüsen 2 Jahre nach der OP obendrein gestört, weil die Immun-Chemo-Therapie, mit der die Metastasen erfolgreich bekämpft wurden, auch meine Schilddrüse fast vollständig außer Gefecht gesetzt hatte. Erst vor kurzem konnte ich die deswegen notwendigen künstlichen Schilddrüsen-Hormone weglassen.
Verglichen mit dem, was wir beide überstanden haben, sind die Schweißausbrüche aber erträglich, wir werden lernen, damit umzugehen, oder?!

Herzliche Grüße
Heino

Hallo Heino,

vielen Dank für Deine prompte und positiv stimmende Antwort. Ich hatte übrigens auch höllische Schmerzen (Nierenkoliken) die kurz nach der einmaligen Blutung auftrat. Erst als die letzten Blutgerinsel mit dem Urin ausgeschieden wurden habe ich deutlich weniger Schmerzen gehabt. Das mit der Blutung ist doch trotzdem komisch, denn im histologischen Befund stand ja drin, dass der Tumor nicht in das Nierenbecken einbrach. Naja jetzt heißt es erst mal wieder richtig fit werden nach der Mandel OP und nicht gleich jeden Schmerz in die event. falsche Richtung deuten. Auch die ganzen geschwollenen druckschmerzhaften Lyphknoten am Hals und im Bereich des Schlüsselbeines und der Achsel sind bestimmt von der Mandel OP.
Du hast ja übrigens viel mehr durchgemacht und überstanden als ich !!
Das mit den Schweissausbrüchen ist tatsächlich komisch aber Du hast ja eine prima Erklärung mit der Bauchspeicheldrüse und so...Ist nur so blöd, wenn man schwitzt und sich dann gleich wieder erkältet weil es draußen so kalt ist.
Alles erdenklich Gute und herzliche Grüße
Oliver

Hallo Rudolf,
vielen Dank für Deine Infos. Die rechte Nebenniere ist bei der OP auch entfernt worden und war laut Histologie ohne Befall. Das mit der prozentualen Überlebenschance sind ja Äußerungen vom Doc und wenn ich im Internet stöbere, sieht es etwas düsterer aus. Man klammert sich halt an jeden Zipfel und wenn er noch so positiv ist. Ich bin halt auch verunsichert, ob ich nach all den Untersuchungen und den momentanen Schulterschmerzen auch noch ein Knochenszinti machen lassen sollte...oder wäre ein MRT des Oberkörper noch besser ?
Herzlichst
Oliver

Hallo Rudolf,
ich kann leider kein CT mit Kontrastmittel machen, da ich in der Schilddrüse autonome Adenome habe und dann die SD total spinnt. Übrigens hat mir der Krebs zwar eine Niere geraubt aber dafür habe ich die große Liebe zu meiner Partnerin neu entdeckt und Sie auch geheiratet. Meine Frau ist schwanger und ich freue mich schon auf unser Baby (im Feb. 2004) !!
Noch habe ich einfach zuviel Angst und Respekt vor der Geschichte mit dem Tumor und interpretiere natürlich jeden Schmerz in ....eine...Richtung.
Herzliche Grüße
Oliver

Hallo,

ich habe gestern aufgrund meiner starken Schulterschmerzen ein Knochenszinti machen lassen. Ich bin ziemlich froh, dass alles ok war. Naja, die Schweissausbrüche habe ich immer noch. Ständig Übelkeit, Durchfälle und Gliederschmerzen zermürben mich jedoch sehr. Kein Arzt hat mir bisher geholfen. Ich bin mal gespannt, ob es mal einen Doc gibt der heraus findet was mir fehlt und mir helfen kann.
Herzliche Grüße
Oliver

Hallo Oliver,
ich freue mich mit Euch!
Deinen Eintrag vom 1.10. hatte ich leider ganz übersehen. Natürlich kommt bei Deiner SD-Situation kein CT infrage. Das MRT ist sogar genauer, aber auch teurer. So muß immer zwischen benötigter Genauigkeit und Kosten abgewogen werden.
Du schreibst vom Hyperinsulinismus. Das heißt, daß zu viel Insulin vorhanden ist. Das müßte aber auch bedeuten, daß zu wenig Zucker im Blut ist. Diese Situation wiederum kann Schwitzen mit Zittern u.a. auslösen (Hungerast). Ich stelle mir vor, daß Du bei einem Schweißausbruch auch Hunger auf Süßes hast. Dem solltest Du nachgehen. Ich denke, daß Du damit einen Schweißausbruch abkürzen kannst.
Kennst Du Deine Blutzuckerwerte? Meine sind immer recht niedrig, manchmal unter 60 mg/dl.
Vielleicht ist das der Grund dafür, daß ich oft Hunger auf Süßes habe.
Im übrigen wünsche ich Dir, daß Euer Kind einen wieder gesundeten Vater hat.
Herzliche Grüße
Rudolf

Hallo Rudolf,
leider geht es mir immer noch ziemlich schlecht. Starke Rückenschmerzen, die Schweißausbrüche, die Übelkeit und die Benommenheit machen mich völlig fertig. Ich bin jetzt schon seit 4 Wochen krank und verliere demnächst meinen Arbeitsplatz. Mein Doc weiß auch nicht weiter. Der macht halt Sono vom Abdomen und die üblichen Blutwerte und findet nichts besorgniserregendes. Auf eigenen Wunsch hin hat er noch einen Anti-Borreliosetest durchgeführt. Wenn da nichts rauskommt weiß ich nicht mehr weiter und weiß auch nicht an wenn ich mich wenden soll und welche Untersuchungen noch nötig sind um Klarheit zu haben.
Laut Frauenarzt bekommen wir übrigens eine Lady. Wäre wirklich schön, wenn ich bald wieder fit wäre.
Herzlichen Dank für Deine Grüße.
Oliver

Hallo,
ich hätte dan noch die Frage, ob jemand Erfahrungen mit einer PET-Untersuchung hat? Ich wäre dankbar für jede Info.
Herzliche Grüße
Oliver

Hallo,
ich habe ja bereits beschrieben, daß es mir ziemlich schlecht geht und ich nach wie vor die selben Probleme habe. Ständig friere ich, dann habe ich Schweißausbrüche, Husten und Atemnot, Schwindel und Gliederschmerzen. Ich war jetzt für 8 Wochen in einer psychosomatischen Behandlung, die mir leider nicht viel geholfen hat. Es wurde mir empfohlen, die Schildrüse zu operieren, da ich dort mehrere Knoten hätte. Ich habe dann am 18.12.2003 die re. SD und ein teil der li. SD entfernen lassen. Die OP verlief gut, wobei sich einige Tage später der gesamte Hals entzündete und ich wieder ins Krankenhaus mußte. Dort bekam ich eine Antibiose. Nach der Antibiose hatte ich 14 Tage starke Durchfälle und jetzt immer noch linksseitige Darmschmerzen. Die Knoten waren gutartig.
Am 20. Januar 2004 hat man mich dann zu einer FDG-PET/CT Untersuchung nach Ulm geschickt. Hier der Befund:
In der FDG-PET zeigen sich im gesamten Untersuchungsgebiet (Kopf bis Becken) keine suspekten fokalen oder diffusen Mehrspeicherungen. Eine Mehrseicherung im Bereich des SD-Lagers bzw. des operativen Zugangs ist nicht suspekt und als postoperative Folge anzusehen. Computertomographisch keine tumoröse Raumforderung im Abdomen und Becken. Unauffälliges Nierenlager re., keine vergrößerten oder FDG-speichernden supra- und infradiaphragmalen LK. Im li. Leberlappen, lateral randständig umschriebene KM-Aufnahme die mit dem MRT diagnostizierten Hämangiom korrespondiert, ebenfalls FDG-negativ. Sonst kein Anhalt für weitere fokale Leberherde. Die übrigen parenchmatösen Oberbauchorgane unauffällig in der CT. Postoperativ noch deutliche Gewebverdichtung prätracheal in Höhe des SD-Lagers. Im Lungenfenster keine suspekten intrapulmonalen Rundherde. Kleine supleurale Verkalkung im S3 re. ventral ?????? Bei der Durchsicht der CT im Knochenfenster keine suspekten Skelettläsionen.
Da versteht man doch nur Chinesisch oder ?
Naja, anscheinend ist alles ok sagt der Prof. und die PET/CT sei eine sehr gute und genaue Untersuchungsart. Ich empfand die Untersuchung bis auf die lange Wartezeit als wesentlich angenehmer als eine MRT.
Warum ich immer noch so große gesundheitliche Probleme habe kann ich nicht nachvollziehen. An einem Rezidiv oder an Metastasen kann es ja wohl nicht liegen.
Es wäre schön, wenn mir jemand zum befund eine Erklärung hätte und vielleicht sonst noch ein Tipp hätte.
Ich wünsche Wuch allen Gesundheit und Wohlergehen.

Oliver

Hallo Oliver,
das "chinesische" an Deinen Befunden ist doch wirklich sehr erfreulich! Ich wünsche Dir weiterhin Freiheit von Nierenkrebs-Metastasen.
Deine übrigen Schwierigkeiten deuten für mich auf Probleme im Hormonhaushalt insbesondere der Schilddrüsenhormone hin. Bei mir war seinerzeit nach der IMT die Schilddrüse stark geschädigt, da litt ich entsetzlich an Schüttelfrost und Gliederschmerzen, weil eine Schilddrüsen-Unterfunktion gegeben war. Durch regelmäßige Einnahme von L-Thyroxin konnte das ausgeglichen werden. Nach ca 6 Jahren hatte die Schilddrüse sich wieder erholt, ich nehme nun keine Medikamente mehr. Trotzdem ist spürbar, dass das Zusammenspiel der hormonbildenden Drüsen durch die Entfernung der Nebenniere gestört ist und nicht mehr so gleichmäßig fuktioniert wie vor der Nieren-Operation: Mich plagen immer noch diese Schweißausbrüche, die manchmal ganz unvermittelt auftreten und dabei immer wieder neu Erkältungen verursachen.
In Deinem Fall mit wirklich ernsthaft gestörter Schilddrüse denke ich, dass Du darüber mit einem Hormon-Spezialisten sprechen solltest. Ich für meinen Teil lebe nun damit und bin dankbar, dass mir das Leben auch trotz diesem kleinen Problem viel Spaß macht.
Wie geht es übrigens Deinem für Februar erwarteten Nachwuchs? Ist alles O.K.? (Bei unserer jüngsten Tochter gab's Ende Oktober einen gesunden Knaben, unser sechstes Enkelkind. Wir haben viel Freude damit!)

Herzliche Grüße
Heino

Lieber Heino,

unsere Tochter Hanna ist am 16.12.2003 wegen einer drohenden Unterversorgung per Kaiserschnitt 8 Wochen früher als geplant zur Welt gekommen. Sie ist gesund und wir haben sie seit zwei tagen bei uns zuhause. Ich bin überglücklich und muß andauernd weinen, weil mich das ganze emotional doch sehr beschäftigt. Vielen dank für Deine Tipps und Euch viel Spaß mit den Enkelkindern.
Ich hoffe, daß mir irgenwann doch mal ein Arzt helfen kann und ich wieder auf die beine komme.
Dir alles Gute und herzliche Grüße !!
Oliver

Lieber Oliver,
herzlichen Glückwunsch zu Eurer Tochter! Das mit den Tränen der Freude kenn' ich, und es hält bei mir immer noch an! Ich wünsche Dir weiterhin viel Grund, dankbar zu sein!

Die Untersuchung meiner Schilddrüse, als es darum ging zu prüfen, ob sie auch ohne künstliche Hormone wieder funktioniert, war eine ganze Reihe von CT- und Ultraschall-Aufnahmen gepaart mit mehreren Blutentnahmen nach Gabe von Stör-Impulsen und dauerte fast einen ganzen Tag, das anschließende Ausschleichen aus der künstlichen Hormongabe dauerte mehrere Monate mit laufender Kontrolle der Blutwerte alle 4 Wochen. Ich kann mir vorstellen, dass auch bei Dir einiger Aufwand nötig sein wird, festzustellen, welche Drüse wann und warum diese Beschwerden bei Dir verursacht. Du solltest da hartnäckig mit Deinem Hausarzt versuchen, den richtigen Spezialisten für diese Fragestellung zu finden. Lass Dir dabei aber nicht die Freude an Deiner kleinen Tochter verderben, womöglich hilft sie mehr als jedes künstliche Hormon?!

Herzliche Grüße
Heino

Lieber Heino und Rudolf,
vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe ja allen Grund zur Freude und doch ist mein körperliches Wohlbefinden deutlich gestört. Einerseits freue ich mich über meine Tochter und über die PET-Untersuchung, andererseits geht es mir so schlecht wie nie zuvor. Ich bin völlig erschöpft, habe Hustenreiz und Atemnot, habe ständig Schweißausbrüche und Nachtschweiss und erhebliche linksseitige Bauchschmerzen. Lunge und Bauch sind ja untersucht und die Ärzte finden einfach nichts. Ich bin total verzweifelt und mache mir große Sorgen. Meinen Job habe ich bereits verloren. Die normalen Blutwerte sind alle ok und Schilddrüsenwerte sind ebenfalls ok. Ich habe ja nach der OP der SD noch eine halbe SD auf der linken Seite. Ich habe jetzt den Arzt gewechselt und hoffe, daß mir dort geholfen wird. Könnt Ihr mir bei einer Frage vielleicht helfen. Streut das NierenCA wenn es geblutet hat auch in die Blase?
Euch herzliche Grüße aus dem verregneten Schwabenland
Oliver

Hallo,
will mich ja nicht einmischen, aber ich habe Eure Postings und Deine Oliver gelesen und hätte da eine kleine Anmerkung, die vielleicht auch mit bedacht werden sollte.Habe die Erfahrung als Krankenschwester gemacht, das gerade nach Lebensbedrohlichen Erkrankungen sich die Psyche ihren eigenen Weg der Verarbeitung des Krebses sucht. Soll meinen, das Ihr vielleicht auch an psychosomatische Beschwerden denken solltet. Das die " Angst" dem Körper unwohlsein vermittelt, in Form von Schmerzen und Übelkeit. Ich schreibe das nur, weil Du sagst das sonst nichts gefunden wurde ( was ja super ist)Und Psychosomatisch heißt ja nicht, das man verrückt ist, sondern das es noch ungeklärte verschobene Ängste gibt, die sich einen Weg suchen.Und falls es so sein sollte kann eine Therapie einem ganz neue Wege öffnen ( dauert halt seine Zeit)
LG Karola